Wereldrecord: veertig jaar een getransplanteerd hart

Hij haalde er het Guiness Book of Records mee. Hij is de langstlevende mens ter wereld met een getransplanteerd hart. Bert Janssen uit het Limburgse dorpje Herkenbosch kreeg als 17-jarige een nieuw hart in het Engelse Harefield Hospital.

Om precies te zijn op 6 juni 1984, twee dagen voor zijn 18e verjaardag. De wereldberoemde Egyptische hartchirurg Magdi Yacoub implanteerde het hart van een jongere, die vlak daarvoor gestorven was. Veertig jaar later breekt Bert een lans voor alle mensen die met een getransplanteerd hart leven. “Er wordt altijd gezegd, dat je dan nog gemiddeld vijftien jaar te leven hebt. Ik leef er al veertig jaar mee, maar ik ken genoeg anderen die ook al tientallen jaren doorleven met zo’n hart!”

“Ik was destijds bij de Roermondse cardioloog Albert Mattart onder behandeling”, vertelt Janssen. “Ik bleek cardiomyopathie te hebben, een ernstige ziekte aan de hartspier waardoor het hart bijna geen pompkracht meer had. Vanuit Roermond verwees het ziekenhuis me door naar het Sint Antonius in Nieuwegein, maar daar kreeg ik wat pilletjes mee, met de mededeling dat ik blij mocht zijn als ik de kerst nog haalde. Mattart heeft toen weten te regelen dat ik naar Engeland kon voor een transplantatie. Op 30 mei werd ik in Harefield opgenomen, een week later geopereerd. Twee dagen later, op mijn verjaardag, kwam ik bij. Ik voelde me gelijk een stuk fitter dan voordien!”

Afstoting

In totaal verbleef Bert drie weken in Engeland, om daarna terug naar Nederland te reizen. “Op 23 juni kon ik naar huis. Ik kon toen al veel meer dan voordat ik het ziekenhuis in ging. Na één of twee weken werd ik weer opgenomen, in het Laurentius in Roermond, wegens afstotingsverschijnselen. Ik kreeg een infuus met medicijnen, zo’n twee of drie dagen lang. Daarna moest ik nog enkele malen terug naar Engeland voor controle. Eigenlijk moest dat elk jaar, maar ja, wie gaat dat betalen. CZ won in hoger beroep een zaak, dat zij niet meer hoefden te betalen. De gemeente waar ik toen woonde (Neer) stelde zich garant, en betaalde alles.”

De donor

Van wie het hart oorspronkelijk was dat Bert in zich draagt, is niet helemaal duidelijk. “Er werd verteld dat het van een 16-jarige jongen was die bij een verkeersongeval is overleden. Daarbij vielen twee doden, beide harten zijn gebruikt in Harefield.”

Bijwerkingen

Eenmaal terug duurde het nog even voor de jonge Bert aan het werk kon. Hij werkte een jaar of acht bij een meubelbedrijf in Roermond, daarna bij de sociale werkvoorziening Westrom. De laatste tien jaar werkte hij als conciërge bij een basisschool in Melick, vlakbij Roermond. “Sinds zes jaar ben ik afgekeurd”, vertelt Bert. “Ik slik al 40 jaar medicijnen, en die hebben allerlei bijwerkingen. Die draaien me de nek om. Tien jaar geleden ben ik naar de universitaire ziekenhuizen gegaan in Groningen en Utrecht, met de vraag of er na zoveel jaar geen andere medicijnen zijn ontwikkeld, met minder ernstige bijwerkingen. Ik kreeg echter te horen, dat daarnaar helemaal geen onderzoek wordt gedaan. Ben blij dat je nog leeft en klaag niet, zo kwam de boodschap op mij over. Ik was er geestelijk kapot van. Toen was ik er klaar mee. Uiteindelijk ben ik gestopt met werken. Er is namelijk geen vooruitzicht dat het beter wordt, het was de laatste tijd alleen maar werken – slapen – werken.”

Stoppen

“In 2017 heb ik voor het laatst gewerkt. De laatste twee jaar had ik erg veel klachten door de medicijnen. De bedrijfsarts zei tegen me: zeg maar wanneer je wilt stoppen. Ik wilde dat eerst niet, heb daarna nog een half jaar gewerkt.”

“Het ging te snel”, vult Berts vrouw Petra aan. “Dat hadden we niet verwacht. Bert heeft zich al die tijd nooit als patiënt beschouwd. Nu was daar plotseling het idee: ik ben een patiënt. Voordien mocht niemand patiënt tegen hem zeggen. Zolang hij aan het werk was, was hij gezond, hield hij zichzelf voor. Dat stoppen met werken brak hem op.”

Gezin

De toen 18-jarige Petra deed net haar eindexamen gymnasium op het Ursulacollege in Horn, toen Bert naar Engeland moest. Ze hadden sinds anderhalf jaar een relatie, en ze zijn nog steeds bij elkaar. “We hebben samen een leven kunnen opbouwen en een gezin kunnen stichten met twee kinderen”, vertelt ze. “Maar we leiden een heel ander leven dan andere mensen. We wisten niet beter. “

Feest

Bert is inmiddels onder behandeling bij de Roermondse cardioloog Casper Eurlings (zie ook elders in dit blad). Die houdt de hartfunctie en eventuele afstotingsverschijnselen in de gaten. Begin juni viert Bert samen met familie, vrienden, kennissen en zorgmedewerkers van het Laurentius ziekenhuis een groot feest: dan is het veertig jaar geleden dat hij een nieuw hart en een nieuw leven kreeg.

Bijwerkingen

Bert ziet het als zijn missie dat er onderzoek moet worden gedaan naar nieuwe medicijnen. “Mensen met een getransplanteerd hart gaan niet dood aan hartproblemen”, benadrukt hij, “maar aan de bijwerkingen van de huidige medicijnen. Bijwerkingen als nierfalen en kanker. Zelden gaan ze dood aan de rikketik!”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Bert & Petra Janssen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.