Van levensgenieter tot hartpatiënte

Mandy (34) houdt van het leven. En dat viert zij. Met haar familie en vrienden. Gezelligheid gaat zij niet uit de weg. Tot bij haar hartfalen wordt geconstateerd. Aan haar levensmotto ‘Vier het leven’ lijkt abrupt een einde te zijn gekomen. Of toch niet? Haar verhaal.

Mandy is een levenslustige jonge vrouw uit de hoofdstad. Haar leven wijkt niet af van haar leeftijdsgenoten. Zij heeft een fulltime baan en onderneemt in haar vrije tijd verschillende activiteiten. Wanneer in 2015 hartfalen bij Mandy wordt geconstateerd, valt de diagnose haar koud op haar dak, ‘Het voelde alsof mijn leven voorbij was.’

Mandy (34)

Restarten

De diagnose verandert het leven van Mandy volkomen, ‘Ik werd gediagnosticeerd met hartfalen en plotseling was ik een S-ICD ‘rijker’ én slikte ik de zwaarste medicijnen. Ik was gesloopt!’ En dat is wennen, ‘De Ziektewet in plaats van een fulltime baan, rusten in plaats van ondernemen en water in plaats van frisdrank. Mijn leven zoals ik het kende was in één klap verdwenen. Alles, maar dan ook echt álles moest anders. Geen nachten doorhalen, feestjes, drugs en rock ’n roll meer. Geen seks en niet meer eten en drinken wat ik wil, vanwege de beperkte zout- en vochtinname.’

Eenmaal thuis wil Mandy haar leven weer zo goed mogelijk oppakken. Zowel op het persoonlijke vlak, als op het gebied van werk. ‘In het ziekenhuis ben ik met veel vragen blijven zitten. Mijn herstelperiode heb ik benut om antwoorden te vinden. Online, maar ook door lotgenotencontact. Na een half jaar ben ik met mijn re-integratietraject gestart. Ik heb lang de illusie gehad “Ik kom 100% terug!” en zag dat als een doel. Maar mijn nieuwe bedrijfsarts zei: “Meid, met een pompkracht van 22% kan jij een volledige werk re-integratie van 100% schudden, want dat red jij niet!” Het was voor mij een harde klap waar ik mij uiteindelijk noodgedwongen bij heb neergelegd.’

Inmiddels is Mandy’s (werk)leven ‘hectisch’. ‘Ondanks dat ik halve dagen werk, ben ik verplicht te solliciteren, omdat ik onder de wet ‘Poortwachter (tweede spoor)’ val. Daarnaast moet ik een WIA-aanvraag doen, want de tweejarige Ziektewet loopt ten einde. Maar het spannendste is het voortraject voor een maagomleiding waarin ik nu zit. Een maagomleiding is mijn enige optie om energie terug te krijgen. Mijn hart gaat niet beter pompen, maar mijn behoefte aan zuurstof wordt dan minder.’

Reprogramming

Mandy’s overgewicht is altijd een punt geweest, ‘Overgewicht is nooit gezond, maar met mijn hartfalen is het extra gevaarlijk. Vanwege het hartfalen, werkt mijn hart tot drie keer harder in vergelijking met een gezond hart. En door mijn omvang is mijn zuurstofbehoefte twee keer zo groot waardoor mijn hart nóg harder moet werken. Hierdoor ben ik dus heel snel moe. Aangezien geconcludeerd is dat het voor mij niet haalbaar is om af te vallen door te lijnen en te sporten, heeft mijn cardioloog mij doorverwezen. Helaas is nog niks zeker, omdat het doel van deze operatie tegelijkertijd een grote hindernis is. Hoewel mijn levenskwaliteit aanzienlijk zou verbeteren, is de operatie riskant met betrekking tot mijn hart.’

Maar door Mandy’s hartfalen en alles wat daarmee in gang is gezet, is zij een ander persoon geworden. ‘Ik herken mezelf bijna niet meer terug. Ik was een feestbeest en leefde behoorlijk ongeremd. Een paar maanden na de diagnose, ging de knop om. Nu lig ik ver voor middernacht in bed en ga ik praktisch nooit uit. ‘s Ochtends werk ik en ‘s middags doe ik een dutje. Hoogstwaarschijnlijk zal ik nooit meer ‘normaal’ leven.’

‘In het begin vond ik het erg moeilijk, want het ging er niet in dat ik op mijn leeftijd moest leven als een oud wijf! Maar naarmate ik veranderingen doorvoerde in mijn leven, voelde ik mij fysiek beter en mentaal sterker. Langzaamaan verdween het gevoel alsof mijn leven opgegeven was. Mijn ‘vrienden’ verdwenen uit mijn leven, maar mijn familie en échte vrienden hebben laten zien dat zij er, ondanks alles, voor mij zijn.’

Ready, set, go…

In het heetst van de strijd is Mandy niet bij de pakken gaan neerzitten en tot op heden houdt zij vast aan haar vechtersmentaliteit. Zij weigert om op te geven, ‘Mijn leven is veranderd. Feit. Veel kan ik niet, maar ik heb daarmee nu vrede. Maar ik draai, voor zover mogelijk, gewoon mee. Het kost mij alleen meer moeite en energie. Een verjaardag is bijvoorbeeld uitputtend en de volgende dag moet ik ‘herstellen’. Ik ben in één klap jaren ouder geworden. Maar ik leef!’