Van het kastje naar de muur

Els Moonen (68) is eind dertig wanneer zij hartpatiënte wordt. Nu, ruim dertig jaar later, is zij ‘uitbehandeld’. Een stempel, meer niet. Want in haar leven als hartpatiënte is zij al vaker uitbehandeld verklaard. De strijd die zij heeft geleverd om überhaupt gehoord te worden, is een verhaal op zich.’Vrouwenklachten werden in die tijd niet serieus genomen.’

Els Moonen (68)

In haar vrije tijd houdt Els van lezen en schilderen. Een uitlaatklep om tot rust te komen. Want na meerdere hartinfarcten en hartoperaties én een erfelijke cholesterolaandoening wat zich heeft geuit in aderverkalking, is een uitlaatklep meer dan nodig. ‘Ik heb moeten accepteren dat ik nooit normaal zal functioneren, maar ik probeer positief te blijven en pas mijn leven aan.’

Vrouwenkwalen

De jaren tachtig zijn in volle gang wanneer Els ongemakken begint te ervaren. Ze gaat naar haar huisarts. Niet één keer, maar herhaaldelijk. Maar de juiste diagnose blijft uit, ‘Volgens mijn toenmalige huisarts waren mijn klachten te verklaren door stress. Ik was druk in de weer met de opvoeding van drie kleine kinderen, runde ondertussen een huishouden en was actief op de werkvloer.’

Maar de klachten van Els houden aan. Wanneer zij uiteindelijk bij de cardioloog terecht komt, is het te laat, ‘In eerste instantie hield de cardioloog vast aan het verhaal van mijn huisarts, dat mijn klachten stressgerelateerd zouden zijn. Frustrerend! Toen ik vertelde over de aanhoudende pijn op mijn borst, mocht ik een fietsonderzoek doen. En toen schrok hij, want mijn kransslagader zat vrijwel dicht.’

Els wordt direct opgenomen. Zij wordt gekatheteriseerd en doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, maar het was al te laat. Haar allereerste dotter- en stentbehandeling mag niet baten en een hartinfarct volgt. Diezelfde nacht volgt een spoedingreep en krijgt Els een bypassoperatie.

Uitbehandeld

De klachten houden aan en een periode van ‘hartbewaking op, hartbewaking af’ volgt. Onder andere doordat er te laat is ingegrepen, is de bypassoperatie niet succesvol. Vele ingrepen (en hartinfarcten) volgen daarop. Als klap op de vuurpijl wordt Els in de jaren negentig uitbehandeld verklaard, ‘Maar ik liet het er niet bij zitten en heb contact opgenomen met de cardioloog uit het academisch ziekenhuis waar ik naar was doorgestuurd.

Ik ben hem eeuwig dankbaar. Mede dankzij zijn hulp en steun volgt een nieuwe operatie.’ Eenmaal opgeknapt gaat Els een jaar later met haar gezin op vakantie. Iets wat eerder onmogelijk was, ‘Mijn klachten stonden het niet toe. Ik bleef wel klachten houden, maar inmiddels was ik het gewend. Het belangrijkste was dat mijn gezin en ik ermee om konden gaan.’

Els leeft haar leven. Angst dat het mogelijk mis gaat, ervaart de doorzetster niet, ‘Volgens mij speelde angst geen rol door mijn bijna-doodervaring. Ik heb al zoveel meegemaakt, het is gewoon mijn tijd nog niet.’ Maar met de komst van het nieuwe millennium, gaat het weer mis en allerlei ingrepen volgen. ‘Naderhand had ik veel pijn, maar ik werd niet serieus genomen. Ditmaal door de verpleging. Een nieuwe hartinfarct volgt. Het was ongelofelijk moeilijk.’

Wilskracht

Levenslustig als Els is, laat zij de moeilijke tijd achter zich. De jaren die volgen zijn wisselvallig, maar ze laat zich niet kennen. Op een gegeven moment verslechtert de gezondheidssituatie van Els drastisch, ‘Ik werd invalide’. Haar cardioloog spreekt de volgende woorden uit, ‘Wij staan met onze rug tegen de muur en kunnen niets meer doen.’ Els is opnieuw uitbehandeld.

Maar Els zou Els niet zijn, als zij het heft niet in eigen handen neemt. Zij gaat op onderzoek uit en komt terecht bij een experimentele stamcelbehandeling waaraan zij na screening mag deelnemen, ‘Het doel is om door middel van stamcellen de doorbloeding van bloedvaten en de functie van het hart te verbeteren. Vooralsnog lijkt de behandeling aan te slaan.’

Voor Els is haar wilskracht haar redding geweest, ‘Ga overal zelf achteraan. Vooral wanneer een arts zegt dat je uitbehandeld bent. En wat vrouwen betreft, laat je niet met een kluitje in het riet sturen onder het mom van ‘stress’. Mijn zus had pijn in de maagstreek met uitstralingen naar haar borst. Ondanks dat zij zich beroerd voelde, is zij naar huis gestuurd. Naderhand bleek het een groot hartinfarct te zijn. Het doet mij pijn dat mijn klachten (en de klachten van andere vrouwen) niet serieus zijn genomen, onder andere omdat er aan mij niets te zien was. Inmiddels is gelukkig bekend dat vrouwen en mannen hartklachten anders ervaren. Ik hoop dat vrouwen nu serieuzer worden genomen.’

Leven

Ongeacht alles houdt Els goede hoop en kijkt zij uit naar nieuwe ontwikkelingen, ‘Inmiddels heb ik met mijn gebrekkige hart leren leven, maar ik vind het nog steeds lastig om keuzes te maken bijvoorbeeld met betrekking tot sociale gebeurtenissen. Want ik ben beperkt in mijn doen en laten. Ik mis veel, dat maakt mij verdrietig, maar daardoor heb ik ook een schuldgevoel ten opzichte van mijn kinderen en kleinkinderen. Tegelijkertijd hebben mijn man, waar ik veel steun aan heb, en ik geleerd om met kleine dingen tevreden te zijn.’