Van dikke enkels naar een harttransplantatie

Nadat Roelof de Jong (49) met dikke enkels terugkeerde van een vakantie, besloot hij toch even zijn huisarts te bezoeken. Er bleek iets veel groters aan de hand te zijn, namelijk hartfalen. Zijn hart was zelfs al zó slecht, dat hij kort daarna schokkend nieuws kreeg: hij kwam op de wachtlijst te staan voor een harttransplantatie.

Het verhaal van Roelof begon in 2014. De jaren daarvoor kampte hij achteraf gezien ook al met moeheid, maar hij wist op dat moment simpelweg nog niet dat hij ziek was. Toen hij naar de dokter ging voor zijn dikke enkels, was er aan zijn bloedwaarden niets bijzonders te zien. Wel zei de huisarts dat zijn hart niet goed te horen was. “Naar aanleiding daarvan werd ik voor een check naar de Eerste Harthulp in het ziekenhuis gestuurd en hier aan de monitor gelegd. Meteen was er paniek: er bleek iets goed mis te zijn met mijn hart. Ik had last van hartfalen.”

Medicatie

Zo ging het balletje rollen. Roelof werd direct opgenomen en kreeg een hoge dosis medicatie om zijn hart rustig te krijgen. “Ik hoefde me maar een klein beetje in te spannen of ik had al een hartslag van tweehonderdveertig. Het scheelde niet veel of ik had een hartinfarct gehad. Bij het minste of geringste sloeg mijn hart op hol. Ik kreeg allerlei soorten medicatie, maar dit deed niets. Het stabiliseerde niet. Daardoor kwam ik in aanmerking voor een ICD. Daaraan voorafgaand had ik een MRI-scan, waarvan ik de uitslag later van mijn huisarts zou krijgen. Maar ik zat nog niet in de auto of ik kreeg al een telefoontje: of ik de volgende dag bij de cardioloog wilde langskomen.”

Screening

In het ziekenhuis in Leeuwarden hadden de artsen nog nooit zo’n slecht hart gezien. Roelof werd dan ook doorgestuurd naar een gespecialiseerd cardioloog in Groningen. “Ik weet het nog heel goed. Op dertig december ging ik voor een inspanningstest naar het ziekenhuis in Groningen. Ik stond nog geen dertig seconden op de band, of het werd acuut stopgezet. De cardioloog die ik vervolgens sprak, bleek hoofd te zijn van het transplantatieteam. Hij vertelde me dat er bij een screening gekeken moest worden of ik überhaupt nog een ICD kon krijgen. Zo niet, dan moest er worden gedacht aan een steunhart of harttransplantatie. Dat was een enorme schok. Plotseling was er sprake van een transplantatie, terwijl ik daar zelf nog niet eens over nagedacht had.”

Uit de screening bleek dat zowel een ICD als steunhart niet meer mogelijk waren. Binnen anderhalve week kwam Roelof op de wachtlijst voor een harttransplantatie te staan. “Hieraan voorafgaand wilde de cardioloog me graag in een revalidatiecentrum plaatsen. Daar heb ik dan ook acht weken gezeten. Constant werd ik in de gaten gehouden, zodat ik niet over mijn grenzen ging en om ervoor te zorgen dat de conditie die ik nog had, op peil bleef. Ondanks dat ik dit nooit als zwaar heb ervaren, was mijn conditie slecht. Als ik ook maar twintig meter liep, kon ik al blauw aanlopen.”

Meer achteruitgang

Hoewel Roelof altijd positief was en nooit bang is geweest, ging hij lichamelijk wel steeds verder achteruit. “Ik mocht op den duur niet eens meer autorijden, dat was niet verantwoord. Ik leverde steeds meer in. Fietsen kon ik niet, lopen ook nauwelijks. Boodschappen deed ik als het héél rustig was in de supermarkt, om half negen ’s avonds. Dan liep ik zo snel mogelijk door de winkel en ging ik daarna meteen weer naar huis. Ondertussen kon ik niets anders dan afwachten wanneer er een match zou zijn, wanneer ik aan de beurt was voor de transplantatie. Op een gegeven moment ging het zó slecht met mij, dat ik ook nationaal urgent was en voorrang kreeg.”

De operatie

Roelof herinnert zich nog goed het verlossende telefoontje. Hij lag ’s avonds in bed televisie te kijken, toen de cardioloog hem vertelde dat er een hele goede match voor hem was gevonden. “Vanaf dat moment ging het snel. Er was al een ambulance onderweg naar mijn huis om me op te halen. Ik stond bij de deur te wachten met mijn koffertje en was volgens mij heel rustig. Ik dacht: nu gaat het gebeuren, en slechter worden kan het in ieder geval niet. Twintig minuten later kreeg ik in het ziekenhuis allerlei testen en kon het grote wachten beginnen. Zesenhalf uur later werd ik uiteindelijk geopereerd.”

De zes tot zeven uur durende operatie verliep goed en Roelof kwam dan ook op de IC aan de beademing te liggen. Op dag drie kwam hij bij en de volgende dag mocht hij zelfs even uit bed. “Ik had allerlei slangen aan me hangen, maar voelde me toen al beter dan ik me eerder had gevoeld. Na een paar dagen kwam ik op de hartbewaking terecht, waar ik mijn eerste stapjes maakte. Dat gaf een onbeschrijflijk gevoel. Bang om weer dingen te gaan doen was ik niet: ze moesten me eerder afremmen. Dat had ook te maken met de zorg die ik in het ziekenhuis kreeg. Ze namen alle tijd voor me en ik voelde me absoluut geen nummer. Ik heb de begeleiding als zeer positief ervaren.”

Bijna geen beperkingen

Binnen tweeënhalve week verplaatste Roelof zich al van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum. Opnieuw acht weken intern. “De eerste drie weken was het niet veel. Ik kon nog geen koffiekopje omhoog tillen. Alle kracht in mijn torso was ik kwijt. Ook moest ik de eerste tijd geregeld naar het ziekenhuis voor biopten, om te kijken of er geen afstoting plaatsvond. Maar gelukkig ging alles goed. Ik liep, fietste en kon op den duur eigenlijk alles weer. Ongeveer drie maanden heb ik gerevalideerd en daarna heb ik nog een jaar bij een fysiotherapeut gelopen. Ik ben ook best snel weer gaan werken. Ik wilde echt kijken wat ik nog kon, eruit halen wat erin zat. Dat is gelukt: ik heb me laten omscholen en werk inmiddels veertig uur in de week als docent. Het gaat boven verwachting goed met mij en ik heb vrijwel geen beperkingen. Ik mag absoluut niet klagen.”

PLN mutatie

Achteraf heeft Roelof een genetisch onderzoek laten doen, waaruit bleek dat hij een PLN mutatie heeft. “Iedereen heeft dit gen, maar bij mij is dit gen dus gemuteerd. Daardoor kon mijn hart niet goed meer pompen en ontstonden er ritmestoornissen. Ook mijn ouders zijn toen onderzocht. Het bleek van mijn vaders kant te komen. Hij is tevens drager en heeft inmiddels een ICD, net als zijn oudste broer. Die mutatie komt overigens niet bij iedereen tot uiting: je kunt ook drager zijn en nooit ziek worden.” Door zijn transplantatie staat Roelof anders in het leven. Hij leeft nu. “Ik heb inmiddels een heel ander leven en wachten heeft voor mij een andere betekenis gekregen. Ik wil niet wachten, maar nú leuke dingen doen. Dat vind ik heel belangrijk.”

Waarom dit interview met Roelof?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Roelof de Jong

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.