Snelle groei stichting VrouwenHart

Het aantal volgers van stichting VrouwenHart is de laatste tijd bijna geëxplodeerd. Inmiddels telt VrouwenHart zo’n 17.500 volgers. En het begon allemaal heel klein, dik vier jaar geleden.

Initiatiefneemster voor de stichting is Caroline Verhage. In 2016 merkte ze dat ze snel moe werd, maar weet dat aan haar drukke baan. Tijdens een reorganisatie bleef ze een tijdje thuis, om een “burn-out”, dachten anderen zoals haar huisarts, bedrijfsarts, maar ook zijzelf. Ze knapte echter ondanks alle rust niet op. Toen ze met een vriendin in een sportschool was, voelde ze zich niet lekker. Vreselijk vermoeid, pijn tussen de schouderbladen. Maar ja, dacht ze, doorbijten, gaat over. Haar vriendin reed haar voor de zekerheid toch naar de eerste hulp, waar een ECG werd gemaakt en bloed geprikt. Het bleek een hartinfarct te zijn.

SCAD

Na een week op de hartbewaking werd ze met een berg medicijnen naar huis gestuurd. Het bleef echter onduidelijk waar dat infarct door veroorzaakt was. “Dat bleek pas een jaar later tijdens een second opinion bij het LUMC in Leiden”, vertelt Caroline.  Het bleek om een SCAD te gaan, een Spontaneous Coronary Artery Dissection. Daarbij raken verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar, en dat kan een hartinfarct veroorzaken, zoals het geval was bij Caroline. Deze SCAD komt met name voor bij relatief jonge vrouwen.

“Indertijd werd gezegd: je bent uniek, dit is heel bijzonder en komt niet vaak voor”, herinnert Caroline zich. “Het liet me niet los. Ik besloot mijn ervaring te delen op een website. Die maakte ik zelf, niet moeilijk voor mij met mijn achtergrond. Ik dacht: wie weet is er behoefte aan. Ik vertaalde artikelen uit het Engels die over SCAD gingen, en andere verhalen over het anders ziek worden van een vrouwenhart die ik op internet vond. Zo is het gestart. Helemaal niet met het idee: ik begin een stichting.”

Weggestuurd

“Ik leerde al heel snel dat mijn situatie helemaal niet zo uniek was. Ik kreeg veel aanloop van mensen die lieten weten: dat heb ik ook! Zo is het gegroeid, naar nu 17.500 volgers. Veel mensen vertellen hun eigen verhaal, hoe ze weggestuurd worden door de huisarts, ach mevrouw, het zijn maagklachten. En dat er te lang overheen gaat voor er een goede diagnose komt, waardoor de hartproblemen erger worden, met onder meer hartfalen als gevolg. Iets dergelijks deed zich ook bij mij voor. Het ‘hart’ is jaren niet ter sprake gekomen. Toen ik een hartinfarct kreeg dacht ik: nou weet ik eindelijk wat ik heb. Nou kan ik verder zoeken. Wel was er al behoorlijke schade ontstaan. Om dat te repareren heb ik een openhartoperatie ondergaan.”

Herkenning

“Heel veel vrouwen herkennen zichzelf in de verhalen van andere vrouwen op ons lotgenotencontact. Problemen waarover vroeger geen informatie verkrijgbaar of vindbaar was. Wij proberen met onze stichting die problemen op de kaart te zetten.”

SCAD blijkt vaker voor te komen dan eerder leek. “Je ziet het vaak na de zwangerschap gebeuren, of tijdens de overgang”, vertelt Caroline. “Je ziet dat ook aan onze volgers, die zijn gemiddeld tussen de 40 en 65 jaar. In 2020 zijn we de stichting officieel begonnen. We hebben nu een team van vijftien vrijwilligers, krijgen geen subsidie en geen salaris. Zo blijven we onafhankelijk.”

Stichting

“De stichting beheert diverse lotgenotencontact groepen op Facebook en onderhoudt contacten met cardiologen, onderzoekers en zorgprofessionals. VrouwenHart telt Facebookgroepen voor vrouwen (soms ook mannen) met SCAD, coronaire vaatdysfunctie, met hartritmestoornissen, met hartfalen, over zwangerschap en het hart, en een algemene groep voor vrouwen bij wie nog geen definitieve diagnose is gesteld.”

“Een voorbeeld van samenwerking die nu loopt is bijvoorbeeld de zogenoemde SCAD-challenge samen met het UMCU in Utrecht. Zij doen onderzoek naar SCAD. Onze SCAD-groep van meer dan duizend leden met deze diagnose denkt mee met dat onderzoek, is ook voor dat onderzoek beschikbaar. Het UMCU deelt onderzoeksresultaten met de groep, en de groep wisselt gegevens en ideeën uit. Daarnaast delen we ook ervaringen, ideeën en onderzoeken met de academische ziekenhuizen in Leiden, Amsterdam, Maastricht en Rotterdam. De medische centra maken gebruik van onze expertise, en wij schrijven daarover artikelen naar aanleiding van hun onderzoek. Inmiddels is er ook vanuit de Hartstichting een groot project gestart, IMPRESS, waarin meer aandacht gevraagd wordt voor het anders ziek worden van het vrouwenhart.”

Contact

Vrouwen die zich in deze verhalen herkennen kunnen contact opnemen via www.vrouwenhart.nl. Met name het lotgenotencontact kan een bron van herkenning zijn, aldus Caroline. “Daarvan leren vrouwen heel veel, via lotgenoten. Kennis die ze vervolgens met hun arts kunnen delen.” Via de stichting is ook een folder over typische vrouwenklachten verkrijgbaar.

Begin september verschijnt een boek, getiteld ‘Ook vrouwen krijgen een hartinfarct’. Het boek kan nu al besteld worden via de betere boekhandel of via www.bol.com

Tekst: Henri Haenen
Foto: Caroline Verhage

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.