Samen maken we onszelf beter!

In deze column neem ik u mee in de geschiedenis van onze prachtige belangenorganisatie, van én voor hartpatiënten. In 1970 werd onze Nederlandse Hartpatiënten Vereniging (NHV) opgericht. Uit nood! Omdat er nagenoeg geen aandacht was voor deze snelgroeiende patiëntenpopulatie.

Zo kwam de toepassing van openhartoperaties maar heel langzaam op gang. Slechts een handjevol ziekenhuizen mochten deze levensreddende operaties uitvoeren. Capaciteit werd bewust of onbewust uiterst beperkt gehouden en er vielen onnodig hartdoden. Dat was voor wijlen Henk Fievet reden om een krachtig signaal af te geven aan overheid, verzekeraars en hartspecialisten. Hij verweet ze ‘dood door schuld’ en richtte de NHV (nu Hartpatiënten Nederland) op. Op die manier zette hij de belangen van hartpatiënten op de kaart en kregen de vele tekortkomingen de volle aandacht in de media.

Op uiterst slimme wijze bedacht de NHV de wereldbekende luchtbrug voor hartpatiënten naar Amerika. Er werd volop gereisd. Niet voor de lol, maar om aan een gewisse dood te ontsnappen. In de jaren die hierop volgden werden ook luchtbruggen gestart naar o.a. London en Genève. Zo wisten wij duizenden levens te redden met onze hartreizen!

Ik beschreef zojuist de jaren dat onze hartreizen letterlijk levensreddend waren. In de jaren die daarop volgden bleek dat hartpatiënten vaak niet meer op vakantie durfden te gaan. Ze waren doodsbang dat ze tijdens hun vakantie hartproblemen zouden krijgen. Hoe moesten ze hulp zoeken? Waar kwamen ze terecht? Wie zou voor hen zorgen? Alleen de gedachte al om op vakantie te gaan, leverde stress op. Daarom besloten wij in 1988 om onze reizen nieuw leven in te blazen.

Bijna net zo brutaal als in de jaren ‘70, huurden wij nu geen vliegtuig in, maar een schip. Wij regelden twee cardiologen en maakten samen met 150 reizigers indrukwekkende meerdaagse reizen over de Rijn en de Moezel. Tijdens deze reizen leerden mensen grenzen te verleggen. We probeerden de zogenaamde ‘hartpatiëntenstempel’ weg te halen. Die stempel kregen mensen nadat hun hart gehaperd had en de arts hen vertelde dat ze vanaf dat moment als hartpatiënt door het leven zouden gaan. Dit boezemde ongekende angst in. Niet alleen bij de patiënt, maar zeker ook bij zijn/haar naasten. Door deze diepgewortelde angst raakten velen in een isolement.

Dit isolement en deze angst wisten wij voor velen te doorbreken tijdens deze cruises. Al snel werden wij overstelpt met aanvragen tot deelname. Vanaf toen doopten wij onze hartreizen om tot HartbrugReizen. Onze reizen werden bijzonder gewaardeerd. Niet alleen door hartpatiënten, maar ook door mensen die zich minder ‘zeker’ voelden om te reizen. Of door kinderen die hun vader en/of moeder adviseerden om met ons mee te gaan. Dat was onder het motto van ‘je weet maar nooit. Als er iets gebeurt, sta je er niet alleen voor’.

Voor het jaar 2020 hadden wij inmiddels maar liefst 15 meerdaagse busreizen gepland naar de meest uiteenlopende Europese bestemmingen. Helaas haalde corona een dikke streep door onze HartbrugReizen. We werden, net zoals zovelen, ruim twee jaar lang in de wurggreep gehouden.

Dit jaar begonnen wij langzaam maar zeker onze reizen weer op te starten. Samen met De Jong Intra Vakanties durfden wij het reizen weer aan. Tijdens dit reisjaar blijkt dat een aantal van onze vaste reizigers niet meer in staat is om op reis te gaan. Anderen zijn helaas overleden. Maar er zijn natuurlijk ook nieuwe hartpatiënten bijgekomen. Veel zelfs. Een nieuwe generatie patiënten staat voor de deur. Deze groep kampt weer met andere problemen. Alles bij elkaar reden genoeg voor HartbrugReizen om alles te evalueren en een nieuwe route te bepalen voor de toekomst.

Uiteindelijk hebben we besloten om vol goede moed de draad weer op te pakken. Inmiddels hebben wij ons aangesloten bij de welbekende koepelorganisaties en gaan wij de benodigde keurmerken vanaf 2023 voeren. Zo gaan wij er vol positieve energie weer volledig tegenaan.

Bij het bepalen van de nieuwe koers voor HartbrugReizen, richten wij ons uiteraard weer op hartpatiënten, maar nu met meer aandacht voor het persoonlijk kunnen. Hoe men in het leven staat. Welke bijwerkingen de gebruikte medicatie allemaal teweeg kan brengen. Het eigen kunnen wordt inzichtelijker gemaakt. En het zal blijken dat een aantal hartpatiënten veel meer uit het leven kan halen, dan dat ze zelf ooit voor mogelijk hadden gehouden: samen gaan we reizen, samen verleggen we grenzen, samen leren we grip te krijgen op de eigen gezondheid, op medicatie en op bijwerkingen. Samen worden wij ons steeds meer bewust. Maar uiteraard maken we samen ook mooie herinneringen en nieuwe vrienden. Samen maken we onszelf beter!

Jan van Overveld

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.