Patiënt staat niet altijd centraal in zorg

Hartpatiënten hebben niet altijd het gevoel dat hun belang centraal staat in de zorg. Dat moet anders, blijkt uit een enquête onder tweeduizend hartpatiënten. Het gaat om een tussenstand, de enquête is momenteel namelijk nog actief via onze Facebook-pagina.

De enquête is sinds enkele maanden actief en mensen reageren er massaal op. ‘We willen de vinger aan de pols houden’, legt initiatiefnemer Rob Baijens van Hartpatienten Nederland uit. ‘We zijn er voor de patiënt, en dat betekent ook dat we nagaan wat de patiënt bezig houdt. Waar loopt zo iemand tegen aan? Met de antwoorden van de patiënten willen we onze dienstverlening verbeteren.’

Waar lopen mensen dan zoal tegenaan? Maar liefst 70 procent van de respondenten zegt zich beperkt te voelen door een hartafwijking. En van hen voelt 74 procent zich zowel emotioneel als lichamelijk beperkt. ‘Iedereen beleeft problemen met het hart anders’, weet hartpatiënt Rob Baijens. Zelf kreeg hij vorig jaar meerdere hartstilstanden waarbij hij gered werd door zijn geïmplanteerde S-ICD. Hij weet waar hij over praat.

‘Iedereen in de zorg heeft het beste voor met de patiënt’, vertelt Rob uit eigen ervaring. ‘Maar als processen niet altijd goed werken en de communicatie naar de patiënt toe soms gebrekkig is ontstaan er fouten. Dat gaat ten koste van het vertrouwen van de patiënt. Dat moet dus beter kunnen, want de wil is er bij iedereen.’

‘We gaan in gesprek met mensen in de zorg om tot concrete verbeteringen te komen. Zo gaan we met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) om tafel zitten.’ Dat past ook in een tijd waar de zorgsector steeds vaker de patiënt actief wil betrekken. Hartpatiënten Nederland is in dat proces echt de verbindende factor, de spin in het web.

Kijk maar eens naar de oproep van cardioloog dr. Götte, in het vorige HartbrugMagazine. Hij zoekt patiënten die mee willen denken over een nieuwe ablatiemethode met MRI-scan. Een positieve ontwikkeling: specialisten willen weten wat de patiënt ervan vindt, hoe hij of zij de behandeling ervaart.’

Het is niet zomaar dat van alle respondenten maar liefst 80 procent een organisatie die opkomt voor hartpatiënten belangrijk vindt. ‘Een duidelijk signaal dat veel zegt over de toegevoegde waarde van Hartpatiënten Nederland.’

‘Een ruime meerderheid van de respondenten laat ons weten weinig vertrouwen te hebben in de medische zorg, en al helemaal niet in de farmaceutische industrie. Dat is belangrijk. Want dat zijn dingen die we met de medische sector moeten bespreken. Wat kunnen we daaraan verbeteren, samen met elkaar? Hoe kunnen we met zijn allen meer aandacht voor de patiënt hebben? Niet alleen voor de lichamelijke klachten, maar ook voor de emotionele kant van hartpatiënt zijn.’

Zij hebben de indruk eerder door een organisatie begrepen te worden dan door anderen. ‘We hebben behoefte aan aanvullend onderzoek’, aldus Rob. ‘We willen weten of mensen vertrouwen hebben in hun eigen cardioloog, of ze last hebben van lang wachten in het ziekenhuis, hoe de gesprekken met de cardioloog verlopen. We denken dat het ook voor de cardioloog belangrijk is om te weten hoe hun boodschap overkomt.’

‘Zo weten we bijvoorbeeld dat veel mensen na een gesprek met hun cardioloog door alle spanningen en emoties achteraf niet meer precies weten wat er verteld is.’ weet Baijens. ‘We willen samen met cardiologen zoeken naar concrete handvatten waarmee we dit soort problemen kunnen oplossen.’

‘Angst is een van de allerbelangrijkste gevoelens die steeds weer terugkomt. Je ziet dat terug op social media, maar ook in gesprekken met mensen. Ik noem maar wat: een hartritmestoornis. Mensen zijn bang het weer te krijgen, weer een shock. Mensen raken daardoor gefrustreerd, hebben moeite met accepteren dat ze patiënt zijn. Traditioneel hebben ziekenhuizen vooral aandacht voor de lichamelijke kant van de patiënt.

Voor de emotionele kant is vanuit het ziekenhuis minder aandacht. En dat terwijl angst en stress die gerelateerd zijn aan de hartafwijking, voor serieuze mentale problemen kunnen zorgen. ‘Hoe kunnen we ervoor zorgen dat er meer aandacht is voor dat aspect?’, vraagt Rob zich hardop af. ‘Wij willen een programma en een procedure die meer aandacht geeft aan de emotionele kant van de patiënt. Stress is slecht, dat hoeven we aan niemand uit te leggen. Patiënt zijn is stress hebben. Door stress kunnen klachten verergeren. En dat betekent dat de stress weer toeneemt. Voor je het weet zit je in een enorme visuele cirkel en een neerwaartse spiraal. Die moeten we doorbreken.’ Als je met hartpatiënten praat blijken veel van hen met depressieklachten te zitten. Wat kunnen we doen om hen te helpen of de weg te wijzen? Misschien moeten we met coaches en psychologen aan tafel.’

Op de vraag wat er met de resultaten van de enquête gebeurt antwoordt Rob: ‘We willen niet alleen constateren, maar ook er iets aan doen. Waar gaat het om? Het vertrouwen moet omhoog, de angst moet omlaag. Als Hartpatiënten Nederland hebben we een signaalfunctie. Maar we willen ook met oplossingen komen door samen te werken met alle disciplines zoals cardiologen, verpleegkundigen en specialisten.’

Tekst: Henri Haenen

Voor meer artikelen klik hier