Ouders kinderen met kanker ernstig bezorgd over verdwijnen kinderhartchirurgie uit Utrecht

Ouders, kinderen, jongeren en survivors, verenigd in de patiëntenvereniging Kinderkanker Nederland en mede-eigenaar van het Prinses Máxima Centrum, zijn ernstig bezorgd over het besluit van minister Kuipers om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen. De huidige optimale kwaliteit en toegankelijkheid van zorg in de kinderoncologie komt hiermee onder druk te staan. Dit heeft voor kinderen en jongeren met kanker drastische gevolgen. De vereniging roept de minister en de kamer op om dit gegeven mee te nemen in het debat van 22 februari a.s.

De nabijheid van specialistische operatiekamers, IC’s, kinderhartchirurgen en cardio-anesthesisten, gespecialiseerd in kinderhartoperaties, is voor kinderen met kanker van levensbelang. Sinds 2018 komen alle kinderen die worden behandeld voor kinderkanker vanuit heel Nederland naar het Máxima in Utrecht. Zij verblijven er vaak weken tot soms maanden. Voor zestig behandelingen per jaar is samenwerking met het kinderhartteam cruciaal.

Voordelen concentratie kinderoncologie deels teniet

‘Minister Kuipers kiest voor concentratie van kinderhartchirurgie buiten Utrecht. Daarmee doet hij de voordelen van concentratie van de kinderoncologie, die in Utrecht vijf jaar geleden bereikt is met de totstandkoming van het Máxima, waarvan wij samen met professionals initiatiefnemer en eigenaar zijn, deels teniet. Als ouders en survivors betreuren we dat’, aldus Mildred Klarenbeek, ervaringsmoeder en directeur van Vereniging Kinderkanker Nederland. ‘Vooral omdat door de concentratie de kwaliteit van zorg voor onze kinderen steeds beter wordt’. Dat blijkt onder andere uit de significante reductie van de complicaties tijdens en na complexe chirurgische ingrepen, het versneld invoeren van een aantal nieuwe therapieën en het meer op maat geven van therapie op basis van moderne, gecentraliseerde diagnostiek. De nabijheid van onder andere een hoog gekwalificeerd kinderhartchirurgisch centrum heeft een enorme positieve invloed op deze kwaliteit.

Acute en levensbedreigende situaties

Naast de algemene noodzaak van samenwerking tussen de specialismen, zijn er zeer acute en soms levensbedreigende situaties die de samenwerking tussen en de nabijheid van de specialisten in de kinderoncologie en de kinderhartchirurgie vereisen. Bijvoorbeeld voor kinderen met het syndroom van Down. Zij hebben twintig keer meer kans om leukemie te krijgen. Zij moeten maandenlang wekelijks onder narcose. Omdat zij vaak een aangeboren hartafwijking hebben is hierbij een cardio-anesthesist essentieel. Ook zijn er kinderen met leukemie of lymfklierkanker met hele grote lymfklieren die de grote bloedvaten bij het hart of de luchtwegen kunnen dichtdrukken. De nabijheid van een cardio-anesthesist is voor hen ook onmisbaar, omdat het nemen van een lymfklierbiopt, beenmergpunctie en/of plaatsing van een diepe lijn onder narcose plaatsvindt.

Kinderen met ernstige bijwerkingen

Ook voor kinderen met kanker die ernstige bijwerkingen hebben, is de nabijheid van kinderhartchirurgie onmisbaar. Zoals voor kinderen met een vochtophoping in het zakje rond het hart waardoor het hart niet goed meer kan pompen. Hiervoor is het plaatsen van een drain in het hartzakje door een interventiecardioloog noodzakelijk. Daarnaast hebben kinderen met kanker sneller last van schimmelinfecties in de longen. Dit vereist in sommige gevallen dat er acuut een longkwab wordt weggehaald, omdat het kind anders overlijdt aan de infectie. Deze operaties kunnen alleen plaatsvinden als er een thoraxchirurg en cardio-anesthesist aanwezig is.

Voorstander van concentratie

Het besluit om de kinderhartchirurgie in Utrecht af te stoten zorgt ervoor dat deze kinderen tijdens hun intensieve behandeling in het Máxima (soms meerdere malen) voor hun operatie moeten uitwijken naar een ander medisch centrum. Voor de kinderoncologie is dit een uiterst zorgelijke en onwenselijke ontwikkeling. Wij zijn voorstander van concentratie van zorg in de kinderhartchirurgie en kunnen ons als geen ander inleven in het belang hiervan, zeker nu de winst van concentratie in de kinderoncologie steeds duidelijker wordt. Wel zien wij dat het voorgenomen besluit om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen een enorme impact heeft op de kinderoncologie, die ernstig afbreuk doet aan de kwaliteit van de complexe zorg die onze kinderen nodig hebben. De voordelen van de gerealiseerde concentratie van kinderoncologische zorg in één nationaal kinderkanker centrum worden zo voor een deel weer teniet gedaan, hetgeen voor ons onacceptabel is.

Bron: Vereniging Kinderkanker Nederland