Oproep: ICD-dragers gezocht

Eenmaal bekomen van de schrik, gaat de levensgenieter door met zijn alledaagse leven: ‘De afgelopen jaren is alles naar de achtergrond verschoven. Natuurlijk besef ik iedere dag dat ik een afwijking heb, want als ik onder de douche vandaan kom, dan zie ik mijn S-ICD. Maar ik ben er gewoon minder mee bezig. Het is onderdeel geworden van wie ik ben. Tot voor kort kon ik niet zeggen dat ik ergens tegenaan liep. Naarmate mijn kinderen ouder worden (nu 15 en 11 jaar) begin ik mij meer zorgen te maken over hen, hebben zij ook deze hartafwijking en zullen mijn kinderen een ICD nodig hebben? Maar ik besef heel goed dat het veel heeft uitgemaakt dat ik, tot kort geleden, geen aangepaste leefregels had. Ik had ‘geluk’ in vergelijking met hartpatiënten die met beperkingen geconfronteerd worden.’

Maar dan slaat het noodlot toe en wordt Rob geconfronteerd met een van zijn grootste angsten: ‘Ik heb de S-ICD preventief gekregen en dat is heel wat anders dan wanneer je ‘m daadwerkelijk nodig hebt. En daarover kan ik sinds twee maanden meepraten. Want toen gebeurde hetgene waarvoor ik de S-ICD heb gekregen. Ik kreeg namelijk hartritmestoornissen die resulteerden in zeven hartstilstanden in drie uur tijd. De S-ICD heeft in totaal negen levensreddende shocks gegeven. Natuurlijk ben ik ontzettend dankbaar dat ik er nog ben, maar ik geef ook eerlijk toe dat ik nog moet bijkomen van deze heftige gebeurtenis. Zowel lichamelijk als mentaal. Ik wist dat het kon gebeuren, maar als het dan daadwerkelijk gebeurt… daar kun je je simpelweg niet op voorbereiden.’

De doorzetter in Rob ziet licht aan het eind van de tunnel en vindt zijn overwinningen in de kleine dingen: ‘Gelukkig heb ik vorige week te horen gekregen dat ik weliswaar moet revalideren, maar daarna mag ik weer als vanouds sporten. Het is voor mij echt als de Staatsloterij winnen, zo blij ben ik hiermee! Wat voor mij als enorme Bourgondiër wel even wennen is, is dat ik geen alcohol meer mag drinken, omdat uit recent onderzoek is gebleken dat alcohol de kans op een ritmestoornis verhoogt. Maar daarmee kan ik leren leven.’ En juist het sporten houdt Rob op de been: ‘Ik probeer tweemaal per week te mountainbiken en zodra het waait, ga ik naar de zee om te windsurfen. Ook heb ik wat kitesurflessen gevolgd. Ik ben ongelofelijk blij dat ik ondanks de hartafwijking geen sportbeperking heb. Wel draag ik altijd een ribbeschermer om mijn S-ICD te beschermen tegen impact zoals bijvoorbeeld een val.’

Maar ook hij heeft zijn moeilijkheden: ‘Ik ben erg ongeduldig. En dus worstel ik nu met de tijd die ik nodig heb om te herstellen. Na mijn eerste implantatie was dat overigens ook zo. Ook toen wilde ik te veel, te snel. Mijn omgeving is flink geschrokken, maar toch begrijpt niemand hoe het is om dit alles mee te maken. En daarom is het prettig om bijvoorbeeld op het online forum van Hartpatiënten Nederland te lezen over ervaringen van anderen en te beseffen dat hetgene waar jij tegenaan loopt, zowel lichamelijk als mentaal, ook door anderen in dezelfde omstandigheden ervaren wordt en dus ‘normaal’ is.’

Hij vervolgt: ‘Mijn lichamelijke doel is om de komende weken te revalideren zodat ik over een paar weken weer kan mountainbiken. Daar kijk ik enorm naar uit. Natuurlijk maak ik me nog zorgen dat ik weer een hartstilstand krijg en daarom is mijn mentale uitdaging om me niet door angst tegen te laten houden en vooral te genieten van het leven. Ondanks de ups and downs gaat het de goede kant op!’

Wij zijn op zoek naar mensen die hun verhaal kwijt willen over het leven met een ICD. Zijn er dingen waar je tegenop loopt, voel je je niet begrepen, werd je goed voorbereid? Hier willen we graag een interview aan wijden in de komende Hartbrug! mocht je geïnteresseerd zijn en je verhaal willen doen, neem dan contact op met ons!