Ooit komt er een donorhart

Ze was nog maar 38 jaar toen haar eerste hartklachten tot uiting kwamen. Inmiddels heeft Jolanda Bosveld (54) zelfs al een tweede steunhart en staat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Met een steunhart is niets nog vanzelfsprekend.”

Het begon met benauwdheid en kortademigheid bij inspanning. Volgens de huisarts had ze een longontsteking, waarvoor ze een antibioticakuur kreeg. Dat hielp niet, dus ging ze terug. Opnieuw kreeg ze een antibioticakuur en wéér had dit geen effect, vertelt Jolanda. “In de weken die volgden, modderde ik maar wat aan. Ik wist zelf heel goed dat er iets niet klopte, maar ik had geen idee wat. Op mijn werk kon ik zelfs de trap niet meer op komen. Ik kreeg allerlei diagnoses: longontsteking, astma, een flinke verkoudheid en een luchtweginfectie. Ook zijn er röntgenfoto’s gemaakt, maar er was niets te zien.”

Nooit meer roken

Na een week of zes was Jolanda het zat. Ze kon ’s nachts niet eens meer in bed liggen. De klachten werden steeds erger. “Ik zei die nacht tegen mijn man dat er echt iets moest gebeuren. Ik trok het niet meer. ’s Nachts kwam er dan ook iemand van de huisartsenpost langs om me te checken, maar ze konden niets ontdekken. Doordat ik zo overstuur was, zouden ze me toch even in het ziekenhuis laten nakijken.” Jolanda rookte toentertijd nog. Onderweg naar het ziekenhuis probeerde ze te roken, maar ze stikte er bijna in. “Ik heb de sigaret uit het raam gegooid en tegen mezelf gezegd dat ik dat nooit meer zou doen. Ik had het zó benauwd. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een sigaret aangeraakt.”

CT-scan

In het ziekenhuis werd ze volledig gecheckt, maar opnieuw werd er niets gevonden. “Omdat het vrijdagavond was, zouden ze het over het weekend tillen en maandag verder kijken. Die dag werd er een CT-scan gemaakt. Mijn man mocht ondertussen al mijn spullen gaan inpakken, want ik mocht naar huis. Na mijn CT-scan werd ik teruggebracht naar de afdeling, waar ik door meerdere artsen werd opgewacht. Vervolgens werd me verteld dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb: een vergroot hart en een verminderde pompfunctie. Ook had ik meer dan een liter vocht bij mijn longen. Het eerste wat ik dacht, was: gelukkig, nu weten ze eindelijk iets. Ik stel me niet aan.” Ze was in de veronderstelling dat ze met medicatie naar huis werd gestuurd, maar dat bleek niet zo te zijn. “Je zit hier levenslang aan vast, zeiden ze tegen me. Ineens ging ik dus van niets naar levenslang ongeneeslijk ziek. Ik moest op dat moment in het ziekenhuis blijven en kreeg een longpunctie, om vocht bij mijn longen weg te halen. Dat is gelukt, maar ik heb wel een klaplong gekregen. Dat deed ontzettend veel pijn. Een week later mocht ik naar huis. Vanaf dat moment ging het eigenlijk best wel goed, maar een half jaar later werd duidelijk dat mijn linkerhartkamer vergroot was. Omdat ik ook veel last had van hartritmestoornissen, werd er in 2009 een ICD geplaatst.”

Naar Utrecht

In de jaren die volgden, leefde ze, met een pompfunctie van twintig procent, als God in Frankrijk. Samen met haar partner maakte ze veel verre reizen. Lange tijd was het dan ook redelijk stil rondom haar hart, maar zes jaar geleden kwamen de klachten ineens terug. “Ik was weer benauwd, vermoeid en niet in orde. Ik moest alleen maar overgeven. Op de Eerste Harthulp werd ik nagekeken. Uit het niets zei de arts: we gaan je doorsturen naar Utrecht. Volgens hem wisten ze het niet zo goed en hadden ze in Utrecht meer kennis van zaken. In het ziekenhuis in Utrecht was het eerste dat ze zeiden: als u vanavond crasht, wat wilt u dan dat we doen? Ik snapte er niks van. Ik wist wel dat ik niet lekker was, maar had niet de indruk dat ik zó ziek was.”

Steunhart

Haar pompkracht bleek onmeetbaar laag te zijn. “De artsen snapten niet hoe ik het volhield, hoe ik gewoon nog de polonaise kon lopen bij de Toppers. Steeds vaker kwam het woord steunhart voorbij. Nog altijd viel bij mij het kwartje niet. Misschien stak ik mijn kop in het zand, maar ik besefte nog steeds niet hoe ziek ik was. Tot er op een gegeven moment een chirurg naar me toe kwam en zei dat ik een keuze moest maken. Ik moest mijn familie laten komen, zei hij. Toen pas kwam het besef.” Jolanda was bezorgd over de kwaliteit van leven met een steunhart. “Voor de één is een ritje naar de bakker al kwaliteit van leven, maar dat geldt niet voor mij. Ik heb een hele actieve leefstijl. Daar maakte ik me zorgen over. Mijn familie stond ondertussen huilend naast mijn bed. Voor hen was het een makkelijke keuze, maar zelf was ik op dat moment niet overtuigd. Ik had veel twijfels, maar er was maar één andere optie: doodgaan.”

Moeilijke maanden

Jolanda koos voor een steunhart, maar is eerlijk over hoe ze zich de eerste maanden erna voelde. “Ik vroeg me af waarom ik in vredesnaam ‘ja’ had gezegd. Constant aan de stroom, niet meer zwemmen en zelfs douchen is lastig. Alles moet worden afgeplakt en ineens moet je voortdurend een paar stappen vooruitdenken. Constant had ik een tas van drieënhalf tot vier kilo bij me. Dat vond ik heel moeilijk.” Omdat haar eerste steunhart op den duur problemen had, werd Jolanda gevraagd wat ze wilde. “Ik heb er toen bewust voor gekozen om op de lijst te blijven staan voor een harttransplantatie en niet te gaan voor vervanging, maar twee weken na dat gesprek kreeg ik trombose in de pomp. Daardoor moest deze toch worden vervangen. Ik had veel vertrouwen in de operatie, maar kreeg complicaties. Vier weken lang lag ik op de IC, waarvan ruim twee weken in slaap. Ik heb twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens mocht ik naar huis. Het herstel ging dit keer veel moeizamer. Ik kon niet eens verder lopen dan mijn tuin en heb alles heel langzaam weer moeten opbouwen.”

Donorhart

Door het plaatsen van een tweede steunhart werd ze van de transplantatielijst gehaald, omdat ze eerst moest opknappen. Sinds november afgelopen jaar staat ze er weer op. “De artsen hebben er weer vertrouwen in en zelf durf ik het ook aan. Het enige dat ik altijd heb gezegd, is dat ik een donorhart wil. Dan ben ik van die hele tas en alles wat er bij het steunhart komt kijken, af. Op een donorhart moet je ook heel zuinig zijn, daar ben ik me van bewust, maar je kunt wel veel meer doen dan met een steunhart.” Conditioneel blijft ze, mede hierom, dan ook hard aan zichzelf werken. “Ik ben ervan overtuigd dat er ooit een donorhart voor me komt. Angst heb ik niet. Als ik nu al aan de dood ga denken, stop ik met leven. Dat wil ik niet. Ik heb dat steunhart gekregen om te leven. Door gesprekken met een psycholoog heb ik kunnen verwerken wat er is gebeurd en op een andere manier naar mezelf leren kijken. Je kunt in een hoekje gaan zitten en denken: wat een pech en wat een leven, maar ik héb nog een leven. En hoe langer dat donorhart duurt, hoe sterker ik word.”

Op dinsdag 30 juli om 19.30 uur organiseren we een webinar en gaan we in gesprek met Jolanda Bosveld. Meer info? Klik hier.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jolanda Bosveld

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.