Nieuw kinderhartrevalidatieprogramma voorkomt problemen op latere leeftijd
Kinderen met een hartafwijking hebben vaker gedrags- en leerproblemen dan kinderen zonder hartafwijking. Wanneer een kind niet goed meekomt, wordt het sneller moe, verliest het plezier in sport en spel en is er vaker sprake van frustratie en boosheid. Door kinderen en hun omgeving in deze fase goed te begeleiden kunnen problemen op latere leeftijd worden voorkomen.
Het speciale kinderhartrevalidatieprogramma van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en (kinder)revalidatiecentrum Basalt biedt uitkomst. Het helpt kinderen tussen de 8 en 12 jaar, hun gezinnen en begeleiders om de fysieke en mentale belastbaarheid te herstellen en zelfvertrouwen te herwinnen. Zorgverleners vanuit verschillende expertisegebieden (fysiotherapeut, psycholoog, bewegingsagoog, ergotherapeut etc.) vormen een behandelteam rondom de kinderen en hun familie. Het programma is een waardevolle aanvulling op het medische en psychosociale zorgpad dat al werd aangeboden binnen het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL).
Problemen op latere leeftijd voorkomen
Derk Jan Ten Harkel, kindercardioloog LUMC: “Hartrevalidatie bij kinderen is een essentieel traject. Door onze jarenlange ervaring weten we dat met zo’n traject problemen en leed in het latere jongvolwassen leven van deze kinderen kan worden voorkomen.”
Marianne Dieleman, revalidatiearts Basalt: “Doordat we kinderen leren hun grenzen te kennen en waar mogelijk te verleggen, bouwen ze zelfvertrouwen op. Bij ouders en begeleiders bestaat vaak de angst dat het kind iets, gezien de historie, niet aankan. Onze multidisciplinaire aanpak waarbij de expertise van bijvoorbeeld een fysiotherapeut, een psycholoog en een ergotherapeut samenkomt helpt deze vicieuze cirkel te doorbreken, waardoor problemen op latere leeftijd voorkomen kunnen worden.”
Kinderhartrevalidatietraject
In Nederland worden jaarlijks zo’n 1500 kinderen geboren met een hartafwijking. Een kwart van deze kinderen heeft een ingreep nodig in het eerste levensjaar, zoals een hartkatheterisatie of een hartoperatie. De levensverwachting van deze kinderen is over het algemeen goed, maar veel kinderen ervaren later de nadelige consequenties van hun ziekenhuisopname en de ingreep. Verminderde conditie op jonge leeftijd leidt tot achterstand en onzekerheid tijdens de jonge kinderjaren. Op de langere termijn (20-30 jaar) zien cardiologen vervolgens complicaties zoals hartfalen, ritmestoornissen en psychosociale problematiek. Een kinderhartrevalidatietraject voorkomt dat deze groep van de regen in de drup terecht komt.
Bron: LUMC
Geef een reactie
Beste,
Ik weet wat het is problemen te hebben in uw jeugd die te wijten zijn aan een aangeboren hartziekte. Ik ben geboren met de aangeboren hartafwijking “Tetralogie van Fallot” en ben pas op 8-jarige leeftijd geopereerd. Ik heb dus de eerste 8 jaar van mijn leven een zeer slechte fysische ontwikkeling gehad waardoor ik eigenlijk niet meekon met mijn leeftijdsgenoten. Ook na de operatie is dit zo gebleven omdat de kwijtgespeelde fysische ontwikkeling niet wordt ingehaald. Ik was altijd de kleinste en de tengerste, langzaam maar zeker heb ik een imaginaire muur rond mij gebouwd en heb daardoor een introverte persoonlijkheid ontwikkeld. Ook in mijn latere volwassen leven heb ik altijd problemen gekend, onder andere met het vinden van een job. Nu 57 jaar na mijn geboorte, 3 openhart operaties en een ingebouwde ICD later is mijn gezondheid niet meer bijster goed. Tot mijn grote spijt moet ik zeggen dat mijn hartziekte gans mijn leven heeft verwoest. Het had zo niet moeten lopen als ik geestelijke begeleiding gehdie mij weerbaarder zou gemaakt hebben. Ik hoop dat door jullie initiatief van revalidatie en begeleiding veel kinderen gespaard zullen worden van hetgeen dat ik heb moeten meemaken.
Met vriendelijke groeten.
Alain