Niet de overgang, maar ernstig hartfalen

Je hebt nog vijf jaar te leven, kreeg Norma Pothof (48) drie jaar terug te horen. In het ziekenhuis ontdekten artsen dat ze ernstig hartfalen en maar twintig procent pompkracht heeft. Norma is geboren met een genetische afwijking aan haar hart, maar daar wist ze tot haar vijfenveertigste niks van.

Rond haar drieënveertigste kreeg Norma vage klachten. Hiermee ging ze meerdere keren naar de huisarts. Stress, een burn-out of de overgang: daar kwamen de klachten volgens hem vandaan. Hoewel Norma de symptomen zelf maar raar vond, vertrouwde ze op haar huisarts. Toch werden haar klachten alleen maar erger. “Het kwam steeds vaker voor dat ik ineens duizelig werd en echt even moest gaan zitten. Als ik opstond van mijn bureau om koffie te halen bijvoorbeeld. Dan liep ik haast over de gang te zwalken. Het was een raar soort duizeligheid. Op een gegeven moment ging ik met collega’s een stuk lopen en voelde ik me echt helemaal niet goed. Ik begon heel erg te zweten, had last van mijn nek, was duizelig… Toen ik de volgende dag op de fiets zat en halverwege moest afstappen omdat het niet meer ging, gingen er nog meer belletjes rinkelen.”

Hartfalen

Nog steeds klonken in Norma’s hoofd echter de woorden van haar huisarts door, namelijk dat het met de overgang te maken had. Ze wachtte af. Tot ze op een dag wakker werd en het écht niet meer ging. “Ik had een veel te hoge hartslag en mijn hart ging als een gek tekeer. Ik zweette en had onderin mijn nek veel pijn. Ik belde 112, want ik vertrouwde het niet meer. In het ziekenhuis kreeg ik, na meerdere onderzoeken, te horen: is dat je gezin op de gang? Ik knikte. Vervolgens wilden de artsen eerst met mij praten en later met mij en mijn gezin. O, en of ik iets wilde drinken. Toen ik bevestigde, zei de verpleegster tegen me: één glaasje dan, want met hartfalen moet je niet teveel drinken. Dat was hoe ik hoorde dat ik hartfalen had.”

Vijf jaar

Vanaf dat moment heerste er pure paniek. Norma dacht dat ze dood zou gaan. Ze was ontzettend bang. Boos ook. Ze dacht aan hoe ze altijd zo hard gewerkt had en zo weinig genoten. En dan zou dit ineens het einde van haar leven zijn? “Ik kreeg een familiegesprek en de mededeling was dat ik nog maar vijf jaar had. Dat betekende dat ik mijn vijftigste nog niet eens zou halen. De ene week zit je nog leuk op je werk en ineens is je hele leven anders. Dat was totaal niet de planning. Ik ben uiteindelijk overgeplaatst naar het Erasmus MC. Vanaf daar ging het beter. Ik kreeg een ICD en heb veel geleerd over wat ik nu precies heb en wat dat betekende voor hoe ik mijn leven kende. Hoe dan ook was het allemaal echt wel heel heftig. Ik dacht ook regelmatig: wat als ik ergens loop en ineens een hartstilstand krijg?”

Angst

Het eerste halfjaar regeerde de angst. Norma ging niet meer alleen naar buiten. Ze was te bang dat er iets zou gebeuren. Terug naar haar werk ging ook niet. Ze werkte in een bedrijf met veel magneten en daarnaast was het een erg stressvolle baan; dat lukte niet meer. Ze was honderd procent afgekeurd. Autorijden in haar eentje vond ze doodeng. Net als zoveel dingen. Maar op een gegeven moment ging de knop om. Zo kon ze niet leven. “Ik zei tegen mezelf: we gaan niet meer in een hoekje op de bank zitten kniezen, hoe lang ik dan ook nog mag hebben. Dat is me gelukt, mede door de enorme steun van een vriendin van mij. Samen zijn we gaan sporten, wandelen, afvallen en heel gezond gaan eten. Ik doe nu, ondanks dat ik maar twintig procent pompkracht heb, vrijwel alles wat ik hiervoor ook deed.”

Relativeren

Norma knokt om zo gezond mogelijk te blijven. Ze beseft dat ze nooit meer helemaal gezond zal worden, maar ze doet alles wat binnen haar macht ligt. “Mijn pompkracht zal volgens de cardioloog niet meer verbeteren. Toch heeft hij me laatst wel verteld dat ze proberen me tien jaar stabiel te houden. Dat was eerst vijf, dus ik heb al vijf jaar gewonnen. Natuurlijk is het horen van zo’n perspectief een klap in je gezicht. Over tien jaar ben ik tenslotte alsnog maar achtenvijftig. Ik heb door de jaren heen echter wel geleerd om te relativeren. Ik probeer me niet meer zo te focussen op de cijfertjes, want dat leidt af van hoe ik mijn leven leid.”

Openheid

Desondanks denkt Norma iedere dag aan de dood. Daar is ze eerlijk in. Is ze aan het wandelen met haar hond in het bos, kiest ze bewust routes waar meer mensen lopen. “Eerder was ik door het bos gaan wandelen, maar nu ben ik bang dat er iets gebeurt en ze me pas over twee dagen vinden. Ja, dat houdt me bezig. Maar ik vind dat die gedachten er ook mogen zijn; ik word er niet depressief van en sta nog steeds positief in het leven. Er zijn door dit alles juist ook mooie dingen ontstaan. Ik ben veel meer gaan genieten van het kleine. Ook laat ik mensen vaker weten dat ik ze waardeer en van ze hou. Ik ben opener geworden in het uiten van mijn emoties. Met mijn man en twee kinderen kan ik nu hele fijne en veel diepere gesprekken voeren. We zijn heel open tegen elkaar en maken extra tijd voor elkaar vrij. Dat vind ik heel bijzonder.”

Waarom het interview met Norma?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Norma Pothof

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.