Mijn mooiste reis ‘Ik heb er een hele nieuwe familie bij!’

In deze rubriek vertellen mensen over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van Wilma Westenberg (24). Ze heeft een goedaardige, maar extreem zeldzame tumor in haar wang en reist de wereld over om lotgenoten te ontmoeten.

‘Ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn wang. De artsen hebben me meerdere keren geprobeerd te opereren, maar het weefsel groeide steeds weer aan. Wat het precies was, wisten ze niet. Mijn ouders stuurden brieven naar ziekenhuizen over de hele wereld, maar niemand kon een diagnose stellen. Tot april 2017: toen kreeg mijn ziekte eindelijk een naam: Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL). Niet alleen was het fijn dat er eindelijk een einde kwam aan de onzekerheid, ik kon ook beginnen met mijn zoektocht naar lotgenoten. Hoewel FIL heel zeldzaam is, vond ik online al snel een handjevol mensen met dezelfde tumor. Voornamelijk kinderen. Waarschijnlijk zijn er ook wel meer volwassenen, maar zij hebben mogelijk, net als ik tot voor kort, nog geen diagnose.

Mijn vriend Koen en ik houden allebei erg van reizen en vooral van Amerika. Omdat hij de mogelijkheid kreeg om voor zijn werk een paar maanden naar Maryland (vlakbij Washington) te gaan, besloten we daar samen nog een rondreis aan vast te plakken. Inmiddels zat ik al een tijdje in een Facebookgroep met een aantal lotgenoten, en toevallig bleken drie van hen op rijafstand te wonen van de plek waar wij verbleven.

Ik had mijn koffer volgestopt met stroopwafels en andere Nederlandse cadeautjes voor het geval het lukte om een afspraak te maken, maar uiteindelijk had ik amper genoeg voor iedereen! Ik heb tijdens die reis namelijk niet drie, maar zelfs vijf lotgenoten ontmoet. Vier van hen waren kinderen, de ander een volwassen man.

Mini-me

Alle ontmoetingen waren bijzonder, maar de 3-jarige Vela uit San Diego heeft de meeste indruk op me gemaakt. Meteen toen ze uit de auto stapte, riep ze: ‘Kijk, ik heb ook een dikke wang’! Voor mij was het net zo gek als voor haar, ze leek wel mijn dubbelgangster! Niet alleen had ze ook blonde haren en blauwe ogen, maar ook haar tumor leek precies op die van mij. Ik noemde haar meteen mijn mini-me.

Zelf heb ik me als kind altijd heel alleen gevoeld. En nog steeds, na al die jaren, kan ik er maar niet aan wennen dat er altijd en overal naar me wordt gekeken. Sommige mensen blijven me ongegeneerd aanstaren, of ze vragen dingen als: ‘Kom je net van de tandarts?’. Vaak is het lief bedoeld en vind ik het niet erg, maar op sommige momenten kan ik er echt boos om worden. Toen ik Vela ontmoette, dacht ik: zou het verschil hebben gemaakt als ik was opgegroeid met iemand die op mij leek? Ik vermoed van wel. Ik denk niet dat ik mijn uiterlijk ooit helemaal kan accepteren. Maar dat er meer mensen zijn zoals ik, maakt het wel makkelijker. In de Facebookgroep hoor ik van sommige ouders dat hun kinderen worden gepest. Ik hoop dat het deze jongens en meisjes helpt om te zien dat ik een heel leuk leven leid – ondanks mijn tumor.

Na de Amerika-reis nam ik me voor om meer lotgenoten te gaan bezoeken. Want hoe mooi zou het zijn als ik mijn liefde voor reizen kon combineren met het ontmoeten van mijn nieuwe vrienden? Komend jaar staat Europa op de planning. Ik heb al iemand bezocht in Madrid, maar ook in Italië, Noorwegen, Denemarken, Engeland en Roemenië wonen mensen uit de Facebookgroep.

Missie

Deze nieuwe missie brengt me op plekken die ik anders nooit had ontdekt. Toevallig heb ik net een ticket gekocht naar Brazilië, waar een 5-jarig meisje met FIL woont. Normaal gesproken had ik er niet eens over nagedacht om daar naartoe te gaan, maar nu zien we het als een mooie kans om iets van een onbekend land te zien. Ook Colombia staat nog op het verlanglijstje, en Canada. Daar woont de -tot nu toe- enige andere volwassen vrouw met dezelfde aandoening als ik.

Hopelijk brengt mijn diagnose me uiteindelijk op nog veel meer mooie plekken in de wereld. We hebben de smaak van het reizen te pakken, maar ik wil voortaan niet meer ‘zomaar’ weg. Het is bijvoorbeeld een wens om nog eens de Transsiberië Express te doen, maar tot nu toe heb ik nog geen lotgenoten gevonden in Azië. Dus hopelijk lukt dat nog, zodat we dat kunnen combineren.

Ik had nooit verwacht dat, nog geen jaar na de diagnose, mijn wereld al zo anders zou zijn. Het voelt alsof ik er een hele nieuwe familie bij heb! Vooral het contact met Vela is heel speciaal voor me, we hebben echt een klik. Binnenkort gaan Koen en ik weer naar Amerika, dit keer om te trouwen in Las Vegas. En uiteraard is mijn mini-me daar ook bij.’

voor meer artikelen klik hier