‘Mijn banger hart is nu een trots hart’

Met het hart op de tong en de nodige Rotterdamse humor schreef Marja van Gelderen alle angsten, onzekerheden en frustraties over haar hartritmestoornissen van zich af. Eigenlijk alleen bedoeld voor zichzelf, ter verwerking, maar nu ligt Banger Hart toch echt in de winkels.

Toen Marja in 2011 te maken kreeg met hartritmestoornissen, hoopte ze nog dat dit slechts van tijdelijke aard was. Helaas bleken haar klachten zo ernstig dat ze nu zelfs volledig pacemakerafhankelijk is. Toch is ze niet iemand die bij de pakken neerzit. Ze werkt nog steeds – als zorgverlener in een revalidatiekliniek – en steelt met haar positiviteit en humor alle harten om haar heen. Al was die houding tegelijkertijd ook haar valkuil.

‘Ik dacht: stel je niet aan, gewoon doorgaan’, vertelt ze. ‘De ene dag werd ik met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd, de volgende dag ging ik gewoon weer aan het werk. Met een stukje humor kon ik goed verbergen hoe rot ik me voelde. Mijn collega’s, vrienden, man en dochter wilde ik daar liever niet mee lastig vallen. Dat brak me op een gegeven moment op. Ik was mijn blije zelf niet meer, maar voelde me bang, eenzaam en onzeker.’

Via de afdeling cardiologie in het Erasmus Medisch Centrum werd ze uiteindelijk doorverwezen naar een psycholoog, die haar aanraadde om al haar emoties op papier te zetten. Het was niet Marja’s intentie om daar ooit een boek van te maken, en juist daardoor durfde ze goudeerlijk te zijn. Maar toen verschillende mensen haar erop wezen dat haar verhaal ook andere hartpatiënten zou kunnen helpen, besloot ze toch op zoek te gaan naar een uitgever. Via een crowdfundingsactie lukte het haar om de benodigde 10.000 euro binnen te halen voor de publicatie. ‘Collega’s, vrienden, familie, maar ook mensen uit het ziekenhuis: iedereen wilde een bijdrage leveren’, vertelt Marja.

Nietig en waardeloos

Juist omdat ze zelf ook in de zorg werkt, is Marja extra kritisch over de manier waarop er met haar werd omgegaan in het ziekenhuis. ‘Mijn vaste cardioloog is een hele lieve en empathische man, net als de meeste andere mensen op de afdeling. Maar ik heb ook een paar vervelende ervaringen gehad, en daar wilde ik óók over schrijven.

Ze vertelt over de arts die haar pacemaker op de verkeerde plek plaatste, en vervolgens weigerde zijn fout toe te geven. ‘Dat laatste vond ik zó vals, dat ik als een viswijf tegen hem tekeer ben gegaan. Iedereen kan fouten maken, maar doe niet alsof ik debiel ben. Uiteindelijk heb ik hem aangeklaagd, en met succes.’

Een andere arts deed zijn werk wél naar behoren, maar zonder ook maar een greintje menselijkheid. ‘Nadat hij met een chagrijnige smoel mijn katheter had verwijderd, liet hij me zonder ook maar een woord te zeggen in mijn blote kont achter’, weet Marja nog. ‘Ik voelde me zó nietig en waardeloos, dat ik een enorme huilbui kreeg. Toen de man later zijn excuses kwam aanbieden, vertelde ik hem dat hij op deze manier mensen beschadigde. Dat had hij nog nooit eerder gehoord, zei hij. En dat is nu juist het probleem. Want de meeste mensen durven hun mond niet open te trekken, en dan verandert er dus ook nooit iets. Ik hoop dat artsen en zorgverleners die mijn boek lezen, zich eens goed achter de oren krabben. Mijn vaste cardioloog zei dat hij door mijn boek had ervaren wat patiënten meemaken, en dat hij daar veel van had geleerd. Cardiologen zijn vaak gefocust op het ritme. Als dat ritme zich herstelt, dan heeft de kwestie voor hen afgedaan. Maar voor patiënten is dit soms een beetje te kort door de bocht.’

Stoer wijf

Hoewel haar boek pas sinds mei in de winkels ligt, heeft Marja al veel positieve reacties gehad. ‘Mensen vinden het herkenbaar. Niet alleen hartpatiënten, maar ook mensen met een andere ernstige ziekte. Als ik schrijf over wat er allemaal door je heen gaat als je wordt afgevoerd in een ambulance, lezen veel mensen hun eigen ervaringen daarmee terug.’

Ook in het ziekenhuis is haar boek goed ontvangen, ondanks de kritische noten. ‘Ze noemen me een stoer wijf, of zeggen dat ze mij de meest positieve patiënt vinden die ze ooit hebben gezien. Normaal moet je eerst doodgaan om te weten hoe ze over je denken’, zegt Marja lachend. ‘En het bleef niet alleen bij woorden, er wordt ook écht nagedacht over verbeteringen. Omdat ik schreef hoe eng het is om volledig bij bewustzijn te zijn als je een behandeling aan je hart ondergaat, zijn ze nu bijvoorbeeld aan het onderzoeken of patiënten op zo’n moment een roesje kunnen krijgen. Dat maakt mijn banger hart, nu een trots hart.’

voor meer artikelen klik hier