Met donorhart naar de top

Carla beklom 4 jaar na haar transplantatie de Kilimanjaro

Zeven jaar geleden was zelfs een heel klein stukje lopen haar al teveel. Maar dankzij een donorhart heeft Carla Joustra (59) haar leven weer terug. Samen met 11 andere getransplanteerden beklom ze in 2014 de hoogste berg van Afrika: de Kilimanjaro.

‘Een groot deel van mijn leven heb ik volgehouden dat het allemaal wel meeviel. Ook al was ik vaak benauwd en kon ik amper een klein stukje rennen, er gingen geen alarmbellen rinkelen. Misschien werkte ik gewoon niet hard genoeg aan mijn conditie, dacht ik. Pas rond mijn 33e werd ontdekt dat ik een aangeboren hartaandoening had. Aanvankelijk probeerde ik dat mijn leven zo min mogelijk te laten beïnvloeden: ik deed vertaalwerk en werkte jarenlang in Noorwegen als reisleider. Toen de cardioloog in 2001 zei dat ik misschien ooit een harttransplantatie nodig zou hebben, kon ik dat dus eigenlijk niet geloven. Daar was mijn gezondheid toch nog veel te goed voor? Toch ging ik vanaf dat moment hard achteruit. Toen ik in 2009 op de wachtlijst werd gezet, had ik ernstige nierproblemen en kon ik nauwelijks nog lopen.

Ik zat op de gaskachel om mezelf warm te houden toen in mei 2010 het telefoontje kwam: er was een donorhart voor mij. Daarna ging alles snel, ik had niet eens tijd om bang te zijn. Natuurlijk was er een kans dat ik de operatie niet zou overleven. Maar als ik het niet deed, was het ook afgelopen. Misschien niet meteen, maar wel over een poosje. Want dat ik het niet lang meer vol zou houden, besefte ik inmiddels wel.

Het was een zware operatie, maar gelukkig herstelde ik na een aantal weken volledig. De revalidatie ging zelfs zo snel dat ik verbaasd was dat lopen en fietsen zó makkelijk kon zijn.

Expeditie

Na de transplantatie heb ik een lijstje gemaakt met alle dingen die ik wilde doen met mijn nieuwe hart. Een daarvan was het noorderlicht bekijken in het noorden van Noorwegen. Die reis is de kiem geweest van het plan om een eigen reisorganisatie te beginnen. Samen met een vriendin heb ik daarna in 2012 Fru Amundsen opgericht, waar we nog steeds erg van genieten. We waren op reis toen mijn man belde dat er een brief was van het UMCG: of ik met een groep getransplanteerden de Kilimanjaro wilde beklimmen. Ik dacht dat ze gek geworden waren. De hoogste berg van Afrika beklimmen, op mijn leeftijd?!

Maar toen ik het ziekenhuis liet weten dat ik erg twijfelde of ik dit wel kon, zeiden ze dat ik speciaal door mijn cardioloog geselecteerd was. Dat veranderde de zaak. Ik had een onbegrensd vertrouwen in hem, als iemand mijn situatie goed kende dan was hij het wel. Dus besloot ik toch de conditietest te doen, en wonder boven wonder werd ik uitgekozen om mee te gaan op de expeditie.

In totaal bestond onze groep uit 12 getransplanteerden met verschillende soorten donororganen. Ik was de oudste van het stel. Ook ging er een ervaren expeditieleider mee en een medisch team van het UMCG. Tijdens de voorbereidingen kregen we veel positieve, maar ook negatieve reacties. Sommige mensen zeiden: als je zo’n kostbaar cadeau als een donororgaan krijgt, ga je toch niet je leven op het spel zetten? Zelf hadden we dat gevoel helemaal niet. De artsen hebben ons niet voor niets beter gemaakt. Als er ook maar een klein risico was dat we dit niet aankonden, hadden zij hier nooit aan meegewerkt.

Loodzwaar

Uiteindelijk hebben we ruim een week over de beklimming gedaan. Bepaald niet de gelukkigste dagen van mijn leven, het was loodzwaar! Door de ijle lucht had ik iedere dag knallende hoofdpijn, ik was misselijk en had het – ondanks mijn thermo-ondergoed – ongelooflijk koud. Het desolate landschap maakte gelukkig veel goed. We klommen, klauterden en daalden over gestolde lava, langs eenzame cactussen, door diepe ravijnen en over ruige rotsen. Dat afzien had ook wel iets moois. Bij elke stap was ik me bewust van hoe bijzonder het was dat ik daar kon lopen. Ik had nota bene tien jaar lang een traplift nodig gehad!

De top heb ik helaas net niet gehaald. We vertrokken die nacht rond twaalf uur ’s nachts in het pikkedonker voor de laatste kilometers, maar na twee uur moest ik opgegeven. Ik was doodmoe, compleet buiten adem en had totaal geen coördinatiegevoel meer. Op dat moment besloot ik dat mijn top op 5000 meter lag en niet 900 meter hoger. Ook drie anderen hebben de expeditie voortijdig afgebroken, de overige acht hebben wel de top bereikt. Natuurlijk doet het een beetje pijn dat ik dat moment niet met hen heb meegemaakt, maar ik ben waanzinnig trots dat ik zo ver gekomen ben. Blij voor mezelf, maar ook een beetje voor de rest van de wereld. Want door deze expeditie heb ik laten zien wat je allemaal kunt bereiken met een donorhart.

Nog steeds herdenk ik ieder jaar in mei mijn donor, ook al weet ik niet wie dat was. Ik realiseer me heel goed dat mijn geluk onlosmakelijk verbonden is met het sterven van een ander. Dat gevoel zal altijd dubbel blijven. Maar ik hoop dat we met ons verhaal hebben laten zien dat je als orgaandonor iemand een gezond leven terug kunt geven, waarin alles weer mogelijk is. Mijn leven is niet alleen verlengd, maar zit weer boordevol nieuwe uitdagingen. En daar ben ik mijn donor eeuwig dankbaar voor.’