Mechanische hartklep

Al haar hele leven heeft Mirjam Oerlemans (57) klachten. Ze is geboren met een hartafwijking: een bicuspide aortaklep. Door de jaren heen ging Mirjam steeds verder achteruit, waardoor haar vorig jaar een risicovolle operatie te wachten stond. Ze had afscheid genomen van haar familie en al, maar wist wonder boven wonder goed uit de operatie te komen.

Vroeger al kon Mirjam nooit meekomen met leeftijdsgenoten. Gingen zij een stukje rennen, was zij in een mum van tijd moe. Ze was nog maar zestien jaar toen ze haar eerste hartaanval kreeg en net de twintig gepasseerd toen het opnieuw fout ging met haar hart. “Ik stond altijd onder controle, maar er werd verder nooit echt actie ondernomen. Echter lieten nieuwe onderzoeken en technieken door de jaren heen zien dat ik steeds meer defecten aan mijn hartklep had. Maar mijn annulus, waar een eventuele nieuwe hartklep in zou moeten komen, bleek te klein en vervormd te zijn. Daardoor zou er volgens artsen nooit een klep in kunnen die ervoor zou zorgen dat ik weer normaal functioneerde.”

Uitgeput

Met Mirjam zelf ging het ondertussen steeds slechter. Ze werd zieker en zieker. Toen ze bij een fietstest na twee keer trappen al niet meer kon, gingen ook bij haar arts de alarmbellen rinkelen. “Er werd uiteindelijk toch besloten om voor een ingreep te gaan, ondanks het risico. Het ging te slecht met mij. Van kleine stukjes lopen raakte ik al uitgeput. Ik kon het niet meer hebben als mijn kleinkinderen bij me waren, dat was te druk. Ik kon eigenlijk alleen nog maar slapen en het was alsof het leven uit me werd gezogen. De artsen konden me niet garanderen dat ik een ingreep zou overleven, maar ik had geen keuze. Als ik zo bleef doorgaan, had ik het sowieso niet overleefd. De operatie gaf me een kans om er goed uit te komen.”

Grotere hartklep

Van tevoren zette Mirjam alles zwart op wit. Ze nam zelfs afscheid van haar kinderen, en besefte zich dat ze haar kinderen misschien wel nooit meer terug zou zien. “Gek genoeg was ik de dag voor de operatie heel rustig. Dat bleek terecht, want de operatie ging gelukkig goed. Het is de artsen zelfs gelukt om een grotere hartklep te plaatsen dan ze in eerste instantie vermoedden. Al eerder werd bekend dat ik een aneurysma had, waar tijdens de operatie ook een prothese omheen is gezet. Pas drie dagen na de operatie kwam ik een beetje terug op de wereld. Dat was heel gek. Ik wist nauwelijks of ik nog wel op deze aardbol was. Stukje bij beetje begon ik te landen.”

Tikken

De revalidatie liep vanwege de coronatijd niet helemaal zoals het zou moeten. Mirjam revalideerde zes weken. Ze miste het in die tijd vooral om er met iemand over te kunnen praten, vertelt ze. “Ik heb een mechanische klep gekregen en deze tikt verschrikkelijk. Volgens de artsen zou ik daaraan wennen, maar het getik is echt heel heftig. De eerste maanden na de operatie heb ik dan ook alleen maar rechtop in een stoel gezeten, omdat ik liggend echt niet kon slapen. Dan werd ik knettergek van het constante getik in de stilte. Helaas kan het niet anders. Bij sommigen is het getik volgens de cardioloog extra aanwezig en dat geldt jammer genoeg ook voor mij. Dit zal dus blijvend effect hebben op mijn slaap.”

Onbegrip

Moeilijk vindt Mirjam soms ook het onbegrip van mensen, zegt ze. “Soms heb ik nog weleens een slechte dag of ben ik moe, maar daar mag ik dan bij wijze van niets over zeggen omdat ik inmiddels geopereerd ben. Tijdens het ziek zijn ben ik helaas vrienden verloren, mede doordat ik niet meer kon meedoen aan sociale activiteiten. Mensen begrepen het niet altijd, omdat ik er gewoon gezond uitzag maar me vanbinnen niet zo voelde. Dat vond ik misschien nog wel het ergst. Ook na de operatie heeft mijn gezondheid me vriendschappen gekost, maar gelukkig heb ik er ook weer nieuwe vrienden bij gekregen. Ik praat bijvoorbeeld met lotgenoten. De meesten lopen toch tegen dezelfde problemen aan, waaronder dat stukje onbegrip. Het is fijn om die ervaringen met elkaar te kunnen delen.”

Dankbaar

Ondanks alles is Mirjam heel blij met hoe ze zich nu voelt. Ze kan weer lekker met haar kleinkinderen op pad en heeft door de ingreep echt een ander leven gekregen. “Hadden ze dit maar tien jaar eerder gedaan, denk ik vaak. Ik ben er echt veel beter uit gekomen. Sporten onder begeleiding gaat goed. Ik kan nog wel uitgeput raken, maar mijn conditie opbouwen heeft nu eenmaal tijd nodig. Ik merk ook dat ik dankbaarder ben voor het leven. Als ik ’s ochtends wakker word, denk ik: ja, ik ben er nog steeds. Weer een nieuwe, heerlijke dag. Ik kan al genieten van even buiten zitten met mijn kopje koffie en luisteren naar de vogels. Ik leef niet meer naar de toekomst, naar een operatie toe, maar ik leef nu.”

Waarom interviewden wij Mirjam?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. Hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Ook op zoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.