Lilian: ‘Ik hou te veel van het leven om op te geven’

Twee kleine ‘onderkruipsels’ zoals de Almeerse Lilian Gerrissen haar hondjes noemt, lopen vrolijk rond in de kamer. Af en toe laten zij hun kleine lichaam tegen je been aan rusten, net zoals de kat. Buiten sneeuwt het, maar binnen hangt een warme sfeer. Lilian kijkt op en lacht. Zij houdt intens van haar dieren, maar nog meer van het leven én daarom blijft de 54-jarige hartpatiënte na veel operaties en tegenslagen lachen. Het leven is haar dierbaar.

Lilian wordt geboren als hartpatiënt. Als ze acht maanden oud is, ontdekt haar toenmalige huisarts een aangeboren hartafwijking; het Atrium Septum Defect (ASD)¹ . Op haar twaalfde volgt een openhartoperatie om het gat te sluiten, maar complicaties blijven niet uit: ‘Tijdens de operatie ben ik bijna overleden. Dat heb ik als kind heel bewust gevoeld en dat vergeet ik nooit. Diezelfde dag ben ik weer opengemaakt, want ik had een embolie. Na de operatie bleef er een klein lekje over, maar al met al is de operatie voor die tijd, goed geslaagd.’

De mentale klap

Sindsdien is het ziekenhuis een vertrouwd begrip in het leven van Lilian. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit; het hoort bij het dagelijks leven. Ondertussen gaat het leven door. De puberende Lilian rondt haar school af, krijgt een vriend en trouwt. Twee kinderen volgen en het hartpatiënt zijn laat de jonge moeder op zijn beloop. Het prille geluk is van korte duur, want als ze 33 is, komt de mentale klap: ‘Ik had jarenlang gevochten en net gedaan of het goed ging, maar ik was depressief. Als je ziek bent, besef je dat je niet onsterfelijk bent.’

Lilian gaat vrij snel daarna in therapie: ‘Tijdens de therapie heb ik ontdekt dat mijn depressie met een angststoornis de som is van alle onverwerkte ellende in het ziekenhuis. Een eyeopener, want toen pas kon ik het na al die jaren gaan verwerken. In de twee maanden dat ik als kind in het ziekenhuis lag, is er alleen naar mijn lichaam gekeken. De psychische zorg voor kinderen was destijds nul. Ik had besef van de situatie, maar het besef, dat ik besef hád, kwam pas later. Als kind absorbeer je het en onderga je het; that’s it.’

Door de therapie is Lilian een heel ander mens geworden; de mens die zij nu nog steeds is: ‘Vanaf de tijd dat ik in therapie was, heb ik de bewuste keuze gemaakt om dingen te doen die ik leuk vind. Ik heb een opleiding gevolgd en werk nu al een jaar of twintig, twee dagen in de week als preventieassistente bij een grote tandartspraktijk. Maar bovenal ben ik meer van mijzelf gaan houden. Mijn man heeft daaraan moeten wennen, want sindsdien ben ik ook veel assertiever. Dit heb ik allemaal geleerd door de ellende van vroeger en uiteindelijk ben ik er beter van geworden, maar als ik het over zou moeten doen, dan liever niet zo.’

Van voor af aan

Lilian blijft in de tussentijd onder controle. Als verjaardagscadeau voor haar vijftigste verjaardag neemt Lilian’s dochter haar mee naar Barcelona. Wat begon als een leuke trip, eindigt met een nare ervaring. Lilian krijgt weer hartklachten: ‘In Barcelona voelde ik voor het eerst dat er iets veranderde. Ik was kortademig, hield vocht vast en kon niet meer rennen. Eenmaal terug heb ik gelijk actie ondernomen.’

Na onderzoek blijkt dat Lilian sinusbradycardie² heeft: ‘Dat was echt verschrikkelijk, maar mijn cardioloog destijds wilde er niets aan doen. Dat voelde niet goed en daarom ging ik – in goed overleg met mijn cardioloog – voor een second opinion naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Ik vond dat mijn hart meer medische en gespecialiseerde hartzorg verdiende. De cardioloog daar heeft in 2009 gezegd dat wij niet gaan wachten tot ik alleen nog maar op de bank zit, maar dat we actie gaan ondernemen, terwijl ik nog fit ben.’

Het wachten blijkt van erg korte duur. Niet lang daarna gaat Lilian met klachten naar de eerste hulp in Almere, haar klachten worden van tafel geveegd waarna zij zich naar Amsterdam haast. Daar is zij welkom en wordt direct opgenomen. Lilian heeft nog maar escaperitmes³ van 26 slagen per minuut en sinusarresten⁵ van vijf seconden: ‘Mijn hart stond gewoon stil.’ Na vijf dagen verlaat ze het ziekenhuis, maar nu met een pacemaker.

Maar ook hiermee zijn Lilian’s problemen niet opgelost. Vrij snel daarna krijgt zij last van boezemfibrilleren en allerlei ritmestoornissen. Bètablokkers helpen niet. Een lange ablatie⁵ in 2010 volgt, maar mag ook niet baten. Na alle ingrepen duurt dit herstel lang: ‘Ik voelde me net een halve invalide.’ Ondertussen gaan Lilian’s kleppen weer lekken: ‘Na zoveel gesodemieter en gehannes was ik er heel slecht aan toe in 2011. Ik kon niet meer functioneren.’ Volgens de cardioloog past haar geest niet meer bij haar lichaam.

De geschiedenis herhaalt zich

Een cardioloog – gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen – uit het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMC) komt naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) om Lilian te opereren. Door de tricuspidalisklep⁶ loopt haar pacemakerdraad, waardoor die standaard lekt. Haar Mitralisklep⁷ wordt gerepareerd in plaats van vervangen. Maar daarbij blijft het niet: ‘Omdat ik toch al open lag hebben ze een MAZE-ablatie⁸ uitgevoerd en daarnaast mijn pacemakerdraden vastgezet, want die lagen los. Eenmaal na de operatie zat ik er echt doorheen.’

Twee weken later gaat het alweer mis. Klachten spelen op en Lilian vertrekt weer naar het AMC. Ze treft een arts-assistent die haar klachten niet serieus neemt en wegschuift met: ‘Dit hoort erbij.’ Tijdens de pacemakercontrole twee dagen later in haar eigen ziekenhuis blijkt dat Lilian zes liter vocht vasthoudt. Vastberaden als zij is, zet ze door en begint tijdens haar revalidatie te trainen voor een persoonlijk doel: het hardloopevenement City Run. De doorzetster krijgt veel steun en dat doet haar goed, maar de echte adrenalinekick krijgt zij bij de finish na het renne nvan zeven kilometer.

Over de klachten tijdens de training houdt Lilian haar mond, maar al snel daarna blijkt dat het rennen niet meer gaat. Door alle stress die het lichaam heeft ondergaan is haar schildklier getriggerd en dat brengt de nodige klachten met zich mee die met hartmedicatie worden behandeld. Lilian’s beide hartkleppen lekken weer en haar mitralisklep moet worden vervangen. Het wachten is nu hierop.

Patiënten gaan een operatie in met een bepaald verwachtingspatroon. Voor Lilian is daar weinig van terecht gekomen. Ook al is haar potje met moed een beetje op, ze gaat in de tussentijd niet bij de pakken neerzitten: ‘Het zit in mijn genen om ondanks alles te blijven lachen. Ik ben positief ingesteld en een knokker en ik beschik over een grote winnaarsmentaliteit. Ik hou veel van het leven en dat geeft mij een boost om door te gaan, hoe ziek ik ook ben.’

Lilians positiviteit zorgt er ook voor dat zij niet lang blijft hangen in negatieve gedachten: ‘Vanzelfsprekend is het een constant gevecht, maar ik blijf niet lang hangen in een dip. Piekeren doe ik alleen, mijn omgeving ontlast ik. Daarnaast heb ik altijd mijn beschermengel bij me, dat is mijn moeder. Niet iedereen die makken heeft kan er zo mee omgaan, maar dit is één van de manieren en voor mij werkt het. Als het even niet gaat, denk ik altijd aan mijn lijfspreuk: ‘Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about dancing in the rain.‘

¹ Atrium Septum Defect: Het ASD is een hartafwijking waarbij er een gaatje in het tussenschot van de boezems in het hart zit. Vroeger werd het gaatje gedicht met openhartoperatie, tegenwoordig volstaat een hartkatherisatie waarbij een zogeheten parapluutje het gat wordt ingeschoven.

² Sinusbradycardie: Bij een sinusbradycardie liggen het aantal slagen van de sinusknoop onder de zestig slagen per minuut. Hierdoor ontstaat een te laag hartritme en hiermee mogelijke hartritmestoornissen.

³ Escape-ritme: Het hart beschikt over een ‘vangnet’ voor te trage ritmes, dat kan voorkomen dat het hart volledig stil valt. Het zogeheten escape-ritme ontstaan vanuit de hartkamers en ligt lager dan het normale hartritme.

⁴ Sinusarrest: Een sinusarrest of sinuspauze wordt gedefinieerd als de afwezigheid van P toppen op het ECG die meer dan 20 seconden tot enkele minuten aanhoudt.

⁵ Ablatie: Ablatie is het wegbranden van cellen in de hartwand om een afwijking in het prikkelgeleidingsysteem te behandelen.

⁶ De tricuspidalisklep is een van de kleppen in het hart. Deze klep bevindt zich (in tegenstelling tot de mitralisklep aan de linkerkant) tussen de rechterboezem en de rechterkamer en voorkomt dat bloed uit de rechterkamer terugloopt naar de rechterboezem.

⁷ Mitralisklep: De mitralisklep is de hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer. Ze is dus één van de twee atrio-ventriculaire kleppen.De klep sluit tijdens de systole om te voorkomen dat het bloed weer teruggepompt wordt, de longaders in.

⁸ MAZE-ablatie: Bij deze ablatie worden met behulp van een ablatiekatheter ‘lijntjes getrokken’ rondom de longaders, op de plaats waar deze uitmonden in de linker boezem. Om in de linker boezem te komen wordt vanuit de rechter harthelft een klein gaatje geprikt in het boezem-tussenschot.

Lilian met haar “2 kleine onderkruipsels”