Leven met een ‘nieuw’ hart

In 2014 interviewde Hartpatiënten Nederland Rien Elias. Een positieve 28-jarige jongeman met het hart op de juiste plaats. Helaas liet zijn hart het afweten. Met acuut hartfalen en een steunhart (LVAD)¹ als tijdelijke oplossing, kreeg Rien recentelijk geheel onverwacht het alleszeggende telefoontje: ‘Wij hebben een donorhart voor jou!’

Rien Elias

De Belgische Rien had zich al neergelegd bij het idee dat hij waarschijnlijk een paar jaar door het leven zou gaan met zijn steunhart. Op 29 maart veranderde plots zijn toekomstbeeld drastisch: ‘In totaal heb ik net geen jaar gewacht. Het scheelde letterlijk maar enkele dagen.’ Het moment waarop hij ‘het’ telefoontje kreeg, herinnert hij zich maar al te goed: ‘Ik was aan het wachten op de tram. Toen ik het hoorde was ik blij en voelde ik mij gelukkig, maar ook nerveus, angstig en verdrietig. Eigenlijk kwamen alle emoties samen.’

De operatie

Aan de vroege vooravond van 29 maart heeft Rien nog veel meer herinneringen: ‘Op dat moment – het moment van het telefoontje – besefte ik niet zo goed wat er allemaal gebeurde. Ik was erbij, maar tegelijkertijd ook niet. Het was alsof alles rondom mij heen was verdwenen en ik mijzelf in een luchtbel bevond. Ik wilde al te voet naar huis wandelen! Gelukkig was mijn vriendin bij me. Wij hebben samen snel een taxi naar huis genomen om daar vervolgens te wachten op de ambulance.’

De momenten voorafgaand aan de operatie waren voor Rien zenuwslopend: ‘Ik was heel zenuwachtig, maar tegelijkertijd ook kalm. De rit naar het ziekenhuis was heel intens. Waarschijnlijk ook door het besef dat dit misschien wel eens de laatste rit van mijn vriendin en mij was. Afgezien van het feit dat ik het volste vertrouwen had (en heb) in mijn team, is het toch een gedachte die enkele keren door je hoofd zweeft. Uiteindelijk is het iets waar je je nooit op kan voorbereiden, denk ik. Het moment zelf is zo intens en de momenten voordat je onder narcose gaat zelfs nog meer. Het zijn slopende momenten, zowel in positieve als negatieve zin van het woord.’

De volgende dag na de operatie wordt Rien alweer wakker in het OLV ziekenhuis in Aalst (België). Volgens hem is het een geweldig ziekenhuis met een positieve internationale reputatie omtrent hartaandoeningen: ‘Ik ben mijn team en alle overige betrokken mensen eeuwig dankbaar!’ De pijn na de operatie viel hem heel erg mee: ‘Tijdens mijn vorige operatie waarbij mijn steunhart werd geplaatst heb ik veel meer pijn gehad. In dit geval had ik de meeste pijn tijdens de dagen die volgden. Voornamelijk in mijn schouders en rug, maar dit kwam doordat ik niet mobiel was en hoogstwaarschijnlijk door te harde bedden.’

Na afloop

Nadat Rien is bijgekomen gaat het zoals hij zelf zegt heel ‘rap’: ‘Ik voel me super en het feit dat ik mij zo goed voel komt door nieuwe energie die ik voorheen niet had. Af en toe ben ik nog wel wat moe, maar dat is niet te vergelijken met voordien. Elke dag is nu een stap vooruit en dat is een prachtig gevoel!’ Een prachtig gevoel is ook het feit dat er weer een hart klopt in Riens lichaam. Iets dat hij ruim een jaar heeft moeten missen: ‘Ik voelde de hartslag direct na het ontwaken.’

Wel spreekt hij nog over ‘de’ hartslag, want op dit moment voelt het nog niet aan als zijn eigen hart: ‘Mijn donorhart zie ik momenteel nog als andermans hart dat klopt in mijn lichaam. Misschien dat het met de jaren wel meer als ‘mijn’ hart gaat aanvoelen. Het is een bijzondere gedachte, maar ik ben enorm blij met mijn donorhart, want het is letterlijk mijn tweede kans. Mijn donor ben ik eeuwig dankbaar voor dit geschenk. Het is een geschenk dat ik zal koesteren en verzorgen tot het niet meer kan.’

Al na een kleine maand zijn voor Rien de vrijwel alleen maar positieve veranderingen na zijn transplantatie direct zichtbaar: ‘Ik ben nu minder beperkt dan voorheen. Zo hoef ik geen rekening meer te houden met in hoeverre mijn batterijen van mijn steunhart zijn opgeladen en hoef ik geen tas meer overal mee naar toe te sleuren. Maar ook de meest simpele dingen zoals bijvoorbeeld douchen kan ik nu doen wanneer ik wil.’

Zijn toekomstbeeld

Met zijn nieuwe hart ziet Rien een nieuw leven voor zich: ‘Ik mag en kan weer plannen en daarmee heb ik vooruitzichten die ik voorheen niet had. Of misschien kan ik beter zeggen dat ik ze niet durfde te maken, want vanzelfsprekend had ik bepaalde doelen in mijn leven, maar ik durfde mijzelf er niet te veel aan vast te hangen.’

Toekomstplannen heeft Rien in ieder geval genoeg: ‘Mijn vriendin en ik hadden al plannen gemaakt die wij na mijn transplantatie hoopten te realiseren. Wij gaan binnenkort namelijk trouwen! Door mijn ziekte en de bijbehorende operaties is onze band heel sterk, want het is een intens proces waar je samen doorheen gaat. Verder wil ik terug naar school om uiteindelijk als chef-kok door het leven te gaan. Het lijkt mij fantastisch om van mijn passie mijn beroep te maken. Maar ik wil nu voornamelijk genieten van mijn leven en de kleine dingen; ik hoop weer te reizen, sporten en eindelijk weer eens te zwemmen.’

Hij vervolgt: ‘Ik sla met mijn nieuwe hart nu een nieuwe weg in vol positiviteit, vandaar dat ik er simpelweg het beste van ga maken! Op dit moment kun je mij gerust de gelukkigste man op aarde noemen, want hierdoor blijkt maar weer hoe fantastisch en kostbaar het leven is! Ik ga er ten volste van genieten samen met mijn familie, mijn vriendin en alle andere mensen om mij heen van wie ik hou. Mooier dan dit kan het toch niet?’

¹LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl