Leven met een aangeboren hartafwijking

Denise Modderman (23) is een levenslustige jonge vrouw en staat middenin haar leven. Als studente pedagogiek koestert zij de wens om later iets te betekenen voor kinderen en jongeren met een hartafwijking én voor ouders van een hartekindje of andere aandoening. Maar denken aan haar toekomst vindt Denise nogal spannend, want zij is geboren met een aangeboren hartafwijking.

Denise Modderman

Het is de zomer van 1995 wanneer Denise wordt geboren. Er vloeien vreugdetranen, maar deze maken al snel plaats voor bezorgdheid. Zij blijkt geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking bestaande uit vier verschillende defecten, waardoor het hart niet goed functioneert en het lichaam te weinig zuurstof krijgt. Een zenuwslopende periode volgt waarin Denise vlak na haar geboorte wordt geopereerd. Maar daarmee is het niet klaar, want als dreumes volgt een tweede operatie en als tiener een derde en dat is pas het begin: ‘Het zijn ‘maar’ drie operaties in een lange rij van operaties, want in de toekomst moet ik vaker worden geopereerd.’

Het besef

Denise weet niet anders en leeft haar leven, maar met de jaren komt ook het besef. En met het besef, nemen gedachten en emoties toe: ‘Ik ben niet anders gewend dus ik weet niet hoe mijn leven eruitziet zonder deze hartaandoening. Maar naarmate ik ouder word, besef ik wel steeds meer wat het inhoudt. Onder andere door naar lezingen te gaan en met lotgenoten in gesprek te gaan, heb ik ontdekt dat het leven met een aangeboren hartafwijking wat gecompliceerder is dan het in eerste instantie lijkt. De kans dat ik hartfalen krijg, is bijvoorbeeld groter dan bij een gezond mens. Daarnaast staat vast dat mijn hartklep in de toekomst moet worden vervangen. Een spannende en lastige gedachte, maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’

Het besef is niet het enige wat steeds vaker opspeelt. Angst is eveneens een veelvoorkomende emotie. Maar vastberaden als Denise is om er het beste van te maken, probeert zij haar angsten om te zetten in positieve gevoelens: ‘Zo nu en dan heb ik angst voor wat komen gaat, want ik besef dat mijn hart iets mankeert en dat is af en toe best eng. Pijn op de borst hoort bijvoorbeeld bij mijn hart, en dat weet ik, maar het geeft van tijd tot tijd wel angsten. Door open te zijn over mijn ziekte en hierover te schrijven op mijn blog en Instagram, probeer ik anderen te inspireren en helpen. Daarnaast zet ik mij ook in voor een stichting die onderzoek doet naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Ook loop ik stage op de kinderafdeling van een ziekenhuis. Ik schaam mij niet voor mijn hartafwijking en ook niet voor mijn littekens. Zij vertellen mijn verhaal en laten zien hoe sterk mijn lichaam is.’

En sterk is Denise zeker. Net zoals haar lichaam, want zij heeft ‘regelmatig op het randje gelegen’ zoals zij zelf zegt. Maar het weerhoudt haar er niet van om van het leven te genieten: ‘Gezien ik mijn leven lang hartpatiënt ben, weet ik niet in hoeverre mijn hartafwijking van invloed is op mijn persoonlijkheid. Toch denk ik dat ik hierdoor meer waarde hecht aan het leven en eveneens het besef dat het zo voorbij kan zijn. Ik ben mij in ieder geval bewust van onze kwetsbaarheid en die van het leven. Daarom probeer ik te genieten van elke dag die ik hier heb. Af en toe vind ik het lastig dat mijn hartafwijking niet aan mij te zien is, omdat anderen het onderschatten. Ik wil allesbehalve zielig gevonden worden, maar opmerkingen als ‘Je bent toch niet ziek’, vind ik heel lastig. Mensen denken alsnog vaak dat vooral oudere mensen hartpatiënt zijn, maar dat is totaal niet zo.’

De toekomst

Ondanks dat het lichaam van Denise anders werkt en haar spannende dingen te wachten staan, probeert zij te genieten van elke dag en kijkt zij uit naar haar toekomst: ‘Uiteraard vind ik het spannend en dan met name hetgeen wat nog komen gaat. Maar de situatie zo positief mogelijk bekijken, genieten van elke dag en roepen dat ik honderd word, zijn mijn speerpunten. Het feit dat ik elk jaar word gecontroleerd en dus goed in de gaten word gehouden, is geruststellend. En ondertussen focus ik mij op mijn doelen: het lijkt mij ontzettend mooi om mijn

ervaringen in combinatie met mijn opleiding in te zetten en anderen te helpen!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier