Kinderen met cardiomyopathie

Zo’n 500 kinderen in Nederland lijden aan cardiomyopathie. Dat is een vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. Daardoor werkt het hart niet goed. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden hierdoor vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. En helaas, cardiomyopathie is niet te genezen.

Tot voor kort overleed de helft van de kinderen met cardiomyopathie binnen vijf jaar nadat de ziekte ontdekt wordt. Inmiddels gaat het gelukkig ietsje beter met dit percentage. Maar het blijft een vreselijke diagnose.

Ondanks dat er geen remedie is voor cardiomyopathie, kunnen sommige symptomen en complicaties beperkt en beheerst worden met de juiste medicatie en hulpmiddelen. Sommige kinderen kunnen hierdoor stabiliseren en een relatief normaal leven leiden. Voor de meeste kinderen met zwaardere vormen zal het leven helaas gepaard gaan met beperkingen, zorg en veelvuldig ziekenhuisbezoek.

Femke

Een van die kinderen is de nu 13-jarige Femke. Femke had vanwege haar cardiomyopathie een hart dat veel te groot was geworden. Hierdoor werkten naast de hartspier ook de hartkleppen niet goed. Ze heeft inmiddels zes hartoperaties achter de rug, en er is naar alle waarschijnlijkheid nog een zevende nodig, vertelt haar vader, Arno de Jong. ‘Tijdens de zwangerschap vertelde ik op het consultatiebureau dat ik ooit als kind in de jaren ‘70 bij de cardioloog was geweest’, doet Arno zijn verhaal. ‘Om die reden werd besloten tot een 30-weken-echo. Die zag er heel slecht uit. Zo slecht, dat iedereen dacht dat de kans om levend geboren te worden klein was. In week 38 is de geboorte in gang gebracht, de baby was volgroeid. Meteen na de geboorte kreeg het kindje een hartstilstand en moest ze gereanimeerd worden. Daarna volgde een jaar lang ziekenhuisellende. In dat eerste jaar moest ze vier openhartoperaties ondergaan, in het Deutsches Herzzentrum Berlin/Charité in Berlijn. We hebben toen een half jaar in Berlijn gewoond vanwege Femke.’

Nog meer operaties

Toen het meisje acht jaar was, ging ze opnieuw onder het mes, tot tweemaal toe. Ze onderging twee hartoperaties in het Erasmus MC in Rotterdam. Het ging ook hierbij om het vervangen van de hartkleppen die te klein geworden waren. ‘Ze moet het nog even rekken’, gaat Arno verder. ‘Waarschijnlijk rond haar 18de moet ze voor de zevende keer aan haar hart geopereerd worden voor een nieuwe klep. Hopelijk voor het laatst. Dan is haar hart volgroeid.’

Femkes hart werkte na de geboorte zo slecht dat ze tot haar zesde jaar via een sonde gevoed moest worden. ‘Haar maag-darm-stelsel werkte heel slecht’, vertelt Arno. ‘Nog steeds vormt eten een probleem voor haar. Ook haar conditie is slecht. Als ze moe is van het lopen, gaat ze in een rolstoel zitten.’

School

Femke ging naar een speciale basisschool voor chronisch zieke kinderen, een zogenoemde Cluster 3, Openluchtschool. Daar waren ook verplegers en een arts. ‘Sinds dit jaar gaat ze naar een normale school voor Voortgezet Onderwijs. Ze merkt dat ze hard moet werken om het tempo bij te benen.’ Gelukkig heeft Femke vriendjes en vriendinnetjes, en raakt ze niet geïsoleerd.

Hartedroom

Femke krijgt bètablokkers, ACE-remmers en bloedverdunners. Werken die op eenzelfde manier als bij volwassenen? Arno legt uit: ‘Tien jaar geleden kwam ik op de intensive care van het ziekenhuis een andere vader tegen, Anne Nouwt. Zijn dochter Doris had ook ernstig hartfalen. Het klikte meteen tussen ons. We zeiden tegen elkaar: kunnen we niet meer betekenen voor onze kinderen? Iets doen zoals KiKa geld inzamelt voor kinderen met kanker. Op dat moment was er nauwelijks onderzoek gedaan naar kinderen met cardiomyopathie. Ik kende cardiologen die graag eens zo’n onderzoek wilden gaan doen. Daarop besloten we de stichting Hartedroom op te richten. Binnen elf maanden brachten we vier ton bij elkaar, waarmee we een onderzoek konden financieren naar de werking van hartmedicijnen bij kinderen.’

Er volgden meer onderzoeken, en meer geldinzamelacties. Inmiddels heeft Hartedroom al direct en indirect 1,4 miljoen euro bij elkaar geschraapt waarmee vier onderzoeken zijn gefinancierd. ‘Elk nieuw onderzoek geeft ons en de specialisten die zich ermee bezighouden, meer inzicht in de ziekte. De wetenschappers vertellen ons hun nieuwe inzichten, en wij vertellen het aan onze achterban.’

Doris

Verdrietig is het, dat Doris het allemaal niet meer mee heeft mogen maken. Het nog maar 4 jaar oude meisje overleed een half jaar na in het Erasmus MC te zijn opgenomen, wachtend op een transplantatiehart, dat niet kwam. ‘Op moederdag tien jaar geleden overleed Doris’, herinnert Arno zich. Enkele maanden eerder, in januari, hadden we Hartedroom opgericht. Nota bene in de ouderkamer tegenover de IC. Onze dochter is toen gelukkig wel uit het ziekenhuis gekomen. Bij haar was een extra complicatie dat haar hartkleppen niet goed werkten. Vandaar de operaties in Berlijn en Rotterdam. Maar ook als dat probleem is opgelost, dan heeft ze nog steeds die hartziekte. Genezen is onmogelijk.’

Transplantatie

Een nieuw hart is voor veel kinderen de enige oplossing. ‘Dat gaat in Nederland via het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, de plek waar kinderen getransplanteerd worden, en meestal is dat succesvol. Maar ook een donorhart heeft niet het eeuwige leven…’

Mont Ventoux

Op 19 september gaan tientallen ouders, familieleden, vrienden en kennissen van kinderen met cardiomyopathie de Mont Ventoux beklimmen in Zuid-Frankrijk. Daarmee wordt geld opgehaald voor het goede doel. Mensen die willen doneren voor meer onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen kunnen dat doen via de website www.montventoux.hartedroom.nl. Voor meer informatie over stichting Hartedroom en kindercardiomyopathie zie www.hartedroom.nl.

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier