Je mág als ouders zorgen hebben

Na de geboorte van haar inmiddels zes maanden oude zoon Thijs zat Ciska Welboren (33) op een roze wolk, maar nog geen drie weken later kregen vooral zorgen de overhand. Thijs bleek namelijk een aangeboren hartafwijking te hebben. “Het was een rollercoaster aan emoties.”

Tijdens de zwangerschap was er nog geen sprake van een hartafwijking. Er was niets bij Thijs te zien. Pas op het consultatiebureau, tijdens zijn eerste controle, werd er een hartruisje geconstateerd. “Thijs zag bij zijn geboorte geel en in de eerste week kwam hij slecht aan”, vertelt Ciska. “We werden dan ook doorgestuurd naar de kinderarts. Via een echo werd uiteindelijk ontdekt dat Thijs een VSD had: een gaatje in het tussenschot van zijn hartkamers.”

Afwachten

Van een hartruisje hadden Ciska en haar man Marko al weleens gehoord. In eerste instantie maakten ze zich dan ook niet zo’n zorgen, totdat ze te horen kregen wat de arts op de echo had gezien. “Toen we die uitslag kregen, schrokken we wel even. We zijn ons vervolgens gaan inlezen over zijn hartafwijking en kwamen erachter dat hij misschien wel geopereerd moest worden. Echter was daar eerder, in het gesprek met de arts, nog geen sprake van. We werden doorgestuurd naar het LUMC. Daar kregen we te horen dat Thijs goed groeide en verder alles oké was. We moesten maar weer terugkomen als dat veranderde. Een beetje overdonderd gingen we weer naar huis, omdat we min of meer van het ergste waren uitgegaan en dachten dat hij geopereerd moest worden. Dit hadden we niet verwacht.”

Piepende ademhaling

Thijs was op dat moment nog maar vier weken oud. De eerste maanden na zijn geboorte bleef hij onder controle staan. Over het algemeen ging het redelijk goed met hem, tot afgelopen december. “Rond kerst kreeg Thijs ineens een piepende ademhaling. We gingen met hem naar het ziekenhuis in Beverwijk, waar zijn longen vol met vocht bleken te zitten. Hij kreeg dan ook plasmedicatie. Dat ging best goed. In januari hadden we vervolgens een nieuwe echo. Voor het eerst kregen Marko en ik te horen dat het toch wel om een flink gat ging. Thijs moest wél worden geopereerd.”

Opnieuw werden ze doorverwezen naar het LUMC. “Daar kregen we in februari ongeveer hetzelfde te horen als begin december. Hij groeide goed en deed het goed. Ook mochten we stoppen met de plasmedicatie, want dat had geen zin. Nog geen week later had Thijs wéér een piepende ademhaling. Ik heb direct het ziekenhuis gebeld. Voordat we iemand te pakken kregen, waren we een kleine twee dagen verder. We zijn zelf uiteindelijk maar weer gestart met de plasmedicatie, omdat het piepen steeds heftiger werd. Ook hoestte hij.”

Virusinfectie

Ciska en Marko moesten doorgaan met de medicatie en opnieuw bellen als het niet goed ging, kregen ze te horen. “Het piepen werd nog erger, waarop ik weer belde. Ik denk dat hij een virus of bacterie heeft, zei ik, want de plasmedicatie doet niks. Hij werd alleen maar zieker. Eenmaal in het ziekenhuis bleek Thijs niet ziek genoeg voor een opname, maar de plasmedicatie werd verdubbeld. Een paar dagen later kregen we te horen dat hij toch geopereerd moest worden. Thijs werd vervolgens vier dagen opgenomen, omdat hij een virusinfectie bleek te hebben. Die week maakten we ons écht zorgen. Stel dat het niet goed zou gaan?”

Rustige ademhaling

Drie weken later stond Thijs op de operatielijst. Na twee weken kreeg hij een oproep. “Halverwege april is hij uiteindelijk geopereerd en hebben ze het gat gedicht. Thijs heeft vier dagen op de IC gelegen, want hij had wat vocht achter zijn longen. Dat moest eerst verbeteren. Na vier dagen was het vocht voldoende verdwenen en is hij naar de kinderafdeling gegaan. Daar heeft hij nog een week gelegen. Zijn plasmedicatie moest eerst goed genoeg worden afgebouwd om naar huis te mogen.” Inmiddels gaat het gelukkig goed met Thijs. “Hij heeft nu een hele rustige ademhaling. Dat heeft hij daarvoor nooit gehad. Hoe dan ook is het altijd een heel vrolijk ventje geweest. De mindere dagen zijn echt op één hand te tellen. Als het goed is, ondervindt Thijs nu verder geen klachten meer van zijn VSD en is hij net als ieder ander kindje. Tijdens zijn opname in het ziekenhuis zijn er veel controles geweest en alles zag er goed uit. Buiten zijn litteken zie je straks als het goed is niets meer aan hem.”

Goede afloop

Ook zijn ouders kunnen alles nu langzaamaan een plekje gaan geven. De afgelopen maanden waren net een achtbaan, zegt Ciska. “Thijs heeft een operatie aan zijn hart gehad en dat is niet niks. Dat hebben wij allebei wel als heftig ervaren. Ik vond het in eerste instantie ook lastig om met mensen te delen wat er aan de hand was. Wat ik daarnaast moeilijk vond, was dat ik me goed heb ingelezen en zo allerlei heftige verhalen las. Mede daarom vind ik het belangrijk om ons verhaal te delen: één met een goede afloop. De minder heftige hartaandoeningen mogen er ook zijn. Praat daarnaast met je omgeving. Je mág als ouders zorgen hebben. Hoe meer je erover praat, hoe beter je je kunt voorbereiden.”

Boek

Ciska heeft alles wat er met hun zoon is gebeurd, opgeschreven. Daar wil ze een boekje van maken voor als hij ouder is. “Wie weet krijgt hij of zijn zus ook ooit een kindje met een hartafwijking. Dan kan dit boekje doorgegeven worden. Mijn moeder heeft dat ook gedaan bij mijn broer toen hij klein was. Hij is namelijk ook hartpatiënt. Ik heb daar veel aan gehad. Het zorgde voor een stuk herkenning. Mijn ouders hebben me dan ook enorm in alles gesteund, omdat zij wisten wat ik voelde. Het probleem kan dan wel anders zijn, maar de zorgen die je als ouders hebt, zijn voor iedereen hetzelfde.”

Waarom dit interview met Ciska?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Ciska. Door haar verhaal te delen, hoopt ze ouders in een soortgelijke situatie een hart onder de riem te kunnen steken.            

Tekst: Laura van Horik
Foto: Ciska Welboren | © Fotografie Eveline Heems

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.