default-header
HomeNieuwsJe leven stopt niet bij een diagnose

Je leven stopt niet bij een diagnose

AandoeningBehandelingLeefstijl

woensdag 25 september 2024, door Hartpatiënten Nederland

Ze was nog maar net geboren toen er bij Rachelle Niessink (31) een hartruisje werd ontdekt. Daardoor moest ze haar hele jeugd rustiger aan doen. Op haar éénentwintigste ging het mis en werd ze geopereerd. “Het voelde alsof ik een tikkende tijdbom in mijn lichaam had zitten.”

Toen bij baby Rachelle een hartafwijking werd ontdekt, besloten de artsen niet meteen te opereren. Zolang ze er geen last van had, zouden ze het aankijken. Dat ging lange tijd goed, totdat ze zeven jaar oud was en blauw aanliep tijdens het schoolzwemmen. “Ik merkte al een tijdje dat sporten niet lekker ging en ik moe was, maar ik sportte dan ook erg veel. Misschien was ik oververmoeid, dacht ik. Maar toen ik blauw aanliep in het zwembad, was het wel duidelijk dat er meer aan de hand was.”

Niet meer sporten

Haar mitralisklep was aan het lekken, concludeerde de arts in het ziekenhuis. Het advies was dan ook dat ze niet meer mocht sporten en rustig aan moest doen. “Ik moest zo goed als overal mee stoppen. Niet meer zwemmen, dansen en bij gymles aan de kant. Dat vond ik erg zwaar. Op een gegeven moment was ik het dan ook zó zat, dat ik gewoon weer meedeed met gym. Ik kan aan de kant blijven zitten, dacht ik, maar daar wordt het ook niet leuker van.” Jarenlang ging dat vervolgens goed, maar ze deed dan ook geen gekke dingen en ging niet uit. “Mijn dagen bestonden vooral uit mijn werk en paard. Ik had daarnaast genoeg tijd om uit te rusten. Mijn hele puberteit was ik voorzichtiger door mijn hartafwijking. En deed ik wél mee met sporten, zat ik de rest van de week als een dood vogeltje op de bank. Ik heb best wat moeten inleveren.”

Onder het mes

Op haar éénentwintigste leerde ze haar man kennen. Ze waren nog maar een paar maanden samen, toen Rachelle diverse keren flauwviel onder de douche. In het ziekenhuis kreeg ze te horen dat haar situatie zodanig verslechterd was, dat ze geopereerd moest worden. “Dat was natuurlijk geen leuk nieuws, maar het kon niet anders. Mijn mitralisklep werd uiteindelijk gerepareerd door er een ringetje omheen te plaatsen en dit met lichaamseigen weefsel vast te zetten. Met de andere hartklep was niets mis, dus deze hebben ze gelaten voor wat het is. Omdat ik nog zo jong was, wilden ze niet meteen kunstkleppen plaatsen, maar eerst kijken of dit zou werken.”

Kort na de operatie ging er al een wereld voor haar open. “Mijn partner kende mij alleen als ziek en moe, maar na anderhalve dag zat ik in het ziekenhuisbed al volop te praten en was ik klaarwakker. Hij zei dat hij me nog nooit zo fit had gezien. Na vijf dagen mocht ik uiteindelijk naar huis. Ook daar herkende ik mezelf niet meer. Ik had ineens volop energie, kon de hele wereld aan.  Zo is het dus voor ‘normale’ mensen, dacht ik. Ik hoefde geen middagdutjes meer te doen, niks. Ook kon ik weer volop sporten.”

Een kindje

Voor de operatie woog Rachelle nog maar vierenveertig kilo, doordat haar lichaam zo hard moest werken. Toen ze een jaar na de operatie begon aan te komen, dacht ze dan ook dat ze eindelijk weer een gezond gewicht bereikte. Maar niets was minder waar. “Zes dagen voor de geboorte van onze zoon zijn we erachter gekomen dat ik zwanger was. Het klinkt ongelofelijk, maar al die tijd wist ik het niet. Mijn menstruatie was onregelmatig, maar dat weten we aan het feit dat mijn lichaam in de reservestand had gestaan. Mijn man en ik hebben, toen mijn buik begon te groeien, nog wel een verloskundigenpraktijk gebeld, maar volgens hen leek er niet echt wat aan de hand te zijn. Acht maanden lang heeft onze zoon zich verstopt, terwijl ik de hele zwangerschap onder zware controle in het ziekenhuis had moeten staan. Pas toen ik op een gegeven moment flinke buikpijn kreeg en daarmee naar het ziekenhuis ging, werd me verteld: gefeliciteerd, je gaat bevallen.”

Direct ging er van alles door Rachelle heen. Ze hadden helemaal geen controles gehad, dus ze wisten niets. Alleen maar dat hij volgroeid en onderweg was. Toch ging de bevalling wonder boven wonder goed, vertelt ze. “Meteen na de operatie is onze zoon gecheckt en gelukkig is hij helemaal vrij van hartafwijkingen. Ook nu, acht jaar oud, is hij nog steeds kerngezond. Hij heeft ontzettend veel energie. Alles wat ik in mijn kinderjaren heb gemist, heeft hij meegekregen.”

Hardlopen

Rachelle zelf is inmiddels weer volop aan het werk en sport veel. Hardlopen is voor haar echt een uitlaatklep. “Kilometers maken is goed voor mijn mentale welzijn. Dan kan ik alles even uitzetten. Natuurlijk heb ook ik dagen waarop niks lukt, maar als ik dan die kilometers heb afgelegd en me weer fit voel, denk ik altijd: het is helemaal niet zo slecht met me gesteld. Als ik op zulke momenten dan tóch ga hardlopen, kan ik daar echt van opknappen. Het is heel makkelijk om op bed te blijven liggen, maar daar word je ook niet beter van.”

Twee tot drie keer in de week loopt ze vijf tot twintig kilometer. Momenteel is ze zelfs aan het trainen voor een halve marathon. “Als dit goed gaat, schrijf ik me volgend jaar in voor de marathon van Rotterdam. Misschien is dit veel te ambitieus, maar ik hou ervan om een doel te stellen. Helaas zijn mijn hartkleppen inmiddels wel weer aan het lekken. Toch willen de artsen, zolang ik me conditioneel goed voel, eigenlijk niet opereren. Ik zie dat eerlijk gezegd ook niet zo zitten. Wat als ik niet goed uit de operatie kom? Dan doe ik het liever niet. Ik voel me nu fit en mijn jaarlijkse echo gaat niet achteruit. Dat is voor mij winst. Na het hardlopen herstel ik snel. Dat is wat mij betreft ook een indicatie dat het goed met me gaat. Van alleen maar op de bank zitten, word ik niet gelukkiger. Je bent meer dan alleen hartpatiënt. Je kunt ook groeien als mens, in je sport en je gezinsleven, winst voor jezelf behalen. Je leven stopt niet bij een diagnose.”

 Waarom dit interview met Rachelle?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Rachelle. Deze ervaringen kunnen ook anderen inspireren. Rachelle hoopt met haar (sport)verhaal andere hartpatiënten te kunnen motiveren en laten zien dat je, ook als hartpatiënt, heel veel uit het leven kunt halen.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Rachelle Niessink

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.


Geef een reactie