In aanloop naar hartoperatie: ‘zorg dat je goed voorbereid bent’

Wanneer Marian begin 20 is komt ze er bij toeval achter dat ze een hartklep insufficiëntie heeft, de aorta hartklep sluit niet volledig. Er wordt een licht ruisje geconstateerd bij haar hart wanneer ze als donor bloed wil geven. “Vanaf dat moment moest ik me een keer per drie jaar laten controleren. Ook kreeg ik antibiotica profylaxe onder meer voor de geboorte van mijn kinderen. Mijn eerste cardioloog zei me ‘hier kun jij 100 mee worden.’ In de jaren die volgden wisselden de cardiologen in de praktijk. Elke keer stond ik snel buiten. ‘Zeer geringe lekkage, geen klachten, over 3 jaar zie ik u terug’.”

Deurklink

“2022, inmiddels de 50 gepasseerd. Ik stond al met de deurklink van de spreekkamer in mijn hand. Wilde vertrekken en tegen mijn nieuwe cardioloog zeggen ‘Ik zie je weer over 3 jaar’. Maar ze hield me tegen. “Ik wil nader onderzoek doen”, zei ze. Ze vertelde dat mijn aorta vergroot was. ‘Normaal’ is die ergens tussen de 40 en 45 millimeter qua doorsnee, die van mij was waarschijnlijk 52 millimeter. Na dat gesprek merkte ik dat ik minder stevig dan normaal in mijn schoenen stond.”

Fragiliteit

“Er volgde een zomer waarin ik meer onderzoeken onderging dan in alle voorafgaande jaren samen. Ik werd geconfronteerd met ‘fragiliteit’ zoals dr. Natour dat zo mooi benoemt. Ik zie mezelf als een krachtige persoonlijkheid en ‘kwetsbaarheid’… Liever niet. Maar toch…

Tijdens een dagopname voor een onderzoek was ik ineens iemand in een ziekenhuisbed met een donkerblauw ziekenhuishesje. Zo’n kledingstuk wat geen kledingstuk is maar een lap stof met een drukknoop. Gespannen was ik, onrustig en ik voelde me naakt, kreeg het koud. Ik werd over de gangen gerold in een bed. ‘Zo voelt dat dus’ dacht ik, ‘patiënt zijn’.”

Veerkracht

“Na alle onderzoeken werd duidelijk dat mijn basisconditie zeer goed is, mijn aderen klakvrij, er geen tumoren in mijn lijf zitten, mijn bloeddruk prima en mijn lekkage gering. Maar ook bleek dat er sprake is van een tweeslippige klep, een zogenoemde bicuspide aorta klep. De klep hoort te sluiten middels een soort mercedesachtig teken, met drie hartklepdelen, maar ik heb er maar twee, die sluiten in een halve cirkel. Dat, in combinatie met de lekkage en de vergrote aorta maakt dat de kans dat ik geopereerd moet worden aanzienlijk is. Halfjaarlijks wordt de balans opgemaakt. Die ‘reis’ met onderzoeken en van ‘misschien binnen een paar maanden opereren’ naar ‘voorlopig niet’ vroeg veel veerkracht. Gelukkig heb ik die en weet ik waar ik energie van krijg.”

“Vanwege het aangeboren aspect moesten mijn kinderen ook onderzocht worden. Dat raakte me behoorlijk. Gelukkig blijken zij geen afwijkingen aan aorta of hartklep te hebben. Het was letterlijk en figuurlijk een pak van mijn hart.”

Tranen

“Ik ben gewend mijn eigen dingen te regelen, het stuur in handen te hebben. Het bijzondere is dat fragiliteit op de meest onverwachte momenten kan opduiken. Ik was bij de huisarts voor een oogontsteking. Niets ernstigs. Ze legde me uit dat ik het tijd moest gunnen. Het moest vanzelf genezen. Ineens voelde ik dat ik emotioneel werd; tranen die ik wegduwde. ‘Sorry, zei ik, ik kan het er nu gewoon niet bij hebben.’ Pas toen ik die woorden uitsprak besefte ik dat de maanden met onderzoeken en onzekerheden, daar zelf mee dealen, veel van me hadden gevraagd.  Daar, op dat moment voelde ik dat ik met al mijn kracht even brak.”

De menselijke benadering

“Toen ik met dr. Natour contact opnam, baalde ik dat er nog meer onderzoek moesten worden gedaan. Soms werd ik er moe van. Weer wachten, weer in mijn drukke werkschema inplannen. Maar hij nam de tijd en legde alles goed uit. Ik zei hem eens: mail het me maar, mijn zoon zit in de medische wereld, die begrijpt het wel. Maar Ehsan antwoordde: ‘Nee, ik vind dat ik het zo moet kunnen uitleggen dat jij het goed begrijpt.’ Hij was zorgvuldig en volledig in zijn aanpak en informatie. En hij zag wie ik was als mens. Zo kreeg ik voor mijn gevoel een deel van de regie over mijn leven terug.”

“Vorig jaar met alle onderzoeken speelde de menselijke benadering van de artsen een hoofdrol. Ik kreeg via mijn slokdarm een onderzoek van de hartklep, en daarvoor kreeg ik een roesje. Dat ging niet meteen goed. Mijn cardioloog die het onderzoek deed legde toen haar linkerhand op mijn rechterenkel. ‘Je bent in goede handen’ zei ze. Ik voelde op dat moment hoe ontzettend belangrijk het was dat ze me vooral als mens zag.”

Rijkdom en lentes

“Voor mijn gevoel heb ik nu al 7 levens geleefd. Ik heb bijzondere mensen ontmoet die mij vertrouwden, intense verhalen met mij deelden. Ik voel me bevoorrecht. Ik kan van de kleinste dingen genieten, ben heel graag buiten. En ja, soms breekt daarbij de emotie door. “Dit weekend liep ik in de natuur, ik keek naar de zon die het riet goud kleurde, het water leek donkerblauw. Ik rook dat het voorjaar weer in aantocht was. En ik voelde: de meeste lentes liggen niet meer voor maar áchter mij…”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Marian

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.