Ik kreeg binnen 24 uur meer dan 300 shocks

Nog maar 22 was Falco Clay (52) toen hij zijn eerste hartstilstand kreeg. Dat dat nog maar het begin was van alles wat hem de volgende dertig jaar stond te gebeuren, had hij nooit kunnen denken. Sinds maart dit jaar weet hij dat er een oorzaak is voor zijn vele hartproblemen: hij heeft het DPP6-gen.

In december 1994 woonde Falco op zichzelf in Gouda. Op die bewuste dag stond hij op van de bank om koffie in te schenken, maar op het moment dat hij de pot in zijn hand had, werd hij licht in zijn hoofd. “Ik zal wel te snel zijn opgestaan, dacht ik”, vertelt Falco. “Ik zette de pot terug en het volgende dat ik me kan herinneren is dat ik in het ziekenhuis lag. Op wonderlijke wijze ben ik na de val tóch bijgekomen. Het hoe, wat en waar weet ik niet meer, maar waarschijnlijk ben ik heel hard gevallen en is mijn hart daardoor op één of andere manier toch weer op gang gekomen.”

Een ICD

Hij wist op dat moment de huisarts te bellen en toen die arriveerde, kreeg Falco opnieuw een hartstilstand. “Hij heeft de ambulance gebeld en mij gereanimeerd. Ik ben afgevoerd naar het ziekenhuis, waar ik eerst vier weken in Gouda lag en vervolgens naar Leiden ben verplaatst. Daar hadden ze nog geen toestemming om ICD’s te implementeren, dus heb ik deze in Nieuwegein geplaatst gekregen. Het was nog een ouderwetse: een ICD in mijn buik, zo groot als een walkman. Voor mijn gevoel mankeerde ik niets, dat was het vreemde. Ik deed vanaf mijn zesde judo, vanaf mijn negende wedstrijdzwemmen, op mijn twaalfde kreeg ik mijn eerste racefiets, ik deed kwart triatlons en plotseling was ik hartpatiënt. Dat was een raar besef.”

Veel shocks

Falco verliet na tien weken het ziekenhuis en kreeg na anderhalf jaar een nieuwe ICD, omdat deze aan vervanging toe was. Vier jaar na zijn hartstilstand viel hij vervolgens van zijn fiets, op zijn linkerschouder. “Er was voor mijn ICD bij mij onderhuids een tunnel gemaakt vanuit mijn buik naar mijn linker sleutelbeen. Daar maakte de lead een draai en was het via een ader in mijn hart vastgemaakt. De lead was door de val onder spanning komen te staan en mijn hart was zo geïrriteerd, dat ik spontaan shocks kreeg. Daarom kreeg ik een nieuwe ICD: één die niet meer in mijn buik zat, maar ter hoogte van mijn linker sleutelbeen.” Tijdens die operatie brak het topje van de lead af. Dit kwam vast te zitten in zijn hart. De artsen zijn lang bezig geweest om het eruit te krijgen. “Uiteindelijk is dit gelukkig goed gekomen. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, kreeg ik direct een shock. Dat bleek de eerste maar zeker niet de laatste te zijn: in de 24 uur daarna kreeg ik meer dan 300 shocks. Allemaal van de AED en niet van de ICD.”

Diverse ablaties

Falco wist er goed uit te komen, maar een jaar later belandde hij opnieuw in het ziekenhuis. Weer kreeg hij shocks. Vanaf daar begon de ellende volgens hem pas écht. Om het jaar lag hij in het ziekenhuis, vertelt hij. “In 1999 ben ik in een paar weken tijd drie tot vier keer opgenomen. Ik heb toen de ene na de andere ablatie gehad. Op een gegeven moment kwam ik het ziekenhuis uit met 265 shocks. Eén arts in het bijzonder was echt mijn reddende engel. Hij heeft me keer op keer geprobeerd te helpen door middel van ablaties. Hij ontdekte ook dat mijn ritmestoornis begint met één bepaalde overslag. Die wilde hij verhelpen, maar zat op een plek waar je bijna niet bij kunt komen. Toch heeft hij zijn uiterste best gedaan. Vervolgens werd ik naar mijn kamer gereden, kwam ik bij en ging het opnieuw mis. Weer ging hij aan de slag. Keer op keer viel ik weg. Ik kwam bij, het ging mis en ik werd wéér behandeld. Ik heb het gedeeltelijk meegemaakt, maar op den duur kan je dat geestelijk niet meer aan en word je als het ware platgespoten.”

Hierna mocht hij naar huis. Falco bleef aanmodderen. In 2002 en 2003 ging het opnieuw mis, net als in 2011 en 2016. Vervolgens werd hij vorig jaar juni opnieuw opgenomen. “Ik kwam ’s nachts van het toilet en kreeg een hartstilstand. Daarna ben ik weer naar bed gegaan. Ik had het tenslotte al zo vaak meegemaakt. De volgende ochtend probeerde ik op te staan, maar ging het wéér twee keer mis. Ik werd opgehaald door de ambulance en onderweg zei ik al tegen de broeder: het ligt aan de medicijnen. Dat gevoel had ik heel sterk.”

Verkeerde medicijnen

In het ziekenhuis kreeg hij de volgende nacht en de nacht daarna opnieuw een shock. “De ochtend na die laatste shock zei ik dat ik wilde stoppen met de medicijnen. Ik slikte kinidine en had van de verpleegster gehoord dat die waarde in mijn bloed heel laag was. Maar ik slikte zes pillen per dag, dus hoe kon dat? Ik had zelf nog een paar kinidine pillen bij me en ben die toen gaan slikken. Vanaf dat moment ging het langzaamaan beter en kon ik het ziekenhuis een dag later weer verlaten.” Eenmaal thuis bevestigde een telefoontje van zijn arts zijn vermoeden: in plaats van kinidine had het ziekenhuis hem kinine gegeven, oftewel het verkeerde medicijn. “Kinine is het tegenovergestelde van kinidine. Daar krijg je juíst een hartstilstand van en daarnaast is het een medicijn voor malaria. Ik heb dus de compleet verkeerde medicijnen gekregen. Als ik mijn ICD niet had gehad, was ik er niet meer geweest.”

DPP6-gen

Sindsdien is het gelukkig opnieuw rustig. Wonder boven wonder heeft Falco aan al die shocks niets overgehouden. Ook weet hij sinds maart dat hij het DPP6-gen heeft, wat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. “Ik heb in 1998 mijn bloed al laten testen, om te kijken of er iets in mijn DNA zat. Daar kwam toen niets uit. Vorig jaar juni, toen ik was opgenomen vanwege de verkeerde medicijnen, kwam er een arts naar me toe die toch nog eens wilde kijken naar mijn DNA. Zo werd ontdekt dat ik het DPP6-gen heb. Dat had ik echt niet verwacht. Ik heb altijd mezelf de schuld gegeven. Ik had zoveel gesport in mijn leven, dat dat het enige was wat ik kon bedenken als oorzaak: dat ik op jonge leeftijd te veel van mijn hart had gevraagd. Dat bleek dus niet zo te zijn. Ook mijn kinderen hebben zich inmiddels laten testen. Gelukkig hebben ze het gen allebei niet. Dat zij niet zomaar uit het niets een hartstilstand kunnen krijgen en dit bij mij stopt, is een enorme opluchting.”

Weer fietsen

Falco doet inmiddels weer alles. Hij werkt veertig uur in de week, fietst en lééft. “Ja, ik heb veel doorgemaakt, maar wil het zeker niet te zwaar maken. Ik laat me niet uit het veld slaan en bekijk het positief. Niemand weet of en wanneer het weer misgaat, maar ik zie wel wanneer dat weer gebeurt. Ik blijf doorgaan en pas dan is het vroeg genoeg om me er druk om te maken. Constant denken dat het mis kan gaan, daar heeft niemand iets aan. Sinds een paar weken heb ik een elektrische racefiets. Het eerste wat ik deed, was de Holterberg op fietsen. Daar waren meerdere wielrenners aan het fietsen en dacht ik: já, ik hoor er weer bij. Vanaf mijn twaalfde heb ik altijd veel gefietst, maar door alles wat ik heb meegemaakt ging het op een gegeven moment niet meer. Nu kan ik weer fietsen. Dat voelt als een overwinning. Ik wil met mijn verhaal dan ook graag de positieve kant belichten. Kijk vooral naar wat je nog wél kan, dat is heel belangrijk.”

Waarom dit interview met Falco?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Falco. Zijn ervaringen kunnen ook anderen herkenning en steun bieden.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Falco Clay

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.