Het verhaal van Paulien

Wanneer bij een pasgeborene Paulien een hartafwijking wordt gediagnosticeerd, is dat heftig. Laat staan meerdere hartafwijkingen. En wanneer daarbovenop de cardioloog ook zegt dat een toekomstige kinderwens uitgesloten is, is de klap immens. Maar als later een andere cardioloog een kinderwens niet uitgesloten acht, volgt een nieuwe klap. Paulien Lei maakte het mee. Haar verhaal…

De 23-jarige Paulien wordt geboren met ‘heel veel’ zoals zij zelf zegt, maar als mensen vragen wat zij heeft, noemt zij maar één van haar zes aangeboren hartafwijkingen: Tricuspidalis Atresie. Een hartafwijking waarvoor zij als kind een zogeheten Fontan-operatie, ook bekend als Fontan-circulatie, heeft ondergaan: ‘De overige hartafwijkingen zijn opgelost en onder controle. Maar Tricupidalis Atresie is en blijft nog steeds van invloed op mijn leven.’

Leren leven

Inmiddels heeft Paulien haar hartafwijking een plek gegeven, maar als kind was dit nog anders: ‘Vroeger als kind had ik moeite met mijn hartafwijking. En ik dacht altijd: “Waarom niet iemand anders?” Doordat ik mij moest aanpassen, voelde ik mij anders dan leeftijdsgenoten. Ik was boos en verdrietig. Op school deed ik niet mee aan alle gymlessen en ging eerder naar huis om uit te rusten. Toen we in groep acht op kamp gingen naar Schiermonnikoog, ging mijn hele klas op de fiets naar de boot (ik woon in het hoge Noorden), maar ik werd samen met mijn elektrische fiets met de auto gebracht. Buiten school wilde ik graag voetballen, maar van de cardioloog mocht ik niet op een actieve sport.’

Door haar omgeving daarentegen, is zij niet anders behandeld: ‘Mijn omgeving behandelde mij voor zover als mogelijk ‘normaal’. Ik werd niet buitengesloten op school. Wel maakte klasgenoten soms nare opmerkingen, omdat ik eerder naar huis mocht. Ik lachte het weg, maar diep van binnen dacht ik: “Je zou eens moeten weten.” Mijn ouders deden altijd hun best om mij niet ‘anders’ te laten voelen, ook al voelde ik mij een buitenbeentje. Met name door bepaalde situaties.  Zo mocht ik niet meedoen met mijn klas aan de avondvierdaagse, omdat ik simpelweg geen vijf kilometer kon lopen. Samen met mijn moeder en buurvrouw, ‘liep’ ik de avondvierdaagse alsnog. Weliswaar apart van mijn klas, en veelal in mijn rolstoel, maar ik deed mee. En aangezien sporten er niet inzat, mocht ik naar eigen keuze een muziekinstrument bespelen.’

Maar naarmate ze ouder werd, leerde Paulien met haar hartafwijking leven en meer in perspectief te zetten, mede door haar stiefzusje: ‘Rond mijn zestiende heb ik mijn hartafwijking echt geaccepteerd. Sindsdien bedek ik mijn litteken niet meer en ben ik open over wat ik heb. In de tussentijd zijn mijn ouders gescheiden. Ik kreeg een stiefzusje. Mijn stiefzusje, met wie ik vijf jaar in leeftijd scheel, heeft mij onbewust hierin geholpen. Toevalligerwijs heeft ook zij een aangeboren hartafwijking en wij hebben zelfs dezelfde cardioloog gehad. Maar naast haar hartafwijking, lijdt mijn stiefzusje nog aan andere dingen. Hierdoor besefte ik dat ik het niet slecht heb getroffen. Ik vond het wel confronterend om te zien hoe zij door de jaren heen met dezelfde dingen worstelde als ik.’

Een kinderwens

Doordat Paulien niet beter weet, ervaart zij niet of en hoe haar leven door haar hartafwijking is veranderd: ‘Doordat ik direct met een hartafwijking ben geboren, weet ik niet beter. Ik ben eerder moe, heb meer slaap nodig en moet na drukke activiteiten veel langer bijkomen in vergelijking met anderen. Maar in feite kan ik niet vergelijken, want ik heb nog nooit gevoeld hoe het is om bijvoorbeeld minutenlang achter elkaar te rennen. Ik voel mij een gezonde burger, maar wel één die het ziekenhuis van binnen en van buiten kent. Gelukkig heb ik geen nare herinneringen aan het ziekenhuis. Integendeel, ik vind het prima om daar te lopen en dan vooral op de kinderafdeling.’

Maar met het ouder worden, loopt zij wel tegen nieuwe dingen aan: ‘Het onderwerp ‘kinderen krijgen’ is iets waar ik, nu ik ouder word en al mijn broers en zussen kinderen hebben, tegenaan loop. Ik heb altijd graag moeder willen worden en heb op mijn twaalfde, het onderwerp al aangekaart bij mijn toenmalige kindercardioloog. Er werden mij meerdere redenen meegedeeld waarom ik geen kinderen mocht/kon krijgen. Het was voor mij moeilijk om aan te horen en in de daaropvolgende jaren gaf het mij geen rust. Uiteindelijk heb ik toen besloten om in de toekomst kinderen te adopteren.’

Maar op haar achttiende komt Paulien bij een nieuwe cardioloog die haar niet gelooft dat ‘kinderen krijgen’ voor haar niet weggelegd is en zij doet navraag bij haar oude cardioloog. Pauliens oude cardioloog ontkent vervolgens dat hij dit gezegd heeft: ‘Ik vond dat heel, heel naar, want waarom zou ik als kind zoiets verzinnen? De band met mijn nieuwe cardioloog is daarna beschadigd, want ik voelde mij niet serieus genomen. Wel vertelde zij mij dat ik wel zwanger mag worden en de kans dat de baby hetzelfde krijgt, minder dan een halve procent is. Gek genoeg moest ik deze informatie opnieuw verwerken, want ik had mij er al bij neergelegd.’

Blijven geloven

Inmiddels heeft Paulien wederom een nieuwe cardioloog en is zij onderzocht door een gynaecoloog gespecialiseerd in zwangere vrouwen met een hartaandoening. Hieruit is gebleken dat ondanks enkele risico’s, zij zwanger kan en mag worden, maar wel onder begeleiding. En als kers op de slagroomtaart, zit zij nu in haar derde leerjaar van haar HBO-opleiding ‘Social Work’: ‘Mijn kindercardioloog heeft gezegd dat ik een zittend beroep moest kiezen, maar ik was het daar zwaar mee oneens. Ik wilde maatschappelijk werker worden in het ziekenhuis en kinderen voorbereiden op wat zij kunnen verwachten. Maar ik dacht dat het voor mij te hoog gegrepen zou zijn, omdat ik op het VMBO-B zat. Niets is minder waar!’

voor meer artikelen klik hier