Aandoening
dinsdag 17 december 2024
Het fenomeen van Raynaud en bètablokkers
Het Digitale Hart & Leefstijl Café komt eraan!
Hartpatiënten Nederland begint samen met cardioloog Remko Kuipers een zogenoemd Digitaal Hart & Leefstijl Café, dat maandelijks via internet wordt “uitgezonden”. Voor het eerst op donderdag 25 januari. Doe je mee? Meld je dan snel aan, er zijn een beperkt aantal plekken beschikbaar dus wacht niet te lang!
In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal!
Geen kroeg
Zo’n hartcafé is niet een echte kroeg waar we samen aan de bar gaan hangen om er achter een glaasje pils met schuimende kraag gezellig te keuvelen. Het is zoals gezegd een digitaal café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen. Elke maand wordt een bepaald onderwerp behandeld.
Onderwerpen
Een onderwerp waar we het zeker over gaan hebben is vrouwen en het hart. Vrouwen en mannen verschillen immers waar het gaat om het ervaren van hartproblemen. Vaak worden hartinfarcten bij vrouwen over het hoofd gezien. Daar moet verandering in komen, dus we gaan het er over hebben!
Een ander onderwerp dat de revue zal passeren is seks en intimiteit. Veel mensen worstelen met de vraag hoe het nu moet met hun behoefte aan seks en intimiteit, bijvoorbeeld na een hartinfarct of andere ziekten aan hart- en bloedvaten. Het lijkt allemaal niet meer zo vanzelfsprekend, en de angst dat er “iets” gebeurt kan het plezier aan seks en intimiteit behoorlijk vergallen.
Ook onderwerpen zoals boezemfibrilleren en andere aandoeningen komen aan bod. Maar uiteraard speelt leefstijl ook een belangrijke rol in ons digitale café!
Stuur ons je vragen!
Op donderdag 25 januari 2024 streamen we ons Digitale Hart & Leefstijl Café voor het eerst, om 20.00 uur. Vooruitlopend daarop vragen we om alvast vragen te mailen, die je graag bespreekbaar maakt. In deze eerste “uitzending” gaan we het sowieso hebben over wat we van plan zijn en hoe je in de toekomst vaker kunt meedoen. Het is immers de bedoeling dat het een plek wordt waar we niet alleen vragen beantwoorden, maar ook met elkaar in gesprek gaan. Elkaar tips geven, elkaar een hart onder de riem steken.
Heb je een vraag (of meer)? Mail die dan naar ons via info@hartpatienten.nl
Tot 25 januari om 20.00 uur!
Geef een reactie
Reacties (34)
Meer nieuws
Aandoening
dinsdag 17 december 2024
Het fenomeen van Raynaud en bètablokkers
Graag alles over symptomen bij hartaanval bij vrouwen.
Hartfalen echtgenote, lekkende mitraalklep door vergrote boezems
Graag ook wat uitleg over hartfalen met een crtp pacemaker. ❤️
Geen reactie.
Beste, ik heb me zojuist ingeschreven voor het hart en leefstijl cafe voor 25 jan. a.s.
Heel goed initiatief. Ik hoop alleen dat het niet altijd op donderdagavond zal zijn. Heel veel succes toeegewenst.
Dit ik een mooi initiatief!
Hoi lieve mensen, Ik hoop dat ik met dit verhaaltje iets positiefs kan breng, en mijn boodschap is alsjeblieft blijven zoeken op antwoorden, je bent de enige die je lichaam kent Sorry voor text foutjes, ik ben soms een beetje dyslectisch of soort brain fog door medicijnen, of zo zie je hoe sterk is de connectie tussen hart problemen en hersenen.
Ook spaans is mijn moeder taal.
💚🍀🙏🏻❤
Iets meer dan 3,5 jaar geleden, gediagnosticeerd als hartpatient: Hoge LPA, hypertensie, hypercholesterolomie, angina pectoris- microvasculairlijden, tinnitus en rug problemen. En door het gebruik van statines en repatha ben ik beland bij neurochirurgie, na 2 hartkatheterisatie, gevolgd door 2 rug operaties en veel neurologischeklachten, en binnenkort naar wordt ik onderzocht als dunnevezelneuropathie.
Maar sowieso neurologische klachten kunnen voorkomen worden. Te laat doorverwezen naar een neuroloog of naar een internist die mijn medicatie klachten op tijd kon evalueren, maar ik kan niet terug naar het verleden, dus ik blijf door om mijn nieuwe leven te opbouwen en vooral kwaliteit van leven blijven zoeken.
Mijn verhaal..
Ik kreeg een rare druk gevoel op borst en een soort lichte hoofdpijn sinds mijn puberteit. Altijd was ik heel moe en doordat ook vaak grieperig terwijl ik heel gezond altijd leef.. Toen Ben ik naar cardioloog gegaan en niets gevonden, wel een beetje hoge bloeddruk. maar om iets te voorkomen ik begon aspirine bij pijn op borst innemen.
Sindsdien begon ik met sporten en nog gezonder eten.
Mijn hobby’s racefietsen, koken , lezen, bezig met planten zijn en reizen. Hoewel de laatste 3 jaar mijn lichaam vraag tijd alleen om te uitrusten.
Ik leerde omgang met vermoeidheid en deze nare symptomen. Maar ook zeker ik heb ook goede jaren gehad, wel ik merkte tijdens vakantie gewoon over dag actief zijn, en heel vroeg naar bed. Uitgaan heb ik aan de zijdkant al jaren gezet, omdat ik weet dat geen optie is, wel genieten van anderen mooie dingen in het leven.
Rond 2017, zijn deze klachten vreselijk geworden. Ook ik had veel darmen klachten slecht concentratie, problemen bij lezen schijven dus een soort brain fog, plus extreme fatigue.
Alles werd onderzocht en geen diagnostiek. Heel frustrerend, omdat ik wist dat iets niet goed met me ging.
En ben zo vaak in Nl verteld dat mijn klachten psychologisch waren. Dus ik had besloten tot dat ik kon geen contact met artsen zoeken. Ik ben klagende mens en gewoon doen en doorgaan..
Rond nieuw jaar 2020, ik werd te moe, de hoofdpijn was niet normaal, fietsen en spinning ging wat mínder, ik ben per eerste keer bij een neuroloog beland en hoofd MRI gedaan, uitslag was prima. En per eerste keer dokter heeft bloeddruk gemeten. Het was te hoog. Volgende dag ben ik naar de huisarts gegaan, ik werd verteld, je kunt niet ziek zijn, door je levenstijl, veel sporten, gezond eten, nooit drugs of geroken en wijn soms bij eten.
Het kan dat je witte jassen syndroom hebt. Of psychische problemen. Ik dacht here we go again. Niets aan te doen.
Daarna ondanks mijn klachten ik begon harder te fietsen en van het leven genieten, en vaak vrije dagen op werk genomen om te kunnen bijkomen. Ik leefde alleen mijn situatie, niet klagen en doorgaan. Maar ik was op.
1 augustus 2020 (net 43 geworden) ging ik heel vroeg fietsen, mijn doel Amsterdam Utrecht. Vanaf het begint ik voelde dat ik niet lekker was, dus ik besloot niet hard te fietsen wel meer genieten.
Weg Terug naar huis was te pittig, dag later op werk, ik voelde dat de hartkraamjes niet goed waren, ik kon niet goed zien, ik moest overgeven etc. En dag later bij huisarts, per eerste keer ik kreeg een apparaatje om bloeddruk te meten voor 24u. Daarna ik werd verteld, helaas het lijkt dat je gezond leven niets geholpen heeft. Je klachten zijn te vergelijken met een hartpatient. Die dag begon ik met bloeddruk medicatie. 2 weken later alle onderzoeken bij een privé cardioloog waren gedaan, bloedtesten waren niet ok. Ik ben begon meteen met bloedverdunners, cholesterol medicijnen.
Uitslag. Kans of bij kransslagader vernauwing , aortaklepstenose, halsslagader vernauwing. Maar ik moest rond 3 maanden wachten voor een ziekenhuis onderzoek.
Daarna de klachten waren erger aan het worden en op een dag ik had het gevoel dat ik dood kon gaan. Dus de enege optie was eerste hulp..hoewel ik bloeddruk medicatie al had, het was te hoog verder niets gezien. Ik werd weer verteld, de uitslag bij privé kliniek klopt niet, hartfilmje ziet er goed uit. Mega teleurgesteld.
Ik wist dat niet goed met met me ging. Wel extra medicatie gekregen Nitro spray tot nu toe.
Ik ging door met alles, maar gewerkt vanaf thuis.
Dagen later ik kon bijna niets functioneren. Het ging erger. Mijn partner is specialist ouderengeneeskunde, en die kent mensen die bij ziekenhuis werken. Dus op een dag mijn partners ging op zoek naar hulp bij ex medische klasgenoten. Paar dagen later was ik bij een OLVG poli in het centrum van Amsterdam voor een second opinion.
Erst ECHO gedaan, en daarna Fietstest en kon maar slechts 45 seconden fietsen , het was te veel.. de cardioloog zei, volgens echo, je hart is van een top sporter, het is niets aan de hand.
Later die dag telefoon van cardioloog gekregen.. je klachten tijdens fietsen kunnen we niet verklaren. Ik vroeg cardioloog of een andere optie was om mij te helpen, ze vroeg me of ik een hartkatheterisatie wilde ingaan, we willen je casus goed uitsluiten, en vooral rust geven. Meteen heb ik gezegd. JA HEEL GRAAG.
19 oktober 2020 had ik de hartkatheterisatie en het was heel pittig, ik was gepland als onderzoek voor 30 min en in totaal duurde het rond 3 uur.
Kransslagader een groot deel 100% dicht en stent gedaan. Er blijven nog 2 delen met iets meer dan 50% elke. Die dag ik heb zo veel gehuild omdat ik opgelucht was.
Daarna, ik dacht dat ik beter zou worden. Maar helaas niet. Na zo lang klachten en aanpassingen van medicijnen op 3 februari 2021 kreeg ik 2de hartkatheterisatie.. bloedvaten meeting gedaan en later kreeg ik te horen dat ik microvasculairlijden ook heb. Met fysio ging niet optimaal, en na douchen ben ik nog moe.
Het is een marathon van medicijnen in deze afgelopen jaren bijna niets geholpen bloeddruk blijft heel hoog , en ik krijg alleen extra bijwerkingen erbij. Zoals veel benen en zenuwen pijn .heel erg, brand gevoel en kon niet lopen. Weer ik werd verteld dat mijn klachten in mijn hoofd zat. Moet accepteren.
Sinds ik statines, betablokkers en Pcsk9-remmer gekregen heb, mijn conditie is te slecht geworden .
Kortom door deze bijwerkingen een rug operatie 6 oktober gehad. Zenewen zijn gezwollen en ook een Wervelkanaalstenose door een nare hernia. En door statines ook tinnitus. (Door deze klachten gestopt met sommige medicijnen, en natuurlijk bloedwaarden zijn niet ok en mijn gemiddelde bloeddruk is 168/104). Maar ik kan niet alles in het leven onder control hebben, het is leven ook. Na 15 medicijnen ik blijf met 5 pillen en Nitro spray, plus cardio supplementen, mediteren etc.
Maar ik blijft door dromen, En ik hoop volgen jaar mijn droom fietstocht kunnen waar maken. fingers crossed.
In oktober 2023 eerste rug operatie, het zorgt voor meer neurologische klachten, het ging niet ok, Januari 2023 2de rug operatie, het nog steeds een klap in mijn gezicht. Maar vroeger was ik bang om mijn mooi werk te verliezen, maar ik heb geleerd dat mijn gezondheid staat boven alles en blijven dromen en doorgaan met niuewe uitdagingen. Ik zit in arbeidsdeskundig traject maar ik neem alles in andere tempo. Ik ben nog niet klaar met medische trajecten en ik hoop volgen jaar meer stabiliteit krijgen en mijn eigen weg vinden met iets dat ik leuk vind. Want het leven gaat door, en dit wereldje gaat niet stoppen om me tw wachten. Maar wat ik ga of kan doen ga ik zeker met plezier het ervaren.
Momenteel mijn hoofd wil zo veel doen, maar lichamelijk het leuk me niet. Het is beetje zoeken hoe kan ik mijn dagelijks leven blanceren, ook ik zit met zo veel neurologische probleem en nog cardiovasculair issues.
Ik merk dat zorgverleners willen altijd zijn best doen, overal zo goede en lieve mensen tegen gekomen. Maar antwoorden te krijgen lukt altijd niet, en je wordt als patiënt een soort proefkonijn. En zo gaat het door.
Maar zij ook mensen net als ik en ze proberen hen best te doen voor iedereen.
Ik probeer mijn situatie niet te veel delen met Mensen in mijn omgeving. Ze kennen me als iemand die heel positief is, heel sportief, altijd klaar voor anderen, en een doorzetter. En door mijn levenstijl ik ziet er goed uit. Dus ik wil niet het gevoel geven dat ik een klager ben.
Het leven is zo mooi, en we moeten mooie momenten laten gebeuren en verzamelen, slechts momenten zijn om onze sterkte kant te laten zien hoe je ik het leven staat. Je leert te vechten, vallen opstaan en doorgaan.
Zeker ben ik niet bang voor de dood, het hoort bij het leven. Míj lieve oma altijd zei, als je bang voor dood bent , dat betekent dat je niet klaar om te leven bent, terwijl mijn opa aan het vechten met kanker was en ook mijn broertje.
Ik laat van iedere dag iets te genieten, en het maakt me niet uit of ik bij het ziekenhuis lig met een infuus.
Fijne dag.
Wat een verhaal! Vreselijk zoals het gegaan is. Wat een serie foute diagnoses achter elkaar. Om gek van te worden, lijkt me. Als je een diagnose niet vertrouwt, kun je wellicht via Hartpatienten Nederland advies inwinnen over de mogelijkheden van een second opinion. Wellicht een idee voor de volgende keer. Sterkte ermee, en leg je er niet te snel bij neer als je het gevoel hebt met een kluitje in het riet gestuurd te worden.
Vragen over av blokkade/ en corona vacinatie
Ik ben erg geïnteresseerd in dit onderwerp
Wil hier aan deel nemen
Ik ben benieuwd naar discussies en kan wellicht eigen ervaringen inbrengen.
Lijkt mij een goede manier om met elkaar de overwinning te beleven. Ook mooi om steeds meer te leren hoe je er mee om kunt gaan.
Hoelang gaat een stent mee. En kan de stent ook dicht raken.
Bedankt al zover.
Goed initiatief. Ben benieuwd.
Hartfalen echtgenote, lekkende mitraalklep door vergrote boezems, wat te doen?
ik wil graag meedoen
Fijn dit initiatief
Hoe risico-vol is t om na t plaatsen van 1 stent, en na 1 jr slikken van diverse door cardioloog geadviseerde medicatie, te stoppen met de medicijnen.
En dit bij oudere leeftijd.
Hartfalen en het effect op organen. Mijn vraag is wat is het effect van hartfalen op o.a. je hersenen . Kan door verminderde doorbloeding bv meer kans zijn op dementie ?
Graag aandacht voor de relatie hartfalen en sporten.Zelf sport ik nog 3x per week een uur en merk dat dit bijdraagt aan snel herstel na een ingreep.
Vraag me af waarom mijn sinusknoop het 20 jaar geleden begaf. Ik loop sindsdien met een pacemaker rond maar ben een hoop fut kwijt en kan bijvoorbeeld geen sprintje meer trekken om de tram te halen. In mijn familie komen geen hartklachten voor en werden de meesten stokoud. Ik hoor dat men met een pacemaker vaak weer de oude is maar dat kan ik echt niet beamen.
Met vriendelijke groet,
Rob
ik kijk uit naar de uit \zending op 25 januarimet de vraag bloedvaten bij de enkels vooral rondom bij de enkel
Mijn vraag is aan specialisten maar zeker aan mede hartpatiënten personen of mensen na lange tijd na hun operatie nog steeds last hebben ná inspanningen of ze moe zijn ?
Ik ben 3 jaar geleden geopereerd aan me mitralisklep daar is een clip op gezet omdat die zeer ernstig lekte
Door dat me eerste ziekenhuis me niet wilde opereren en ook nog corona was heb ik nog bijna 2 jaar door gesukkeld met allerlei klachten die ik voor de operatie had
Waar onder minimaal 14 uur slapen per dag
Op zich zijn veel klachten weg
Maar 10/12 slaap heb ik echt wel nodig zeker na een dagje werken dan is mijn lijf echt wel op
Afgelopen week nog bij cardioloog geweest en alles was verder in orde zag geen gekke dingen
Geen hartfalen etc
Nu wilde ik weten of jullie dat ook hebben dat jullie energie minder is dan voor je ziek werd ? Merci
blijft moe en heb in 2021 een bypass gehad en blijft ook pijn houden boven kant borst zijn er meerdere mensen die dit ervaren.
Een goed idee!!
Zal ook wat vragen samenstellen.
Wil graag meer horen over het zorgpad voor patiënten met hartfalen.
Hoe, wie wat waar en wat kun je zelf doen.
Ik heb 3 weken geleden in het ziekenhuis gelegen voor hartfalen en wil zoveel mogelijk horen hoe ik het beste hier mee om kan gaan!
Ben Hartpatiënt ben blij dat er voor vrouwen eindelijk duidelijkheid is dat wij niet depressief waren als wij met klachten bij huisarts specialist met klachten aan de bel trokken (trekken ) Zit niet tussen de oren heeft mij wel veel pijn stress onbegrip van partner Fam enz Ben dankbaar en eindelijk erkenning net als toen ik zwanger werd zat overgeven uitdroging ook tussen de oren en nu ook hier zie je dat vrouwen eindelijk serieus genomen worden en ook hier heb je steun van partner. Gezin en Fam nodig ben blij dat dit platform er nu is want. duidelijkheid over medicatie enz verheug mij en wens een ieder lucht liefde in hun en ons leven. dat artsen naar ons luisteren we gaan er positief in Gr joz 🙏🏽
De kwaliteit van een vrouwen hart bij ouderen.
ik wacht op de dingen die komen gaan m.n. boezefibrileren
Graag iet over dissectie op 25 januari
In toenemende mate zie ik, als ik mijn sokken ’s avonds uittrek, mijn sokken in mijn huid staan.
Is dit een steeds slechter functionerend hart?