Helma Verhoeven: ‘Kop op en zet je schouders eronder!’

Helma Verhoeven: ‘Kop op en zet je schouders eronder!’

Je bent 48 en staat midden in het leven. Tal van dromen staan er nog op je ‘To Do-lijstje’, maar wanneer en óf je ze volbrengt is een onbeantwoorde vraag, want je bent ongeneeslijk ziek. Dit is de harde realiteit voor Helma Verhoeven. Zij vecht al haast haar hele leven tegen het Marfan¹ en Ehlers-Danlos-Syndroom (EDS²) en ze heeft daarnaast epilepsie. Desalniettemin blijft ze strijden, want vechten om te leven is haar drijfveer: ‘Ik probeer er alles uit te halen wat erin zit!’

In de pubertijd begint Helma met dokteren. Op haar twintigste krijgt de Cuijkse te horen dat zij het Marfan syndroom heeft en kort daarna wordt ook de diagnose EDS gesteld. Tevens twee zusteraandoeningen van elkaar: ‘Epilepsie heb ik al sinds mijn vijftiende, maar met deze twee syndromen erbij vertelde een professor in het ziekenhuis dat ik ongeneeslijk ziek ben en niet oud word. Ik moest gaan genieten, want je kunt nog zo gezond willen leven, maar Marfan houdt daar geen rekening mee.’

Ondanks alle klachten die de ziektes met zich meebrengen, probeert Helma een zo normaal mogelijk leven te leiden. Voor haarzelf, maar nog meer voor haar 20-jarige dochter die ook EDS blijkt te hebben: ‘Onze ziektes hebben invloed op ons hele gezin, want wij zijn samen ziek. Het scheelt dat wij heel erg open zijn, want goed communiceren is het belangrijkste. Hiermee steunen wij elkaar elke dag en overal. Als ervaringsdeskundige kan ik haar veel bieden, maar zij is zichzelf goed bewust van het feit waar ook zij mee moet (leren) leven. Vroeger is mijn dochter veel gepest, omdat de aandoeningen niet zichtbaar zijn en zij door vermoeidheid niet altijd mee kon komen op school. Gelukkig gaat het als volwassene stukken beter.’

Helma vervolgt: ‘Ik probeer de eigenschap van het sterk zijn aan haar door te geven, want uit deze eigenschap kan iedereen heel veel kracht halen. Vanzelfsprekend wil ik een goed voorbeeld voor mijn dochter zijn. Naar mijn mening lukt dat aardig. Ik sta altijd positief in het leven en geniet van elke dag en dat laat ik haar al twintig jaar zien en voelen. Immers, ik weet dat het leven snel voorbij kan zijn en probeer er alles uit te halen wat erin zit. Kop op en je schouders eronder zetten; dat heb ik geleerd van mijn ouders. Je krijgt het leven niet cadeau, je moet het zelf doen. Ik geloof erg in het zelfgenezend vermogen van een mens. Je bent veel sterker dan je zelf vaak denkt!’

Met volle kracht vooruit

De uitgesproken woorden dat Helma ongeneeslijk ziek is, hakken er aardig in, maar desondanks heeft zij zich nooit uit het veld laten slaan: ‘In eerste instantie was ik boos en verdrietig, omdat je geen enkele regie meer denkt te hebben over je leven. Op een gegeven moment krijgt het een plaatsje en groeit het besef dat het niet anders is. Ondanks alle boosheid en verdriet kwam de strijdlust in mij weer naar boven. Gelukkig heb ik een ontzettend lieve en zorgzame man die mij hierin helpt en steunt. Wij kennen elkaar al vanaf de puberteit. Hij wist waar hij voor koos. Wij vormen samen een goed team en dat verbindt ons alleen maar meer. Ik voel me rijk, want ik heb een maatje voor het leven en samen kunnen wij de hele wereld aan. Mijn wereld is klein en bestaat niet uit alleen maar meer willen en een groot sociaal netwerk om mij heen. Het is uniek én daarmee prima voor mijn naasten en mij.’

Vanzelfsprekend kent ook deze levensvechtster moeilijke momenten, maar Helma laat die momenten niet haar leven bepalen: ‘Het moeilijkste aan het ziek zijn en alles wat daarbij komt kijken vind ik de eenzaamheid. Mijn wereld is beperkt als gevolg van energiegebrek, alles vooraf plannen en niet kunnen doen wat ik wil. Maar ik sleep mijzelf er altijd weer doorheen, want het ziek zijn heeft ook mijn leven ‘verrijkt’. Het heeft meer gebracht dan alleen ellende, want ik kan genieten van hele kleine momenten in het leven en vooral ook van het samen zijn. Met elkaar proberen wij zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit en kijken niet te ver vooruit. Wij plukken de dag en werken aan mijn ‘To Do-lijstje’, waaronder de Hellumstocht.’

De Hellumstocht

De Hellumstocht is een wandeltocht van tien wandeldagen vanuit Helma’s woonplaats Cuijk naar Den Haag. Een tocht van 250 kilometer waarmee zij aandacht wil vragen voor een vergeten probleem; het weigeren van mensen met hulphonden in openbare gelegenheden: ‘Aan het einde van de tocht bied ik een petitie aan, omdat dit een onderkend probleem is in heel Europa. Zeker wanneer je een niet zichtbare beperking hebt en in mijn geval Banios er niet uitziet als een alom bekende hulphond. Als ik mijn braces en spalken niet draag zie ik er niet ziek uit.  Samen vormen wij een vreemd stel en worden meestal geweigerd. Zelfs mijn officiële legitimatie neemt men niet serieus.’

Maar Helma doet het niet alleen voor zichzelf: ‘Ik ga overal waar ze mij toelaten in twaalf dagen officiële Europese stickers plakken zodat iedereen met een hulphond vanuit heel Europa kan zien waar zij welkom zijn met hun hond. Daarbij gaat mijn wandeltocht nog een stapje verder. Iedereen mag met mij meelopen en een bedrag doneren. Dat geld wil ik in zijn geheel schenken aan Stichting BultersMekke Assistance Dogs. Zij hebben mij geholpen om Banios op te leiden tot hulphond. Er zijn steeds meer mensen met een beperking die geen hulphond vergoed krijgen door de bezuinigingen van de zorgverzekeraars. Met de donatie kan er weer voor iemand anders een hulphond opgeleid worden door de stichting.’

Tijdens het drukken van deze Hartbrug-Magazine moest Helma nog aan de tocht beginnen. De Hellumstocht heeft plaatsgevonden van 31 augustus tot en met 11 september. Benieuwd naar hoe het is verlopen? Check dan haar site: www.hellumstocht.nl.

¹Marfan syndroom: Het marfansyndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel en kan afwijkingen aan hart, bloedvaten, ogen, skelet en longen veroorzaken.

Bron: Contactgroep Marfan Nederland.

²Ehlers-Danlos-syndroom: EDS is een zeldzame chronische ziekte met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel.

Bron: Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten.