Hartpatiënten Nederland onderzoekt of patiënten ongevraagd proefkonijn waren

Als patiënten denken de dupe te zijn geworden, kunnen zij dit melden bij de belangenorganisatie, en worden zij daarbij ondersteund om een en ander duidelijk te krijgen. Mocht blijken dat zij ten onrechte proefkonijn zijn geweest, kan worden overwogen om het ziekenhuis aansprakelijk te stellen. 

 

Afgelopen zaterdag schreef NRC dat 141 hartpatiënten in het ziekenhuis in Rotterdam in de periode augustus 2005 – augustus 2007 zouden hebben meegedaan aan medisch-wetenschappelijk onderzoek zonder daarvan op de hoogte te zijn. Het gaat volgens de krant om een behandeling tegen boezemfibrilleren. Deze hartritmestoornis leidt tot een onregelmatige en versnelde hartslag. De patiënten in kwestie werden behandeld middels een hartkatheterisatie met een bevroren ballon, een zogenoemde cryo-ablatie. De patiënten gaven vier maanden lang dagelijks hun hartritme door.

 

Zo’n cryo-ablatie is volgens het Rotterdamse ziekenhuis een behandeling voor patiënten met ritmestoornissen die niet reageren op medicamenteuze behandeling. Volgens het ziekenhuis zelf was er geen vooropgezet onderzoek. De methode was al op de markt. Achteraf zijn echter veel interessante data gepubliceerd, aldus Erasmus.

 

Onze belangenorganisatie heeft een eigen Meldpunt Hartpatiënten. Dit Meldpunt gaat aan de hand van binnen gekomen reacties bekijken of er regels zijn overtreden. Op vragen van D66 formuleerde minister Edith Schippers van Volksgezondheid waar het om gaat: Was er sprake was van reguliere zorg of was het ook medisch-wetenschappelijk onderzoek? In dat laatste geval hadden de deelnemende patiënten hiervan moeten weten. Op deze vraag wil het Meldpunt Hartpatiënten een antwoord.

 

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft Erasmus om aanvullende informatie gevraagd en bepaalt dan of nader onderzoek nodig is. In de Tweede Kamer werd al met bezorgdheid en verontwaardiging gereageerd op het nieuws. 

 

Hartpatiënten Nederland vindt, net zoals minister Schippers, dat patiënten erop moeten kunnen vertrouwen alle informatie te krijgen over hun behandeling. Hartpatiënten Nederland vindt verder dat mensen niet in een wetenschappelijke studie mogen worden betrokken zonder schriftelijke toestemming. Ook steunt Hartpatiënten Nederland de minister om regels rond medische experimenten  aan te laten scherpen.

Meldpunt Hartpatiënten roept patiënten op te mailen: meldpunt@hartpatienten.nl of te bellen: 085 081 1000

 

Zie ook eerdere artikelen hierover: