Hartpatiënt zonder eigen weten

Rob staat vol in het leven wanneer op 40-jarige leeftijd blijkt dat hij Idiopathische ventrikelfibrillatie heeft, een genetische hartafwijking die bestaat uit levensbedreigende hartritmestoornissen die kunnen resulteren in een hartstilstand. Hij krijgt preventief een S-ICD: ‘Ik kon het amper geloven want ik had nog nooit ergens last van gehad. Sterker nog, ik voelde me super fit!’ Zes jaar later blijkt zijn S-ICD levensreddend. Zijn verhaal…

Wanneer bij de nicht van Robs moeder de hartafwijking wordt geconstateerd, gaat het balletje rollen. Uiteindelijk blijkt een van zijn zussen, een neef en hijzelf diezelfde afwijking te hebben. Na de eerste schrik, gaat Rob door een emotionele rollercoaster: ‘Mijn grootste angst was of mijn twee kinderen dezelfde afwijking hadden en of ik moest stoppen met sporten. Daarnaast was ik ook bang om daadwerkelijk een hartstilstand en een shock van de S-ICD te krijgen. Gelukkig mocht ik blijven sporten. Een enorme opluchting en met die reden heb ik voor de S-ICD gekozen, een ICD waarbij de elektroden niet via de bloedbaan in het hart gaan en daardoor onder andere meer geschikt zijn voor relatief jonge en sportieve personen.’

Opstaan

Eenmaal bekomen van de schrik, gaat de levensgenieter door met zijn alledaagse leven: ‘De afgelopen jaren is alles naar de achtergrond verschoven. Natuurlijk besef ik iedere dag dat ik een afwijking heb, want als ik onder de douche vandaan kom, dan zie ik mijn S-ICD. Maar ik ben er gewoon minder mee bezig. Het is onderdeel geworden van wie ik ben. Tot voor kort kon ik niet zeggen dat ik ergens tegenaan liep. Naarmate mijn kinderen ouder worden (nu 15 en 11 jaar) begin ik mij meer zorgen te maken over hen, hebben zij ook deze hartafwijking en zullen mijn kinderen een ICD nodig hebben? Maar ik besef heel goed dat het veel heeft uitgemaakt dat ik, tot kort geleden, geen aangepaste leefregels had. Ik had ‘geluk’ in vergelijking met hartpatiënten die met beperkingen geconfronteerd worden.’

Maar dan slaat het noodlot toe en wordt Rob geconfronteerd met een van zijn grootste angsten: ‘Ik heb de S-ICD preventief gekregen en dat is heel wat anders dan wanneer je ‘m daadwerkelijk nodig hebt. En daarover kan ik sinds twee maanden meepraten. Want toen gebeurde hetgene waarvoor ik de S-ICD heb gekregen. Ik kreeg namelijk hartritmestoornissen die resulteerden in zeven hartstilstanden in drie uur tijd. De S-ICD heeft in totaal negen levensreddende shocks gegeven. Natuurlijk ben ik ontzettend dankbaar dat ik er nog ben, maar ik geef ook eerlijk toe dat ik nog moet bijkomen van deze heftige gebeurtenis. Zowel lichamelijk als mentaal. Ik wist dat het kon gebeuren, maar als het dan daadwerkelijk gebeurt… daar kun je je simpelweg niet op voorbereiden.’

De doorzetter in Rob ziet licht aan het eind van de tunnel en vindt zijn overwinningen in de kleine dingen: ‘Gelukkig heb ik vorige week te horen gekregen dat ik weliswaar moet revalideren, maar daarna mag ik weer als vanouds sporten. Het is voor mij echt als de Staatsloterij winnen, zo blij ben ik hiermee! Wat voor mij als enorme Bourgondiër wel even wennen is, is dat ik geen alcohol meer mag drinken, omdat uit recent onderzoek is gebleken dat alcohol de kans op een ritmestoornis verhoogt. Maar daarmee kan ik leren leven.’ En juist het sporten houdt Rob op de been: ‘Ik probeer tweemaal per week te mountainbiken en zodra het waait, ga ik naar de zee om te windsurfen. Ook heb ik wat kitesurflessen gevolgd. Ik ben ongelofelijk blij dat ik ondanks de hartafwijking geen sportbeperking heb. Wel draag ik altijd een rib-beschermer om mijn S-ICD te beschermen tegen impact zoals bijvoorbeeld een val.’

Doorgaan

Wilskrachtig als Rob is, zet hij door ondanks zijn hartafwijking: ‘Ik ben voor de buitenwereld niet een ander persoon geworden, maar ik ben mij veel meer bewust van de kwetsbaarheid van het leven. En dat je niet altijd grip hebt op je gezondheid. Daar ben ik recentelijk weer nadrukkelijk mee geconfronteerd. Ik heb nooit een ‘slachtoffer van het lot’ of zielig willen zijn en dus haal ik iets positiefs uit deze situatie door meer te relativeren en me te focussen op de dingen die echt belangrijk zijn in ’t leven.’

Maar ook hij heeft zijn moeilijkheden: ‘Ik ben erg ongeduldig. En dus worstel ik nu met de tijd die ik nodig heb om te herstellen. Na mijn eerste implantatie was dat overigens ook zo. Ook toen wilde ik te veel, te snel. Mijn omgeving is flink geschrokken, maar toch begrijpt niemand hoe het is om dit alles mee te maken. En daarom is het prettig om bijvoorbeeld op het online forum van Hartpatiënten Nederland te lezen over ervaringen van anderen en te beseffen dat hetgene waar jij tegenaan loopt, zowel lichamelijk als mentaal, ook door anderen in dezelfde omstandigheden ervaren wordt en dus ‘normaal’ is.’

Hij vervolgt: ‘Mijn lichamelijke doel is om de komende weken te revalideren zodat ik over een paar weken weer kan mountainbiken. Daar kijk ik enorm naar uit. Natuurlijk maak ik me nog zorgen dat ik weer een hartstilstand krijg en daarom is mijn mentale uitdaging om me niet door angst tegen te laten houden en vooral te genieten van het leven. Ondanks de ups and downs gaat het de goede kant op!’

voor meer artikelen klik hier