Hartgenoot Antonie: Ik was de jongste in het ziekenhuis

ACHTERVELD – Antonie is pas 17 jaar oud en heeft net een openhartoperatie achter de rug. Uitgaan is er voor hem sinds die hartoperatie niet meer bij maar Antonie laat zich niet uit het veld slaan!

Antonie werd geboren met een vernauwde aorta en hartruis. ‘Toen ik vijf maanden oud was ben ik hiervoor gedotterd’, vertelt Antonie. ‘Op 11-jarige leeftijd werd er een verwijding ontdekt vlakbij mijn aortaklep, en ook de vernauwing bleek te zijn terug gekomen. Dat betekende dat ik elk jaar op controle moest. In maart vorig jaar was de vernauwing dermate ernstig geworden, dat er een stent moest worden geplaatst. Op dat moment was de vernauwing slechts acht millimeter. Het plaatsen van de stent verliep voorspoedig.’

Helaas was daarmee de medische geschiedenis van Antonie niet ten einde. ‘Ik zat ook nog met die verwijding, die intussen meer dan vijf centimeter groot was. Aan een operatie viel niet meer te ontkomen. Begin november vorig jaar was het zover. Op dat moment bedroeg de verwijding 5,5 centimeter.’

Antonie werd in het Universitair Medisch centrum Utrecht opgenomen en kwam terecht in een kamer met drie andere hartpatiënten, die net als hij op een operatie wachtten. ‘Die mensen waren allemaal een stuk ouder dan ik’, herinnert Antonie zich. ‘Zo ergens rond de zestig. Ik was de jongste in het ziekenhuis, die wachtte op een hartoperatie. We hebben die avond met elkaar heel wat afgelachen. Je bouwt toch een onderlinge band op, als hartpatiënten onder elkaar. Dan maakt het niet uit hoe oud iemand is.’

De operatie verliep volgens Antonie voorspoedig, hoewel zijn hart tijdens de operatie voor een tweede keer moest worden stil gelegd. ‘De aortaklep was te klein en lekte teveel. Ze hebben het hart toen opnieuw stil gelegd, de aortawortel eruit gehaald en vervangen door een prothese. Het lekt nog steeds, maar zo weinig, dat ik er volgens de doctoren goed mee kan leven.’

De operatie duurde van acht uur ’s ochtends tot drie uur ’s middags. Daarna kwam Antonie op de Intensive Care terecht. ‘Ofschoon mijn borstbeen was opengesneden, voelde ik toch maar vrij weinig pijn op de IC. Ik zat vol morfine en heb veel geslapen. De verplegers hielden me ook in slaap om teveel bloedverlies te voorkomen. De dag daarna kon ik door naar de Medium Care en ook daar had ik weinig last van pijn. Alles ging van een leien dakje. De volgende dagen lag ik op de zaal en ging alles alleen maar beter.’

Eenmaal thuis was het tijd voor de revalidatie. ‘Ik had de weken na de operatie nog klachten, een zwaar kloppend hart en pijn uitstralend naar schouders en armen. In het ziekenhuis werden een CT-scan, een hartfilmpje en een echo gemaakt. De uitslagen daarvan waren volgens de arts allemaal goed. Inmiddels ben ik genezen verklaard van de eerdere afwijkingen aan mijn aorta. Wel blijf ik onder controle, vanwege de lekkende hartklep, en natuurlijk omdat ik als hartpatiënt geboren ben.’

De eerste twee maanden na de hartoperatie verliepen met ups en downs, vertelt Antonie. ‘Ik heb zeven weken thuis gezeten. Iedere dag moest ik een stukje lopen, en ik was snel moe. Ook het fietsen vergde veel inspanning, ik raakte snel uitgeput. Maar iedere keer ging het een stukje beter. Vlak voor de kerst begon ik met cardiofysio, sporten, bewegen, conditie opbouwen kortom.’

Een gemiddelde dag  zag er voor Antonie ongeveer als volgt uit. ‘Zo rond tien uur stond ik op, daarna een stevig ontbijt. Want ik was door de operatie flink afgevallen, dat moest er dus weer snel bij. Zo rond één uur ’s middags volgde de lunch, en daarna ging ik wat lezen, lopen, tv kijken of achter de computer. Als het weer het toeliet, ging ik graag naar buiten. Ik probeerde al die tijd wel bezig te blijven.’

Naar school gaan viel niet echt mee, merkte Antonie al snel. Hij volgt een MBO-opleiding luchtvaarttechniek in Hoofddorp, vlakbij Schiphol. En dat is een heel stuk verwijderd van Achterveld in de buurt van Amersfoort, waar hij woont. Dat is dus vooral treinen. Eerst ging hij een dag in de week naar school, later werden dat drie dagen. ‘De eerste paar dagen op school vielen me erg zwaar. Ik was zeven weken thuis geweest, waar het rustig was. Een schooldag is juist het omgekeerde: veel drukte, mensen om je heen, leraren, je concentreren. Met dat laatste had ik het moeilijk. Opletten in de les, huiswerk maken, het viel allemaal niet mee.’

Uitgaan is er voor Antonie voorlopig niet bij, en dat is erg vervelend voor iemand van zijn leeftijd. Hij heeft nog geen relatie, hoewel hij wel enkele vrienden en vriendinnen heeft met wie hij het goed kan vinden. ‘Mijn moeder brengt me wel eens naar vrienden, of ze komen bij mij langs. Dat is wel leuk en gezellig. Maar uitgaan en feesten, nee, dat zit er niet in. Naar de stad gaan betekent een half uur fietsen. Dat lukt nog niet en dan begint het uitgaansleven pas rond elf uur.’

‘In het begin baalde ik daar behoorlijk van. Iedereen gaat uit en heeft feestjes, bedacht ik me dan. Ik niet. Maar later besefte ik dat ik een openhartoperatie heb gehad. Een operatie die van levensbelang was en waarvan ik nu herstel. Ik ben gezond, dat is het allerbelangrijkste! Dus laat die feestjes nog maar even zitten!’

Antonie heeft veel gehad aan de website Hartgenoten.nl, vooral voorafgaand aan de operatie, vertelt hij. ‘Via die website had ik contact met lotgenoten. Ik las hun hartverhalen, hoe het anderen is vergaan, wat hun ervaringen waren. Dat heeft me geholpen om moed te verzamelen voor mijn operatie!’

Antonie is op Hartgenoten.nl terug te vinden onder tonie794.

[ ‘Hartgenoten.nl heeft mij geholpen moed te verzamelen voor mijn operatie’ ]

fotografie: Marcel Bakker