Geen ritssluiting maar vier kleine sneetjes

Sandra Schoenmakers (46) werd geboren met een tweeslippige hartklep, waardoor een ingreep uiteindelijk onvermijdelijk was. Ze zag een openhartoperatie echter niet zitten en ging op zoek naar een alternatief.

“Vlak na mijn geboorte werd een hartruisje ontdekt. Ze dachten destijds dat ik er wel overheen zou groeien, dus heb ik het nooit geweten. Tot ik rond mijn 23^e voor een andere kwaal bij de internist terechtkwam, die ook een ruisje hoorde. Ik werd doorgestuurd naar de cardioloog en die had slecht nieuws: ‘Jij komt niet meer van mij af’’, zei hij. Ik bleek aortastenose te hebben, oftewel een tweeslippige klep die niet goed sluit, waardoor hij gevoelig is voor verkalking. Ooit zou ik daaraan geopereerd moeten worden, maar zo ver was het gelukkig nog niet. Ik had immers nog helemaal geen klachten. Wel moest ik jaarlijks op controle komen.

Uiteindelijk heeft mijn eigen hartklep het nog veel langer volgehouden dan gedacht. Na de geboorte van mijn zoon, zestien jaar geleden, voorspelde de cardioloog dat ik binnen vijf jaar onder het mes zou moeten. Maar voor ik het wist, was hij alweer 13 en voelde ik me nog steeds prima. Dat veranderde toen we in 2018 op vakantie gingen naar Aruba. Ik hield opeens enorm veel vocht vast en had verschrikkelijke hoofdpijn. Even hoopte ik dat het gewoon door de warmte en de lange vliegreis kwam, maar al snel realiseerde ik me dat dit precies de symptomen waren waar de cardioloog voor had gewaarschuwd…

Terug in Nederland begonnen de gesprekken over een operatie. Mijn cardioloog stelde een mechanische hartklep voor, omdat die het langst meegaan. Maar dat zag ik helemaal niet zitten. Niet alleen omdat je die hoort tikken en ik daar slecht tegen kan, maar ook omdat ik dan de rest van mijn leven bloedverdunners zou moeten slikken. Het leek me niets om altijd rekening te moeten houden met die medicatie. Ook wilde ik liever geen operatie waarbij het borstbeen wordt doorgezaagd. Ik had gehoord dat sommige mensen daar jaren later nog steeds pijn van hadden. Bovendien houd je daar een ‘ritssluiting’ aan over. Met zo’n groot, zichtbaar litteken zouden mensen mij voor mijn gevoel al snel in een hokje plaatsen.

Toen ik mijn cardioloog vroeg of er geen andere opties waren, zei hij dat ik daar zelf naar op zoek moest gaan. Dat vond ik heel gek, hij was toch de deskundige? Toch ben ik gaan googelen. Na lang speuren kwam ik uiteindelijk terecht bij dr. Alaaddin Yilmaz in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt, België. Deze chirurg doet aortaklepoperaties via een minimaal-invasieve techniek, waarbij er alleen vier kleine sneetjes in de borst worden gemaakt – de grootste is 2 cm. De borstkas hoeft dus niet open. Precies wat ik zocht! Bovendien bleek dat ik zelf kon inplannen in welke maand ik de operatie wilde. Een verademing in tegenstelling tot in Nederland, waar je als patiënt geen invloed hebt op wanneer je aan de beurt bent.
Tegen mijn cardioloog in Nederland heb ik gezegd dat ik graag deze operatie in België wilde doen en daar stond hij gelukkig ook achter.

Het is nu drie jaar geleden dat ik ben geopereerd en ik heb er geen seconde spijt van gehad. De littekens zijn zo klein dat je er amper wat van ziet. Wel was de revalidatie best pittig, omdat ik aan de hart-longmachine heb gelegen en mijn conditie daarna helemaal weg was. De eerste weken kon ik nog geen vijf meter lopen, maar na drie maanden heb ik in New York alweer dagenlang zonder problemen de hele stad afgelopen. Ik voel me zelfs vitaler dan ooit tevoren, wat niet zo gek is als je weet dat tijdens de operatie bleek dat mijn hartklep helemaal niet meer functioneerde. Blijkbaar heeft mijn lichaam andere oplossingen gezocht om zich aan te passen. Zorgen over de toekomst heb ik niet. Doordat ik voor een biologische hartklep gekozen heb in plaats van een mechanische, is de kans groot dat ik over vijftien jaar opnieuw geopereerd moet worden. Maar dat is nog zo ver weg. Ik wil nú alles uit het leven halen en niet lopen kniezen over wat er misschien nog komt.

De reden dat ik mijn verhaal vertel, is dat ik denk dat veel mensen geen idee hebben dat deze mogelijkheid bestaat. Als ik niet zelf had doorgezet, had ik ook niet geweten dat er meer opties waren dan degene die mijn eigen cardioloog me voorlegde. Ik vind het de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis om hun patiënten goed voor te lichten en die begeleiding heb ik gemist. Ik wil daarom iedereen die een hartoperatie moet ondergaan, aanraden om met de cardioloog te delen wat je persoonlijke wensen zijn en daarnaast ook zelf uit te zoeken of er nog andere mogelijkheden zijn dan in het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Een hartoperatie is immers een belangrijke gebeurtenis in je leven, dan wil je toch het allerbeste voor jezelf?”

Waarom interviewen wij Sandra?

We hebben allemaal onze verhalen. Verhalen die we koesteren of waar we mee worstelen. Over wat je hebt meegemaakt? Hoe je dingen die je overkwamen beleefde? In welke situatie maakte je dingen mee? Deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Marion van Es
Beeld: Michos Koolen