Geen ‘normale’ hartpatiënt

Standaard klachten die passen bij het hart, had Mirjam Boekestein (44) niet. Bij haar ging niets volgens het boekje. Toch werd ze steeds zieker, waarna vier jaar terug uiteindelijk werd geconstateerd dat ze een flinke vernauwing in haar linker hoofdkransslagader had. “Mijn klachten werden voor mijn gevoel niet serieus genomen.”

Het was het jaar 2018 toen Mirjam uit het niets klachten kreeg. Ze had pijn in haar maag en op de borst, maar ook tussen haar schouderbladen en in haar nek. Ze had zelfs het gevoel dat ze haar hoofd niet meer kon optillen, en moest haar hoofd regelmatig neerleggen. “De klachten werden steeds erger”, vertelt ze. “In eerste instantie dacht ik dat het iets met mijn maag moest zijn. Ik kon namelijk ook niet goed meer eten en ben zelfs twintig kilo afgevallen. Ik had nergens meer energie voor. Op den duur kon ik niet eens meer de straat uit lopen en zelfs amper nog uit bed komen.”

Fysiotherapeut

Ze ging met haar klachten naar de huisarts, die haar vervolgens naar een fysiotherapeut stuurde. “Daar ben ik geweest voor schouder- en rugoefeningen, maar ik had al snel door dat de fysio mij niet ging helpen. De klachten kwamen echt van binnenuit, dat gevoel had ik. Ik ging dan ook terug naar de huisarts, met de mededeling dat het niet was veranderd en de pijn zelfs was toegenomen. Nogmaals stuurde hij me naar de fysiotherapeut. Hij heeft wel een echo gemaakt, maar daar kwam niets uit. Ook uit mijn bloed en verschillende maagonderzoeken niet. Er was niets aan de hand, zei mijn huisarts, en in mijn dossier schreef hij: chronisch pijnsyndroom.”

Vernauwingen

Later maakte Mirjam een afspraak bij dezelfde huisartsenpraktijk, dit keer bij een vrouwelijke arts. Via haar werd ze doorgestuurd naar een cardioloog, waar ze een paar maanden later terechtkon. “Ik kreeg een ECG, maar ook daar kwam niets uit. Ik was op dat moment lichtelijk wanhopig. Er moest iets gebeuren, die klachten moesten verdwijnen. Ik heb bijna moeten smeken, maar gelukkig kreeg ik uiteindelijk nog een scan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder in het ziekenhuis was en binnen twintig minuten alweer werd opgeroepen. Ik kreeg te horen dat er twee vernauwingen te zien waren, waarvan één grote. Daarom zou ik een hartkatheterisatie krijgen. Ik werd met medicijnen naar huis gestuurd en moest daar afwachten wanneer ik werd opgeroepen.”

Drie stents

Weken later trok Mirjam het écht niet meer, en haar toenmalige partner belde de ambulance. “Meteen ben ik opgehaald, waarna ik in het ziekenhuis ben gekatheteriseerd. Op dat moment heb ik drie stents gekregen. In mijn linker hoofdkransslagader zat namelijk een vernauwing van meer dan negentig procent. Een andere ader had een vernauwing van rond de zeventig procent, maar dat was net niet genoeg om een stent te plaatsen. Dit nieuws moest ik allemaal echt even laten bezinken. Ik, toen net veertig jaar oud, was ineens hartpatiënt. Nooit had ik een fout hartfilmpje gehad, niet vóór en ook niet na het plaatsen van de stents. Ik heb geen hartinfarct gehad, niets. En toch was ik plotseling hartpatiënt. Sterker nog: volgens de artsen had ik echt geluk gehad.”

Baan kwijt

Toen Mirjam het nieuws later met haar huisarts besprak, benoemde hij volgens haar niet de stents, maar alleen het middenrifbreukje dat uit één van de onderzoeken naar voren was gekomen. “Ik kon mijn oren niet geloven. Hij zei: je had dus toch last van je maag. Toen ik hem vervolgens vertelde dat ik drie stents rijker was, keek hij me heel verbaasd aan. Dat was voor mij de druppel. Daarna ben ik overgestapt naar een andere huisarts.” Ze had het op dat moment ook al moeilijk genoeg, vertelt ze. “Het is zo lastig als mensen je niet lijken te geloven. Eerst al mijn huisarts, maar later ook mijn werk. Ik kon op den duur niet meer werken en was zelfs niet meer in staat om de Arboarts te bezoeken. Ik was te ziek om te reizen. Dat werd niet geloofd. Ik ben uiteindelijk dan ook mijn baan kwijtgeraakt en arbeidsongeschikt verklaard. Dat was heel zwaar. Op den duur ga je namelijk ook echt aan jezelf twijfelen.”

Een jaar verder

Na het plaatsen van de stents knapte Mirjam niet meteen op. Het duurde lang voordat haar klachten verbeterden, vertelt ze. “Volgens de artsen moet je je meteen na het plaatsen van de stents weer beter voelen, maar dat was bij mij niet het geval. De hartrevalidatie duurde drie maanden, maar het kostte me in totaal zeker een jaar voordat ik er zowel lichamelijk als geestelijk weer een beetje bovenop was. Ik moest ook echt leren om mijn lichaam weer te vertrouwen. Dat kost tijd. Net als het vinden van de juiste medicatie. Het duurde echt even voordat ik had uitgevonden wat voor mij werkt.”

Fouten gemaakt

Afgelopen april, precies vier jaar na haar opname, belandde ze opnieuw in het ziekenhuis. Ze kreeg een angina pectoris aanval: hartkramp. “Ik kwam er zelf niet uit en bleef druk op de borst en uitstralingspijn houden. In het ziekenhuis werd me verteld dat ze opnieuw een hartkatheterisatie wilden doen. Ik stond daar niet om te springen, maar had weinig keuze. Vijf dagen lag ik in het ziekenhuis. Op de dag van de katheterisatie kwam er ’s ochtends een arts naar me toe die me even apart wilde spreken. Hij vertelde me vervolgens dat hij dacht dat ik dit niet nodig zou hebben. Vervolgens zei hij dat hij dacht dat er vier jaar terug fouten waren gemaakt. Ik had nooit een kalkscore in mijn plaque gehad, geen schade aan mijn hart en als hij mij had moeten behandelen, had hij mij geen drie stents gegeven. Dat hadden zijn collega’s ook niet moeten doen, zei hij, en daarvoor bood hij zijn excuses aan.”

Mirjam viel bijna van haar stoel van verbazing. Ze snapte er niks meer van. “Ik stond op het punt om op te staan en weg te lopen, maar dwong mezelf om te blijven luisteren. De arts bleef praten, zei dat hij wel een scan wilde maken en tot op de bodem wilde uitzoeken waar mijn pijnklachten dan wél vandaan kwamen. Opnieuw kreeg ik het gevoel dat er werd gedacht dat het tussen mijn oren zat. Hij zei letterlijk tegen mij dat ik me na het plaatsen van de stents meteen beter had moeten voelen en dat was niet het geval, dus ben ik geen hartpatiënt. Ik kon het niet bevatten. Waren die stents dan voor niets geplaatst? Was dat allemaal onzin? Ik stond perplex.”

Genieten

Ondertussen weet ze nog steeds niet hoe het precies zit. Wat ze wel weet, is dat er hoe dan ook fouten zijn gemaakt. “Óf er zijn vier jaar terug fouten gemaakt, of deze arts zit fout. Hoe dan ook ga ik dit tot op de bodem uitzoeken. Ben ik nu wél of geen hartpatiënt? Dat is mij geheel onduidelijk. Toch weet ik dat ik niet de enige vrouw ben bij wie de klachten niet serieus worden genomen. Dat is ook waarom ik mijn verhaal deel. Inmiddels gaat het, ondanks dat ik nooit meer helemaal de oude ben geworden, gelukkig best wel goed met me. Ik kan nog steeds niet werken, omdat dat lichamelijk te zwaar voor me is, maar heb lang niet meer zoveel klachten als ik had. Ik kan weer genieten van het leven. Dat heeft een tijd geduurd, maar doe ik nu meer dan ooit tevoren. En de waarheid? Die komt hopelijk nog eens boven tafel.”

Waarom dit interview met Mirjam?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen. 

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Mirjam Boekestein

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.