Er is meer dan alleen hartpatiënt zijn

Elles Poiesz (50) was pas 26 jaar toen ze een herseninfarct kreeg. Vervolgens bleek uit onderzoeken dat ze een verstijfde hartspier heeft: restrictieve cardiomyopathie. Hoewel haar hartaandoening invloed heeft op haar leven, laat ze zich er niet door leiden. “Ik probeer altijd alles uit het leven te halen.”

Elles: “Het leven wordt heel donker en serieus als je alleen maar kijkt naar wat je niet hebt of moet laten. Het helpt om positief te zijn, te genieten van de kleine dingen als je bepaalde grote dingen misschien niet meer kunt. Even een wandeling maken of met de fiets of auto ergens naartoe gaan. De focus leggen op wat je wél kan. Dat maakt het leven leuk. Positief in het leven staan heeft veel invloed op je lichaam.”

Herseninfarct en hartaandoening

“Op mijn zesentwintigste kreeg ik een herseninfarct. Ik was dat weekend gewoon nog met vrienden gaan stappen en de dag erna raakte ik plotseling verlamd aan mijn rechterkant. Ik dacht dat ik misschien een nachtje goed moest slapen, maar de volgende ochtend gebeurde het opnieuw. Het bleek een herseninfarct te zijn. Heel gek, want ik was nog hartstikke jong. Ik dacht: dat kan helemaal niet. Dit lijf heeft getennist, gebokst, van alles gedaan, en ineens had ik een infarct. Dat was een heel raar besef. Naar aanleiding van mijn herseninfarct kreeg ik onderzoeken. Zo werd ontdekt dat ik een hartaandoening heb: een verstijfde hartspier. Daardoor heb ik ook een vergroot hart. Een oorzaak is nooit gevonden. Twee weken lag ik in het ziekenhuis. De prop in mijn hersenen is door middel van bloedverdunners verdwenen. Een operatie was niet nodig. Eenmaal thuis ben ik gelukkig redelijk snel hersteld. Natuurlijk was het heftig om mee te maken, maar ik voelde me binnen een paar weken weer goed. Ik ben kort daarna gaan trainen om aan te sterken. Mijn rechterhand was namelijk niet meer zo sterk. Verder had ik geen symptomen. Ik ging voor een nieuwe baan, maakte alweer reisplannen. Ik dacht: stel dat mijn leven heel kort is, dan wil ik er wel van hebben genoten.”

Hart uit het ritme

“Tot 2014 ging het goed met me, maar in dat jaar schoot mijn hart voor het eerst uit het ritme. Ik heb een hele lage bloeddruk en hartslag en de medicatie die ik kreeg, vertraagde alles. Dat was geen prettige periode. De medicatie hielp ook nog eens niet, dus daar ben ik mee gestopt. Vervolgens verhuisde ik voor mijn werk naar Londen. Binnen twee weken sprong mijn hart terug in het juiste ritme. Misschien kwam dat doordat ik heel gezond ging leven. Het was voor mij een omslagmoment. Ik stopte bijvoorbeeld met alcohol drinken. Dat is natuurlijk niet goed voor je hart. Ik doe nu af en toe nog eens een drankje, maar niet meer zoals daarvoor. Ook ben ik gezonder gaan eten en in plaats van boksen meer gaan wandelen en yoga gaan doen.”

Ablatiebehandeling

“Vervolgens kwam de coronatijd. Dat was heel stressvol, omdat niemand er in het begin nog iets van wist. Door de stress raakte mijn hart wéér uit het ritme. Ik heb dan ook een cardioversie gehad, een behandeling bij een onregelmatig hartritme. Die behandeling is bij de derde keer gelukt. Daarna ging mijn hart nog twee keer uit het ritme en heb ik een ablatie laten doen. Sindsdien gaat het eigenlijk heel goed. Natuurlijk heb ik soms last van mijn hartaandoening: dat ligt aan de dag. De ene dag ben ik benauwd, de andere dag voel ik me heel fit. Dat hangt ook af van mijn slaap, het drinken van alcohol en stress. Maar over het algemeen gaat het goed.”

In oplossingen denken

“De eerste keer dat mijn hart uit het ritme was, vond ik het eng. Nu heb ik het een keer of zeven gehad. Telkens word ik dan weer met mijn neus op de feiten gedrukt, maar angst voel ik niet. Helaas kan ik op dat soort momenten niet veel. Dan ben ik kortademig, voel ik me net een negentigjarige. De hele dag word ik er dan aan herinnerd dat ik iets aan mijn hart heb. Dan kan ik er ook echt van balen dat ik dit heb. Toch weet ik dat ik er niet acuut aan zal overlijden en dat er nog oplossingen zijn. Ik woon nu in Spanje, waar ik bijvoorbeeld een stepje heb om op mijn slechte dagen tóch even naar het strand te kunnen. Daarnaast blijft gezond leven het belangrijkste ingrediënt om je goed te voelen, zeker als je een chronische ziekte hebt. Plantaardig eten helpt mij bijvoorbeeld enorm. Daar krijg ik heel veel energie van. Voel ik me een tijdje niet goed, eet ik weer even volledig plantaardig. Dat werkt.”

Steuntje in de rug

“In het verleden las ik weleens verhalen over hartaandoeningen, maar vaak waren deze heel heftig. Zelf had ik behoefte aan een positiever geluid. Daarom ben ik een paar jaar terug begonnen met het schrijven van een boek. Eerst anoniem, omdat ik niet wilde dat iedereen wist dat ik iets aan mijn hart had. Maar nu ik ouder ben, denk ik: als ik er maar een paar mensen mee kan helpen, ga ik het gewoon doen. Dit is Fifty beats geworden. Hiermee wil ik andere hartpatiënten laten weten dat ze niet alleen zijn. Ook heb ik er wat humor in gestopt, om mensen te vermaken of gewoon even een steuntje in de rug te geven. Een hartaandoening is heftig, maar het is maar een onderdeel van je. Er is meer dan alleen de rest van je leven hartpatiënt zijn. Blijf genieten van het leven, want je weet niet hoe lang het duurt. Probeer dingen te doen. Lukt hardlopen niet, ga dan wandelen. Lukt het niet om een uur te wandelen, ga dan een kwartier. Probeer die knop om te zetten en zorg goed voor jezelf. Dat kan iedereen.”

Elles schreef een boek over haar hartaandoening: Fifty beats. Dit boek bestaat uit 50 optimistische en grappige verhalen om het leven met een hartaandoening nét een tikkeltje lichter te maken. Het boek is online te bestellen: paperback via Amazon en het E-book via Amazon, Kobo en Bol.

Tekst: Laura van Horik

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.