“Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest”

Een ‘ongeluk’ (vier aangeboren hartafwijkingen) zit in een klein hoekje, het geluk (de ontwikkelingen in de medische wetenschap en de onvoorwaardelijke liefde van dierbaren) zit in de rest. Dat vertelt hartpatiënt Dyon de Vreede die ondanks tal van tegenslagen vol goede moed blijft en vertrouwen koestert in de schoonheid van het leven. Elke dag opnieuw.

“Ik was vier jaar, toen mijn vader Ton en moeder Nettie zich zorgen begonnen te maken”, laat Dyon weten. “Het verschil tussen mij en mijn zusje viel steeds meer op. Mijn tweejarige zusje Nicole was erg actief en energiek, waar ik snel moe was. Bij fysieke inspanningen zoals gym op school en buiten spelen leek mijn gezonde roze tint zelfs plaats te maken voor een blauwe schijn en kortademigheid. In Nijmegen vielen de puzzelstukjes in elkaar: Tetralogie van Fallot. Een relatief onbekende hartaandoening, waar de medische wereld op dat moment nog maar weinig ervaring mee had.”

Operatie

“Toen ik zeven jaar was, kregen mijn ouders een onmogelijke keuze voorgelegd. Zonder operatie zou ik mijn tienerjaren niet halen. Maar de riskante operatie had een overlevingskans van slechts 50 procent. Ze kozen voor het laatste.”

“In Nijmegen werd ik geopereerd. Een lange revalidatieperiode werd afgesloten met een vakantie op de Canarische Eilanden. In plaats van op een stoeprand naar spelende leeftijdsgenoten te kijken, mocht ikzelf weer kind zijn. Mijn zusje en ik speelden tikkertje.

We renden steeds harder over het strand, niets hield ons tegen. Voor het eerst in mijn leven haalde ik mijn zusje in. Huilend van geluk vielen we elkaar in de armen. Er ging een wereld voor me open.”

In 1995 trouwde Dyon met zijn grote liefde Claudie. “Toen merkte ik goed welke praktische problemen het label ‘hartpatiënt’ met zich meebrengt. Mijn status als overlever van een zeldzame hartafwijking wordt ‘bekroond’ met extra verzekeringen, premies en problemen bij het afsluiten van een hypotheek.”

Geluk

Het leven leek hem goed gezind. Hij nam samen met zijn zus het eetcafé van zijn ouders aan de Markt in Maastricht over. In 2002 wordt zijn zoontje Sydney geboren. “In datzelfde jaar wordt het prille geluk op een vroege maandagochtend hevig verstoord. Op weg naar mijn zaak kreeg ik een hartstilstand. Gezien het vroege tijdstip en gelaatsuitdrukking (half verlamd door zuurstofgebrek naar de hersenen) denken de ambulancebroeders in eerste instantie dat ze met een dronken feestvierder te maken hebben. Wanneer ik met mijn nog bruikbare linkerhand mijn shirt optil en mijn litteken laat zien, gaan de alarmbellen rinkelen. Met loeiende sirenes word ik naar het MUMC+ gebracht. Het bleek dat er van mijn 25 jaar geleden gerepareerde hartklep door slijtage bijna niets meer over was. Ook de andere hartklep vertoonde lekkage. Op de dag dat ik onder het mes ging, passeerde de akte van onze nieuwe woning. Het symboliseert hoe verweven vreugde en verdriet kunnen zijn.”

Sinds de daaropvolgende operatie in Nijmegen liep Dyon met een donorklep en ICD voor de levensbedreigende hartritmestoornissen. Hij kon wel minder vaak voor de zaak werken, genoot meer van zijn gezin.

Kalk

Vijf jaar later blijkt dat zijn lichaam teveel kalk aanmaakt. De donorklep functioneert niet meer naar behoren, wat resulteert in ritmestoornissen, kortademigheid en vasthouden van vocht. Voor een derde maal wordt hij geopereerd. De donorklep en de naastgelegen andere klep werden vervangen door twee metalen kleppen en de draadjes van de ICD werden geïsoleerd om géén contact te kunnen maken met de nieuwe kleppen. “Ook hier kwam ik goed doorheen, maar moest wel stoppen met mijn horeca passie om het mensen naar de zin te maken in het familiebedrijf en intensief sporten. Stress en langdurige inspanning zijn vanaf nu uit den boze!”

Hoop, vertrouwen en liefde voor het leven

“Mijn eigen toekomst is niet te voorspellen. Vooralsnog leef ik redelijk stabiel met mijn medicatie en mijn ICD/pacemaker. Wel heeft vrij recent mijn ICD een alarmsignaal afgegeven, blijkt de belangrijkste lead draad aan slijtage onderhevig en buigen momenteel de specialisten in Maastricht en de chirurg die mij de laatste twee keer geopereerd heeft in Rotterdam zich over deze kwestie of er alternatieven zijn voor een vierde open hartoperatie.”

“Op het moment dat er ooit iets niet te vervangen of te repareren valt, is een donorhart ook nog een optie. Maar dat is de ultieme optie, die de artsen zo lang mogelijk proberen tegen te houden. Zo leef ik samen met alle dierbaren om mij heen momenteel met een enorm vraagteken boven ons hoofd, maar de hoop, het vertrouwen in de medische wetenschap, de kunde van de specialisten, en de onvoorwaardelijke liefde voor het leven en mijn dierbaren zullen mij altijd het beste en leukste uit het leven doen halen.”

“Zo wil ik graag afsluiten met waar ik mee begon: Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest. Vergeet nooit: Beleef intens en heb lief, word niet geleefd maar geliefd, wees betekenisvol en leef elke nieuwe dag zo dat je herinnerd zult worden met tranen van geluk!”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Dyon de Vreede

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.