‘Een geschenk, zo voelt het!’

ROERMOND – ‘Hoe kan míj dit overkomen…?! Ik ben nog maar 22 jaar en hoor in de bloei van mijn leven te staan. Nu ben ik net mijn oma, waarvan we ook niet precies weten hoelang ze nog te leven heeft.’

Jongeren bij wie een elektronische hersteller van het hartritme moet worden geïmplanteerd, zijn eerst boos en verdrietig, maar later zien ze hun ICD als ‘een cadeau’. Dat concluderen vijf studenten die, in het kader van hun opleiding in de gezondheidszorg, in 2014 onderzoek deden naar de invloed van een ICD op het leven van jonge dragers van zo’n harthulpmiddel.

Een jonge deelnemer aan het onderzoek, dat een onverwacht positieve uitkomst kreeg, zegt het zo: ‘Ik heb het zelf ook – zo’n metalen ding – eerst als vervelend ervaren. Raar, maar het is uiteindelijk een geschenk én een bevrijding. Je leven wordt er beter door en dat is plezierig. De groep studenten verrichtte haar opvallende studie op verzoek van de Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).

Veelal is zo’n ‘implanteerbare cardioverter defibrillator’, een ICD dus, voorbehouden aan patiënten in de hogere leeftijden, zeventig- en tachtig plus. Maar jaarlijks wordt de ritmeregelaar ook geïmplanteerd bij tientallen jongeren met een hartprobleem. Nederland telt ruim veertigduizend ICD-dragers, aldus het STIN. Volgens de onderzoekers van het onderzoeksinstituut iBMG is er een groot verschil tussen jonge en oudere ICD-dragers. ‘Jongeren moeten hun leven nog vormgeven. Ze hebben vragen over onder meer studeren, sporten en het kopen van een huis.’

Meer dan ouderen, die zich terdege bewust zijn van de eindigheid van het leven, hebben jongeren het gevoel dat zij nú al, tientallen jaren te vroeg, ‘machineonderdelen’ ingebouwd krijgen. Die gedachte is op zichzelf niet zo vreemd. Hoewel veel jongeren van nu dagelijks bezig zijn met allerhande digitale technieken die 20 jaar geleden nog als futuristisch bestempeld werden, werd eeuwen geleden al nagedacht over ‘de mens als machine’. Een denkbeeld dat dateert uit de tijd van de wetenschappelijke revolutie in de 16e en 17e eeuw.

Zo vergeleek de Franse filosoof René Descartes (1596-1650) het menselijk lichaam met een fijn uurwerk. Decartes, die gedurende enige jaren ook op verschillende plekken in Nederland woonde, onder meer in Franeker, Amsterdam en Leiden, stelde dat een defect onderdeel van een klok uiteindelijk leidt tot het niet meer functioneren ervan. Zo was het ook gesteld met de mens, stelde de beroemde wijsgeer: een disfunctionerend orgaan kan leiden tot het onvolledig functioneren van het menselijk lichaam. De iBMG-onderzoekers: ‘Door bijvoorbeeld de kapotte wijzers van een uurwerk te repareren, wordt het weer mogelijk de tijd af te lezen. Dit geldt tevens voor het lichaam dat als een herstelbare machine kan worden beschouwd doordat vervanging en/of reparatie leidt tot het weer functioneren.

De defibrillator, die inmiddels is uitgedacht om het niet naar behoren werkende hartritme te corrigeren, wordt dan ook gezien als een levensreddend apparaat. ‘Ik vind dat de ICD mijn leven niet heeft veranderd, maar mijn hartziekte wel’, zegt een jonge drager uit de studie. ‘Ik ben met alles eigenlijk doorgegaan. Maar je staat wel ánders in het leven. Het kan toch in één keer gebeuren. Niet dat ik daar dingen om laat; ik kan nog heerlijk van dingen genieten.’

Echter, een gevoel van veiligheid geeft de ICD lang niet altijd. Zo durft onderzoeksdeelnemer Walter bijvoorbeeld vaak niet uit bed te komen. Tragisch! Hij vreest een nieuwe stroomstoot die zijn inwendige ‘hartcontroleur’ geeft om het ritme weer in het gareel te brengen. Met familie en vrienden wil Walter zijn angsten niet bespreken. Evenmin met de onderzoekers, bang als hij is dat de emoties in het gesprek een schok zouden kunnen uitlokken.

Een verpleegkundige liet de onderzoekers weten dat een goede voorlichting en hartrevalidatie enorm belangrijk zijn. ‘Ik heb een keer een patiënt gehad die enorm depressief was, omdat hij op internet spookverhalen had gelezen dat hij niets meer zou kunnen en mogen doen na het krijgen van een ICD. Nadat ik hem vertelde dat ik zélf ook ICD-drager was en hem bovendien vertelde dat ik nog fulltime kon werken en sporten, ging er een wereld voor hem open. Hartrevalidatie is dus ontzettend belangrijk.’

Hoe werkt een ICD?

De ICD lijkt op een pacemaker, maar is complexer. Het gehele systeem bestaat naast de ICD zelf uit geleidingsdraden (ook ‘leads’ genoemd) en het programmeerapparaat. Via de leads wordt voortdurend informatie over het hartritme geregistreerd. Het apparaat controleert in het bijzonder of het hart regelmatig klopt, of dat het ritme te snel of te langzaam is. De ICD is tegenwoordig heel compact en werkt als een kleine computer. Wanneer het normale hartritme verandert, registreert de ICD de informatie in de vorm van een grafiek die door de arts kan worden uitgelezen. (Bron: STIN)

De Poolse fysicus Michel Mirowski (1924-1990) is uitvinder van de ICD. Hij slaagde erin een defibrillator te ontwikkelen die klein genoeg was om bij een mens geïmplanteerd te worden.

‘Ik kan nog heerlijk van dingen genieten’