Een gaatje tussen de boezems

Slapen: dat is bijna alles wat Holly (2) de eerste maanden van haar leven deed. Zelfs uit de fles drinken kostte haar te veel moeite. Toen Holly vier maanden oud was, werd dan ook ontdekt dat ze ASD type 2 heeft: een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems.

 Tijdens de zwangerschap was er nog niets aan de hand. Moeder Laurie (37) kreeg wel een uitgebreide 20 wekenecho, omdat haar zusje een hartruis heeft. Daar was niets op te zien. Toch had ze er al niet zo’n goed gevoel over. Het voelde namelijk alsof Holly als een bonk onderin haar buik lag en nauwelijks bewoog. Dit bleek onrijpheid van haar hartje te zijn. Volgens Laurie een voorbode. “Holly kwam gezond ter wereld, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte. Dat heb ik vanaf dag één gezegd. Ze sliep vanaf dag twee al hele nachten door. Ze was maar twee tot drie uur per dag wakker en de rest van de dag sliep ze. Holly had nergens de kracht voor. Ook groeide ze niet en was ze een hele slechte flesdrinker. Ze kon het simpelweg niet aan.”

Echo

Toen Laurie met Holly naar het consultatiebureau ging, werd daar een hartruisje bij haar geconstateerd. “We werden doorgestuurd naar een kinderarts met specialisatie cardiologie. Hij heeft haar beluisterd en zei dat het onschuldig was. Wel wilde hij Holly laten opnemen om haar te leren drinken, want volgens hem kon ze dat prima. Ik vertrouwde het ondertussen nog steeds niet. Ik moest Holly elke avond in slaap wiegen omdat ze honger had, want ik kreeg er gewoon niets in met de fles. Tijdens die opname kwam er ook een andere kinderarts kijken, die toch even een echo wilde maken. Toen bleek Holly ineens hartpatiëntje te zijn. Ze heeft ASD (Atriumseptumdefect) type twee, een gaatje tussen haar boezems. Ik was best boos, want we zijn eerst naar huis gestuurd met een onschuldige hartruis en nu bleek ze ineens hartpatiënt te zijn. Natuurlijk schrokken we als ouders, maar ik dacht ook: zie je wel, ik ben niet gek.”

Operatie

Na de diagnose vertelden de artsen Laurie en haar man dat dit de meest voorkomende hartkwaal bij kinderen is en dat ze, na een eventuele hersteloperatie, een goed en normaal vooruitzicht zou hebben. “We probeerden ons hieraan vast te houden en alles positief te bekijken. Holly kreeg ondertussen meteen medicatie, sondevoeding en een vochtbeperkt dieet. Anders werd haar hart namelijk te zwaar belast, omdat haar rechterkant veel te groot was. Ook werd er gepraat over een openhartoperatie. De artsen dachten dat het gaatje niet uit zichzelf zou herstellen en dat die operatie dus nodig zou zijn. Het ging namelijk om een gat van 12 millimeter tussen haar boezems. Ook zeiden ze dat Holly waarschijnlijk sondevoeding zou houden tot aan de operatie, omdat ze zelf dus geen kracht had om te drinken. Vervolgens was het afwachten hoe de medicatie zou aanslaan.”

Herstel

De medicatie is door de maanden heen langzaamaan z’n werk gaan doen. In eerste instantie sliep Holly nog steeds veel, maar uiteindelijk werd dat steeds minder. In de tweede helft van 2021 kwam er dan ook een goede echo, en in december dat jaar mocht Holly zelfs stoppen met de sondevoeding en plasmedicatie. “Ze is nog iets sneller buiten adem en zweet wat meer, maar verder is ze nu een normale peuterpuber. Ook het vele slapen is gestopt. Daaraan kunnen we echt merken dat haar hart zich herstelt. Inmiddels gaat ze ook naar een orthopedagogisch dagcentrum, omdat ze in het begin veel thuis heeft gezeten en bijvoorbeeld slecht oogcontact maakte en met anderhalf jaar nog helemaal niet praatte. Dit heeft ze nu in relatief korte tijd geleerd. Ze loopt, eet zelf. Buiten logopedie heeft ze EMDR-therapie, omdat ze absoluut geen aanraking kon hebben rond haar neus en mond. De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt. Dat gaat inmiddels stukken beter, maar bloedprikken is nog steeds een ding voor haar.”

Katheterisatie

Momenteel gaat het zó goed met Holly, dat de openhartoperatie zelfs van de baan is. “Misschien heeft ze in de toekomst nog een katheterisatie nodig, maar een openhartoperatie in ieder geval niet meer. De katheterisatie hangt er vanaf of het gaatje zich echt volledig herstelt, want hij moet uiteindelijk wel dicht zijn. Anders gaat haar kwaliteit van leven in de toekomst heel hard achteruit. Toch hebben wij goede hoop. Het gaatje is inmiddels nog maar 2 millimeter, dus het is al een heel eind dichtgegroeid. Haar zwaarbelaste rechterkant van het hart is door medicatie ook hersteld, waardoor ze geringe schade aan de hartkleppen heeft. Ze heeft flink moeten vechten, maar lijkt nu nergens meer last van te hebben. De controles zijn goed, en daar zijn wij als ouders natuurlijk heel gelukkig mee.”

Waarom interviewen wij Laurie?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Laurie

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.