De rode draad door mijn leven

Op zijn vijftiende onderging Evert-Jan van Veen (53) zijn eerste hartoperatie en werd er een kunstklep bij hem geplaatst. Hoewel het tussendoor steeds jaren goed ging, is hij inmiddels al vier keer aan zijn hart geopereerd. “Mijn hart vormt een rode draad door mijn leven.”

Evert-Jan werd geboren met een hartafwijking. Toen hij een paar dagen later plotseling blauw aanliep, gingen zijn ouders direct met hem naar het ziekenhuis. Daar bleek dat zijn hart tijdens de zwangerschap niet goed ontwikkeld was. “De echte oorzaak hebben ze nooit hard kunnen maken, maar waarschijnlijk heeft mijn moeder tijdens de zwangerschap een virusje gehad. Daardoor ontwikkelde mijn aortaklep zich niet goed. Daarnaast is de anatomie van mijn aortaboog niet gelijk aan die van andere mensen: bij mij loopt die andersom.”

Vermoeidheid

Vanaf dat moment ging Evert-Jan jaarlijks op controle. De artsen wisten dat er vroeg of laat iets moest gebeuren, maar ze wilden een operatie zo lang mogelijk uitstellen. “Ze wilden wachten tot mijn hart groot genoeg was, zodat ik in één keer kon worden geopereerd en niet als kind een keer en als volwassene nóg eens.” Tot een jaar of twaalf deed hij als kind alles. Hij speelde, sportte en was vrij. Hij had geen last van vermoeidheid of andere beperkingen. Toch veranderde dat. “Vanaf mijn twaalfde begon mijn hartklep meer te lekken. Ik heb toen een aantal jaar rustiger aan moeten doen. Ik kon nog wel sporten, maar werd sneller moe en mijn conditie ging achteruit. Een paar jaar later, toen mijn hart groot genoeg was, vonden de artsen het tijd voor een ingreep.”

Kunstklep

Op zijn vijftiende werd hij voor het eerst geopereerd. Een Italiaanse chirurg heeft geprobeerd zijn aortaklep te reconstrueren. “In eerste instantie leek dit te lukken, en na een week of twee mocht ik naar huis. Maar toen ik een paar weken later op controle moest, stonden er ineens zes artsen rond het echo apparaat. Toen wist ik al genoeg. De reconstructie bleek niet stabiel genoeg te zijn en had losgelaten. Daardoor moest er een kunstklep worden geplaatst. Die wilden ze liever niet al op mijn vijftiende plaatsen, omdat ik dan de rest van mijn leven bloedverdunners moest slikken. Toch was er geen alternatief. Gelukkig ging de operatie goed. Ik was vervolgens een half jaar uit de roulatie en kon niet naar school, maar daarna ging het gelukkig snel beter.”

Verwijde aorta

Na zijn operatie was er een jaar of twintig niets aan de hand, totdat hij in 2004 zijn jaarlijkse controle had. “Daar bleek dat mijn aorta bijna drie keer zo wijd was als een normale. Die van mij kon gaan scheuren. Daarom moest ik zo snel mogelijk worden geopereerd.” Ditmaal ging het om een Bentall-operatie, waarbij zijn kunstklep is vervangen en het eerste deel van zijn aorta is vervangen door een kunststof buisje. Hij heeft dus eigenlijk een hartprothese gekregen, vertelt hij. “Ik ben geopereerd door dr. Morshuis: een fantastische chirurg die mij altijd is bijgebleven. Veel chirurgen en cardiologen benaderen het vooral technisch, maar hij zat heel erg aan de mensenkant, de verbinding. Hij liet echt merken dat ik niet de zoveelste patiënt was. Ik heb veel geluk met hem gehad.”

Ernstige vernauwing

Opnieuw had hij een half jaar nodig om te herstellen. Wel was hij na de operatie binnen een week thuis en na een aantal weken onderdeel van het hartrevalidatieprogramma. “Na een maand of vier ging ik weer aan het werk en binnen een half jaar werkte ik weer op volle kracht. Mijn herstel is gelukkig heel voorspoedig verlopen.” Na zijn derde operatie leefde hij opnieuw vele jaren zonder klachten, totdat er in 2019 op een uitgebreide echo in zijn rechter hartkamer een ernstige vernauwing werd geconstateerd. “Er was weefsel van beide kanten naar elkaar toe gegroeid, waardoor er nog maar een kleine opening was van de rechter- naar de linkerkamer. Dat bleek er achteraf gezien twintig jaar eerder ook al te zitten, maar was nooit ontdekt.”

Heftige tijd

Weer moest hij worden geopereerd. In eerste instantie in januari 2020, maar dit werd uitgesteld vanwege spoedgevallen. Vervolgens kwam er in maart dat jaar corona, waardoor het al helemaal niet kon. “Ondertussen moest ik wel oppassen, omdat ik bij een risicogroep hoorde. Ik kan het me nog heel goed herinneren. Ik werkte toen al niet meer en zat thuis, want mijn conditie was verminderd. Ook de coronatijd zelf was mentaal heel heftig. Als ik ging wandelen en iemand in de buurt hoestte, sloeg ik al op tilt. Ik dacht: als ik corona krijg, lig ik straks op de IC aan de beademing. Maandenlang heb ik ook op anderhalve meter afstand van mijn kinderen geleefd. Die periode was voor mij echt wel traumatisch.”

Op controle

In juni dat jaar kwam uiteindelijk het verlossende woord: hij kon worden geopereerd. “Het was eigenlijk een hele eenvoudige operatie, namelijk weefsel weghalen. Binnen vijf dagen was ik gelukkig al thuis, zo snel herstelde ik. Een paar maanden later ben ik rustig mijn werk weer gaan opbouwen. De afgelopen jaren zijn mijn controles steeds goed geweest. Wel zeggen de artsen dat er waarschijnlijk vroeg of laat weer iets gaat gebeuren. Dat is onvermijdelijk. Gelukkig kan ik dat meestal wel parkeren, totdat ik weer een jaarlijkse controle krijg. Dan ben ik toch weer zenuwachtig. Zegt de cardioloog vervolgens dat alles goed is, dan kan ik het weer loslaten.”

Gezond blijven

Momenteel heeft Evert-Jan geen klachten. “Ik denk weleens: wat een wonder. Ze hebben me al vier keer kunnen oplappen. Wat naar mijn idee helpt en heel belangrijk is, is dat ik de operatie altijd fit probeer in te gaan. Ik let op mijn voeding, heb geen overgewicht en sport al mijn hele leven. Ik wandel veel en speel padel. Ik drink amper alcohol en rook niet. Een hoog cholesterol zit bij mij wel in de familie. Daarvoor neem ik een supplement met rode gistrijst. Mijn cholesterol is hierdoor in korte tijd enorm omlaag gegaan. Ik kies liever supplementen. Medicatie heeft altijd impact op je organen, dus die slik ik zo min mogelijk. Ik ben ervan overtuigd dat mijn leefstijl zeker bijdraagt aan mijn snelle herstel na de operaties. Wel houd ik er altijd een beetje de handrem op, want ik wil niet dat mijn gezondheid achteruitgaat. Ik ben er zuinig op. Ook heb ik in therapie geleerd hoe ik mezelf gerust kan stellen op het moment dat ik iets voel en angstig word. Hierdoor kan ik vrijer leven.”

Waarom dit interview met Evert-Jan?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Evert-Jan. Zijn ervaring kan ook anderen herkenning en steun bieden.