De bellenblaas is altijd binnen handbereik

Voor Djamilla van Aalst is geen dag hetzelfde. Ze werkt nu zo’n vier jaar als kinderechocardiografist in het Leids Universitair Medisch Centrum. Baby’s en kinderen die (mogelijk) een hartafwijking hebben, komen bij haar terecht voor een eerste echo. Omdat kinderen met een hartafwijking altijd op controle moeten blijven komen, ziet Van Aalst sommigen opgroeien.

Veel van de kinderen die regelmatig in het ziekenhuis op controle komen, heeft Djamilla van Aalst-van der Stap zien opgroeien. Als kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL), onderdeel van het Leids Universitair Medisch Centrum, ziet ze kinderen van alle leeftijden: van pasgeboren baby’s tot achttienjarigen. Meestal zijn dat kinderen met aangeboren hartafwijkingen. “Zij blijven altijd onder behandeling en komen regelmatig terug naar het ziekenhuis voor controle. Ik werk nu vier jaar bij het CAHAL en er zijn kindjes bij wie ik echo’s gemaakt heb toen ze net geboren waren en die ik nu nog steeds zie.” Kinderen komen om allerlei redenen binnen bij het CAHAL. “Het gaat bijvoorbeeld om kindjes bij wie in de buik al een hartafwijking is geconstateerd, vroeggeboren baby’s, kinderen die vanuit het consultatiebureau doorgestuurd worden met een ruisje, maar ook oudere kinderen die pijn op de borst hebben of flauwvallen zonder verklaring.”

Muziek en warmtelamp

Van Aalst maakt echo’s bij baby’s en kinderen in verschillende fases. “Als er bij een kind iets afwijkends is geconstateerd, maak ik allereerst een echo om te zien of er daadwerkelijk iets aan de hand is. Vervolgens bespreek ik die echo met de kindercardioloog. Als er een uitslag is, bespreek ik die altijd direct met de ouders, we laten hen nooit langer dan nodig in spanning. Wanneer blijkt dat een kindje moet blijven, mogen de ouders ook altijd bij hun kind blijven slapen op de kamer. Familieleden die niet in het ziekenhuis kunnen blijven, kunnen thuis meekijken: we hebben camera’s boven de bedjes. Ook is er een binnenspeeltuin waar kinderen samen kunnen zijn met hun broertjes en zusjes. Daarnaast hebben we er alles aan gedaan om de poli leuk aan te kleden en in te richten voor kinderen. We hebben berendokters waar de kinderen pleisters op kunnen plakken, een televisie met Netflix, bellenblaas binnen handbereik, rustgevende muziek en een warmtelamp.”

Psychosociale kant

Als een kindje inderdaad een hartafwijking blijkt te hebben, blijft Van Aalst betrokken. Sowieso tijdens controles, maar als er een operatie nodig is, maakt ze vóór en na die operatie een echo. “Het fijne in mijn werk is dat we heel nauw samenwerken met de artsen. We bespreken de casussen en zijn regelmatig in gesprek met cardiologen, waardoor wij beter begrijpen wat er precies aan de hand is. Dat helpt ons dan weer in de begeleiding van en communicatie met kinderen en hun ouders.” Bij controles van patiënten is ook veel aandacht voor de psychosociale kant, vertelt Van Aalst. “Kinderen en hun ouders worden bijvoorbeeld altijd voorbereid op een behandeling of operatie door een maatschappelijk en pedagogisch werker. Dan wordt een operatie bijvoorbeeld vooraf uitgebeeld met een pop. Ook hebben we een buddyprogramma om lotgenoten aan elkaar te koppelen. Ouders kunnen dan voor advies of een luisterend oor terecht bij andere ouders.”

Voorlopig geen sluiting

In januari van dit jaar veegde de rechter het plan van tafel om het CAHAL te sluiten. De inmiddels vertrokken minister Kuipers had in februari 2023 beslist dat de kinderhartcentra in Utrecht en Leiden moeten sluiten en dat die in Rotterdam en Groningen open mogen blijven. Door de kinderhartzorg te concentreren op twee plekken, zou de kwaliteit van de zorg verbeteren. Het besluit riep al direct grote weerstand op in zowel Utrecht als Leiden. Tijdens een rechtszaak die de beide ziekenhuizen hadden aangespannen, kregen ze in januari gelijk: door de plannen om de kinderhartcentra in Utrecht en Leiden te sluiten gaat voorlopig een streep. “Als wij hier bij het CAHAL geen operaties meer kunnen uitvoeren, wordt mijn werk een stuk minder interessant. Je mist de echo’s rondom operaties. Bovendien merken we nu bijvoorbeeld dat ouders en kinderen het heel fijn vinden dat ze voor zowel operatie als nacontroles in één ziekenhuis terecht kunnen. Als wij zouden moeten sluiten, moeten we kinderen na een eerste echo direct doorverwijzen naar een kinderhartcentrum. Ik zeg niet dat het ene ziekenhuis beter is dan het andere, maar het zou wel een grote impact hebben op kinderen en hun ouders. Of neem bijvoorbeeld een kind dat binnenkomt met een gebroken been, maar ook een hartafwijking heeft. Als wij geen kindercardiologen meer in huis hebben, moet zo’n kind misschien ook doorverwezen worden naar een ander ziekenhuis. Bovendien vrezen we voor onze kinder-intensive care. Die ligt vrijwel altijd grotendeels vol met kindercardiologische patiënten. Als die straks in een ander ziekenhuis liggen, hoe lang kun je een ic dan nog openhouden?”

Voorlopig is het dus nog niet zover. Minister Helder, de opvolger van Kuipers, moet eerst opnieuw om de tafel met alle betrokkenen. “Ik voel wel dat iedereen ermee bezig is, maar de dagelijkse praktijk wordt er zeker niet door beïnvloed. Ik doe mijn werk nog steeds met hetzelfde plezier, we staan er positief in en gaan er gewoon vanuit dat we ons werk kunnen blijven doen. Zolang er nog geen definitief besluit genomen is, laten we het onderwerp de boventoon voeren.”

Tekst: Yara Hooglugt
Foto: Djamilla van Aalst

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.