Daviën: 5 jaar en hartpatiënt

Monica Poelman heeft als alleenstaande moeder haar handen vol aan de zorg voor haar zoontje Daviën (5), die geboren werd met verschillende hartafwijkingen.

‘Op de 20-weken-echo was te zien dat ons zoontje meerdere hartafwijkingen had. Ook vermoedden de artsen dat hij een chromosoomafwijking zou kunnen hebben. Ze drongen aan op een punctie, maar dat wilde ik niet. Ik had al vijf miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad, ik wilde niet het risico lopen dat er ook met deze baby iets zou gebeuren. Bovendien was het kindje zo actief en vrolijk in mijn buik, ik had het gevoel dat het wel mee zou vallen. En inderdaad: Daviën heeft geen chromosoomafwijking. Hij wordt wel binnenkort getest op ADHD, maar verder mankeert hij geestelijk niets. Net als in mijn buik is hij een vrolijke stuiterbal die de hele dag staat te springen, dansen, zingen en praten. Mensen zijn daarom soms verbaasd als ik zeg dat hij hartpatiënt is. Met zijn kleertjes aan, zie je het grote litteken op zijn borst niet…

12 operaties

In zijn korte leventje heeft Daviën al 12 hartoperaties gehad. De eerste was een week na zijn geboorte, de zwaarste was toen hij 1,5 jaar oud was. Toen is de aorta verplaatst naar een andere hartkamer, de aansluiting van de longslagader vernieuwd en is zijn VSD (ventrikelseptumdefect, oftewel een gaatje in het tussenschot van de hartkamers) dichtgemaakt. Hij is het eerste kind in Europa dat deze operatie op zo’n jonge leeftijd kreeg, normaal doen ze dat pas met 3 jaar. Bovendien hadden de artsen gewaarschuwd dat Daviën tot die operatie waarschijnlijk niet zou kunnen lopen of zelfstandig eten, maar hij liet iedereen versteld staan. Hij stond al met 11 maanden.

Sinds die operatie gaat het veel beter met hem, al heeft hij nog steeds last van hartritmestoornissen. Hij heeft een nieuwe hartklep nodig, maar we hopen dat dit kan wachten tot hij 16 is. Dan kan dit namelijk via een katheterisatie en hoeft hij niet opnieuw een zware openhartoperatie te doorstaan. Het blijft wel beangstigend, juist omdat het zo onvoorspelbaar is. Eén keer was de ritmestoornis zo heftig dat zijn hartslag boven de 300 zat, ze moesten ijs op zijn hoofd gooien om het naar beneden te krijgen. Ook kan hij soms zomaar flauwvallen, zeker omdat hij nog te jong is om zelf goed aan te voelen wanneer het niet goed gaat. We hebben daarom een hartmonitor thuis, zodat ik hem regelmatig kan controleren.

Normaal leven

Daviëns vader en ik zijn niet meer bij elkaar, hij gaat in het weekend naar hem toe en is doordeweeks bij mij. Als alleenstaande moeder is de zorg soms best zwaar. We hebben Daviën lange tijd thuisgehouden, maar sinds kort is hij aan het wennen op school. We wilden per se dat hij naar een reguliere school zou gaan, en niet naar het speciaal onderwijs. Op deze manier kan hij een zo normaal mogelijk leven leiden. Voor mij als moeder is het wel lastig om hem los te laten, maar hij heeft het erg naar zijn zin op school. Wel is hij helaas nog vaak ziek. De eerste jaren mocht hij zo weinig mogelijk in contact komen met andere kindjes, omdat een onschuldig virusje voor hem heel gevaarlijk kon zijn. Nu krijgt hij al die kinderziektes alsnog. Daarbij is hij ook sneller moe dan andere kinderen. Daviën is zo enthousiast en druk, dat hij álles geeft op school. Maar als hij dan thuiskomt, is hij zo uitgeput dat hij zelfs niet meer kan eten. Daardoor valt hij kilo’s af, en dat is natuurlijk niet goed. Inmiddels laat ik hem ’s ochtends dus iets later naar school gaan, in de hoop dat hij dan de middagen wat beter volhoudt.

Bikkel

Voor zijn gezondheid zou het beter zijn als hij wat rustiger aan doet, maar leg dat maar eens uit aan een kind van 5! Als ik zeg dat voorzichtig moet zijn omdat zijn hartje stuk is, zegt hij: ‘Nee hoor, mijn hartje is gemaakt’. Prachtig natuurlijk, dat hij alles altijd van de positieve kant ziet. Dat wil ik hem ook zeker niet ontnemen. We hebben bewust al jaren een trampoline in de tuin, juist omdat we zijn enthousiasme niet willen belemmeren. Ook zit hij nu op dansles, daar geniet hij enorm van. Daviën is echt een bikkel, hij heeft al zoveel meegemaakt en toch gaat hij nog steeds iedere keer zonder trauma naar het ziekenhuis. Hij maakt er gewoon een feestje van! Misschien komt dat omdat hij gemerkt heeft dat hij na iedere operatie weer een beetje meer kan. Hij heeft nu het gevoel dat hij de wereld aankan, en dat wordt vast alleen nog maar beter.

De cardioloog zei dat Daviën heel veel geluk heeft dat hij niet 10 jaar eerder geboren is. De operatie die hij heeft gehad, was toen nog niet mogelijk. Kinderen met zijn aandoening hadden destijds een levensverwachting van halverwege de dertig. Maar hoewel Daviën de rest van zijn leven operaties nodig zal hebben, kan hij hiermee gewoon 99 worden. Nu wil hij graag andere zieke kindjes helpen, zei hij een keer tegen me. We hebben daarom een Facebookpagina – kanjer Davien Gifts – waarmee we cadeautjes inzamelen. Inmiddels heeft Daviën zo al 30 kinderen blij kunnen maken. Dat maakt me supertrots!’

Voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier