Dag van de Vrouwengezondheid

Je ongehoord voelen en onjuist of niet behandeld worden. Het overkomt veel vrouwen als hun fysieke klachten niet kunnen worden verklaard en afgedaan als burn-out, de overgang, fybromyalgie of chronisch vermoeidheid syndroom. Ook worden vrouwen soms doorverwezen naar een psychiater terwijl mentaal niets mis is met ze.  Waar wel iets aan schort, is de kennis over vrouwspecifieke ziektes of genderverschillen bij algemene ziektes.

“Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw. Toch geldt nog steeds het mannenlichaam als de norm, terwijl vrouwen anders ziek worden, aldus Mirjam Kaijer, oud-verpleegkundige, journalist en oprichtster van Voices for Women, de stichting die pleit voor medische zorg met aandacht voor man- vrouwverschillen.”

Pas na tien jaar dokteren kwam er eindelijk een verklaring en behandeling voor jouw gezondheidsklachten.

“Het enige haakje dat ik had, was een licht verhoogd calciumgehalte en een te laag vitamine D. Dit zou niet verantwoordelijk zijn voor mijn klachten maar was het uiteindelijk wel. Ik bleek een goedaardige tumor van de bijschildklier te hebben die bij één op de 250 vrouwen voorkomt. De arts die mij opereerde zei: ‘Het komt met name bij vrouwen voor maar waarom weten we niet, want het vrouwenlijf is onvoldoende onderzocht’. Ik dacht altijd dat bepaalde organen anders ziek worden, maar toen hij vertelde dat alles in het vrouwenlichaam anders ziek wordt, ben ik op onderzoek uitgegaan en van de ene in de andere verbazing gerold. Dit motiveerde mij om actie te ondernemen om te voorkomen dat vrouwen blijven vastlopen in de medische molen zonder de zorg te krijgen die ze nodig hebben.”

Je schreef het boek ‘Ik ben geen man!’, riep een meldpunt in het leven waar duizenden brieven binnenkomen van vrouwen die hun lijdensweg in de zorg delen, en gewapend met deze verhalen overhandigde je een nu ruim 60.000 keer getekende petitie aan de Tweede Kamer. Je pakt flink door.

“Er is nog zo’n wereld te winnen. Vandaar dat ik twee jaar geleden Voices for Women  heb opgericht. We zetten ons in om het kennishiaat op het gebied van vrouwengezondheid onder de aandacht te brengen. Vorig jaar organiseerden we het symposium ‘Eva is geen Adam’ om bewustwording te creëren voor genderspecifieke zorg. Dit jaar lanceren we de Dag van de Vrouwengezondheid. Op zaterdag 25 mei 2024 laten tijdens de allereerste editie van dit jaarlijks terugkerende evenement vrouwen samen met zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken in het Beatrixtheater in Utrecht hun stem horen.”

Wat voor verhalen komen binnen op jullie meldpunt?

“Heel uiteenlopend. Bijvoorbeeld vrouwen die worden weggestuurd bij de eerste hulp met de boodschap ‘u heeft hyperventilatie’ maar dan ’s avonds een hartinfarct krijgen. Vrouwen die voelen dat het niet goed zit, maar waar dan volgens de mannelijke norm naar wordt gekeken. De grootste les die we uit alle verhalen kunnen trekken, is dat we complementair naar iedere persoon moeten kijken. Zeker naar het vrouwenlichaam want je kan ook hartproblematiek hebben die onderliggend is aan iets anders. We horen van vrouwen dat ze zichzelf suf hebben ge-therapiet en antidepressiva hebben geslikt terwijl er een endocriene tumor of slecht functionerende schildklier aan ten grondslag lag. Met het oplossen van die problemen verdwenen soms ook de onverklaarde hartklachten.”

Dit zorgt ongetwijfeld voor de nodige emoties bij die vrouwen.

“Er is veel boosheid naar zorgprofessionals maar we moeten in ons achterhoofd houden dat ook artsen de dupe zijn van het medische kennishiaat. Als arts heb je een enorme verantwoordelijkheid maar niet altijd voldoende kennis, dus ga er maar aan staan. Daarom maken wij hand in hand met de wetenschap en zorgprofessionals een statement dat het systeem beter moet en dat er meer onderzoek moet komen naar het vrouwenlichaam. Genderspecifieke zorg voorkomt verkeerde diagnoses en behandelingen. Daar wordt iedereen beter van: de patiënten, de medici maar ook de maatschappij is erbij gebaat want het gebrek aan kennis over het vrouwenlichaam kost enorm veel geld.”

Wat vind jij het meest schrijnende gevolg van de kennisachterstand?

“De onjuiste diagnoses, verkeerde behandelingen, soms met de dood tot gevolg, zijn schokkend en er is ook veel onzichtbaar leed. Vrouwen die niet geloofd worden omdat niets aanwijsbaars uit de onderzoeken komt. Deze vrouwen zijn niet alleen ziek maar ook ongelooflijk eenzaam. Want doordat ze niet worden geloofd, worden ze ook niet gedragen: vrienden haken af, huwelijken lopen stuk en doordat ze niet kunnen werken, verliezen ze hun baan. Ze raken hun eigenwaarde kwijt.”

Hoe kunnen we dat tij keren?

“Kijk met compassie naar elkaar. Oordeel niet. Dus als je vriendin, zus of moeder onverklaarde klachten heeft, denk dan niet ‘ze stelt zich aan’ maar herhaal de mantra ‘ze weten te weinig’. Kijk op die manier ook naar je jezelf en je eigen klachten. Vaak wordt gezegd dat je er maar mee moet leren leven maar het hoort er niet bij. Signaleer wat er gebeurt in je lijf. Houd een dagboek bij, ook als je medicatie krijgt. Zo krijg je inzicht in wat van wat komt. Wees je bewust van de feiten. En kom op 25 mei naar de Dag van de Vrouwengezondheid, een evenement vol workshops, entertainment en deskundige sprekers die je informeren over hoe anders een vrouwenlichaam ziek wordt en waar je alert op moet zijn. Het helpt als je anders gaat denken over je eigen lijf en vrouw zijn.”

Hoe zie je de toekomst van de vrouwengezondheid?

Ik ben hoopvol als ik zie hoeveel we hebben bereikt in de afgelopen twee jaar: het is duidelijk wat het leed is, wie de vrouwen zijn en de politiek heeft de stem van alle vrouwen die zijn opgestaan gehoord. Demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra gaat miljoenen uittrekken voor vrouwenzorg, dat is fantastisch. Ook heeft ze ons expliciet genoemd. We staan nog maar aan het begin van de vooruitgang, dus ik kijk met vertrouwen naar de toekomst.”

Meer weten over de Dag van de Vrouwengezondheid of het evenement bijwonen? Ga dan naar www.voicesforwomen.nl/dagvandevrouwengezondheid en onderteken hier ook de petitie ten behoeve van meer onderzoek naar onverklaarde gezondheidsklachten bij vrouwen. En vergeet niet jouw verhaal te delen op het meldpunt.

Tekst: Joyce Demarteau

© Fotografie Duco de Vries

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.