CONCOR onderzoeksgegevens: Hoge bloeddruk in de longen na operatie harttussenschot komt vaker voor dan gedacht

Patiënten die bij de geboorte geopereerd zijn voor een gaatje in het tussenschot van het hart hebben op latere leeftijd meer kans op een hoge bloeddruk in de longen. Dit blijkt uit onderzoek met CONCOR-onderzoeksgegevens. Een gesprek over onderzoek en behandeling met Prof. Dr. Barbara Mulder, cardioloog bij het AMC en oprichter CONCOR. “Klachten kunnen behandeld worden met medicijnen, zeker als patiënten er vroeg bij zijn.”

De operatie aan een gaatje in het harttussenschot (‘atrium/ventrikel septum defect’) laat in het latere leven van patiënten regelmatig als complicatie een hoge bloeddruk in de longen zien. Barbara Mulder: “We hebben uit onderzoek met CONCOR-gegevens kunnen concluderen dat deze hoge druk in de longen, die in medische termen pulmonale arteriële hypertensie (PAH) heet, zich toch nog kan ontwikkelen, ook als het gaatje in het harttussenschot gesloten is.” 

 

 

Ruim 12 jaar is er onderzoek gedaan naar deze complicatie. Uit dat onderzoek blijkt hoge bloeddruk in de longen veel vaker voor kan komen dan cardiologen voorheen dachten. 

 

 

“Gelukkig hebben we patiënten eerder op ons netvlies, nu we weten dat zij, ook als het gaatje in het harttussenschot gesloten is, op latere leeftijd nog vaak die hoge druk in de longen ontwikkelen. Dat is zo belangrijk, want de klachten zelf wijzen niet direct op deze diagnose. Waar die klachten dan uit bestaan? Als je klachten hebt van onbegrepen kortademigheid of snel vermoeid zijn, en je hebt daarnaast vroeger een gaatje gehad in het tussenschot van het hart, dan moet je toch bedacht zijn op het bestaan van pulmonale arteriële hypertensie.” 

 

 

Op de vraag aan Barbara Mulder of hier een behandeling voor is: “Jawel, er is medicatie die geschikt is voor de behandeling van pulmonale arteriële hypertensie. Die medicijnen verlagen de druk in de longen, waardoor patiënten zich weer beter kunnen inspannen en de overleving en kwaliteit van leven verbeterd. De behandeling van patiënt vindt plaats in PAH-expert centra.

 

Maar er is nog meer onderzoek nodig, artsen zijn samen met de farmaceutische bedrijven op zoek naar de volgende generatie therapieën die de ziekte echt tot een halt kunnen roepen. “Al ons onderzoek wordt gedaan door promovendi die hier elk fulltime vier jaar lang onderzoek kunnen doen. Door jarenlange en structurele bijdragen van Actelion voor onderzoek naar pulmonale arteriële hypertensie kunnen wij dit blijven doen. Het is mooi om te zien dat zij dezelfde visie hebben.”

 

 

De CONCOR-databank is 17 jaar geleden opgezet door Barbara Mulder, en is de grootste databank met patiëntgegevens op restafwijkingen na hartoperaties. 

Op 22 juni is een symposium voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, CONCOR in Tuschinski, Amsterdam. Hier hoort u wat er uit dit onderzoek, maar ook andere onderzoeken naar restafwijkingen na hartoperaties is gekomen, en kunt u uw eigen vragen over onderzoek naar behandelingen stellen. Hebt u interesse? U kunt zich nog aanmelden. Het programma staat op www.roijecongressen.com/concor

 

 

CONCOR biedt inmiddels gegevens van 17.000 patiënten, waarmee meer dan 200 artikelen zijn gepubliceerd over ruim 50 verschillende onderzoeken. Van hoge bloeddruk in de longen, onderzoeken naar het verloop van de zwangerschappen bij moeders met een aangeboren hartafwijking tot aan onderzoek naar het Marfan Syndroom. 

 

 

Barbara Mulder wil ten slotte patiënten op gepaste manier attenderen dat ze zich bewust moeten zijn dat hartoperaties in het latere leven nog effect hebben: “Ze moeten zich daar gewoon bewust van zijn en daarom ook bij de huisarts vertellen dat ze vroeger zijn geopereerd aan hun hart. Dan kunnen ze eventuele klachten nog vóór zijn.” Het is ook belangrijk dat ze voor controle naar hun cardioloog gaan. “Dat hoeft niet vaak. Al is het maar een keer in de drie tot vijf jaar. Met een echo van het hart kijkt een cardioloog of er sprake is van hoge druk in het longvaatbed of klachten op het gebied van hartfalen.”