Leven met een aangeboren hartafwijking

Geschreven door

Denise Modderman (23) is een levenslustige jonge vrouw en staat middenin haar leven. Als studente pedagogiek koestert zij de wens om later iets te betekenen voor kinderen en jongeren met een hartafwijking én voor ouders van een hartekindje of andere aandoening. Maar denken aan haar toekomst vindt Denise nogal spannend, want zij is geboren met een aangeboren hartafwijking.

Denise Modderman

Het is de zomer van 1995 wanneer Denise wordt geboren. Er vloeien vreugdetranen, maar deze maken al snel plaats voor bezorgdheid. Zij blijkt geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking bestaande uit vier verschillende defecten, waardoor het hart niet goed functioneert en het lichaam te weinig zuurstof krijgt. Een zenuwslopende periode volgt waarin Denise vlak na haar geboorte wordt geopereerd. Maar daarmee is het niet klaar, want als dreumes volgt een tweede operatie en als tiener een derde en dat is pas het begin: ‘Het zijn ‘maar’ drie operaties in een lange rij van operaties, want in de toekomst moet ik vaker worden geopereerd.’

Het besef

Denise weet niet anders en leeft haar leven, maar met de jaren komt ook het besef. En met het besef, nemen gedachten en emoties toe: ‘Ik ben niet anders gewend dus ik weet niet hoe mijn leven eruitziet zonder deze hartaandoening. Maar naarmate ik ouder word, besef ik wel steeds meer wat het inhoudt. Onder andere door naar lezingen te gaan en met lotgenoten in gesprek te gaan, heb ik ontdekt dat het leven met een aangeboren hartafwijking wat gecompliceerder is dan het in eerste instantie lijkt. De kans dat ik hartfalen krijg, is bijvoorbeeld groter dan bij een gezond mens. Daarnaast staat vast dat mijn hartklep in de toekomst moet worden vervangen. Een spannende en lastige gedachte, maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’

Het besef is niet het enige wat steeds vaker opspeelt. Angst is eveneens een veelvoorkomende emotie. Maar vastberaden als Denise is om er het beste van te maken, probeert zij haar angsten om te zetten in positieve gevoelens: ‘Zo nu en dan heb ik angst voor wat komen gaat, want ik besef dat mijn hart iets mankeert en dat is af en toe best eng. Pijn op de borst hoort bijvoorbeeld bij mijn hart, en dat weet ik, maar het geeft van tijd tot tijd wel angsten. Door open te zijn over mijn ziekte en hierover te schrijven op mijn blog en Instagram, probeer ik anderen te inspireren en helpen. Daarnaast zet ik mij ook in voor een stichting die onderzoek doet naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Ook loop ik stage op de kinderafdeling van een ziekenhuis. Ik schaam mij niet voor mijn hartafwijking en ook niet voor mijn littekens. Zij vertellen mijn verhaal en laten zien hoe sterk mijn lichaam is.’

En sterk is Denise zeker. Net zoals haar lichaam, want zij heeft ‘regelmatig op het randje gelegen’ zoals zij zelf zegt. Maar het weerhoudt haar er niet van om van het leven te genieten: ‘Gezien ik mijn leven lang hartpatiënt ben, weet ik niet in hoeverre mijn hartafwijking van invloed is op mijn persoonlijkheid. Toch denk ik dat ik hierdoor meer waarde hecht aan het leven en eveneens het besef dat het zo voorbij kan zijn. Ik ben mij in ieder geval bewust van onze kwetsbaarheid en die van het leven. Daarom probeer ik te genieten van elke dag die ik hier heb. Af en toe vind ik het lastig dat mijn hartafwijking niet aan mij te zien is, omdat anderen het onderschatten. Ik wil allesbehalve zielig gevonden worden, maar opmerkingen als ‘Je bent toch niet ziek’, vind ik heel lastig. Mensen denken alsnog vaak dat vooral oudere mensen hartpatiënt zijn, maar dat is totaal niet zo.’

De toekomst

Ondanks dat het lichaam van Denise anders werkt en haar spannende dingen te wachten staan, probeert zij te genieten van elke dag en kijkt zij uit naar haar toekomst: ‘Uiteraard vind ik het spannend en dan met name hetgeen wat nog komen gaat. Maar de situatie zo positief mogelijk bekijken, genieten van elke dag en roepen dat ik honderd word, zijn mijn speerpunten. Het feit dat ik elk jaar word gecontroleerd en dus goed in de gaten word gehouden, is geruststellend. En ondertussen focus ik mij op mijn doelen: het lijkt mij ontzettend mooi om mijn

ervaringen in combinatie met mijn opleiding in te zetten en anderen te helpen!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

‘Ik ben er nog!’

Geschreven door

Het had niet veel gescheeld of de 54-jarige Margo de Rooy uit het ‘Vreeswijkse’ Nieuwegein was niet meer onder ons geweest. Die 8ste november vorig jaar was een dag als alle andere, zo leek het. Margo moest opstaan om te gaan werken. Ze had zich nog een keertje omgedraaid, en begon vrijwel direct te snurken. Dat snurken ging zo hard dat haar man schrok. ‘Hij draaide mij om en zag dat ik een heel groot hoofd had en mijn ogen wagenwijd open stonden’, vertelt Margo. ‘Mijn man begon direct met reanimeren, maar realiseerde dat hij dit niet alleen kon. Hij bonsde op de muur om de buurman te waarschuwen. Dochter gebeld, deur beneden opengezet en verder gegaan met reanimeren. De buurman 112 laten bellen en met z’n drieën hebben ze mij gereanimeerd. Inmiddels waren er twee ambulances, politie en brandweer gearriveerd. Ik werd naar het Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ik dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heb gehad. Dit alles speelde ‪van donderdag tot en met maandag. Zelf weet ik niets van dit alles, en ben pas vlak na de laatste hartstilstand bijgekomen.’

Onverwacht

Margo was vóór die 8ste november fulltime werkzaam bij een helpdesk van een online boekenwinkel. De plotse en onverwachte hartproblemen gooiden haar leven en dat van haar gezin compleet overhoop. Momenteel werkt ze twee ochtenden in de week. ‘Als ik thuiskom van mijn werk ben ik moe. Mijn hoofd wil meer, maar mijn lichaam zegt ‘rustig aan’. Zelf rijden naar m’n werk doe ik nog niet, de snelweg vind ik nog een beetje eng. Stel je voor dat er iets gebeurt en je gaat out!’

Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD, die ze ook gekscherend ‘haar aggregaat’ noemt, vlak onder het borstbeen. ‘In het begin had ik veel last van tintelingen in mijn arm’, vertelt ze. ‘Daarnaast had ik ook last van de bijwerkingen van de medicijnen: ik werd er duizelig van. De arts heeft de dagelijkse dosis onlangs gehalveerd van zes naar drie pillen. Sindsdien is de duizeligheid veel minder.’

Bikers

Margo en haar man zijn fervente motorrijders en gaan jaarlijks op vakantie naar Oostenrijk. Dat wil ze blijven doen. Met de motor. Wel heeft ze nu een speciale beschermer aangeschaft, die de ICD beschermt tegen vallen. ‘Je weet maar nooit’, zegt ze. Haar leven staat sinds die 8ste november op zijn kop. ‘Ik ben blij dat ik leef. Ik ben er nog! Mijn man is een stoere vent, die heeft alles meegemaakt. Hij wordt ’s nachts nog vaak wakker en schudt dan aan me, vraagt of alles goed is.’

Kerngezond

Margo was (en is) kerngezond. Er was geen vuiltje aan de lucht tot ze ‪plots werd getroffen door hartfalen. In het begin tastten de artsen in het duister. Wat had het fibrilleren veroorzaakt? Margo werd onderzocht. Maar met het hart was niks mis. ‘54 jaar en nog nooit iets gehad’, aldus Margo. ‘Artsen van het AMC en UMC werden ook ingeschakeld. Zijn er andere gevallen in uw familie bekend met een plotselinge hartstilstand?, vroegen ze. Nee, niemand, zei ik.  Om me veilig naar huis te kunnen sturen is de icd geïmplanteerd, en werd een genetisch onderzoek opgestart door het UMC.’

Gen

Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Tijdens de intake bij het genetisch onderzoek werd er gevraagd of ik familie heb in Woerden en omgeving. ‘Nee, niemand’. We hebben er nog grappen om gemaakt. Na drie maanden kwam de uitslag. Er is iets gevonden. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’. Het geeft verhoogde kans op een hartstilstand tussen de 20 en 60 jaar, zomaar uit het niets. Ze zijn er in 2009 bij uitgekomen nadat een aantal families zich eerder meldde naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio.’

‘Je komt er alleen achter na DNA-onderzoek. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikel fibrilleren kan veroorzaken. In een fractie van een seconde gaat de hartslag naar 300-500 slagen per minuut. Het gendefect is rond 1700 ontstaan in de regio tussen Woerden en de Lek, en laat mijn voorfamilie nou net uit die omgeving vandaan komen!’

Moeder en dochter

‘Mijn moeder blijkt het gen ook te hebben en mijn dochter heeft het weer van mij. Zij heeft preventief een S-ICD geïmplanteerd gekregen. Waarom een S-ICD? Ze is nog jong, en daarom is het beter de draad op haar hart te leggen in plaats van erin. Mijn moeder is 83 jaar en heeft nooit hartproblemen gehad. Ze heeft nergens weet van, ze heeft Alzheimer. Ik heb haar ook niets verteld over mijn hartstilstanden. Het zou haar alleen maar verwarring en onrust geven.’

Angstig

Hoewel ze nu al bijna één jaar ICD-drager is, voelt Margo zich soms best angstig. ‘De ICD zal best zijn werk doen, maar wanneer? Wat kun je verwachten?  Ga je out? Wat als je in de auto zit? Dat zijn dingen die mij wel bezighouden. Misschien gebeurt het nooit, maar je weet het niet.’

Volgens Margo is inmiddels van zo’n 250 mensen bekend dat ze het ‘Woerdens’ gen dragen. Van hen hebben 125 een hartstilstand gehad. Inmiddels heeft Margo al een aantal lotgenoten met dit specifieke gendefect gevonden. Maar ze is ook op zoek naar het verhaal en ervaringen van anderen. Je kunt haar mailen via m_derooy@live.nl

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen en reanimeren klik hier

Parkinson en op vakantie

Geschreven door

In deze rubriek vertellen mensen over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van Mariëtte Robijn (53), die in 2013 – een jaar nadat ze de diagnose Parkinson kreeg – met haar man en kinderen op vakantie naar de Pyreneeën ging.

‘Sporten is nooit mijn hobby geweest. Ik was altijd wel actief, maar meer als een soort huis-tuin-en-keuken-sporter. ‘Als je nu niet meer gaat bewegen, is de kans groot dat je over 20 jaar niet meer kunt lopen’, had de arts gezegd. Die woorden hadden indruk gemaakt. Ik had allerlei doemscenario’s voor ogen, zag mezelf al in een verzorgingstehuis liggen aan allerlei slangetjes. Ik was bereid om alles te doen om dát te voorkomen. Dus in die eerste zomer na de diagnose, gingen de fietsen mee naar Frankrijk. Elke dag dwong ik mezelf om naar het dorp te fietsen – een uur heen en een uur terug, dwars door de heuvels. Ook waren we bewust naar een vakantiepark gegaan waar ik iedere ochtend baantjes kon trekken in het zwembad.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Plotselinge hartoperatie

Geschreven door

Hoe beleven naasten het als een van hun familieleden een plotselinge hartoperatie moet ondergaan? Een week tussen hoop en vrees.

‘Schrik niet,’ zegt mijn vader door de telefoon. ‘Er is iets ergs met Anneke.’ Anneke is de vrouw van mijn vader, die hij ontmoette toen ik negentien was. Mijn moeder, zijn eerste vrouw, overleed jong, toen ik tien was. Anneke is niet alleen de vrouw van mijn vader, maar ook de oma van mijn kinderen.

Ongunstig

Ik ga zitten en hoor over hoe ze plots ineenzakte op de bank. Niet meer aanspreekbaar was, alleen kon gebaren dat ze enorm veel pijn had. Hoe mijn vader de ambulance belde die er oneindig lang over leek te doen. Hoe ze op dit moment wordt geopereerd aan een gescheurde aorta. Toen de borstkas werd opengemaakt klopte haar hart al nauwelijks meer. De vooruitzichten zijn ongunstig. Weinig patiënten overleven de operatie en een groot aantal van die overlevenden overlijdt in de weken erna alsnog. Door zuurstofgebrek kunnen allerlei beschadigingen optreden, zoals aan de nieren of erger nog, aan de hersenen.

Wakker

Mijn vader is gelukkig niet alleen in het ziekenhuis. Haar dochter is er ook. Die is zwanger en alleenstaand, Anneke zou bij de bevalling zijn. Haar zoon woont in Australië. Na het gesprek tuimelen de gedachten door mijn hoofd. Het is dinsdagavond. Morgen zullen mijn kinderen er zijn, voor wie ik de zorg samen met mijn ex deel. Op woensdag komen Anneke en Paul, mijn vader, oppassen. Ik realiseer me opnieuw wat een belangrijke rol zij voor ons allemaal heeft gekregen. Mijn vader is een denker. Zij is juist is zorgzaam, praktisch en georganiseerd. Ze zou het in zo’n situatie allemaal regelen. Nu is ze zelf getroffen. Ik hoef niks af te bellen omdat ik tussen twee banen in zit. Morgen zal ik mijn kinderen zelf opvangen. Voor hen is het ook een schok dat oma zo ziek is. Mijn oudste komt laat uit school, de jongste om twaalf uur.

Midden in de nacht laat mijn vader weten dat de operatie geslaagd is. Het is een gemengd bericht. Opgelucht durf ik nog niet te zijn. Ik lig lang wakker en besluit om met mijn jongste van tien de volgende dag op bezoek te gaan. Dan kan ik mijn vader steunen en kan ze haar oma nog zien, mocht zij toch nog overlijden. Ik ga niet met allebei tegelijk, omdat dat te druk kan zijn. Donderdag zal ik met de oudste van vijftien gaan.

Kwetsbaar

Als ik de volgende dag met Mileyn aankom, schrikt die van haar oma. Die oogt wit en kwetsbaar en er zitten allemaal slangen aan haar vast. Ze komt langzaam bij uit de narcose, maar zakt ook steeds weer weg. Ze herkent ons maar kan niets zeggen omdat ze beademd wordt. Ze lijkt in niets op de doortastende aanpakker die ze meestal is. Mileyn wordt bleek rond haar neus en zegt: ‘Ik wil weg mama.’ Ik til haar op en knuffel haar. We blijven maar kort.

Moed inpraten

Ondertussen is Anneke’s zoon vanuit Australië onderweg. We maken ons allemaal zorgen. Mijn broer en ik ook om mijn vader. Zal hij nu weer een vrouw verliezen? Mijn vader zelf blijft optimistisch. ‘Anneke is een sterke vrouw,’ zegt hij steeds geruststellend, als wij alle scenario’s bespreken. Ik denk: je zit jezelf moed in te praten, want de meeste mensen komen hier niet goed uit. Maar ik zeg niets.

De volgende dag ga ik met Sandrine, mijn oudste dochter. Anneke is nu meer aanspreekbaar. Er blijkt wat schade aan de nieren, maar die kan herstellen. Ze kan zich alles herinneren tot vlak voor het moment dat ze in elkaar zakte. Dat is een goed teken. We krijgen voorzichtig hoop dat mogelijke hersenschade mee zal vallen.

Zweertje

Anneke kan na drie weken naar huis. Ze herstelt snel. Aan geen enkel orgaan is blijvende schade veroorzaakt. Als mijn vader niet naast haar had gezeten op de bank, maar bijvoorbeeld boven op zijn werkkamer was geweest, had ze het niet overleefd. Toch is ze is niet extra bang of bezorgd geworden. ‘Ik heb het niet meegemaakt,’ zegt ze. ‘Jullie wel.’

Enkele maanden later is ze als voorheen. Zorgend, organiserend en behulpzaam. Uit nader onderzoek blijkt dat haar aorta verder schoon is en ze geen extra risico loopt. Op de fatale plek heeft een zweertje gezeten, iets wat iedereen kan overkomen.

Mijn vader heeft gelijk gekregen. Anneke en mijn vader zijn inmiddels de trotse opa en oma van een derde kleinkind: een jongetje. En Anneke was erbij toen hij geboren werd.

voor meer artikelen over o.a operaties klik hier

Frieda’s hartinfarct

Geschreven door

Een fanatieke levensgenieter; dat is Frieda Reuvers in een notendop. En sinds kort een fervent borduurster, want sinds haar hartinfarct borduurt zij letterlijk voort. Ondanks de shock, gaat zij door: ‘Toen besefte ik mij, ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! Ik geniet nu meer en intenser van mijn leven.’

Frieda Reuvers

Tijdens een avond Netflixen voelt Frieda zich niet goed. Zij heeft last van haar maag en is extreem moe. Wanneer zij na verloop van tijd wegzakt en wazig ziet, maar ook een lichte druk op haar borst ervaart en pijn aan nek en kaken heeft, weet zij; het is foute boel: ‘Het voelde niet goed en met in mijn achterhoofd het gevoel dat het een foute boel was, ben ik met mijn eigen bloeddrukmeter mijn bloeddruk gaan opmeten. Mijn onderbuikgevoel zei gelijk dat ik de huisartsenpost moest bellen, ondertussen ben ik met mijn vriend naar het ziekenhuis gereden. Ik bleek een licht hartinfarct te hebben. De gedeeltelijke afsluiting bevond zich in een aftakking van een van mijn kransslagaders. Maar gelukkig heb ik geen volledige afsluiting gehad!’

Familiair belast

Frieda’s snelle reactie heeft er mede mee te maken dat zij familiair belast is met hart- en vaatziekten: ‘Hart- en vaatziekten komen helaas veel voor in mijn familie. Sterker nog: zowel mijn vader als mijn moeder zijn sinds jonge leeftijd hartpatiënt. Met dat gegeven hield ik deels rekening. Ik heb mijzelf jaren geleden laten checken in het ziekenhuis, omdat ik graag wilde weten hoe het met mijn hart en vaten was gesteld, gezien de familiaire belasting. Destijds zag het er goed uit. Ik had ‘niets’ te vrezen, maar voor alle zekerheid had (en heb) ik een eigen bloeddrukmeter. Maar er zijn zeker momenten in mijn leven geweest dat ik daar absoluut geen rekening mee hield. Ik genoot met volle teugen van het bourgondische leven en achteraf gezien ervoer ik ook veel stress.’

En nu? Nu is de ambulant hulpverleenster enkele maanden verder en kan zij het langzamerhand meer een plekje geven en accepteren wat is voorgevallen: ‘Ergens in mijn achterhoofd wist en voelde ik dat het mij zou gaan overkomen, maar toch was de shock groot toen ik te horen kreeg dat ik een licht hartinfarct had doorgemaakt. Toen besefte ik mij: ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! De angst om het weer te krijgen, de angst om alleen te zijn en de angst om alleen weg te gaan, daar liep ik destijds het meest tegenaan. En alle medicijnen die ik moest slikken met de nodige bijwerkingen, want ik ging van niks naar tien pillen op een dag. Daarnaast was ik ook obsessief bezig met mijn bloeddruk, deze moest van mijzelf onder een bepaalde norm blijven, wilde ik gerustgesteld zijn. Vaak was mijn bloeddruk boven mijn opgestelde norm en streste ik daarover, wat uiteindelijk een averechts effect had op mijn bloeddruk. Hierdoor bleef ik in een vicieuze cirkel hangen.’ Zij vervolgt: ‘Maar die obsessie is gelukkig afgenomen. Eveneens mijn angstklachten, welke ik bijna niet meer heb. Soms raak ik in lichte paniek wanneer ik iets voel, maar inmiddels kan ik relativeren en besef ik mij dat bijvoorbeeld druk op de borst eveneens door spierpijn kan komen.’

Maar ondanks alles wat is voorgevallen, voelt Frieda zich steeds minder hartpatiënt: ‘In het begin voelde ik mij hartpatiënt, maar naarmate de tijd vordert en het steeds beter gaat, wordt dit gevoel minder. Doordat ik elke ochtend medicijnen moet innemen, word ik er wel mee geconfronteerd. Verder ben ik in positieve zin veranderd waardoor ik nu beter naar mijn lichaam luister, een gezondere leefstijl naleef en meer en intenser probeer te genieten van mijn leven. Ik doe wat ik wil doen en wacht niet tot morgen, want misschien is er geen morgen meer. Het leven kan van de ene op de andere dag anders zijn, en ik heb het zelf ervaren, dus ik leef bewuster in het hier en nu. Frieda 2.0 will be born!’

Het vrouwenhart

En niet alleen met zichzelf is Frieda bewuster bezig, maar ook met het vrouwenhart in het algemeen: ‘Ik zie graag dat er meer onderzoek gedaan wordt naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangezien het anders in elkaar zit. Daarnaast is de hormoonsamenstelling bij vrouwen anders dan bij mannen, en zijn de symptomen die zich voordoen eveneens anders. Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Ik hoop dat ik met mijn verhaal andere vrouwen kan helpen, want iedereen heeft maar één hart en het is aan ons om daar goed voor te zorgen!’

Benieuwd naar Frieda’s borduursels? Op www.instagram.com/friedaborduurt deelt zij haar creaties!

voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

meepraten over de ablatiemethode met MRI?

Geschreven door

AMSTERDAM – Cardioloog Marco Götte van het Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie VUMC, zoekt hartpatiënten die willen meepraten over de introductie van een nieuwe manier van ablatie. Dat is een operatieve ingreep om een eind te maken aan hartritmestoornissen. Götte heeft namelijk ontdekt dat de inzet van een MRI tijdens deze operatie veel beter werkt dan de nu in zwang zijnde methodes.

Voordat deze MRI-operaties routinematig worden toegepast, wil hij er eerst met hartpatiënten over praten. En wel met hartpatiënten die ervaring hebben met ablaties of waarbij een ablatie gepland staat. Om van hen te leren. Zij kunnen Götte helpen met de introductie van deze nieuwe, veelbelovende behandelmethode. Die moet een einde maken aan de lange wachtlijsten en aan de onzekerheid bij patiënten met hartritmestoornissen.

Ablatie

Een ablatie is een behandeling bij een hartritmestoornis. Daarbij worden operatief littekens op het hart gemaakt die voorkomen dat elektrische prikkels de verkeerde route kiezen en daarmee ritmestoornissen veroorzaken.

In de praktijk gaat zo’n ingreep niet altijd in één keer goed. Patiënten moeten vaak twee of drie keer terugkomen voordat de ritmestoornissen voorbij zijn. Dat leidt tot lange wachtlijsten en onnodig veel leed en stress bij de patiënten.

Onnodig, want binnenkort komt er een nieuwe behandelmethode waardoor de ingreep in de meeste gevallen de eerste keer al volledig naar wens zal zijn.

Röntgen

‘Momenteel vindt de ablatie plaats in een hartkatheterisatiekamer met behulp van röntgenstraling. Die maakt de ablatiekatheter zichtbaar. Het nadeel van deze methode is dat je de samenstelling van het weefsel niet kan zien, en dus ook niet de littekens die je met de ablatie probeert te maken.  Alleen de aan- of afwezigheid van elektrische activatie kan worden gemeten. Je denkt: er is een litteken gemaakt, ik zie daar geen elektrische signalen meer, operatie gelukt.’

‘Maar zo’n litteken veroorzaakt ook wondvocht. Op zich isoleert dat ook de elektriciteit. Maar dat wondvocht droogt op en daarmee verdwijnt de isolerende eigenschap, en heeft de elektriciteit weer vrije doorgang als er onderbrekingen of ‘gaten’ in het ablatie litteken zitten. Zoiets kun je tijdens de huidige operatie niet vaststellen. Het gevolg is dat na verloop van tijd opnieuw ritmestoornissen ontstaan en de patiënt weer moet worden geableerd.’

MRI

‘Wat wij willen doen is de ablatie uitvoeren in een MRI scanner. Daarmee kun je de samenstelling van het hartweefsel visualiseren, en dus ook de veranderingen zien die tijdens de behandeling door de ablatie worden aangebracht. Zo kunnen we nog tijdens de behandeling aflezen wat we hebben bewerkstelligd. Is de lijn van het litteken onderbroken of ononderbroken – dat is direct zichtbaar. Is die lijn onderbroken, dan kunnen we meteen aanvullend ableren.’

Omdat de MRI met een sterke magneet werkt, zijn in de VS speciale ablatiekatheters ontwikkeld, die geen metaal bevatten. Die maken ableren in een MRI-omgeving voor het eerst mogelijk. En Amsterdam UMC, locatie VUMC wil deze nieuwe behandelvorm als eerste in Nederland vanaf het najaar gaan toepassen.

Efficiënt

‘Naar verwachting hoeven dan veel minder mensen voor een tweede of derde keer terug te komen voor een ablatie, en dat verkleint de wachtlijsten. Daardoor voorkomen we ook dat patiënten na een ablatie teleurgesteld zijn omdat die mislukte, en ze weer op een wachtlijst moeten, met alle stress van dien. Plus, met de nieuwe methode kun je meer patiënten van de ritmestoornis af helpen, en dat betekent dat ze in veel gevallen ook sneller van bloedverdunners en andere medicijnen af kunnen.’

‘Wij willen vooraf met patiënten praten hoe we de nieuwe methode gaan implementeren. Ik wil graag uitleggen wat we van plan

zijn, hoe we het aanpakken en dan van de patiënten horen waar we nog meer aan moeten denken. Nu kunnen we immers nog

bijsturen.’

Patiënten gezocht

Hartpatiënten Nederland juicht het voornemen van Dr. Götte van harte toe. Bent u enthousiast en schuift u graag met lotgenoten en artsen aan om de nieuwe behandelmethode vorm te geven, meldt u dan bij ons!

voor meer artikelen klik hier

Willeke van Ammelrooy’s hart

Geschreven door

Bij gelauwerd actrice en regisseur Willeke van Ammelrooy (74) werd ruim tien jaar terug een lekkende hartklep geconstateerd. Pas eerdaags wordt de klep vervangen. In afwachting van de hartoperatie probeert Willeke Van Ammelrooy actief te blijven rond haar huis in Midden-Frankrijk. Tennissen gaat niet meer, golfen wel. En een mooie audiotekst inspreken voor het luisterfestival Licht.

Al in 2008 constateerden de doktoren dat je een lekkende hartklep hebt. Had je klachten?

Die lekkende hartklep ontdekten ze bij toeval. Ik was toen onder behandeling voor eierstokkanker en in de aanloop naar de operatie vond ook een hartcontrole plaats. Dat is een standaardprocedure. Misschien is het een familiekwaal. Mijn moeder had ook een lekkende hartklep. Maar nadat ik genezen was van de kanker vond de hartchirurg een operatie helemaal niet snel nodig. Mijn gezondheid was goed en de ingreep kon beter wachten. Klachten had ik toen niet. Dat is nu wel anders.

Hoe anders?

Vroeger tenniste ik nog drie keer per week. Dat kan helaas niet meer. Dat de conditie van mijn hart slechter werd, bleek ook bij de jaarlijkse controles bij cardiologie. Vorig jaar bereikte ik het punt dat het écht niet meer ging. Er zijn in het AMC weer foto’s gemaakt en ik sta nu op de wachtlijst voor de operatie. Als ik heel langzaam omhoog loop, echt maar een beetje omhoog, naar het zwembad buiten, heb ik geen adem meer. Als iets niet lukt, kan ik hysterisch worden. Maar als ik emotioneel word, is dat niet goed. Ik heb last van hoge bloeddruk. Tegen de hoge bloeddruk heb ik medicatie. Andere speciale medicatie voor het hart, zoals bloedverdunners, slik ik ook al jaren. Als het goed is, word ik deze maand geopereerd.

Weet je al hoe de operatie eruit gaat zien?

Tijdens de onderzoeken van de laatste twee-drie maanden werd dat duidelijk. Ik ben gekatheteriseerd en via de arm ging er een cameraatje naar binnen. Ik krijg een varkensklep, via de liesslagader. Omdat de operatie niet via de borst verloopt, zal de narcose niet volledig zijn. Ik ben er dus deels bij. Hoe het allemaal zal gaan, weet ik niet. Natuurlijk zie ik tegen de operatie op. Het is niet niks. Het gaat om je hart. Maar als het allemaal goed verloopt, ga ik er profijt van hebben. Mijn moeder had dat ook, van dezelfde soort operatie, maar ik ben met 74 jaar jonger dan zij ten tijde van de ingreep. Ook gezonder, dus dat is een goed teken.

Je kunt al een tijdje niet werken. En dat terwijl je zo van je werk houdt.

Sinds ik de kanker overwonnen heb, doe ik het al rustiger aan. Als ik nu benaderd word voor een klus moet ik eerlijk zijn over mijn conditie. Iets vastleggen voor later kan ook nog niet, ik sta immers op de wachtlijst voor de hartoperatie. Gelukkig heb ik wel pas aan twee mooie films meegewerkt. De korte film In the Palace van student-regisseur Nelson Polfliet, over de 85-jarige cabaretdanseres Elvira die haar al jaren overleden man Jean nog even wenst terug te zien, en Rain anyway van Gust Van den Berghe over een circus rond 1900. In die laatste film speel ik geen hoofdrol hoor, maar de rol van slangenvrouw op leeftijd, haha. En ik sprak het aangrijpende levensverhaal van Dali Asanisjvili, een Georgische vrouw, pas nog in. Het is eerdaags te horen tijdens de theatrale audiotour Licht op het Sovjet Ereveld in Leusden, een eerbetoon aan de onbekende soldaten daar.

Momenteel verblijven jij en je man Marco Bakker nog in jullie huis in Midden-Frankrijk.

Ja, we wonen afwisselend in Beverwijk en in Touchay. Dat huis hebben we al tijden. Ik voel me er fijn. Zover mogelijk, ben ik nog wel actief. Ik golf regelmatig. Tennissen kan nu immers niet. Bij die sport maak je onverwachtse bewegingen en moet je ook rennen. Golfen is makkelijker. Na wat lopen, kun je rusten. Dat gaat wel. Hoewel lopen ook moeilijker gaat. Eén kilometer lopen lukt. In beweging blijven helpt bij het herstel later, maar verder doe ik geen dingen ter voorbereiding op de operatie. Ik eet niet anders. De arts heeft me niets verboden. God zegene de greep. Of nee, ik geef me over aan de specialisten, net als bij de vorige operatie. Ik kan het zelf niet.

Willeke van Ammelrooy is op 7 maart 2019 geopereerd.

voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Zwanger en een hartinfarct

Geschreven door

De 27-jarige Trisha timmert aan de weg als zelfstandig ondernemer en is zwanger van haar eerste kind wanneer zij een hartinfarct krijgt. Maar ondanks de afwijkende onderzoekuitslagen, willen de artsen zich in eerste instantie niet neerleggen bij de diagnose: ‘Volgens hen paste een hartinfarct niet bij mijn leeftijd en gezondheid.’ Haar verhaal… 

Wanneer Trisha midden in de nacht wakker wordt door pijn op de borst, denkt zij in eerste instantie aan een verkeerde houding en strekt wat heen en weer. Aangezien zij in verwachting is, wuift ze de pijn weg als een zwangerschapskwaal: ‘Na verloop van tijd zakte de pijn en uiteindelijk ben ik in slaap gevallen, maar de volgende dag was ik extreem moe.’ Als zij de volgende nacht eveneens dezelfde pijn ervaart, trekt zij direct aan de bel en maakt haar vriend wakker: ‘Ik ervaarde dezelfde klachten, alleen was de pijn nu vele malen erger. Daarnaast deed mijn linkerarm pijn en transpireerde ik hevig. Mijn vriend heeft direct 112 gebeld waarna ik werd opgehaald door een ambulance.’

Trisha met haar kindje

De diagnose

In het ziekenhuis volgen diverse onderzoeken en wanneer uit het bloedonderzoek blijkt dat zij afwijkende waarden heeft, waaronder een verhoogde troponine-gehalte, zijn de artsen alert, maar vanwege Trisha’s leeftijd en gezondheid ook argwanend: ‘Hun argwaan zorgde voor onzekerheid bij mij. Immers, ik wist niet wat er aan de hand was. Mijn gevoel van onzekerheid werd versterkt doordat een echo van mijn buik uitbleef en ik hierdoor niet wist of met onze baby alles goed ging.’

De volgende dag wordt Trisha overgebracht naar een academisch ziekenhuis. Daar volgt de verlossende diagnose: ‘Ik bleek wel degelijk een hartinfarct te hebben gehad.’ Trisha’s hartinfarct blijkt veroorzaakt door Prinzmetal Angina Pectoris (ook wel coronair vaatspasme of variant angina genoemd); een tijdelijke afsluiting van een of meerdere kransslagaders van het hart als gevolg van een krampachtige samentrekking van het bloedvat (vaatspasmen). Vaatspasmen veroorzaken onder andere zuurstofgebrek in de achterliggende hartspier.

Trisha is blij dat zij eindelijk een diagnose heeft, ook al dringt deze niet direct tot haar door: ‘Ik leefde op dat moment in een bubbel en het kwam niet binnen, want het enige waaraan ik kon denken was het kleine mini mensje in mijn buik. De mededeling dat in geval van nood voor mij zou worden gekozen en niet voor de baby, voedde mijn bubbel. Want ook al begreep mijn verstand het, mijn groeiende moederhart schreeuwde van verdriet. Nadat ik eenmaal thuis was en mijn vriend aan het werk ging, drong het plots tot mij door. Ik werd emotioneel en besefte toen pas dat ik bang was om te overlijden. Ik durfde niet meer alleen te zijn.’

Het besef

Inmiddels zijn tien maanden verstreken en is Trisha de trotse moeder van een zoon, maar haar verwerking is nog in volle gang: ‘Alles begint een plekje te krijgen, al vind ik het nog steeds moeilijk om te beseffen wat er gebeurd is. Ik heb gezocht naar iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, omdat ik denk dat het mij kan helpen om met een lotgenoot te praten, maar helaas heb ik (nog) niemand gevonden. Ik hoop dat ik door het delen van mijn verhaal iemand help.’

Trisha is nu op de goede weg, al hebben de recente gebeurtenissen zowel zakelijk als privé invloed gehad: ‘Ik ben zelfstandig ondernemer, dus op het moment dat ik ziek ben, krijg ik niet uitbetaald. Tevens is mijn bedrijf mijn passie, waardoor ik het moeilijk kon loslaten. Als gevolg hiervan was ik na een week alweer aan het werk. Maar na vijf dagen werken riep mijn lichaam mij terug en was ik genoodzaakt om een stap terug te doen. Ik werk nu minder en logischerwijs is dat merkbaar in ons inkomen, maar gezondheid gaat voor.’

Niet alleen met werken is Trisha geminderd, ook met haar geliefde vrijetijdsbesteding: ‘Ik heb altijd meermaals in de week intensief gefitnest, maar eenmaal uit het ziekenhuis was mijn conditie weg. Na enkele weken ben ik naar de sportschool gegaan en heb ik het voorzichtig opgepakt. Uiteindelijk ben ik aangepast blijven sporten tot week 32 van mijn zwangerschap. Momenteel wandel ik veel en binnenkort mag ik weer beginnen met fitnessen waar ik nu al naar uitkijk.’

Het leven

Door deze gebeurtenis is de kersverse moeder zich meer bewust geworden van het leven en zichzelf: ‘Voorheen was ik erg perfectionistisch en continu aan het plannen, uiteraard raakte ik daar gestrest van. Tegenwoordig ben ik sneller tevreden en laat ik gebeurtenissen en situaties sneller los; ik ben rustiger. De onzekerheid benauwt mij af en toe nog steeds, maar momenteel genieten wij van ons zoontje en proberen wij het samen een plekje te geven.’

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Ga jij mee wandelen, joggen of hardlopen?

Geschreven door

Het nieuwe jaar is begonnen en traditiegetrouw staan de goede voornemens voor de deur. Een van de meest voorkomende is uiteraard meer bewegen. Kijk jij er nu al tegenop? Onnodig! Want samen bergen verzetten, gaat veel gemakkelijker. En daarom helpt Young & Yearning jou vooruit!

We weten inmiddels wel hoe belangrijk het is om dagelijks voldoende te bewegen, maar we gaan er toch nog even verder op in. Vooral hart- en vaatpatiënten zijn gebaat bij bewegen. Want bewegen draagt bij aan het up and running houden van lichaam en geest. De doorbloeding van het hart en bloedvaten wordt bevorderd en het vernauwingsproces in de kransslagaders wordt afgeremd. Dus laten we bewegen, maar opbouwend en bewust!

Wandelen

Bewegen ziet iedereen anders, maar als jij moeite hebt jezelf ertoe aan te zetten, begin klein en bouw op. Waarom? Door bewust, letterlijk en figuurlijk, steeds een stap vooruit te doen, is de kans klein(er) dat je na verloop van tijd opgeeft. Integendeel! Dus laat intensieve trainingen achterwege, en begin met wandelen. Voor wandelen zijn geen dure materialen nodig of een kostbaar lidmaatschap, maar belangrijker nog: het is een van de makkelijkste en veiligste manieren van bewegen. En wandelen is niet per definitie gekoppeld aan een streng schema, want bewegen is al de wandeling na het avondeten in plaats van onderuit op de bank te gaan liggen. Lopen in plaats van de auto pakken of op z’n minst de auto verder weg parkeren en een halte eerder op- of uitstappen wanneer je met het Openbaar Vervoer reist. Daarnaast is wandelen ideaal om alleen te doen, of juist samen en in groepsverband.

Joggen

Heb jij eenmaal het wandelen onder de knie? Kijk verder en probeer eens te joggen. Joggen is een stap tussen wandelen en hardlopen in en ideaal om geleidelijk een betere conditie op te bouwen. En kan jouw uithoudingsvermogen een boost gebruiken? Mooi, want met joggen train jij ook om langer hetzelfde tempo aan te houden. Onder andere vanwege het snellere tempo en de grotere aanslag op jouw lichaam, is de kans op blessures groter. Dus begin rustig en breid uit. Vooral in het begin is een intervaltraining waarbij je afwisselt tussen wandelen en joggen een goede zet. Wil jij heel graag joggen, maar twijfel jij in hoeverre jouw hart dit toelaat? Overleg met jouw behandelend arts en/of cardioloog en schakel bij groen licht de hulp van bijvoorbeeld een fysiotherapeut in om een wandel- en jogschema voor je op te stellen.

Hardlopen

Na wandelen en joggen komt hardlopen, maar hardlopen is van een heel ander kaliber. Officieel is het een vorm van atletiek en dat is het niet zomaar. Bij hardlopen probeer jij jezelf steeds te verbeteren door onder andere grotere afstanden af te leggen in combinatie met sneller te rennen. En daarvoor is een goede basis nodig, met name wanneer jij geen getrainde sporter bent en jouw lichaam het af en toe laat afweten. Dus begin altijd met wandelen en joggen en bouw het hardlopen langzaam op, maar alleen als jouw hart het toelaat.

10 redenen om nu te gaan wandelen, joggen en hardlopen

  1. Slechts dertig minuten wandelen per dag verlaagt de kans op hart- en vaatziekten, maar ook ouderdomsziekten. Althans volgens bepaalde onderzoeken… dus neem het zekere voor het onzekere, want baat het niet, schaadt het niet.
  2. 000 stappen per dag is volgens de Japanse arts Yoshiro Hatano de minimale hoeveelheid dagelijkse beweging die wij nodig hebben voor een betere gezondheid. Wees gerust, het is geen onmogelijke opgave, met ongeveer dertig minuten stevig doorwandelen, zit je op ongeveer 5.000 voetstappen. De rest van de stappen zet je gedurende de dag: thuis, op het werk, met boodschappen doen, tijdens het reizen en in je vrije tijd. Dus let’s go…
  3. Wandelen, joggen of hardlopen? Het maakt niet uit voor de nachtrust. Alle vormen hebben een positieve uitwerking op het slapen.
  4. Daarnaast heeft het een positieve uitwerking op je geest door de aanmaak van bepaalde lichaamsstoffen waardoor jij je beter voelt. O happy day…
  5. Ook is uit onderzoek door de Universiteit van Cambridge gebleken dat sporten een positieve uitwerking heeft op het geheugen en dementie-symptomen vermindert.
  6. Wandelen, joggen en hardlopen versterken spieren en botten in onder andere het bovenlichaam. Het heeft dus vele lichamelijke voordelen, waaronder een positieve uitwerking op rug en benen!
  7. Je wilt resultaten zien? En het liefst snel… pas op! Want de kans op blessures neemt toe wanneer je te vaak, te veel en te snel traint, dus doe het rustig aan en bouw op!
  8. Verder heeft (hard)lopen mogelijk een positief effect op het tegengaan van verschillende oorzaken van hartaandoeningen, zoals het verlagen van de bloedruk, maar ook het verminderen van aderverkalking, verlaging van het cholesterolgehalte en het overtollig vet.
  9. Tevens kan hardlopen een positieve uitwerking hebben op jouw hartspier. Het kan deze versterken en een sterkere hartspier betekent een mogelijke, vergrote capaciteit om zuurstof door het lichaam te pompen.
  10. En tot slot one for the ladies… hoogstwaarschijnlijk is de menopauze nog niet aan de orde, maar onder het mom van ‘good to know’: volgens een Amerikaans onderzoek onder 73.000 vrouwen, is regelmatig wandelen goed voor vrouwen die de menopauze achter de rug hebben. Dagelijks een uur wandelen verkleint de kans op borstkanker.

 

voor meer artikelen over o.a mentale vitaliteit klik hier

Het mysterie van de allergische reactie

Geschreven door

Het aantal mensen met een allergie stijgt ieder jaar. Van de kinderen die nu geboren worden, is zelfs ongeveer de helft er gevoelig voor. En hoewel allergieën niet significant meer voorkomen bij mannen of bij vrouwen, zijn er toch flink wat verschillen tussen de beide seksen.

Zo komt pinda-allergie bijvoorbeeld veel vaker voor bij jongetjes dan bij meisjes, het verschil is zelfs 30%. Opvallend genoeg groeien jongens er wel vaker overheen dan meiden, waardoor de aantallen op 15-jarige leeftijd weer zo goed als gelijk zijn. En op 24-jarige leeftijd hadden de vrouwen de mannen zelfs ingehaald. Hoe dat kan? Daar zijn de wetenschappers nog steeds niet over uit.

Mogelijk zouden hormonen hierbij een rol kunnen spelen. Dat blijkt bijvoorbeeld ook uit de onderzoeken over astma. Astma heeft verschillende vormen, waaronder allergisch astma. Bij deze variant worden mensen benauwd als ze aan bepaalde allergenen (zoals stuifmeel of huisstofmijt) worden blootgesteld. Vrouwen hebben twee keer zo veel kans om allergisch astma te ontwikkelen dan mannen en hebben er bovendien ook veel meer last van. Dit terwijl er in de kindertijd juist meer jongetjes met astma zijn dan meisjes.

Onderzoekers ontdekten vorig jaar dat het mannelijke geslachtshormoon testosteron ervoor zorgt dat er minder van een bepaald type afweercellen in de longen wordt aangemaakt. Hierdoor hebben mannen een kleinere kans op astma-aanvallen. Deze ontdekking is belangrijk, omdat de medicatie voor allergieën op dit moment voor mannen en vrouwen nog hetzelfde is. Als het geslacht van invloed is op de ontwikkeling en de ernst van de allergie, zal er ook meer onderzoek gedaan moeten worden naar medicatie hiervoor.

Kruiden

Maar er zijn meer opvallende verschillen tussen mannen en vrouwen. Zo blijken vrouwen bijvoorbeeld vaker allergisch te zijn voor bepaalde kruiden. Vermoedelijk komt dit doordat er steeds vaker kruiden worden toegevoegd aan cosmetica, zoals vanille in parfum of natuurlijke shampoos op kruidenbasis. En, minder opvallend: ook in veel make-upsoorten zitten kruiden, omdat dit lekker ruikt en goed is voor de huid. Hoe pittiger het kruid, hoe meer kans dat er een overgevoeligheid wordt ontwikkeld. Met name knoflook, kaneel, vanille en zwarte peper kunnen een allergische reactie opwekken. En waarschijnlijk is bij veel voedselallergieën een kruid de boosdoener.

Over voedselallergie gesproken: vrouwen hebben ook vaker last van een glutenintolerantie dan mannen. Er is echter een groot verschil tussen een intolerantie en een allergie. Bij een allergie reageert het hele afweersysteem op bepaalde allergenen, waardoor je bijvoorbeeld last krijg van niesbuien of geïrriteerde huid. Terwijl bij een intolerantie niet het afweersysteem in actie komt, maar alleen de darmen. De ernstige variant daarvan heet coeliakie. Dit is dus absoluut géén allergie. Sterker nog: een allergie voor gluten bestaat helemaal niet! In feite heeft zelfs maar ongeveer 3% van de mensen een voedselallergie, terwijl 25% denkt er één te hebben.

Hooikoorts

Nog een veelvoorkomende allergie die vaker vrouwen treft is hooikoorts, met name bij berkenpollen. Bovendien zijn de klachten bij hen ook heviger dan bij het andere geslacht. Ook bij dierenharen, de zon en metaal (vooral nikkel, dat veel in sieraden wordt gebruikt) delven vrouwen het onderspit. Zijn er dan ook nog dingen waar mannen minder goed op reageren? Toch wel. Bij hen wordt iets vaker een huisstofmijtallergie vastgesteld. Bij twintigers en zestigplussers is het verschil het grootst.

Er zal nog veel meer onderzoek nodig zijn om een beter beeld te krijgen waarom de ene persoon allergisch reageert en de ander niet. Er zijn theorieën die stellen dat borstvoeding een rol speelt, andere gaan juist weer uit van erfelijkheid of van de mate van hygiëne. De verschillen tussen mannen en vrouwen kunnen verband houden met het verschil aan blootstelling (zoals met kruidenallergie en nikkelallergie), met hormonen (testosteron bij mannen versus schommelende hormoonbalans bij vrouwen) en met verschillen in het immuunsysteem. Onderzoekers zien namelijk steeds duidelijker verschillen tussen hoe het vrouwelijk immuunsysteem anders reageert, bijvoorbeeld op infecties of vaccinaties. Waarom? Dat blijft voorlopig nog een groot mysterie…

voor meer artikelen klik hier