Angela Maas meest invloedrijke vrouw

Geschreven door

Cardiologe Angela Maas timmert al decennia aan de weg, en heeft vooral een groot hart voor vrouwen. Die zijn volgens haar namelijk lange tijd onderbedeeld in het cardiologenwereldje, dat toch vooral een mannenaangelegenheid is. Vrouwen worden te vaak bekeken door een mannenbril. En dat terwijl vrouwen vaak andere klachten hebben bij hart- en vaatproblemen dan mannen.

Feministisch tijdschrift Opzij riep de 63-jarige cardiologe Maas in december uit tot meest invloedrijke vrouw van Nederland. ‘Ze is onze eerste cardiofeministe en strijdt al ruim dertig jaar om het vrouwenhart op de kaart te zetten’, schrijft het blad. ‘De man was de norm, hartklachten bij vrouwen waren vager en werden door mannelijke artsen afgedaan als óf overgangsklachten óf gezeur’, aldus Maas in Opzij.

Angela Maas is de eerste hoogleraar vrouwen cardiologie en haar spreekuur is druk bezet. Het begon allemaal in het Isala ziekenhuis in Kampen, waar ze als cardioloog werkte. De Hartbrug, voorloper van dit magazine, interviewde haar toen al, en ook toen brak ze een lans voor meer aandacht voor vrouwen en het vrouwenhart.

Toen al ergerde ze zich erover dat de mannelijke patiënt de norm was voor artsen, waardoor typisch vrouwelijke ziektebeelden op de achtergrond raakten. In Kampen begon ze in 2003 met een vrouwenspreekuur. Daar is haar opmars in het mannelijke cardiologiebolwerk begonnen. Aanvankelijk met veel tegenwerking. Nu, 17 jaar later, is er door haar toedoen eindelijk meer aandacht voor het vrouwenhart.

In 2012 kreeg ze een leerstoel aan Radboud in Nijmegen, waar ze sindsdien hoogleraar cardiologie voor vrouwen is. Ze wil vrouwen vooral haar eigen verhaal laten vertellen.

Hartpatiënten Nederland steunt Maas in haar streven een nieuwe pil voor vrouwen met druk op de borst in Nederlandse apotheken te krijgen. Ze wil dat deze pil, ranolazine, vergoed wordt. In landen als België en Duitsland krijgen vrouwen met pijn op de borst dat medicijn wel, waarom hier dan niet? Omdat het Zorginstituut er niets in ziet. Het Zorginstituut beslist welke medicijnen worden toegelaten en vergoed. Hartpatiënten Nederland heeft er bij het Zorginstituut op aangedrongen ranolazine toe te laten en voor vergoeding in aanmerking te laten komen. Lees meer hierover in het interview met Angela Maas in HartbrugMagazine.

Voor meer artikelen over o.a … klik hier

Angela Maas op de bres voor vrouwen

Geschreven door

Angela Maas is een bekende Nederlander. Dat was wel eens anders. Toen zij in 2003 in het Isala ziekenhuis in Kampen begon met een vrouwenspreekuur, kwamen er aanvankelijk niet meer dan twee of drie vrouwen op af. Huisartsen en cardiologen weigerden vrouwen door te sturen.

Ze zagen niks in Maas’ bewering dat hartproblemen bij vrouwen totaal anders dan bij mannen kunnen uitpakken. Nu, zo’n 17 jaar later, is Angela Maas een gevierd cardiologe, en hebben vele duizenden vrouwen de weg naar haar gevonden. En passant werd ze in 2019 door het feministische blad Opzij uitgeroepen tot meest invloedrijke vrouw van Nederland. Hartbrug Magazine sprak met haar.

Canada

‘In 2000 bezocht ik in Canada het eerste wereldcongres over hart- en vaatziekten bij vrouwen’, vertelt Angela Maas. ‘Ik leerde er dat er in Canada allerlei vrouwenhartcentra waren, en dacht: die wil ik ook in Nederland!’

‘In 2003 besloot ik mij helemaal toe te leggen op het helpen van vrouwen. Ik stopte met het consult voor mannen, kortom. En zo begon ik dat jaar in Isala in Kampen met een wekelijks spreekuur voor vrouwen. Maar de huisartsen zagen me niet staan. Ik kreeg mails in de trant van: we zullen ervoor zorgen dat deze gril over een jaar weg is.

In het begin kreeg ik maar twee of drie patiënten per spreekuur. Daar zat ik dan een hele ochtend voor. Ik heb toen een oproep geplaatst in huis-aan-huis blad De Peperbus. Vrouwen konden langskomen om bloeddruk en cholesterol te laten meten. Nadat het blad huis aan huis in de bus gevallen was, stonden er ’s ochtends opeens 700 vrouwen op de stoep voor mijn spreekuur. Een gigantische toeloop! Dat was een signaal: vrouwen willen zelf weten wat hun risicofactoren zijn.’

Eigen verantwoording

Het waren andere tijden dan nu. Destijds was het de arts, wiens woord wet was. Hij zei hoe het gesteld was met de gezondheid van de patiënt. De patiënt was van die informatie afhankelijk. ‘Nu kunnen patiënten zelf hun bloeddruk en cholesterol meten’, gaat Maas verder. ‘We zijn mede hoeders geworden van onze eigen gezondheid. Die ligt niet meer uitsluitend onder verantwoording van een arts.’

De vrouwenspreekuren van Maas, waaraan destijds ook de Hartbrug (de voorloper van dit Magazine) aandacht besteedde, verwierven gaandeweg steeds meer naamsbekendheid. Dat resulteerde in 2012 in een leerstoel voor Maas aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ze sindsdien een internationaal gevierd onderzoekster is naar hart- en vaatziekten bij vrouwen.

Hart voor vrouwen

‘Al sinds de jaren ’90 van de vorige eeuw verschijnen er in toenemende mate publicaties over vrouwen met hart- en vaatziekten. De laatste vijf jaar zie ik op dat gebied een versnelling. Het is inmiddels voor iedereen duidelijk dat er verschillen zijn tussen mannen en vrouwen op het gebied van hart- en vaatziekten en oorzaken daarvan. Ik schreef er in 2019 een boek over, ‘Hart voor Vrouwen’ (te bestellen via www.hartpatienten.nl/boeken). Inmiddels is de achtste druk daarvan al bijna uitverkocht, wat aangeeft hoezeer vrouwen hun eigen gezondheid aan het hart gaat. Ik schreef het boek zo, dat het goed leesbaar en begrijpelijk is voor de patiënt. Ik hoor het terug van vrouwen, die bijvoorbeeld zeggen: ‘Dit boek gaat over mij!’. Het is herkenbaar. Ik zie de afgelopen vijf jaar ook bij cardiologen een voortschrijdend inzicht. Het vrouwenhart krijgt bij hen een steeds grotere plek. Zelfs internationaal verandert er veel.’ Overigens vindt Angela Maas dat het vrouwenhart verplicht onderdeel moet zijn in de opleiding tot cardioloog.

Nog even over het boek: in 2011 schreef Maas een handboek voor huisartsen over het vrouwenhart. ‘Dat is heel goed ontvangen’, zei ze. In 2017 volgde een Engelstalig handboek voor cardiologen dat vrij goed verkocht werd. ‘Daarna dacht ik: de tijd is rijp voor een boek dat voor iedereen begrijpelijk is.’ Wie het nog wil lezen, wees er snel bij, het is bijna uitverkocht! Interesse? Ga naar www.hartpatienten.nl

Kransvaten

‘Over een paar maanden komt er een nieuwe internationale richtlijn over spasmen in de kransvaten. Die richtlijn houdt veel meer rekening met vrouwen dan tot nog toe. Het gaat om een ziektebeeld waarbij vrouwen tussen 40 en 70 jaar verhoogde risico’s lopen. Meer dan vernauwing, want die doen zich gemiddeld pas veel later en in mindere mate voor. Een ziektebeeld dat duidelijk verschilt van het gemiddelde beeld bij mannen.’

‘Ik krijg steeds meer verwijzingen van cardiologen. De weerstand is afgenomen. Het is ook belangrijk om te beseffen dat je niet alle vrouwen over één kam kunt scheren. Vroeger werd “de hartpatiënt” als een groep gezien en benaderd. Nu weten we dat iedere patiënt anders is, en de hulp aan haar of hem om maatwerk vraagt. Mijn leerstoel is ook bedoeld voor onderzoek naar de vraag waarom de ene vrouw anders is dan de andere. Zo zijn er vrouwen met een hoger risico dan andere vrouwen, bijvoorbeeld vrouwen die zwangerschapsvergiftiging hebben gehad. Zij lopen meer risico’s op hart- en vaatziekten en beroertes, en al op jongere leeftijd. In bestaande risicokaarten komen deze vrouwen niet tot hun recht omdat alle vrouwen op een hoop gegooid worden. We moeten dus meer verschil maken tussen de ene en de andere patiënt. We moeten als arts meer bovenop hoog-risicovrouwen zitten, meer dan bij vrouwen met een lager risico. Gelukkig leren we steeds beter finetunen.’

Stress

‘Wat ik ook steeds meer zie is vrouwen met een scheur in een kransvat. Iets wat vooral voor komt bij vrouwen tussen 40 en 60 jaar. Uit onderzoekt blijkt dat met name chronische stress de boosdoener is. Het gaat hier dus niet om dichtslibbende vaten, maar om een plotse scheur. Je kunt deze vrouwen niet met een stent helpen of dotteren, dat is meestal niet nodig en heeft een hoger risico. Gelukkig is er voor deze vrouwen ook steeds meer aandacht. Binnenkort komt voor hen een Europese registratie tot stand. 40 procent van deze vrouwen heeft ook bindweefselaandoeningen, zoals in de bloedvaten naar de nieren en de hersenen. We dachten vroeger dat dit zeldzaam was, maar het komt vaker voor en we herkennen het nu ook beter.’

Haarvaten

‘Diabetes veroorzaakt bij vrouwen een tweemaal zo hoge sterfte als bij mannen. Het schadelijke effect op de bloedvaten en de hartspier is namelijk sterker dan bij mannen. Een chronische ontsteking van de haarvaten van de hartspier, het microvasculaire systeem, zien we veel bij vrouwen rond en na de overgang en leidt eerder dan bij mannen tot hartfalen met een verstijving van de hartspier. Daar hebben we helaas nog geen goede medicijnen voor.’

Ranolazine

Angela Maas maakt zich al jaren sterk voor het toelaten en vergoeden van het medicijn ranolazine. Dat medicijn wordt in andere Europese landen voorgeschreven aan vrouwen met pijn op de borst door spasme en microvasculair lijden. Alleen in Nederland wordt dit middel niet voorgeschreven en ook niet vergoed. Dat moet anders, vindt Maas.

‘Vrouwen tussen de 40 en 70 jaar lopen risico op angina pectoris als gevolg van spasmen in de kransvaten. Daar komt binnenkort een richtlijn voor. Vorig jaar zijn we begonnen met  spasmetesten in kransvaten. We zijn overdonderd door de hoeveelheid patiënten, vooral vrouwen, die dit hebben als oorzaak voor hun klachten. Veel meer dan gedacht! De spasmen komen zowel bij mannen als bij vrouwen voor, maar er is een heel belangrijk accentverschil: ‘slechts’ 10 procent van de patiënten met spasme is man, tegenover maar liefst 90 procent  vrouwen.’

‘Voor de behandeling van spasmen bestaat een stappenplan. Ranolazine maakt daarvan onderdeel uit. Als andere medicijnen onvoldoende werken, is ranolazine een mogelijke  goede oplossing. Maar de beroepsgroep moet het ondersteunen. En dan hebben we nog een overheid die niet zit te wachten op nieuwe medicijnen. En zeker niet zolang een meerderheid van de cardiologen het niet wil.

Voor meer artikelen over o.a Bners en aandoeningen klik hier

De bevrijding van het HART

Geschreven door

Beleef een unieke dag Roermond met onze filmpremière in een historische filmzaal

Wij organiseren een feestelijke dag rondom de filmpremière over onze HartbrugReizen. En u kunt erbij zijn! Kom op woensdag 19 februari a.s. naar Roermond en beleef dit evenement in een unieke locatie: het oude, majestueuze Royal Theater. Dit monumentale theater, in de stijl van de jaren vijftig, ligt op steenworp afstand van het station.
Vijftig jaar geleden werd onze landelijke belangenorganisatie voor hartpatiënten opgericht en sinds 43 jaar ligt ons hoofdkantoor in Roermond. Vandaar dat we dit speciale jubileum-evenement in de prachtige monumentale vestingstad Roermond organiseren.

Slovenië

De film gaat over onze reizen. Filmmaker Levi Vinken ging met ons mee tijdens een tiendaagse reis naar het prachtige Slovenië. Hij maakte er een adembenemende documentaire van. Die wordt op 19 februari officieel gepresenteerd in het Royal Theater. We heten iedereen welkom, maar wees er snel bij, want op is op. Er is plaats voor tweehonderd bezoekers. Het evenement is gratis voor donateurs. Rondom onze première organiseren wij een leuke en gezellige dag. Wat kunt u allemaal verwachten?

Programma

Om 11.00 uur ontvangen wij u in het Royal Theater. Hier staat een kopje koffie of thee klaar en trakteren wij op heerlijke verse Limburgse vlaai van Roermonds bekendste banketbakker ‘de Kroon’. Aansluitend kunt u de presentatie van onze mini documentaire in de monumentale bioscoopzaal bijwonen.
Van 12.30 uur tot 13.30 uur kunt u desgewenst op eigen gelegenheid gaan lunchen (in de directe omgeving zijn meerdere eetgelegenheden en overdekte terrasjes. Tips? Klik dan hierop.
Om 13.30 uur starten wij met een verrassende stadswandeling door historisch Roermond waarbij bijzondere verhalen worden verteld. Aansluitend kunt u meedoen aan een leuke fotowedstrijd. Om 16.30 uur ontmoeten wij elkaar weer in het prachtige Royal theater en volgt de prijsuitreiking en de afsluiting.

Bevrijding

Wij maken er samen met onze gasten een sfeervolle dag vol verhalen, muziek en gezelligheid van. Overigens staat Roermond rond deze periode in het teken van haar officiële 75-jarige bevrijding op 1 maart. Ons evenement wordt op gepaste wijze begeleid door een deskundige stadsgids en live sfeermuziek. U zult ongetwijfeld terugkijken op deze bijzondere dag vol verrassingen die geheel in het teken staat van onze bevrijding van het hart.

Wees er snel bij!

Voor meer artikelen klik hier

Leven met een aangeboren hartafwijking

Geschreven door

Denise Modderman (23) is een levenslustige jonge vrouw en staat middenin haar leven. Als studente pedagogiek koestert zij de wens om later iets te betekenen voor kinderen en jongeren met een hartafwijking én voor ouders van een hartekindje of andere aandoening. Maar denken aan haar toekomst vindt Denise nogal spannend, want zij is geboren met een aangeboren hartafwijking.

Denise Modderman

Het is de zomer van 1995 wanneer Denise wordt geboren. Er vloeien vreugdetranen, maar deze maken al snel plaats voor bezorgdheid. Zij blijkt geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking bestaande uit vier verschillende defecten, waardoor het hart niet goed functioneert en het lichaam te weinig zuurstof krijgt. Een zenuwslopende periode volgt waarin Denise vlak na haar geboorte wordt geopereerd. Maar daarmee is het niet klaar, want als dreumes volgt een tweede operatie en als tiener een derde en dat is pas het begin: ‘Het zijn ‘maar’ drie operaties in een lange rij van operaties, want in de toekomst moet ik vaker worden geopereerd.’

Het besef

Denise weet niet anders en leeft haar leven, maar met de jaren komt ook het besef. En met het besef, nemen gedachten en emoties toe: ‘Ik ben niet anders gewend dus ik weet niet hoe mijn leven eruitziet zonder deze hartaandoening. Maar naarmate ik ouder word, besef ik wel steeds meer wat het inhoudt. Onder andere door naar lezingen te gaan en met lotgenoten in gesprek te gaan, heb ik ontdekt dat het leven met een aangeboren hartafwijking wat gecompliceerder is dan het in eerste instantie lijkt. De kans dat ik hartfalen krijg, is bijvoorbeeld groter dan bij een gezond mens. Daarnaast staat vast dat mijn hartklep in de toekomst moet worden vervangen. Een spannende en lastige gedachte, maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’

Het besef is niet het enige wat steeds vaker opspeelt. Angst is eveneens een veelvoorkomende emotie. Maar vastberaden als Denise is om er het beste van te maken, probeert zij haar angsten om te zetten in positieve gevoelens: ‘Zo nu en dan heb ik angst voor wat komen gaat, want ik besef dat mijn hart iets mankeert en dat is af en toe best eng. Pijn op de borst hoort bijvoorbeeld bij mijn hart, en dat weet ik, maar het geeft van tijd tot tijd wel angsten. Door open te zijn over mijn ziekte en hierover te schrijven op mijn blog en Instagram, probeer ik anderen te inspireren en helpen. Daarnaast zet ik mij ook in voor een stichting die onderzoek doet naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Ook loop ik stage op de kinderafdeling van een ziekenhuis. Ik schaam mij niet voor mijn hartafwijking en ook niet voor mijn littekens. Zij vertellen mijn verhaal en laten zien hoe sterk mijn lichaam is.’

En sterk is Denise zeker. Net zoals haar lichaam, want zij heeft ‘regelmatig op het randje gelegen’ zoals zij zelf zegt. Maar het weerhoudt haar er niet van om van het leven te genieten: ‘Gezien ik mijn leven lang hartpatiënt ben, weet ik niet in hoeverre mijn hartafwijking van invloed is op mijn persoonlijkheid. Toch denk ik dat ik hierdoor meer waarde hecht aan het leven en eveneens het besef dat het zo voorbij kan zijn. Ik ben mij in ieder geval bewust van onze kwetsbaarheid en die van het leven. Daarom probeer ik te genieten van elke dag die ik hier heb. Af en toe vind ik het lastig dat mijn hartafwijking niet aan mij te zien is, omdat anderen het onderschatten. Ik wil allesbehalve zielig gevonden worden, maar opmerkingen als ‘Je bent toch niet ziek’, vind ik heel lastig. Mensen denken alsnog vaak dat vooral oudere mensen hartpatiënt zijn, maar dat is totaal niet zo.’

De toekomst

Ondanks dat het lichaam van Denise anders werkt en haar spannende dingen te wachten staan, probeert zij te genieten van elke dag en kijkt zij uit naar haar toekomst: ‘Uiteraard vind ik het spannend en dan met name hetgeen wat nog komen gaat. Maar de situatie zo positief mogelijk bekijken, genieten van elke dag en roepen dat ik honderd word, zijn mijn speerpunten. Het feit dat ik elk jaar word gecontroleerd en dus goed in de gaten word gehouden, is geruststellend. En ondertussen focus ik mij op mijn doelen: het lijkt mij ontzettend mooi om mijn

ervaringen in combinatie met mijn opleiding in te zetten en anderen te helpen!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

‘Ik ben er nog!’

Geschreven door

Het had niet veel gescheeld of de 54-jarige Margo de Rooy uit het ‘Vreeswijkse’ Nieuwegein was niet meer onder ons geweest. Die 8ste november vorig jaar was een dag als alle andere, zo leek het. Margo moest opstaan om te gaan werken. Ze had zich nog een keertje omgedraaid, en begon vrijwel direct te snurken. Dat snurken ging zo hard dat haar man schrok. ‘Hij draaide mij om en zag dat ik een heel groot hoofd had en mijn ogen wagenwijd open stonden’, vertelt Margo. ‘Mijn man begon direct met reanimeren, maar realiseerde dat hij dit niet alleen kon. Hij bonsde op de muur om de buurman te waarschuwen. Dochter gebeld, deur beneden opengezet en verder gegaan met reanimeren. De buurman 112 laten bellen en met z’n drieën hebben ze mij gereanimeerd. Inmiddels waren er twee ambulances, politie en brandweer gearriveerd. Ik werd naar het Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ik dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heb gehad. Dit alles speelde ‪van donderdag tot en met maandag. Zelf weet ik niets van dit alles, en ben pas vlak na de laatste hartstilstand bijgekomen.’

Onverwacht

Margo was vóór die 8ste november fulltime werkzaam bij een helpdesk van een online boekenwinkel. De plotse en onverwachte hartproblemen gooiden haar leven en dat van haar gezin compleet overhoop. Momenteel werkt ze twee ochtenden in de week. ‘Als ik thuiskom van mijn werk ben ik moe. Mijn hoofd wil meer, maar mijn lichaam zegt ‘rustig aan’. Zelf rijden naar m’n werk doe ik nog niet, de snelweg vind ik nog een beetje eng. Stel je voor dat er iets gebeurt en je gaat out!’

Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD, die ze ook gekscherend ‘haar aggregaat’ noemt, vlak onder het borstbeen. ‘In het begin had ik veel last van tintelingen in mijn arm’, vertelt ze. ‘Daarnaast had ik ook last van de bijwerkingen van de medicijnen: ik werd er duizelig van. De arts heeft de dagelijkse dosis onlangs gehalveerd van zes naar drie pillen. Sindsdien is de duizeligheid veel minder.’

Bikers

Margo en haar man zijn fervente motorrijders en gaan jaarlijks op vakantie naar Oostenrijk. Dat wil ze blijven doen. Met de motor. Wel heeft ze nu een speciale beschermer aangeschaft, die de ICD beschermt tegen vallen. ‘Je weet maar nooit’, zegt ze. Haar leven staat sinds die 8ste november op zijn kop. ‘Ik ben blij dat ik leef. Ik ben er nog! Mijn man is een stoere vent, die heeft alles meegemaakt. Hij wordt ’s nachts nog vaak wakker en schudt dan aan me, vraagt of alles goed is.’

Kerngezond

Margo was (en is) kerngezond. Er was geen vuiltje aan de lucht tot ze ‪plots werd getroffen door hartfalen. In het begin tastten de artsen in het duister. Wat had het fibrilleren veroorzaakt? Margo werd onderzocht. Maar met het hart was niks mis. ‘54 jaar en nog nooit iets gehad’, aldus Margo. ‘Artsen van het AMC en UMC werden ook ingeschakeld. Zijn er andere gevallen in uw familie bekend met een plotselinge hartstilstand?, vroegen ze. Nee, niemand, zei ik.  Om me veilig naar huis te kunnen sturen is de icd geïmplanteerd, en werd een genetisch onderzoek opgestart door het UMC.’

Gen

Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Tijdens de intake bij het genetisch onderzoek werd er gevraagd of ik familie heb in Woerden en omgeving. ‘Nee, niemand’. We hebben er nog grappen om gemaakt. Na drie maanden kwam de uitslag. Er is iets gevonden. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’. Het geeft verhoogde kans op een hartstilstand tussen de 20 en 60 jaar, zomaar uit het niets. Ze zijn er in 2009 bij uitgekomen nadat een aantal families zich eerder meldde naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio.’

‘Je komt er alleen achter na DNA-onderzoek. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikel fibrilleren kan veroorzaken. In een fractie van een seconde gaat de hartslag naar 300-500 slagen per minuut. Het gendefect is rond 1700 ontstaan in de regio tussen Woerden en de Lek, en laat mijn voorfamilie nou net uit die omgeving vandaan komen!’

Moeder en dochter

‘Mijn moeder blijkt het gen ook te hebben en mijn dochter heeft het weer van mij. Zij heeft preventief een S-ICD geïmplanteerd gekregen. Waarom een S-ICD? Ze is nog jong, en daarom is het beter de draad op haar hart te leggen in plaats van erin. Mijn moeder is 83 jaar en heeft nooit hartproblemen gehad. Ze heeft nergens weet van, ze heeft Alzheimer. Ik heb haar ook niets verteld over mijn hartstilstanden. Het zou haar alleen maar verwarring en onrust geven.’

Angstig

Hoewel ze nu al bijna één jaar ICD-drager is, voelt Margo zich soms best angstig. ‘De ICD zal best zijn werk doen, maar wanneer? Wat kun je verwachten?  Ga je out? Wat als je in de auto zit? Dat zijn dingen die mij wel bezighouden. Misschien gebeurt het nooit, maar je weet het niet.’

Volgens Margo is inmiddels van zo’n 250 mensen bekend dat ze het ‘Woerdens’ gen dragen. Van hen hebben 125 een hartstilstand gehad. Inmiddels heeft Margo al een aantal lotgenoten met dit specifieke gendefect gevonden. Maar ze is ook op zoek naar het verhaal en ervaringen van anderen. Je kunt haar mailen via m_derooy@live.nl

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen en reanimeren klik hier

Parkinson en op vakantie

Geschreven door

In deze rubriek vertellen mensen over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van Mariëtte Robijn (53), die in 2013 – een jaar nadat ze de diagnose Parkinson kreeg – met haar man en kinderen op vakantie naar de Pyreneeën ging.

‘Sporten is nooit mijn hobby geweest. Ik was altijd wel actief, maar meer als een soort huis-tuin-en-keuken-sporter. ‘Als je nu niet meer gaat bewegen, is de kans groot dat je over 20 jaar niet meer kunt lopen’, had de arts gezegd. Die woorden hadden indruk gemaakt. Ik had allerlei doemscenario’s voor ogen, zag mezelf al in een verzorgingstehuis liggen aan allerlei slangetjes. Ik was bereid om alles te doen om dát te voorkomen. Dus in die eerste zomer na de diagnose, gingen de fietsen mee naar Frankrijk. Elke dag dwong ik mezelf om naar het dorp te fietsen – een uur heen en een uur terug, dwars door de heuvels. Ook waren we bewust naar een vakantiepark gegaan waar ik iedere ochtend baantjes kon trekken in het zwembad.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Plotselinge hartoperatie

Geschreven door

Hoe beleven naasten het als een van hun familieleden een plotselinge hartoperatie moet ondergaan? Een week tussen hoop en vrees.

‘Schrik niet,’ zegt mijn vader door de telefoon. ‘Er is iets ergs met Anneke.’ Anneke is de vrouw van mijn vader, die hij ontmoette toen ik negentien was. Mijn moeder, zijn eerste vrouw, overleed jong, toen ik tien was. Anneke is niet alleen de vrouw van mijn vader, maar ook de oma van mijn kinderen.

Ongunstig

Ik ga zitten en hoor over hoe ze plots ineenzakte op de bank. Niet meer aanspreekbaar was, alleen kon gebaren dat ze enorm veel pijn had. Hoe mijn vader de ambulance belde die er oneindig lang over leek te doen. Hoe ze op dit moment wordt geopereerd aan een gescheurde aorta. Toen de borstkas werd opengemaakt klopte haar hart al nauwelijks meer. De vooruitzichten zijn ongunstig. Weinig patiënten overleven de operatie en een groot aantal van die overlevenden overlijdt in de weken erna alsnog. Door zuurstofgebrek kunnen allerlei beschadigingen optreden, zoals aan de nieren of erger nog, aan de hersenen.

Wakker

Mijn vader is gelukkig niet alleen in het ziekenhuis. Haar dochter is er ook. Die is zwanger en alleenstaand, Anneke zou bij de bevalling zijn. Haar zoon woont in Australië. Na het gesprek tuimelen de gedachten door mijn hoofd. Het is dinsdagavond. Morgen zullen mijn kinderen er zijn, voor wie ik de zorg samen met mijn ex deel. Op woensdag komen Anneke en Paul, mijn vader, oppassen. Ik realiseer me opnieuw wat een belangrijke rol zij voor ons allemaal heeft gekregen. Mijn vader is een denker. Zij is juist is zorgzaam, praktisch en georganiseerd. Ze zou het in zo’n situatie allemaal regelen. Nu is ze zelf getroffen. Ik hoef niks af te bellen omdat ik tussen twee banen in zit. Morgen zal ik mijn kinderen zelf opvangen. Voor hen is het ook een schok dat oma zo ziek is. Mijn oudste komt laat uit school, de jongste om twaalf uur.

Midden in de nacht laat mijn vader weten dat de operatie geslaagd is. Het is een gemengd bericht. Opgelucht durf ik nog niet te zijn. Ik lig lang wakker en besluit om met mijn jongste van tien de volgende dag op bezoek te gaan. Dan kan ik mijn vader steunen en kan ze haar oma nog zien, mocht zij toch nog overlijden. Ik ga niet met allebei tegelijk, omdat dat te druk kan zijn. Donderdag zal ik met de oudste van vijftien gaan.

Kwetsbaar

Als ik de volgende dag met Mileyn aankom, schrikt die van haar oma. Die oogt wit en kwetsbaar en er zitten allemaal slangen aan haar vast. Ze komt langzaam bij uit de narcose, maar zakt ook steeds weer weg. Ze herkent ons maar kan niets zeggen omdat ze beademd wordt. Ze lijkt in niets op de doortastende aanpakker die ze meestal is. Mileyn wordt bleek rond haar neus en zegt: ‘Ik wil weg mama.’ Ik til haar op en knuffel haar. We blijven maar kort.

Moed inpraten

Ondertussen is Anneke’s zoon vanuit Australië onderweg. We maken ons allemaal zorgen. Mijn broer en ik ook om mijn vader. Zal hij nu weer een vrouw verliezen? Mijn vader zelf blijft optimistisch. ‘Anneke is een sterke vrouw,’ zegt hij steeds geruststellend, als wij alle scenario’s bespreken. Ik denk: je zit jezelf moed in te praten, want de meeste mensen komen hier niet goed uit. Maar ik zeg niets.

De volgende dag ga ik met Sandrine, mijn oudste dochter. Anneke is nu meer aanspreekbaar. Er blijkt wat schade aan de nieren, maar die kan herstellen. Ze kan zich alles herinneren tot vlak voor het moment dat ze in elkaar zakte. Dat is een goed teken. We krijgen voorzichtig hoop dat mogelijke hersenschade mee zal vallen.

Zweertje

Anneke kan na drie weken naar huis. Ze herstelt snel. Aan geen enkel orgaan is blijvende schade veroorzaakt. Als mijn vader niet naast haar had gezeten op de bank, maar bijvoorbeeld boven op zijn werkkamer was geweest, had ze het niet overleefd. Toch is ze is niet extra bang of bezorgd geworden. ‘Ik heb het niet meegemaakt,’ zegt ze. ‘Jullie wel.’

Enkele maanden later is ze als voorheen. Zorgend, organiserend en behulpzaam. Uit nader onderzoek blijkt dat haar aorta verder schoon is en ze geen extra risico loopt. Op de fatale plek heeft een zweertje gezeten, iets wat iedereen kan overkomen.

Mijn vader heeft gelijk gekregen. Anneke en mijn vader zijn inmiddels de trotse opa en oma van een derde kleinkind: een jongetje. En Anneke was erbij toen hij geboren werd.

voor meer artikelen over o.a operaties klik hier

Frieda’s hartinfarct

Geschreven door

Een fanatieke levensgenieter; dat is Frieda Reuvers in een notendop. En sinds kort een fervent borduurster, want sinds haar hartinfarct borduurt zij letterlijk voort. Ondanks de shock, gaat zij door: ‘Toen besefte ik mij, ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! Ik geniet nu meer en intenser van mijn leven.’

Frieda Reuvers

Tijdens een avond Netflixen voelt Frieda zich niet goed. Zij heeft last van haar maag en is extreem moe. Wanneer zij na verloop van tijd wegzakt en wazig ziet, maar ook een lichte druk op haar borst ervaart en pijn aan nek en kaken heeft, weet zij; het is foute boel: ‘Het voelde niet goed en met in mijn achterhoofd het gevoel dat het een foute boel was, ben ik met mijn eigen bloeddrukmeter mijn bloeddruk gaan opmeten. Mijn onderbuikgevoel zei gelijk dat ik de huisartsenpost moest bellen, ondertussen ben ik met mijn vriend naar het ziekenhuis gereden. Ik bleek een licht hartinfarct te hebben. De gedeeltelijke afsluiting bevond zich in een aftakking van een van mijn kransslagaders. Maar gelukkig heb ik geen volledige afsluiting gehad!’

Familiair belast

Frieda’s snelle reactie heeft er mede mee te maken dat zij familiair belast is met hart- en vaatziekten: ‘Hart- en vaatziekten komen helaas veel voor in mijn familie. Sterker nog: zowel mijn vader als mijn moeder zijn sinds jonge leeftijd hartpatiënt. Met dat gegeven hield ik deels rekening. Ik heb mijzelf jaren geleden laten checken in het ziekenhuis, omdat ik graag wilde weten hoe het met mijn hart en vaten was gesteld, gezien de familiaire belasting. Destijds zag het er goed uit. Ik had ‘niets’ te vrezen, maar voor alle zekerheid had (en heb) ik een eigen bloeddrukmeter. Maar er zijn zeker momenten in mijn leven geweest dat ik daar absoluut geen rekening mee hield. Ik genoot met volle teugen van het bourgondische leven en achteraf gezien ervoer ik ook veel stress.’

En nu? Nu is de ambulant hulpverleenster enkele maanden verder en kan zij het langzamerhand meer een plekje geven en accepteren wat is voorgevallen: ‘Ergens in mijn achterhoofd wist en voelde ik dat het mij zou gaan overkomen, maar toch was de shock groot toen ik te horen kreeg dat ik een licht hartinfarct had doorgemaakt. Toen besefte ik mij: ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! De angst om het weer te krijgen, de angst om alleen te zijn en de angst om alleen weg te gaan, daar liep ik destijds het meest tegenaan. En alle medicijnen die ik moest slikken met de nodige bijwerkingen, want ik ging van niks naar tien pillen op een dag. Daarnaast was ik ook obsessief bezig met mijn bloeddruk, deze moest van mijzelf onder een bepaalde norm blijven, wilde ik gerustgesteld zijn. Vaak was mijn bloeddruk boven mijn opgestelde norm en streste ik daarover, wat uiteindelijk een averechts effect had op mijn bloeddruk. Hierdoor bleef ik in een vicieuze cirkel hangen.’ Zij vervolgt: ‘Maar die obsessie is gelukkig afgenomen. Eveneens mijn angstklachten, welke ik bijna niet meer heb. Soms raak ik in lichte paniek wanneer ik iets voel, maar inmiddels kan ik relativeren en besef ik mij dat bijvoorbeeld druk op de borst eveneens door spierpijn kan komen.’

Maar ondanks alles wat is voorgevallen, voelt Frieda zich steeds minder hartpatiënt: ‘In het begin voelde ik mij hartpatiënt, maar naarmate de tijd vordert en het steeds beter gaat, wordt dit gevoel minder. Doordat ik elke ochtend medicijnen moet innemen, word ik er wel mee geconfronteerd. Verder ben ik in positieve zin veranderd waardoor ik nu beter naar mijn lichaam luister, een gezondere leefstijl naleef en meer en intenser probeer te genieten van mijn leven. Ik doe wat ik wil doen en wacht niet tot morgen, want misschien is er geen morgen meer. Het leven kan van de ene op de andere dag anders zijn, en ik heb het zelf ervaren, dus ik leef bewuster in het hier en nu. Frieda 2.0 will be born!’

Het vrouwenhart

En niet alleen met zichzelf is Frieda bewuster bezig, maar ook met het vrouwenhart in het algemeen: ‘Ik zie graag dat er meer onderzoek gedaan wordt naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangezien het anders in elkaar zit. Daarnaast is de hormoonsamenstelling bij vrouwen anders dan bij mannen, en zijn de symptomen die zich voordoen eveneens anders. Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Ik hoop dat ik met mijn verhaal andere vrouwen kan helpen, want iedereen heeft maar één hart en het is aan ons om daar goed voor te zorgen!’

Benieuwd naar Frieda’s borduursels? Op www.instagram.com/friedaborduurt deelt zij haar creaties!

voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

meepraten over de ablatiemethode met MRI?

Geschreven door

AMSTERDAM – Cardioloog Marco Götte van het Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie VUMC, zoekt hartpatiënten die willen meepraten over de introductie van een nieuwe manier van ablatie. Dat is een operatieve ingreep om een eind te maken aan hartritmestoornissen. Götte heeft namelijk ontdekt dat de inzet van een MRI tijdens deze operatie veel beter werkt dan de nu in zwang zijnde methodes.

Voordat deze MRI-operaties routinematig worden toegepast, wil hij er eerst met hartpatiënten over praten. En wel met hartpatiënten die ervaring hebben met ablaties of waarbij een ablatie gepland staat. Om van hen te leren. Zij kunnen Götte helpen met de introductie van deze nieuwe, veelbelovende behandelmethode. Die moet een einde maken aan de lange wachtlijsten en aan de onzekerheid bij patiënten met hartritmestoornissen.

Ablatie

Een ablatie is een behandeling bij een hartritmestoornis. Daarbij worden operatief littekens op het hart gemaakt die voorkomen dat elektrische prikkels de verkeerde route kiezen en daarmee ritmestoornissen veroorzaken.

In de praktijk gaat zo’n ingreep niet altijd in één keer goed. Patiënten moeten vaak twee of drie keer terugkomen voordat de ritmestoornissen voorbij zijn. Dat leidt tot lange wachtlijsten en onnodig veel leed en stress bij de patiënten.

Onnodig, want binnenkort komt er een nieuwe behandelmethode waardoor de ingreep in de meeste gevallen de eerste keer al volledig naar wens zal zijn.

Röntgen

‘Momenteel vindt de ablatie plaats in een hartkatheterisatiekamer met behulp van röntgenstraling. Die maakt de ablatiekatheter zichtbaar. Het nadeel van deze methode is dat je de samenstelling van het weefsel niet kan zien, en dus ook niet de littekens die je met de ablatie probeert te maken.  Alleen de aan- of afwezigheid van elektrische activatie kan worden gemeten. Je denkt: er is een litteken gemaakt, ik zie daar geen elektrische signalen meer, operatie gelukt.’

‘Maar zo’n litteken veroorzaakt ook wondvocht. Op zich isoleert dat ook de elektriciteit. Maar dat wondvocht droogt op en daarmee verdwijnt de isolerende eigenschap, en heeft de elektriciteit weer vrije doorgang als er onderbrekingen of ‘gaten’ in het ablatie litteken zitten. Zoiets kun je tijdens de huidige operatie niet vaststellen. Het gevolg is dat na verloop van tijd opnieuw ritmestoornissen ontstaan en de patiënt weer moet worden geableerd.’

MRI

‘Wat wij willen doen is de ablatie uitvoeren in een MRI scanner. Daarmee kun je de samenstelling van het hartweefsel visualiseren, en dus ook de veranderingen zien die tijdens de behandeling door de ablatie worden aangebracht. Zo kunnen we nog tijdens de behandeling aflezen wat we hebben bewerkstelligd. Is de lijn van het litteken onderbroken of ononderbroken – dat is direct zichtbaar. Is die lijn onderbroken, dan kunnen we meteen aanvullend ableren.’

Omdat de MRI met een sterke magneet werkt, zijn in de VS speciale ablatiekatheters ontwikkeld, die geen metaal bevatten. Die maken ableren in een MRI-omgeving voor het eerst mogelijk. En Amsterdam UMC, locatie VUMC wil deze nieuwe behandelvorm als eerste in Nederland vanaf het najaar gaan toepassen.

Efficiënt

‘Naar verwachting hoeven dan veel minder mensen voor een tweede of derde keer terug te komen voor een ablatie, en dat verkleint de wachtlijsten. Daardoor voorkomen we ook dat patiënten na een ablatie teleurgesteld zijn omdat die mislukte, en ze weer op een wachtlijst moeten, met alle stress van dien. Plus, met de nieuwe methode kun je meer patiënten van de ritmestoornis af helpen, en dat betekent dat ze in veel gevallen ook sneller van bloedverdunners en andere medicijnen af kunnen.’

‘Wij willen vooraf met patiënten praten hoe we de nieuwe methode gaan implementeren. Ik wil graag uitleggen wat we van plan

zijn, hoe we het aanpakken en dan van de patiënten horen waar we nog meer aan moeten denken. Nu kunnen we immers nog

bijsturen.’

Patiënten gezocht

Hartpatiënten Nederland juicht het voornemen van Dr. Götte van harte toe. Bent u enthousiast en schuift u graag met lotgenoten en artsen aan om de nieuwe behandelmethode vorm te geven, meldt u dan bij ons!

voor meer artikelen klik hier

Willeke van Ammelrooy’s hart

Geschreven door

Bij gelauwerd actrice en regisseur Willeke van Ammelrooy (74) werd ruim tien jaar terug een lekkende hartklep geconstateerd. Pas eerdaags wordt de klep vervangen. In afwachting van de hartoperatie probeert Willeke Van Ammelrooy actief te blijven rond haar huis in Midden-Frankrijk. Tennissen gaat niet meer, golfen wel. En een mooie audiotekst inspreken voor het luisterfestival Licht.

Al in 2008 constateerden de doktoren dat je een lekkende hartklep hebt. Had je klachten?

Die lekkende hartklep ontdekten ze bij toeval. Ik was toen onder behandeling voor eierstokkanker en in de aanloop naar de operatie vond ook een hartcontrole plaats. Dat is een standaardprocedure. Misschien is het een familiekwaal. Mijn moeder had ook een lekkende hartklep. Maar nadat ik genezen was van de kanker vond de hartchirurg een operatie helemaal niet snel nodig. Mijn gezondheid was goed en de ingreep kon beter wachten. Klachten had ik toen niet. Dat is nu wel anders.

Hoe anders?

Vroeger tenniste ik nog drie keer per week. Dat kan helaas niet meer. Dat de conditie van mijn hart slechter werd, bleek ook bij de jaarlijkse controles bij cardiologie. Vorig jaar bereikte ik het punt dat het écht niet meer ging. Er zijn in het AMC weer foto’s gemaakt en ik sta nu op de wachtlijst voor de operatie. Als ik heel langzaam omhoog loop, echt maar een beetje omhoog, naar het zwembad buiten, heb ik geen adem meer. Als iets niet lukt, kan ik hysterisch worden. Maar als ik emotioneel word, is dat niet goed. Ik heb last van hoge bloeddruk. Tegen de hoge bloeddruk heb ik medicatie. Andere speciale medicatie voor het hart, zoals bloedverdunners, slik ik ook al jaren. Als het goed is, word ik deze maand geopereerd.

Weet je al hoe de operatie eruit gaat zien?

Tijdens de onderzoeken van de laatste twee-drie maanden werd dat duidelijk. Ik ben gekatheteriseerd en via de arm ging er een cameraatje naar binnen. Ik krijg een varkensklep, via de liesslagader. Omdat de operatie niet via de borst verloopt, zal de narcose niet volledig zijn. Ik ben er dus deels bij. Hoe het allemaal zal gaan, weet ik niet. Natuurlijk zie ik tegen de operatie op. Het is niet niks. Het gaat om je hart. Maar als het allemaal goed verloopt, ga ik er profijt van hebben. Mijn moeder had dat ook, van dezelfde soort operatie, maar ik ben met 74 jaar jonger dan zij ten tijde van de ingreep. Ook gezonder, dus dat is een goed teken.

Je kunt al een tijdje niet werken. En dat terwijl je zo van je werk houdt.

Sinds ik de kanker overwonnen heb, doe ik het al rustiger aan. Als ik nu benaderd word voor een klus moet ik eerlijk zijn over mijn conditie. Iets vastleggen voor later kan ook nog niet, ik sta immers op de wachtlijst voor de hartoperatie. Gelukkig heb ik wel pas aan twee mooie films meegewerkt. De korte film In the Palace van student-regisseur Nelson Polfliet, over de 85-jarige cabaretdanseres Elvira die haar al jaren overleden man Jean nog even wenst terug te zien, en Rain anyway van Gust Van den Berghe over een circus rond 1900. In die laatste film speel ik geen hoofdrol hoor, maar de rol van slangenvrouw op leeftijd, haha. En ik sprak het aangrijpende levensverhaal van Dali Asanisjvili, een Georgische vrouw, pas nog in. Het is eerdaags te horen tijdens de theatrale audiotour Licht op het Sovjet Ereveld in Leusden, een eerbetoon aan de onbekende soldaten daar.

Momenteel verblijven jij en je man Marco Bakker nog in jullie huis in Midden-Frankrijk.

Ja, we wonen afwisselend in Beverwijk en in Touchay. Dat huis hebben we al tijden. Ik voel me er fijn. Zover mogelijk, ben ik nog wel actief. Ik golf regelmatig. Tennissen kan nu immers niet. Bij die sport maak je onverwachtse bewegingen en moet je ook rennen. Golfen is makkelijker. Na wat lopen, kun je rusten. Dat gaat wel. Hoewel lopen ook moeilijker gaat. Eén kilometer lopen lukt. In beweging blijven helpt bij het herstel later, maar verder doe ik geen dingen ter voorbereiding op de operatie. Ik eet niet anders. De arts heeft me niets verboden. God zegene de greep. Of nee, ik geef me over aan de specialisten, net als bij de vorige operatie. Ik kan het zelf niet.

Willeke van Ammelrooy is op 7 maart 2019 geopereerd.

voor meer artikelen over o.a BNers klik hier