In voor- en tegenspoed… Eelkje vond het geluk in een zware periode

Geschreven door

Eelkje Jousma (47) is door haar hartaandoening door diepe dalen gegaan. Ze moest haar werk opgeven, nam meerdere keren afscheid van haar kinderen en bracht veel tijd in het ziekenhuis door. Toch klom ze altijd weer naar boven, en onderweg kwam – vlak voor haar zwaarste operatie – ook nog eens de liefde op haar pad…

Eigenlijk had ze helemaal niet zwanger mogen worden, kreeg Eelkje Jousma te horen toen ze na zes weken zwangerschap op controle kwam bij haar arts. Ze was toen 23. Op haar negende kreeg ze een openhartoperatie om een gaatje in haar hart te dichten en lekkende hartkleppen te repareren, en sindsdien stond ze als hartpatiënt onder jaarlijkse controle. Lange tijd was ze stabiel, maar een jaar voordat ze zwanger raakte, ging haar hart ietsje achteruit. Dat een zwangerschap die achteruitgang in een stroomversnelling kon brengen, was door een communicatiefout niet aan haar doorgegeven.

“Na de bevalling ging het mis”, vertelt Eelkje. Ze lag na de geboorte van haar zoon een paar dagen op de hartbewaking nadat ze veel bloed verloor en haar hartfunctie achteruit ging. Ze mocht uiteindelijk naar huis in de wetenschap dat ze een half jaar later een nieuwe operatie moest ondergaan. “Daarna is het lang goed gegaan. Ik kreeg twee jaar later nog een gezonde zoon en adopteerde later nog een derde kindje, een meisje.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Chantals hartklachten bleven onopgemerkt

Geschreven door

Iets meer dan een jaar geleden; zo lang is verstreken sinds het hartinfarct van Chantal Denneboom. Zij is 54 wanneer het noodlot toeslaat na jarenlang te hebben rondgelopen met hartklachten die werden afgedaan als stress en overgangsklachten. Zij vertelt graag haar verhaal omdat zij andere vrouwen erop wil attenderen dat hun hartklachten kunnen afwijken van de welbekende klachten bij mannen. Haar verhaal...

Wanneer Chantal een hartinfarct krijgt wordt zij met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Daar volgt een dotterbehandeling en krijgt zij een stent. Chantals ongeloof is groot en de situatie voelt voor haar onwerkelijk, maar tegelijkertijd vallen alle kwartjes met betrekking tot haar jarenlange klachten: “Ik ben niet boos, maar achteraf bekeken voelde ik mij niet serieus genomen. Des te meer omdat mijn opa en oma jong aan een hartinfarct zijn overleden.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Een hart met drie kamers

Geschreven door

Manon van der Giessen (35) is geboren met een hart bestaande uit drie in plaats van vier kamers en een gat tussen de boezems. Daarnaast zit haar hart aan de rechter- in plaats van de linkerkant. Hiermee omgaan was en is niet altijd even makkelijk voor haar.

Net voordat Manon drie jaar werd, is ze geopereerd aan haar hart. Van de ene kamer werd een directe weg naar haar longslagader gemaakt, zodat het bloed weer goed kon stromen. In het geval van Manon zou het zuurstofarme en -rijke bloed anders namelijk door elkaar lopen binnen het hart. Hoewel de operatie toen erg goed is gegaan, heeft Manon nog altijd een kamer minder en moet haar hart daardoor harder werken. Dat betekent dat ze minder energie heeft en sneller moe is. “Ik leg het altijd uit alsof ik een autootje ben dat vijfenveertig kilometer kan rijden en verder goed functioneert, maar niet gemaakt is om op de snelweg te gaan racen. Zo’n auto moet zichzelf niet met een raceauto vergelijken; dat is niet eerlijk. Mensen die wél vier hartkamers hebben, zijn nu eenmaal anders dan ik.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Frieda 2.0 will be born

Geschreven door

Twee jaar geleden gingen wij in gesprek met de levenslustige Frieda Reuvers. Zij kreeg op haar veertigste een hartinfarct en dat was een schok. Maar na verloop van tijd ging de knop om, want Frieda vond zichzelf veel te jong om hartpatiënt te zijn. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij poolshoogte en stellen de vraag hoe gaat het nu met… Frieda Reuvers.

‘Frieda 2.0 will be born!’ – met die woorden sloot de toen 40-jarige Frieda het gesprek af. Inmiddels is Frieda 42 en gaat het zo goed met haar dat zij richting Frieda 3.0 gaat. En dat is een welkome verademing voor de oud-ambulant hulpverlener in de gehandicaptenzorg, want zij besloot voor de beste versie van zichzelf te gaan: “Ik heb keihard aan mijzelf gewerkt en daar pluk ik nu de vruchten van!”

(meer…)

Enny’s moeizame weg naar de juiste diagnose

Geschreven door

‘Neem een kopje thee en ga liggen op de bank’ kreeg Enny Smit – de Wolf (61) te horen op de Eerste Harthulp toen een hartdiagnose uitbleef. Een verschrikking, want vanbinnen voelde het niet goed ook al kwam er niets uit de ontelbare onderzoeken. Sinds twee jaar weet zij eindelijk wat haar hart mankeert en door haar verhaal te delen hoopt zij andere vrouwen te behoeden voor de lijdensweg waar zij doorheen ging: “Ik gun niemand wat ik heb moeten doorstaan.”

Enny’s verhaal begint met pijn op de borst tijdens een begrafenis. Niet geheel verwonderlijk linkt zij de krampen aan de emoties die daarbij komen kijken. Maar wanneer de steken alsmaar toenemen belandt Enny diezelfde dag in het ziekenhuis. Hier blijkt zij een ontstoken hartzakje (Pericarditis) te hebben. Met medicatie wordt Enny naar huis gestuurd. Maar zij knapt niet op – integendeel, en blijft een tijdlang rondlopen met onverklaarbare pijn. Dit blijkt het begin van haar moeizame weg naar de juiste diagnose.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Toename hart- en vaatziekten bij vrouwen terugdringen

Geschreven door

Hart- en vaatziekten (HVZ) vormen de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen. De verwachting is dat HVZ in 2030 de oorzaak is van ruim een derde van de vrouwelijke sterfgevallen per jaar. HVZ bij vrouwen wordt nog steeds te weinig onderzocht, herkend, gediagnosticeerd én behandeld in vergelijking met mannen. Het is dringend nodig om deze ongelijkheid aan te pakken, is de conclusie van de internationale Lancet-commissie ‘vrouwen en hart- en vaatziekten’, met onder meer hoogleraar Angela Maas, cardioloog van het Radboudumc.

In dit uitgebreide internationale rapport over hart- en vaatziekten (HVZ) bij vrouwen roepen onderzoekers op tot dringende actie om de zorg en preventie te verbeteren, meer onderzoek te doen en het bewustzijn te vergroten om de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen wereldwijd aan te pakken. De oproepen van de Commissie om HVZ bij vrouwen beter aan te pakken sluiten aan bij de duurzame ontwikkelingsdoelstellingen van de Verenigde Naties, die gericht zijn op het belang van de rol van gender in gezondheid, waaronder HVZ.

De zeventien vrouwelijke auteurs komen met tien ambitieuze aanbevelingen, waaronder het beter voorlichten van zorgverleners en patiënten over vroegtijdige opsporing van HVZ en het opschalen van hartgezondheidsprogramma’s in dichtbevolkte regio’s. Ook roepen zij op prioriteit te geven aan genderspecifiek onderzoek naar hartziekten bij vrouwen. Ook moeten er interventies worden ontwikkeld waardoor vrouwen sneller gaan deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. In deze studies zijn vrouwen vaak ondervertegenwoordigd.

Angela Maas, hoogleraar Cardiologie voor vrouwen van het Radboudumc: “Als we de belangrijke doelstelling van de Verenigde Naties willen halen, zijn gedurfde strategieën nodig. Hierbij gaat het niet alleen om het aanpakken van risicofactoren die bijdragen aan HVZ, er moet ook meer onderzoek komen naar genderspecifieke biologische mechanismen bij vrouwen. Wereldwijde en multidisciplinaire samenwerking voor betere zorg voor vrouwen met HVZ is van ongekend belang.”

Interesse in het boek ‘Hart voor Vrouwen’ van Angela Maas? Bestel het hier!

Grote regionale verschillen

In 2019 waren er wereldwijd ongeveer 275 miljoen vrouwen met cardiovasculaire aandoeningen. Bijna de helft van de sterfgevallen onder vrouwen wordt veroorzaakt doordat de bloedtoevoer naar het hart onvoldoende is (ischemische hartziekten), en ruim een derde door een beroerte, waarbij één of meerdere bloedvaten in de hersenen beschadigd of verstopt raken. De geografische verschillen zijn groot, met de hoogste sterftecijfers in Centraal-Azië en het Midden-Oosten, Noord- en Midden-Afrika, Oceanië en Oost-Europa (300 sterfgevallen per 100.000 vrouwen). Regio’s met een hoger inkomen, zoals West-Europa, Noord-Amerika, Australië en Oost-Azië laten de laagste sterftecijfers zien (130 per 100.000 vrouwen).

Risicofactoren voor cardiovasculaire aandoeningen bij vrouwen

Net als bij mannen is een hoge bloeddruk de grootste risicofactor voor HVZ, gevolgd door overgewicht en een hoog cholesterol. Daarnaast zijn er specifieke risicofactoren die alleen bij vrouwen voorkomen: hart- en vaatziekten als gevolg van probleem-zwangerschappen en een vervroegde menopauze. Opvallend is dat jonge vrouwen tot nu toe niet als risicogroep werden gezien, maar dat juist bij hen het aantal rokers – een bekende risicofactor – en het aantal hartaanvallen toeneemt. Ook kunnen sommige sociale of religieuze normen – zoals beperkingen op de deelname aan sport en lichamelijke activiteiten – bijdragen aan HVZ bij vrouwen. Ook sociaaleconomische factoren, zoals armoede, alleenstaande moeders, werkloosheid en ongelijkheid op grond van sociaal-culturele status zijn minstens zo belangrijk.

De grootste toename in HVZ is te zien in dichtbevolkte en industrialiserende landen als China (toename van 10%), Indonesië (7%) en India (3%). “De oorzaken van hart- en vaatziekten verschillen per regio. In dichtbevolkte regio’s waar de industrialisering nu gaande is neemt het aantal vrouwen met HVZ relatief het meest toe. Hier zijn andere interventies nodig dan in landen waar de zorg toegankelijker en beter georganiseerd is”, legt Angela Maas uit. De vergelijking met de COVID pandemie dringt zich duidelijk op, Angela Maas benadrukt de noodzaak van op maat gesneden interventies.

Bron: Radboudumc

Interesse in het boek Hart voor vrouwen van Angela Maas? 

Vrouwen zijn lang vergeten in de medische wetenschap. Hun hartklachten werden afgeleid van die van mannen, en als de dokter die klachten dan niet kon thuisbrengen, werden ze afgedaan als gezeur. Met alle gevolgen van dien. Cardioloog Angela Maas is expert op het gebied van het vrouwenhart, dat in heel veel opzichten anders is dan het mannenhart. Datzelfde geldt voor hartziekten. Een boek dat iedere vrouw ter harte gaat! Prijs € 20,99 incl. verzendkosten.

Een boek bestellen kan via roermond@hartpatienten.nl of via het contactformulier.

 

Meer lezen over vrouwen en hart- en vaatziekten? Lees het hier!

Lezersactie: ontdek Nextory

Geschreven door

De coronacrisis heeft ons allen doen beseffen hoe kwetsbaar ons bestaan en hoe belangrijk een goede weerstand is, zeker voor de meest kwetsbaren. Stress, ongezonde voeding en onvoldoende beweging liggen ten grondslag aan veel complicaties en vergroten de risico’s van corona. Gelukkig zijn er steeds meer hulpmiddelen om gezonder te worden en te blijven!

Nextory is zo’n hulpmiddel. Naast de stressreducerende effecten van lezen biedt de app duizenden kook-, lifestyle-, reis- en yoga luisterboeken en e-books om gezond(er) te koken, vaker te bewegen en eventueel yoga of meditatie in je routine op te nemen. Naast deze categorieën heeft Nextory honderdduizenden andere genres in haar assortiment, variërend van fictie tot biografieën en van literaire romans tot maatschappelijke en politieke boeken. Droom weg bij de dystopische novelle van Adriaan van Dis (KliFi), leef mee met Nicci French’s laatste thriller ‘Wie niet horen wil’ of romantiseer bij een Santa Montefiore. Nextory is een streaming service voor audioboeken en e-books. Het flexibele maandelijkse lidmaatschap biedt onbeperkt toegang tot meer dan 270.000 nationale en internationale boeken in audio en geschreven vorm. Het is de ideale app voor iedereen die meer boeken wil lezen, vooral dankzij unieke functies als de ‘Reading Diary’ en de ‘Book Challenge’. Speciaal voor supporters van Hartpatiënten Nederland heeft Nextory een introductie-aanbieding waarbij lezers 60 dagen gratis toegang krijgen tot het platform.

Ga naar www.nextory.nl/hart, vul daar de campagnecode HART in en beleef het zelf.

Door het hart op de proef gesteld

Geschreven door

 

Lotte Kammelar (41) doorstond een reanimatie, een bacteriële infectie en een nabloeding na een openhartoperatie en kreeg vervolgens ook nog eens een groot delier, maar ze ís er nog. Na ruim een half jaar bijna onafgebroken doorgebracht te hebben in het ziekenhuis en revalidatiecentrum, is ze nu thuis – mét een steunhart.

Sinds haar 30e weet Lotte Kammelar dat ze de erfelijke hartspierziekte PLN heeft. Bij nader inzien had ze al veel eerder gemerkt dat ze last had van hartritmestoornissen, maar toen ze daarmee op haar 19e naar de huisarts ging, werd ze weggestuurd. Ruim tien jaar later liep dat gelukkig anders en kwam ze uiteindelijk bij een cardioloog terecht. Door genetisch onderzoek kwam het PLN-gen in beeld en daarna ging het snel. Lotte: “De pompfunctie van mijn hart lag op het moment van de diagnose tussen de 30 en 35 procent. Ik wist dat PLN een progressieve ziekte is, dus ik hoopte destijds zo lang mogelijk stabiel te blijven door mijn hart met medicatie zo veel mogelijk te ontlasten.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Na kanker, nu ook plots hartpatiënte

Geschreven door

Bij de 27-jarige Madelief van de Ree wordt op 18-jarige leeftijd een Melanoom geconstateerd – een agressieve vorm van huidkanker. Zij gaat het gevecht succesvol aan. Wanneer afgelopen herfst plots een hartafwijking wordt ontdekt, zakt de moed haar in de schoenen. Maar de positieve Madelief herpakt zich snel. Zij vertelt haar verhaal…

Madelief is inmiddels acht jaar schoon en dat is voor haar een overwinning op zich, want haar Melanoom was uitgezaaid tot in haar lymfeklieren en resulteerde in een intensief traject van operaties en nacontroles. Maar Madeliefs allergrootste overwinning is dat zij haar dagelijks leven voor zover als mogelijk ‘normaal’ voortzet. Zelfs nu bij haar het Lange QT-syndroom (LQTS) is ontdekt: “In eerste instantie dacht ik ‘Hoeveel pech kan ik nog krijgen?’, want nu ben ik plots ook hartpatiënt. Inmiddels is dat nieuws enigszins gaan liggen en ga ik ook hier van het positieve uit. Bij mij is het glas halfvol in plaats van halfleeg.”

Verlengde QT-tijd

De herfst is net aangebroken, wanneer Madelief – een studente ICT en al werkzaam als ICT’ter – met spoed wordt opgenomen in het ziekenhuis met een sepsis. De bloedvergiftiging komt vooraf aan wondroos, een ernstige bacteriële infectieziekte van de huid en het onderhuidse vetweefsel. In Madeliefs geval is de wondroos een terugkerend overblijfsel van haar overwonnen huidkanker: “Doordat mijn lymfeklieren in mijn benen zijn verwijderd, heb ik met enige regelmaat last van wondroos. Maar deze keer kreeg ik in eerste instantie een ernstige bloedvergiftiging en daarbovenop ook een zware wondroosinfectie.”

Madelief is er ernstig aan toe en allerlei onderzoeken volgen. Uit een van die onderzoeken blijkt dat zij een afwijkende hartslag heeft: “Ik bleek een verlengde QT-tijd te hebben. Een begrip welke mij in eerste instantie niets zei. Maar toen belandde ik op de afdeling Cardiologie met een hartmonitor om mij in de gaten te houden. Na een gesprek en ontelbare vragen, kreeg ik een beeld van wat deze hartafwijking inhield. Het is een erfelijke hartritmestoornis waarbij de overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord.”

Na meerdere onderzoeken, is het nu onder andere wachten op een DNA-onderzoek om te onderzoeken of Madelief een erfelijke vorm van het syndroom heeft en wat de hartafwijking precies voor haar inhoudt. Daarnaast wordt gekeken naar de beste behandeling voor haar: “Een verlengde QT-tijd is niet te genezen. Maar behandeling bestaande uit medicijnen of een pacemaker/ICD, vermindert de kans op ernstige hartritmestoornissen. Gelukkig heb ik nog geen ernstige hartritmestoornis gekregen en is het voor mij een geluk bij een ongeluk dat deze hartafwijking bij toeval is ontdekt. Des te meer omdat ik ook nog geen klachten had. En dat is niet per se ongewoon, want niet iedereen krijgt klachten.”

Positieve instelling

Wie dacht dat Madelief bij de pakken gaat neerzitten, heeft het bij het verkeerde eind. Want als Madelief ergens goed in is, dan is het in doorzetten: “Het klinkt misschien gek, maar door de kanker ben ik al heel wat gewend. Daarnaast heb ik ook andere gezondheidsproblemen waarmee ik moet leven. Er zit simpelweg niets anders op. Vanzelfsprekend ben ook ik soms verdrietig en niet altijd even positief. En dat hoeft ook niet continu. Maar na verloop van tijd herpak ik mijzelf wel opnieuw. Ik weet dat ik verder moet en probeer er het beste van te maken.”

En wanneer zij haar hart wil luchten, kan zij op haar familie terugvallen: “Mijn gezin is daarvoor een luisterend oor en goed gesprek. Maar mijn gezondheidssituatie is verder geen ‘ding’ in ons gezin. Ik ga ‘gewoon’ door, want er zijn ergere dingen in het leven zoals bijvoorbeeld uitbehandeld zijn. Doorgaan is simpelweg mijn grootste motivatie.” En verder gaan, gaat Madelief sowieso. Zij hoopt dit jaar af te studeren als ICT’er en wilt daarna graag werken als radiologisch assistente. Het liefst in combinatie met ICT-systeembeheerder op de afdeling Radiologie in het ziekenhuis.

Zij vervolgt: “Het is iets wat ik altijd al heb willen doen. Door gezondheidsperikelen in het verleden heb ik dat destijds helaas naast mij neer moeten leggen. Maar ik kon het niet loslaten. Zodra ik mijn huidige opleiding heb voltooid, hoop ik te beginnen met de opleiding Medisch Beeldvormende en Radiotherapeutisch Technieken (MBRT). Mogelijkerwijs loop ik tegen wat hobbels aan indien ik een pacemaker of ICD krijg, maar eveneens ga ik hier van het positieve uit: ook daar zijn vast en zeker oplossingen voor!”

Gastcolumn Angela Maas

Geschreven door

Stereotypen in de zorg

Tijdens een gezinsuitje, een jaar of twintig geleden, parkeerden we de auto in een parkeergarage in Parijs. Op het moment dat we uitstapten kwam er vanuit de verte een donkergetinte man op ons afrennen met een papiertje in zijn hand. We vonden het angstaanjagend, dus zwaaiden en riepen we in wanhoop  ‘non, non, non...’ Eenmaal dichterbij gekomen had hij een parkeerbonnetje over en wilde dat graag aan ons geven. We hebben ons vreselijk geschaamd voor onze afwerende reactie op een uiterst vriendelijk gebaar.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.