Een torenhoge hartslag

Geschreven door

Acht jaar terug werd Nicky van Ginneken (36) in het ziekenhuis gevraagd of ze bekend was met een hoge hartslag. Dat was ze, want daar had ze altijd al last van gehad. Voor haar was het zelfs niet meer dan normaal dat ze een hartslag van boven de honderd had. Op dat moment kreeg het plotseling een naam: ze bleek een hartritmestoornis te hebben.

Nicky verbleef in het ziekenhuis voor een operatie aan haar rug, toen daar ineens haar hoge hartslag werd geconstateerd. Al eerder had ze verschillende fietstesten gehad, omdat ze naast een hoge hartslag ook last had van hartkloppingen. Zelfs als ze niet eens actief was. Echter werd er nooit iets gevonden. “In de periode na mijn operatie moest ik herstellen en lag ik veel op bed”, vertelt Nicky. “Toen had ik periodes waarin mijn hartslag zó hoog was, dat ik er echt last van had en zelfs flauwviel. Meerdere keren kwam de ambulance en moest ik mee naar het ziekenhuis, maar buiten een hoge hartslag werd er niets ontdekt.”

Hartritmestoornis

Toen de ambulance voor de vierde keer bij haar op de stoep stond, wilde Nicky niet eens meer mee. Er zou toch niets uit de onderzoeken naar voren komen, dacht ze. “Ik werd uiteindelijk meegenomen naar een ander ziekenhuis, in Tilburg. Ook hier voelde ik op den duur mijn hartslag weer omhoog gaan, maar daar keek ik inmiddels niet raar meer van op. In het ziekenhuis deden ze dat blijkbaar wel: ineens stond mijn kamer vol met mensen die vroegen wat er aan de hand was. Omdat de artsen nu met eigen ogen hadden kunnen zien wat er gebeurde, werd ze ook duidelijk wat ik had: het was een hartritmestoornis. En dat terwijl ik nog maar negenentwintig was. Het was een redelijk onschuldige hartritmestoornis, zeiden ze, maar ja, ik had ‘m wel.”

Angst

Nicky hield ook na de diagnose nog een flinke tijd klachten. Op den duur werd het zelfs zo erg, dat ze opnieuw moest worden opgenomen. “Als ik opstond, had ik een hartslag van tussen de honderdtachtig en honderdnegentig. Het werd dan zwart voor mijn ogen en ik dreigde flauw te vallen. Het was ontzettend oncomfortabel. Daarom moest ik opnieuw een tijdje in het ziekenhuis verblijven, zodat de medicatie daar kon worden ingesteld. Hier was ik erg blij mee. Ik had namelijk liever dat er iets aan werd gedaan, dan dat ik nog maanden op dezelfde manier door moest. Het veroorzaakte namelijk een hoop angst. Soms was ik aan het douchen en voelde ik mezelf echt wegtrekken. Heel naar. Dat er uiteindelijk dus toch iets aan de hand bleek te zijn, zorgde ergens voor opluchting. Zie je, ik was niet gek. Er was echt iets. Sinds in het ziekenhuis mijn medicatie is ingesteld, ben ik gelukkig klachtenvrij.”

Borstkanker

Vervolgens werden er voorbereidingen getroffen voor een ablatie. Met de medicatie voor haar hartritmestoornis mocht Nicky namelijk absoluut niet zwanger raken. Als ze eventueel toch zwanger zou willen worden, wilde Nicky die optie wel hebben. Daarnaast duurt het proces voor een ablatie mogelijk lang, dus besloot ze dat traject al in te gaan. Maar dat liep anders. “Toen ik eenmaal op de wachtlijst stond, kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. De cardioloog belde op den duur dat hij goed nieuws had en dat er een plekje was, maar een ablatie moest ik door de borstkanker parkeren.” Nicky werd behandeld en is inmiddels helemaal schoon. Maar tussen de diagnose van de hartritmestoornis en borstkanker in, werd ook nog ontdekt dat ze het Ehlers-Danlos syndroom heeft: een bindweefselaandoening die bij haar met name op haar organen zit en een eventuele zwangerschap in een nóg ander perspectief plaatst. “Omdat ik fysiek door alle medische diagnoses zo ben achteruitgegaan, moet ik mezelf afvragen of een zwangerschap überhaupt nog wel slim is. Dat is het volgens mijn cardioloog niet. Daarnaast is het zo dat wanneer je het syndroom doorgeeft aan een volgende generatie, en die kans is vijftig procent, het ook nog eens een gradatie erger kan worden. Het is en blijft een dilemma, maar mijn verstand zegt: het kan gewoon niet.”

Hypermobiel syndroom

Het syndroom heeft waarschijnlijk ook haar hartritmestoornis uitgelokt, zegt Nicky. “Volgens mijn cardioloog verklaart het syndroom wel het één en ander. Veel dragers schijnen last te hebben van bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Voor het syndroom is overigens geen behandeling. Ook is het heel moeilijk aan te tonen in onderzoeken. Dat geldt tevens voor het type dat ik heb, het meest voorkomende hypermobiele syndroom.” Haar hartritmestoornis, waarvoor ze twee soorten medicatie heeft, is overigens nog steeds stabiel. “Het gaat nu goed, maar ik moet wel in de gaten worden gehouden. Het syndroom kan namelijk op het bindweefsel van mijn hart gaan zitten en daarom moet goed gekeken worden of ik niet bijvoorbeeld een lekkage aan mijn hartkleppen krijg. Door het syndroom zit ik inmiddels helaas in een rolstoel, maar ondanks alle medische diagnoses probeer ik altijd de lichtpuntjes in het leven te blijven zien. Je hebt twee keuzes: of jezelf erin verliezen, of je schouders eronder zetten en er wat van maken. Ik kies graag voor dat laatste. Er zijn teveel leuke dingen in het leven waarvan ik geniet.”

Waarom interviewen wij Nicky?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nicky van Ginneken

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Geschreven door

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Broer en zus publiceren samen artikel over hartproblemen bij zwangere vrouwen die kinderkanker hebben gehad

Geschreven door

Onderneem jij vaak iets met je broer of zus? Julius (31) en Steffie (36) Heemelaar kozen voor een nogal ongebruikelijke activiteit. Ze schreven als eerste en tweede auteur een artikel over hartproblemen bij zwangeren die op kinderleeftijd zijn behandeld voor kanker. Het artikel is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift BMC Cancer.

Julius is arts-onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en start later dit jaar als AIOS Cardiologie. Steffie werkt op de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het LUMC als AIOS. Dat broer en zus samen een publicatie op hun naam hebben staan, was geen vooropgezet plan. “Nee, we hebben het niet aan de keukentafel bedacht”, vertelt Steffie. “Het is meer toevallig tot stand gekomen”, voegt Julius toe.

Ongebruikelijke samenwerking

Dat ze allebei geneeskunde hebben gestudeerd is al best bijzonder. “We komen niet uit een artsenfamilie, dus we hebben het niet vanuit huis meegekregen. Uiteindelijk hebben we de opleiding alle twee afgerond, maar vervolgens voor een andere specialisatie gekozen. Ik had meer interesse in de beschouwende specialismes, en Steffie meer de chirurgische. We hadden dus niet verwacht veel samen te werken in het ziekenhuis”, legt Julius uit.

Hoe is de publicatie dan tot stand gekomen? Het idee van het artikel is afkomstig van de Late Effecten poli van internist Marloes Louwerens en de afdeling Cardiologie. Uit een eerdere studie blijkt dat vrouwen die kinderkanker hebben gehad, een verhoogde kans hebben op een verzwakte hartspier. Dit komt door de kankerbehandeling die zij vroeger hebben gehad. Een zwangerschap is een zware belasting voor het hart. Een klein aantal vrouwen die kanker hebben gehad op de kinderleeftijd, krijgen tijdens hun zwangerschap last van hartfalen. Momenteel is er geen vaste procedure om deze vrouwen tijdens de zwangerschap te monitoren.

Samen aan de slag met een publicatie

Op de Late Effecten poli wilden ze daarom graag weten of er dankzij betere monitoring eerder achterhaald kan worden bij welke ex-kankerpatiënten er hartproblemen optreden tijdens de zwangerschap. Met die kennis kan in een vroeg stadium al de benodigde zorg worden geleverd. En andersom, welke vrouwen lopen geen risico en hoeven niet belast te worden met intensieve monitoring.

“Voor het onderzoek was het nodig om onze kennis te combineren met die van de afdeling Verloskunde. Ik heb toen aan Steffie gevraagd of zij iemand kende die ons kon helpen”, vertelt Julius. Steffie: “Toen ik de vraag kreeg, hoefde ik hier niet lang over na te denken. Tijdens mijn werk als tropenarts (2015-2019) had ik voor veel zwangeren gezorgd met hartproblemen, dus het onderwerp leek het mij een heel interessant. Daarnaast leek het me een unieke kans om toch een keer met mijn broer samen te werken.

Tijdens de studie heeft het onderzoeksteam van 39 vrouwen de uitkomsten van 91 zwangerschappen onderzocht. Dit is inclusief hartfunctieonderzoeken die tijdens de zwangerschappen zijn verricht. Uit de studie blijkt dat overlevenden van kinderkanker een laag risico hebben op een verzwakte hartspier tijdens een zwangerschap, als zij voor de zwangerschap geen verminderde hartspierfunctie hadden. De GLS meting, een relatieve nieuwe meting om de hartfunctie te analyseren, blijkt beter te kunnen voorspellen, welke vrouwen het risico lopen op achteruitgang van hun hartfunctie tijdens een zwangerschap.

Overleggen voor het kerstdiner

De samenwerking is volgens beiden goed verlopen. “Dat het je broer is maakt de communicatie wel een stuk laagdrempeliger”, vertelt Steffie. “Je hebt toch minder schroom om de telefoon te pakken om snel iets te vragen.” Julius knikt. “Zelfs voor aanvang van het kerstdiner met de familie hebben we nog kort iets afgestemd”, vertelt hij lachend. Steffie: “Het is ook erg grappig om elkaar in een werksetting te zien. Zo hadden we bijvoorbeeld een overleg met onze leidinggevenden. Julius was tijdens het gesprek heel strak en georganiseerd. Dat was een kant die ik eigenlijk nog niet zo goed kende van mijn broertje.”

Internationale familie

In april staat de promotie van Steffie op de agenda. Het is de eerste keer in jaren dat de hele familie Heemelaar op hetzelfde moment aanwezig is in Nederland. “Er zit altijd wel iemand in het buitenland”, vertelt Julius, die tot november dit jaar in de Verenigde Staten woont en werkt voor zijn onderzoek. Ook voor Steffie is wonen in het buitenland niet vreemd, in het vorige decennium werkte ze bijvoorbeeld enkele jaren in Namibië als tropenarts. “Daarnaast hebben we nog een zus die in Australië woont. Ook zij komt in april naar Nederland om bij de promotie aanwezig te zijn. Misschien is dat gelijk ook een goed moment om de hele familie onze publicatie te laten zien.”

Benieuwd naar de publicatie? Deze is te lezen in het tijdschrift BMC Cancer.

Bron: www.lumc.nl

In aanloop naar hartoperatie: ‘zorg dat je goed voorbereid bent’

Geschreven door

Wanneer Marian begin 20 is komt ze er bij toeval achter dat ze een hartklep insufficiëntie heeft, de aorta hartklep sluit niet volledig. Er wordt een licht ruisje geconstateerd bij haar hart wanneer ze als donor bloed wil geven. “Vanaf dat moment moest ik me een keer per drie jaar laten controleren. Ook kreeg ik antibiotica profylaxe onder meer voor de geboorte van mijn kinderen. Mijn eerste cardioloog zei me ‘hier kun jij 100 mee worden.’ In de jaren die volgden wisselden de cardiologen in de praktijk. Elke keer stond ik snel buiten. ‘Zeer geringe lekkage, geen klachten, over 3 jaar zie ik u terug’.”

Deurklink

“2022, inmiddels de 50 gepasseerd. Ik stond al met de deurklink van de spreekkamer in mijn hand. Wilde vertrekken en tegen mijn nieuwe cardioloog zeggen ‘Ik zie je weer over 3 jaar’. Maar ze hield me tegen. “Ik wil nader onderzoek doen”, zei ze. Ze vertelde dat mijn aorta vergroot was. ‘Normaal’ is die ergens tussen de 40 en 45 millimeter qua doorsnee, die van mij was waarschijnlijk 52 millimeter. Na dat gesprek merkte ik dat ik minder stevig dan normaal in mijn schoenen stond.”

(meer…)

Mechanische hartklep

Geschreven door

Al haar hele leven heeft Mirjam Oerlemans (57) klachten. Ze is geboren met een hartafwijking: een bicuspide aortaklep. Door de jaren heen ging Mirjam steeds verder achteruit, waardoor haar vorig jaar een risicovolle operatie te wachten stond. Ze had afscheid genomen van haar familie en al, maar wist wonder boven wonder goed uit de operatie te komen.

Vroeger al kon Mirjam nooit meekomen met leeftijdsgenoten. Gingen zij een stukje rennen, was zij in een mum van tijd moe. Ze was nog maar zestien jaar toen ze haar eerste hartaanval kreeg en net de twintig gepasseerd toen het opnieuw fout ging met haar hart. “Ik stond altijd onder controle, maar er werd verder nooit echt actie ondernomen. Echter lieten nieuwe onderzoeken en technieken door de jaren heen zien dat ik steeds meer defecten aan mijn hartklep had. Maar mijn annulus, waar een eventuele nieuwe hartklep in zou moeten komen, bleek te klein en vervormd te zijn. Daardoor zou er volgens artsen nooit een klep in kunnen die ervoor zou zorgen dat ik weer normaal functioneerde.”

(meer…)

Hulp bij diagnose hartklachten vrouwen

Geschreven door

Onderzoekers van het UMC Utrecht, de Tilburg University en het Amsterdam UMC ontvingen een subsidie van 300.000 euro van ZonMw om de diagnose en behandeling bij vrouwen met mogelijke hartklachten te verbeteren. De onderzoekers gaan een keuzehulp doorontwikkelen om vrouwen met hartklachten te helpen op tijd naar de huisarts te gaan en hen te ondersteunen bij het gesprek met de huisarts. Daarnaast brengen de onderzoekers een software-beslishulp naar de praktijk die helpt om te bepalen of extra beeldvormend onderzoek nodig is.

In Nederland overlijden elk jaar 36.000 mensen, van wie de helft vrouwen, aan hart- en vaatziekten. Veel vrouwen ervaren klachten waarvan onduidelijk is of deze een uiting zijn van hartziekten. Het is voor hen soms moeilijk te beslissen wanneer zij contact moeten zoeken met een huisarts. Voor de huisarts en cardioloog is het een uitdaging om te besluiten wie met een gerust hart naar huis kan worden gestuurd. Omdat de klachten bij vrouwen niet altijd duidelijk zijn, wordt helaas nog regelmatig de juiste diagnose gemist of duurt het te lang voordat deze wordt gesteld.

Keuzehulp bij klachten

“In het onderzoek IMPRESS+ onderzoeken we hoe de diagnose en behandeling bij vrouwen met mogelijke hartklachten kan worden verbeterd”, licht Saskia Haitjema, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht, toe. “Mijn collega’s in Tilburg en Amsterdam gaan een keuzehulp doorontwikkelen om vrouwen met hartklachten te helpen op tijd naar de huisarts te gaan en hen te ondersteunen bij het gesprek met de huisarts. In ons onderzoek bekijken we hoe we de keuzehulp-bij-klachten het beste kunnen toevoegen aan bestaande informatiewebsites.”

Beslishulp beeldvormend onderzoek

Daarnaast brengen de onderzoekers in Utrecht een sekse-specifieke software-beslishulp naar de praktijk. Haitjema: “Deze beslishulp helpt tijdens het ‘samen beslissen’ in de spreekkamer van de cardioloog om te bepalen of extra beeldvormend onderzoek nodig is. We implementeren de software in het UMC Utrecht en onderzoeken de ervaringen van de patiënten en cardiologen. Op basis hiervan vervolmaken we de software en maken we dit medische hulpmiddel klaar voor de verdere uitrol in andere ziekenhuizen. We zijn erg enthousiast over de mogelijkheden van digital health voor deze patiëntengroep.”

De beslishulp is via een succesvolle hackathon in het UMC Utrecht ontwikkeld op 6808 patiënten die een coronair angiografie ondergingen. “De diagnose bij vrouwen met mogelijke hartklachten is een uitdaging. Momenteel vindt er veel duur, tijdrovend en patiënt-belastend beeldvormend onderzoek plaats, waarvan de uitslag echter in het overgrote deel negatief is. De beslishulp kan worden gebruikt ter ondersteuning van het gezamenlijke besluit van cardioloog en patiënt om, na de gebruikelijke diagnostiek, al dan niet extra beeldvormend onderzoek te doen om een oorzaak van de hartklachten uit te sluiten.”

Samenwerking MEDxAI

De onderzoekers werken samen met de start-up MEDxAI aan de doorontwikkeling van de software. Tjebbe Tauber, CEO MEDxAI),: “Valorisatie is een belangrijk thema in het UMC Utrecht. Als start-up sluiten we daar goed bij aan met onze ambitie om deze software naar de spreekkamer te brengen. De hackathon was een geweldig inspirerende week, maar echte impact maak je pas als deze beslishulp gebruikt wordt in de reguliere zorg.”

Over het onderzoek

IMPRESS is een Nederlands consortium dat geleid wordt door hoogleraar Hester den Ruijter van het UMC Utrecht en hoogleraar Eric Boersma van het Erasmus Medisch Centrum. Het is in 2020 opgericht om hart- en vaatziekten bij vrouwen beter te onderzoeken, de bestaande kennis over hart- en vaatziekten bij vrouwen te bundelen, verspreiden en implementeren. Het consortium IMPRESS maakt deel uit van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). In de DCVA hebben 22 onderzoeks-en zorgorganisaties hun krachten gebundeld om oplossingen voor hart- en vaatziekten te versnellen. Naast de Hartstichting is nu ook ZonMw betrokken bij de financiering van IMPRESS

Bron: UMC Utrecht

Durf je angst uit te spreken!

Geschreven door

Voormalig topbeachvolleybalster Sanne Keizer stopte afgelopen februari met haar succesvolle sportcarrière. Het had niet veel gescheeld of ze had die carrière niet gehad. Al jong leed ze aan een mysterieuze hartkwaal. Fysiek genas ze volledig, maar mentaal worstelde ze nog jaren door.

Wanneer kwam je erachter dat je hartfalen had?

“Vanaf 16 jaar had ik onverklaarbare hartritmestoornissen. Eerst gebeurde dat slechts één keer per jaar, maar het werd steeds vaker. Ze veroorzaakten kramp, van kuitkramp tot algehele kramp na een wedstrijd. Daarvan werd ik steeds doodmoe. De artsen konden maar niet ontdekken wat het was. Mensen zeiden steeds tegen me dat ik beter voor mezelf moest zorgen. Beter eten en drinken. Je begint aan jezelf te twijfelen. De onverwachte dood van FC Utrecht-speler David Di Tommaso bracht de ommekeer. Hij overleed in zijn slaap aan een acute hartstilstand. Toevallig was ik bij zijn laatste wedstrijd geweest. Hij bleek dezelfde symptomen te hebben gehad als ik. Ik liep al bij een cardioloog op het Sport Medisch Centrum Papendal, maar eiste een second opinion in Duitsland. Net voordat ik daarheen wilde, kwam toch de diagnose van Papendal: een aangegroeide hartafwijking in het wandje van een sinusknoop. Sinusknopen zorgen ervoor dat de hartslag zich doorzet. Er was een zogenaamd vluggertje ontstaan, waardoor de boel bleef hangen en het hart op hol sloeg. Het verklaarde waarom ik ook het meeste last van kuitkramp had gehad. Het hart pompte het bloed niet goed naar de ledematen en de kuiten liggen het verst weg van je hart.”

Hoe verliepen de behandeling en het herstel?

“Met 20 jaar onderging ik in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen een ablatie waarbij die afwijking, een vergroeiing, werd weggebrand. Na de operatie was ik fysiek wel gezond, maar ik knapte mentaal, na de eindeloze onzekerheid en het idee dat ik misschien wel aan de pacemaker moest en zou moeten stoppen met mijn sportcarrière. Er zat ook boosheid. Vier jaar lang was het geweest alsof mensen me niet geloofden. Het gevoel van controle over mijn lijf was ik ook kwijt. Mijn oude hart met zijn gebreken kende ik, maar dat nieuwe hart niet. Ik durfde mijn lichaam niet meer tot het uiterste te drijven. Mijn beachvolleybalpartner moest ook veel geduld met me hebben.”

“Het duurde een paar jaar eer ik het vertrouwen terug had. Ik trainde minder, maar het sportdieet werd niet aangepast. Ik kwam aan. Beachvolleybal beoefen je in bikini dus extra kilo’s zijn zichtbaar. Ik sliep lang slecht. Ik was zelfs bang om te slapen. Toch wilde ik door met de topsport. Ik kwam door die periode van geworstel heen met hulp van psychologen. Die hulp zocht ik trouwens pas later op.”

Heb je eet- en drinkgewoontes veranderd?

“Van nature ben ik een gezond persoon. Dat heeft niets te maken met het vroegere hartprobleem of met de topsport. Ik neem ook zeker af en toe een wijntje hoor, maar met eten maken kan ik wel een pietlut zijn. Een voorbeeld? Een sausje door de sla moet de perfecte smaak hebben, niet te zoet of te zuur, lekker en gezond. Ik kan het wel vier keer maken als ik niet tevreden ben. Ik let op de Schijf van Vijf, ook voor mijn twee kinderen.”

Sta je na het hartfalen anders in het leven?

“Ik ben niet dagelijks met die ervaring bezig, maar het heeft me wel gevormd tot wie ik nu ben. Ik heb ik geleerd open en directe communicatie te voeren. Zo had ik met
mijn laatste partner in de sport, Madelein Meppelink, een sterke communicatieve band. Alles was bespreekbaar, juist ook waar ik bang voor was. Na mijn master Recherchekunde heb ik zes jaar bij de politie gewerkt. Daar heb je regelmatig moeilijke gesprekken. Ik was er geschikt voor door de manier waarop ik in het leven sta. Ik heb een luisterend oor, kan helpen en begeleiden. Dat doe ik nu ook met mijn eigen bedrijf Kracht Boutique Keizer2: ik begeleid mensen hun hart te volgen en om in hun fysieke en mentale kracht te staan. Het bedrijfslogo weerspiegelt dat: een hart dat gevormd wordt door twee armen met spierballen. Het kroontje erbij staat natuurlijk voor mijn achternaam. Toen ik in het ziekenhuis lag, kwam mijn vader op bezoek en zei: ‘Je bent een echte Keizer, je komt hier doorheen!’” Ik heb ook een tatoeage van een hart met hartslag.”

Heb je tips voor andere (voormalige) hartpatiënten?

“Durf te spreken! Het is de rode draad van mijn verhaal. Het uitspreken van angsten heeft mij geholpen. Als ambassadrice van Stichting Hartekind probeer ik me te verdiepen in het mentale stukje voor jonge kinderen die te maken krijgen met ingrijpende operaties. Ik draag ook bij aan de hartekinddagen waarop de Stichting verantwoorde activiteiten organiseert voor de hartekinderen zodat ze zich soms even gewoon kind kunnen voelen.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Sanne Keizer

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Cardioloog Angela Maas: ‘Vrouwen worden nog altijd niet serieus genomen bij hartklachten’

Geschreven door

Het vrouwenhart is anders dan het mannenhart. Toch wordt de mannelijke patiënt als norm genomen bij diagnoses en behandelingen. Met alle gevolgen van dien. Maar willen we de gezondheid van vrouwen serieus aanpakken, dan moeten we die in een breder sociaal-maatschappelijke context zien, meent prof. Dr. Angela Maas. ‘Een goede sociale positie is een voorwaarde voor gezond oud worden.’

Prof. Dr. Angela Maas, jarenlang verbonden als cardioloog bij het Radboud UMC, ging in mei 2022 met pensioen. Maar de witte jas aan de wilgen hangen, lijkt nog niet te lukken. ‘Ik doe geen patiëntenzorg meer, maar blijf wel betrokken. Zeker als het gaat om het overbrengen van de boodschap over het vrouwenhart.’ En die boodschap is niet mals: hart- en vaatziekten zijn al jarenlang wereldwijd doodsoorzaak nummer één bij vrouwen. Dat heeft verschillende redenen. En het is schrijnend dat nog elke dag de vrouwelijke hartpatiënt langs de mannelijke meetlat wordt gelegd. Want dat leidt tot verwarring, onduidelijke diagnoses en vaak een verkeerde behandeling. Maas schreef er drie jaar geleden een boek over: ‘Hart voor vrouwen: De cardioloog over het vrouwenhart’.


Patiënt is geen eenheidsworst

‘Nergens zie je zoveel man-vrouwverschillen die er toe doen als binnen de cardiologie. Zo is de manier waarop hart- en bloedvaten verouderen bij vrouwen aanzienlijk anders dan bij mannen. En er zijn genderspecifieke risicofactoren die een grote rol spelen, denk aan zwangerschapsvergiftiging, de menopauze of hartschade bij borstkanker. Maar wat we nog altijd zien is overbodig, geldverslindend onderzoek gestoeld op wat we weten van de doorsnee witte man.’ Maas kan zich hier enorm over opwinden. ‘Decennialang zien we patiënten als eenheidsworst. Dat generaliseren vormt een grote belemmering voor goede individuele zorg en kost handen vol geld.’

Klachten niet herkend

Maar hoe moet het dan wel? ‘Om te beginnen dienen de klachten van vrouwen serieus te worden genomen. Lang was het “ach mevrouwtje, het valt mee”. Daarbij is bijscholing van de zorgprofessional essentieel, want de klachten zijn ook divers en individueel en dus moeilijk te generaliseren. Hartkramp – spasme – bijvoorbeeld, komt bij vrouwen tweemaal zo vaak voor. Dat voel je soms in de bovenbuik. En de kramp fluctueert, dat wil zeggen: zakt af en komt terug. Dat kan om de tien minuten voorkomen, soms over langere periodes. Vrouwen denken dan: “ow, ik heb vast iets verkeerds gegeten” en doen er vervolgens niets mee.’
Vrouwen met hartproblemen hebben vaker dan mannen pijn tussen de schouderbladen, in de kaak en nek. Zijn duizelig of extreem moe. ‘Je denkt dan niet gelijk dat er iets mis is met je hart, vervolgt Maas. ‘Daarbij: vrouwen zeuren niet, ze geven zelf een verklaring voor hun klacht en gaan door. Totdat ze toch bij de dokter komen, maar die herkent de klachten dus ook niet. Die klachten staan immers niet in de boekjes zo beschreven. Hierin staan de klachten die mannen hebben.’

Tussen wal en schip

Op de vraag of vrouwen hier zelf wat aan kunnen doen, antwoordt Maas: ‘Meet regelmatig je bloeddruk op. Daarmee kan vroegtijdige hoge bloeddruk worden opgespoord. Verder kennen we allemaal wel de traditionele risicofactoren op het gebied van lifestyle: ongezonde voeding, weinig beweging, stress. Ook daar kun je aanpassingen in doen. Minder te beïnvloeden zijn de risicofactoren die vaak ook door artsen over het hoofd worden gezien. Denk aan migraine vanaf de pubertijd, een hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap, zwangerschapsvergiftiging of genetische belasting. Allemaal mogelijke signalen voor hartklachten op latere leeftijd. Daar wordt helaas onvoldoende naar gekeken, en daardoor vallen vrouwen vaak tussen wal en schip.’

Jonge vrouwen perfectionistisch

Stress, een groot risico voor het krijgen van hartziekten, laat zich echter lastig sturen. Maas: ‘We leven nu eenmaal in een wereld vol stressfactoren. En dat zien we terug in het toenemend aantal hartinfarcten bij met name vrouwen tussen 40 en 60 jaar. Een groep die ook alles perfect wil doen. Maar dan geven kinderen kopzorgen, loopt het huwelijk op de klippen. Of nog erger: vrouwen komen in de bijstand terecht omdat ze economisch niet zelfstandig zijn, terwijl het leven steeds duurder wordt. Dat geeft enorm veel stress. En daar heb je als arts in je spreekkamer maar weinig invloed op.’

Tip voor een gezond hart

‘Eigenlijk vormt armoede de grootste bedreiging voor de gezondheid’, zegt Maas stellig. ‘Als je dat kunt voorkomen, moet je dat zeker doen. Dat begint met de keuzes die je als jonge vrouw maakt. Stel jezelf de vraag: wat als ik er later alleen voor kom te staan, kan ik het me dan nog permitteren om gezond eten te kopen, in een comfortabel huis te wonen en ontspannen vakanties te maken?
Ik houd niet van het opsommen van lijstjes met tips van hoe je moet leven, maar als ik dan tóch een tip moet meegeven aan vrouwen: investeer in je eigen ontwikkeling. Volg een goede opleiding en blijf financieel onafhankelijk. Dat is misschien wel de beste voorzorgsmaatregel die je kunt treffen tegen hartziekten en andere gezondheidsproblemen.’

Kijk voor meer informatie op hartvoorvrouwen.nl

Bron: www.onvz.nl

Uit de spreekkamer, maar op de barricades!

Geschreven door

Vele decennia al komt cardiologe Angela Maas op voor de rechten van vrouwen, met name op het gebied van de gezondheidszorg en het hart. Dat leverde en levert haar veel kritiek en weerstand op van mannelijke collega’s. Per 1 mei stopt Angela Maas met patiëntenzorg. Wel blijft ze nog een jaar lang verbonden als hoogleraar cardiologie
voor vrouwen aan de Radbouduniversiteit in Nijmegen, een functie die ze sinds tien jaar bekleedt. Daarna moet de jongere generatie het werk voor vrouwen oppakken, zegt ze.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Van levenslust naar levensbang

Geschreven door

Sinds de bevalling van haar dochter in 2009 heeft Nolie (35) hartklachten. Vele ziekenhuisbezoeken, operaties en medicijnen later is er nog steeds van alles onduidelijk over haar gezondheid. Ondertussen houdt haar hart Nolie in z’n greep.

Dertien jaar geleden kreeg Nolie voor het eerst last van heftige hartoverslagen. Na veel onderzoek kwam vier jaar later de diagnose: RVOT. Dat wil zeggen dat de hartslag van Nolie uit het niets omhoog kon schieten en ze soms wel 16.000 overslagen op een dag had. “Wat ze me konden vertellen, was dat het vanuit mijn rechterhartkamer kwam en voornamelijk voorkomt bij vrouwen tussen de dertig en vijftig jaar. Een oorzaak kon niet worden gevonden, maar ik kreeg wel te horen dat het niet gevaarlijk was en dat ik er honderd mee kon worden.”

Ablatie

Nolie wilde graag meer onderzoek laten doen en ging naar het Maastricht UMC+ voor een second opinion. Daar werd haar een ablatie geadviseerd. De klachten hadden namelijk veel invloed op haar dagelijks leven en medicatie hielp niet voldoende. “Ik heb die ablatie telkens uitgesteld, omdat ik dacht: als mijn klachten niet gevaarlijk zijn, moet ik het misschien maar gewoon accepteren. Toch heb ik ervoor gekozen om die ablatie uiteindelijk wel te doen, maar tot drie keer toe mislukte dit. De artsen kregen mijn ritmestoornissen niet opgewekt, waardoor ze dus ook niet verholpen konden worden. Dat is kenmerkend voor wat ik heb: de ritmestoornissen laten zich niet zien als ze zich moeten laten zien, maar vervolgens heb je er thuis wél weer last van. De teleurstelling was groot.”

Afwijkend gen

Uit een genetisch onderzoek bleek vervolgens dat Nolie een mutatie heeft in een bepaald gen: Felamine-C. Wat dit betekent, is onduidelijk. De artsen kunnen niet zeggen of dit voor haar klachten zorgt of niet. “Niemand kan me vertellen of dit afwijkende gen er iets mee te maken heeft en wat het op de langere termijn gaat doen. Dat is het moeilijke. Daarnaast heb ik er sinds een paar jaar nog iets anders bij: VT’s (ventrikeltachycardie). Mijn hartslag schiet dan in rust ineens van zestig naar tweehonderdveertig. Als dit doorschiet, kun je een hartstilstand krijgen. Tot nu toe herstelt het zich nog vanzelf, maar wat als dat het op een gegeven moment niet meer doet?”

Ziek

Ook in het ziekenhuis in Maastricht kwam Nolie op den duur niet verder. Opnieuw vroeg ze een second opinion aan, dit keer in België. Hier werd afgelopen september weer een ablatie uitgevoerd. In eerste instantie met succes. “Ik had nog maar negenentwintig overslagen in een dag tijd. Een heel groot verschil met wat het voorheen was. Het leek dus veelbelovend, maar vervolgens ben ik elke maand ziek geweest: in oktober had ik een flinke griep, in december een heftige nierbekkenontsteking en in januari kreeg ik corona. Sindsdien zijn mijn hartritmestoornissen weer helemaal terug.”

DNA-onderzoek

Inmiddels heeft Nolie een onderhuidse recorder bij haar borst, een klein apparaatje dat haar hartritme 24 uur per dag registreert en bijhoudt. Dit zal moeten uitwijzen wat er aan de hand is. “Naast het apparaatje wordt er ook extra DNA-onderzoek ingezet om te kijken of de mutatie invloed gaat hebben op de functie van mijn hart en het verloop van mijn klachten. Het afwijkende gen kán er namelijk voor zorgen dat ik op de langere termijn een hartspierziekte krijg die niet te genezen is. Het kán gevaarlijk zijn, maar ook dat is nu niet te achterhalen. Dat is het frustrerende. Wanneer komt er een einde aan?”

Angst

De wilskracht is er. De levenslust ergens ook nog wel. Toch zegt Nolie door de jaren heen steeds meer van levenslust naar levensbang te zijn gegaan. Haar leven wordt geregeerd door angst. “Je hart is de motor van je lichaam. Daar kun je geen pleister op plakken. Mijn grootste angst is dat het een keer écht misgaat. Dat het einde verhaal is en ze er niet snel genoeg bij zijn. Dat ik een hartstilstand krijg en weg ben. Er is zoveel onzekerheid. Dat zal de komende tijd ook nog wel zo blijven, maar ondertussen moet ik er wel mee leren leven. Dat vind ik heel moeilijk.”

Snel moe

Ook de aanvallen zelf zijn nog niet weg. “Als mijn hartslag omhoog schiet, gaat mijn hart enorm tekeer. Ik word dan naar en heb het heel warm. Ik krijg last van duizeligheid en zie zwarte vlekken voor mijn ogen. Het is heel beangstigend. Na zo’n aanval slaap ik slecht en durf ik weinig inspanning te leveren.” Hoewel Nolie het liefst net als ieder ander wil kunnen meedraaien, is dat door haar hartproblemen simpelweg geen optie. “Mijn hart moet extra hard werken. Daardoor ben ik heel snel moe. Als ik een trap op loop, moet ik al bijkomen. Conditie heb ik niet meer. Ik kan absoluut niet doen wat een ander op mijn leeftijd doet.”

Alert

Nolie zegt dat haar gezondheid haar mindset heeft veranderd. Ze heeft een ander gevoel bij het leven gekregen. “Ik ben constant alert en daardoor kan ik niet meer onbegrensd leven. Ik stap niet meer zomaar in een vliegtuig, ga niet zomaar een berg beklimmen. Niets is meer vanzelfsprekend. Zelfs tijdens een wandeling denk ik: wat gebeurt er in mijn lichaam? Wat als ik te ver het bos in loop en er dan iets gebeurt? Ik denk in de toekomst, en dat heb ik ook al bij dagelijkse dingen als stofzuigen of de was doen. Het beheerst mijn leven. Voor mijn hart kan ik nu eenmaal niet weglopen. Ik heb pas rust als er eindelijk duidelijkheid komt.”

Waarom dit interview met Nolie?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nolie Schattevoet

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.