Nieuwe medicijnen voor diabetes deugen niet

Geschreven door

 

Internisten maar ook huisartsen zijn en masse bezig met het in de markt zetten van  nieuwe diabetesmedicijnen. Al vele tienduizenden diabeteslijders slikken het medicijn, dat niet beter, maar wel tientallen malen duurder en noch bewezen veilig en effectief is.

 

Het gaat om de zogeheten DPP4-remmers en GLP-1-agonisten. Met name de middelen Januvia en Janumet. Deze medicijnen zouden nu alleen nog maar in het kader van klinische onderzoekingen moeten worden voorgeschreven, waarschuwt huisarts Hans van der Linde. ‘Het kan je suiker verlagen, maar of je er ook maar een dag langer door leeft, is niet te zeggen.’

 

‘Deze nieuwe medicijnen worden er zo ingedramd, je kunt je daar bijna geen voorstelling van maken’, aldus de huisarts. ‘Onlangs werd het bewierookt op een congres in Berlijn, waar maar liefst 18.000 huisartsen en specialisten bij aanwezig waren. Daar zitten zwakke broeders bij, die snel overstag gaan. De industrie probeert betekenisloze en zeer marginale ‘voordelen’ extreem uit te vergroten om het middel aan de man te brengen. Zo zou je er in een jaar tijd zo’n 800 gram van kunnen afvallen. Dat is natuurlijk te verwaarlozen, want het probleem bij veel diabetes patiënten is nou juist dat ze doorgaans tientallen kilo’s te zwaar zijn. Dan heb je zoveel niet aan 800 gram op jaarbasis.’

 

‘Het vermogen van de nieuwe medicijnen om suiker te verlagen is slechter dan dat van andere, bestaande middelen. Intussen is het nieuwe medicijn wel dertig keer zo duur! Het toestaan van deze pil op de medicijnenmarkt kan onze samenleving 300 tot 400 miljoen euro per jaar gaan kosten!’

 

‘Het advies van het Nederlands Huisartsen Genootschap en het Geneesmiddelenbulletin is: niet gebruiken. Want het medicijn is niet bewezen veilig, je weet niet wat het op de lange termijn doet. Er is met name grote onduidelijkheid over de bijwerkingen op de langere termijn. Er zijn al signalen dat het risico van alvleesklierkanker erdoor toeneemt. Neem dus geen risico en blijf bij de oude, vertrouwde diabetesmedicijnen.’

 

Samengevat: de mogelijk onveilige DPP-4 remmers zijn: linagliptine (Trajenta), saxagliptine (Onglyza), sitagliptine (Januvia en Janumet), vildagliptine (Galvas), en de GLP-1-agonisten: exenatide (Byetta), liraglutide (Victoza).

 

Antistollingsmiddelen

Hans van der Linde staat al sinds jaar en dag bekend als de luis in de pels van de farmaceutische industrie en het ministerie van Volksgezondheid. Om er maar alvast twee te noemen, maar de lijst is langer. Een ander medicijn waarop Hans zijn pijlen richt zijn de nieuwste antistollingsmiddelen. Wie de afgelopen maanden de stromannen van de industrie daarop heeft horen reageren en zich geen zand in de ogen heeft laten strooien, weet eigenlijk genoeg, aldus Van der Linde op de website artsennet.nl.  Een speciale commissie van de Gezondheidsraad onderzocht die nieuwe antistollingsmiddelen en schrok zich een hoedje. Het gaat daarbij om Dabigatran (Pradaxa®), Rivaroxaban(Xarelto®) en Apixaban (Eliquis®). ‘Doordat de regelmatige controle van de behandeling wegvalt, wordt het een behandeling die net zo ’gewoon’ wordt als behandeling met andere geneesmiddelen, waardoor naast gebruikersgemak mogelijk wel meer risico op therapieontrouw ontstaat dan onder een regiefunctie bij een behandeling met een cumarinederivaat’, schrijft deze commissie op artsennet.nl. De commissie adviseerde nieuw onderzoek naar veiligheid, kosten en werkzaamheid van het nieuwe medicijn, alvorens deze middelen op de markt toe te laten. Helaas, zoals zo vaak het geval bij minister Schippers, liet ze haar oren opnieuw hangen naar de pillendraaiers en farmaboeren en liet het middel toe op de markt, niettegenstaande het advies van de commissie. ‘Daarmee gaat de minister op de stoel van de artsen zitten’, aldus Van der linde. ‘De minister zegt dat het middel wordt toegelaten omdat ze een lagere prijs kon bedingen. Alsof het om geld gaat, in plaats van om gezondheid.’

 

‘In de USA zijn er al 600 mensen doodgebloed als gevolg van het gebruik van dit middel’, weet Van der Linde. ‘Wat ik zie is dat cardiologen zich massaal laten informeren over dit nieuwe middel door belangenverstrengelde opinieleiders. Ze zijn nu al bezig mensen in grote getale over te zetten op het nieuwe medicijn. Het is een ramp! Het is echt vreselijk wat hier gebeurt! Ik ben bang dat er heel veel mensen aan bloedingen zullen overlijden.’

Hartpatienten Nederland opent Meldpunt Cardiologie

Geschreven door

 

Hartpatiënten Nederland heeft sinds december 2012 een landelijk Meldpunt Cardiologie. Het Meldpunt werd geopend na de gebeurtenissen in de ziekenhuizen in Spijkenisse en Zeeland. Daar was van alles mis op de afdelingen cardiologie van het Ruwaard van Putten (RvP) ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis (ADRZ) in Zeeland.

 

Sinds de opening van het Meldpunt op 21 december, kwamen al vele honderden klachten en andere meldingen binnen. De meeste uit Spijkenisse en Zeeland, maar ook uit andere delen van het land!

 

Onderzoeksraad voor Veiligheid

Hartpatiënten Nederland is verheugd dat de Onderzoeksraad voor Veiligheid nu op verzoek van onze stichting een diepgaand onderzoek gaat instellen in het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Deze beslissing van de Onderzoeksraad volgde op een bezoek van een delegatie van Hartpatiënten Nederland aan het hoofdkantoor van de Raad in Den Haag, eind december 2012. Daar bespraken we de noodzaak om een onderzoek naar de veiligheid voor patiënten in het RvP ziekenhuis te doen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg IGZ sloot de afdeling cardiologie in november en de vier cardiologen werden naar huis gestuurd. Ze keren niet meer terug, naar het zich laat aanzien.  Op maandag 16 december opende de afdeling cardiologie weer. Zij het mondjesmaat en met twee externe cardiologen, van het Maasland ziekenhuis.

 

Klachten

Hartpatiënten waren intussen al massaal en noodgedwongen uitgeweken naar ziekenhuizen in de omgeving. Hartpatiënten Nederland opende het meldpunt, waar hartpatiënten uit Spijkenisse hun verhaal konden doen over de gang van zaken in het Ruwaard van Putten. Het regende klachten. En niet alleen over de afdeling cardiologie. Al snel meldden zich ook andere patiënten, die slachtoffer waren van de gang van zaken bij andere afdelingen van het ziekenhuis. Bijvoorbeeld op de afdelingen: gynaecologie, interne geneeskunde en longgeneeskunde. Ze klaagden onder meer over foute diagnoses, onherstelbare fouten bij operaties, voorschrijven van verkeerde medicijnen, hulpverlening door niet bevoegd personeel, arrogante en onbeschofte behandeling en het kwistig hanteren van de morfinespuit, in enkele gevallen met de dood tot gevolg. In dat geval was het niet de patiënt die klaagde, maar diens nabestaande.

 

Inmiddels kwamen de gebeurtenissen eerder al in een stroomversnelling. Ruwaard van Putten houdt op als zelfstandig ziekenhuis te bestaan en wordt opgeslokt door naburige hospitalen. En de afdeling cardiologie van het ADRZ in Zeeland staat inmiddels onder curatele van het Amphia in Breda. De cardiologen daar konden niet meer met elkaar door een deur.

 

Patiëntenbelang

We zijn blij met het onderzoek door de Onderzoeksraad. Die onderzocht ook de problemen op het hartcentrum van Radboud in Nijmegen, zo’n vijf jaar geleden. Daar stierven toen ook meer patiënten dan gemiddeld. Bij Hartpatiënten Nederland meldden zich indertijd 75 mensen die een klacht indienden. Wij hebben toen samen met de Raad van Bestuur en de medische staf al deze klachten doorgenomen. Aan de hand van deze klachten heeft Radboud ingegrepen en het hartcentrum gereorganiseerd. Er kwamen nieuwe specialisten, protocollen werden gewijzigd, de patiënt stond voortaan centraal. Sindsdien behoort de hartafdeling van het Radboud ziekenhuis tot de allerbeste van Nederland!

 

Vertrouwen

Exact dat staat ons ook voor ogen bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Want het vertrouwen van de patiënt in het ziekenhuis moet zo snel mogelijk hersteld worden. Veel mensen durfden tot nog toe niet te klagen. Want je bent wel afhankelijk van de specialist, tegen wie je een klacht hebt. Klagen moet mogen! Zonder repercussies!

 

 

NVVC

En tenslotte: we willen samen met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) bepalen in welke ziekenhuizen verbeteringen noodzakelijk zijn . Want in zijn algemeenheid leveren cardiologen in Nederland uitstekend werk. Ook hier geldt weer: de onder de maat presterende cardiologen verpesten het voor de rest.

 

 

Voelt u zich slecht behandeld door uw specialist of huisarts? Neem dan contact op met ons Meldpunt Cardiologie. Dat kunt u bereiken door te bellen met 085 081 1000 (tijdens kantooruren), te mailen naar Roermond@hartpatienten.nl of door onze website www.hartpatienten.nl te bezoeken. Schrijven mag ook, naar SHN, postbus 1002, 6040 KA Roermond.

Polsdotteren, een succesvolle Nederlandse toepassing

Geschreven door

 

Grote belangstelling voor de allereerste röntgenbeelden van menselijke bloedvaten, had hij Maar ook de ontwikkeling van katheters frappeerde hem. Begin jaren zestig van de vorige eeuw combineerde de Amerikaanse radioloog Charles Dotter deze elementen tot een bijzondere hartvinding: het ‘dotteren’, zoals iedereen het later ging noemen. ‘Iedereen’, want deze techniek (officieel: de ‘percutane transluminale coronaire angioplastiek’, PTCA) wordt inmiddels al vele jaren wereldwijd dagelijks bij tienduizenden patiënten toegepast om vernauwde aderen van het hart te heropenen, in de hoop een hartinfarct te voorkomen.

 

De achternaam van Charles Dotter werd er wereldberoemd door. Minder bekend is die van de Nederlandse interventie-cardioloog dr. Ferdinand Kiemeneij van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Precies twintig jaar geleden introduceerde hij het ‘polsdotteren’, een techniek uitgaande van de basisprincipes van Charles Dotter, maar via een andere ‘insteek’: niet via de lies maar via de polsslagader.

 

Tot 1992 werden patiënten wereldwijd uitsluitend via de lies gedotterd. Drie jaar eerder startte het OLVG in Nederland met het gebruik van ‘stents’ bij dotterbehandelingen. Stents zijn minuscule buisjes om een gedotterde slagader van binnenuit te
stutten. De stents bleken effectief, maar gaven ook complicaties. Ferdinand Kiemeneij, toen hoofd van de katheterisatiekamers, zocht een oplossing. Een publicatie over het filmen van kransslagaders via de pols trok zijn aandacht en hij bedacht dat dit dan ook voor het dotteren mogelijk moest zijn. Kiemeneij ging op zoek naar de mogelijkheid extra dunne katheters geleverd te krijgen en op 14 augustus 1992 voerde hij zijn eerste polsdotter uit.

 

‘Via de pols is prettiger én veiliger voor de patiënt’, stelt de uitvinder ervan. ‘Ook minder ingrijpend dan andere methoden. Patiënten herstellen sneller en de risico’s op bloedingcomplicaties zijn lager.’ ‘En…’, zo vervolgt dokter Kiemeneij: ‘De kleren kunnen aanblijven, heel belangrijk voor de beleving van de patiënt, die meestal direct weer mobiel is en vaak na enkele uurtjes alweer naar huis kan. Een belangrijk bijkomend voordeel, juist in deze tijd: de methode is goedkoper omdat de ingreep in dagbehandeling kan plaatsvinden.’

 

Inmiddels zijn er volgens het Amsterdamse ziekenhuis ruim 40.000 ‘polsdotters’ uitgevoerd.

 

Dit jaar wordt de nog jonge ontstaansgeschiedenis van deze Nederlandse dottertoepassing op bescheiden schaal gevierd, vanwege het nog immer groeiende succes ervan. Ferdinand Kiemeneij heeft er herhaalde malen de wereld voor overgevlogen, om zijn techniek te propageren en te doceren bij inmiddels talloze hartspecialisten. Het polsdotteren is de afgelopen jaren doorontwikkeld en technisch verfijnd en is daardoor  het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis ontstegen. Met name in Frankrijk en Azië is de methode favoriet. Alleen al in Beijing worden in het Anzhen Ziekenhuis elk jaar meer dan tienduizend patiënten via de pols gedotterd.

 

De dottertoepassingen breiden zich uit. De allernieuwste heet: bot-dotteren. Alleen heeft het niets met hartvaten te maken, maar met uiteenlopende botbreuken.

 

Onze bloedpomp, blijvende inspiratiebron voor dichters en schrijvers

Geschreven door

 

Het hart in onze taal

 

ROERMOND – Ons hart is oneindig veel meer dan de bloedpomp in ons lichaam die het leven gaande houdt, vaak tientallen jaren achtereen, elke seconde van de dag. Het is ook de graadmeter van ons gevoelsleven, het huis van onze emoties. Soms ligt daarbij ons hart op de tong.

 

In het hart schuilen onze eerlijkheid, ons verdriet, onze verbazing en euforie, maar ook verliefdheid, rouw, trots, oprechtheid, verlangen, lust, passie en nog honderden andere sentimenten. Alle kleuren en uitingsvormen van het pallet van onze emoties hebben er een plekje.

 

Het hart zit diep ín ons, ook cultureel en maatschappelijk. In onze taal – in gezegden en spreekwoorden. In ons volksgevoel – we laten ons vaak eerder leiden door ons hart dan door verstand. Het hart is bovendien een blijvende inspiratiebron voor dichters, schrijvers, cineasten, beeldend kunstenaars, componisten en andere podiumuitvoerders.

 

Neem nu de zegswijzen waarin het hart al eeuwenlang een rol speelt; ze zijn ontelbaar. Dikke boeken zijn – of worden – ermee gevuld. Vele ‘hartgezegden’ worden nog dagelijks gebruikt. Vast en zeker ook door u en u kent ze ongetwijfeld, evenals hun betekenis.

 

Wanneer iemand uit uw omgeving sterkte moet worden gewenst of wat hoop dient te worden gegeven, luidt de uitdrukking: ‘Iemand een hart onder de riem steken’. Als een persoon moeite heeft iets te vertellen wat hem of haar ‘zwaar op het hart ligt’, klinkt al snel uit iemands mond: ‘Joh, maak van je hart geen moordkuil’, ofwel: zég waar het op staat. Minder bekend, maar wel aardig is deze: ‘Zijn hart slaat als een kalverstaart’, om een verliefde man te typeren. En wel heel plastisch uitgedrukt voor iemand die allerlei wilde plannen heeft, maar ze niet ten uitvoer weet te brengen: ‘Zijn hart is wel goed maar de omloop deugt niet.’

 

Schrijvers en dichters laten het/hun hart ook zeer regelmatig kloppen in geschriften en uitspraken. Zoals de Vlaamse publicist Johan Anthierens een grote waarheid verkondigt met: ‘Hoe minder men in zijn hart voor een probleem voelt, hoe luidkeelser men aan het preken slaat.’ Eigenlijk zou de navolgende uitspraak van de eveneens Belgische schrijver-dichter Louis-Paul Boon (1912-1979) de afsluiting moeten vormen van deze verhandeling over het hart in onze taal – maar toch alvast: ‘Ik geloof dat de schoonheid van onze taal uit het volk komt: de taal van het volk welt op uit hart en geest en uit al wat leven is. Als de mensen zich aan een geijkte taal moeten houden, gaan hun spirituele vondsten en opmerkingen verloren.’

 

De Nederlandse schrijver-dichter Remco Campert dan. Fraai en diepzinnig is: ‘Alles is verleden. Het heden is  ons altijd een hartslag voor. De dood is ons heden, als we onze hartslag hebben ingehaald.’ En, wijzer geworden in de omgang met mensen, merkte Campert op: ‘Een heel enkele keer stort een verlegen mens weleens zijn hart uit. Je kunt dan beter maken dat je wegkomt.’ En nog één met een kenmerkende droog-humoristische ondertoon, maar dan van Simon Carmiggelt (je hoort het hem zeggen…): ‘De Bijbel zegt: Drink uw wijn van ganser harte. Alleen het tempo staat er niet bij.’

 

Prachtig, uit lang vervlogen tijden maar niet minder van deze tijd, is: ‘Wat is al des wereld lust, als het hart niet is gerust?’ Van een onzer beroemdste Nederlanders, geschiedkundige, dichter en toneelschrijver Pieter Corneliszoon -‘P.C.’- Hooft (1581-1647).

 

Acteur en filmregisseur Woody Allen betrekt ook het hart in wat hij zoal zegt in interviews: ‘Nee, het is niet mijn droom om voort te leven in de harten van mensen. Ik wil liever voortleven in mijn eigen flat.’ Een aardige van de Amerikaanse schrijver-humorist Mark Twain is deze: ‘Zorg eerst dat je de feiten kent, daarna kun je ze naar hartenlust verdraaien.’ En de wereldberoemde Amerikaanse komiek Bob Hope, die 100 jaar oud werd (1903-2003), zei eens: ’Als er geen naastenliefde in uw hart is, hebt u de ergste hartkwaal die er bestaat’.

 

Lekker cynisch is de uitspraak van de komedie-acteur Walter Matthau (1920-2000): ‘Na mijn hartaanval gaf de dokter me nog zes maanden te leven. Maar omdat ik zijn rekeningen niet kon betalen, gaf hij me nog eens zes maanden erbij.’

 

Tot zover deze bloemlezing van hartcitaten. Aanvankelijk geschreven met een hart dat in de keel klopte. Maar, een pak van ons hart dat het nu voltooid is. Hopelijk hebben we hiermee uw hart gestolen.

 

[ Zelfs P.C. Hooft en Simon Carmiggelt
beschreven ‘graadmeter van het gevoel’ ]

Geboren als Hartpatiënt

Geschreven door

 

Louise Hoppel is 27 en op het eerste oog een doodnormale jonge vrouw aan het begin van haar leven. Niets is minder waar. Wonend aan een pittoresk binnenplaatsje in Dordrecht draagt de gedreven carrièrevrouw een rugzak vol ziekenhuisbezoeken met zich mee, want zij is geboren als hartpatiënt.

 

Drie pacemakers en twee ICD’s hebben de revue al gepasseerd in het jonge leven van Louise. Erbij stilstaan doet zij sporadisch, want bij de bruisende als Business Developer werkzame hartpatiënt in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, staat het leven op nummer één. Het chronisch ziek zijn komt daarna pas aan de orde.

 

Van pasgeborene tot hartpatiënt

Als baby was Louise constant moe en ziek: ‘In het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam is gebleken dat ik een aangeboren derdegraads  AV-block heb (een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd). Volgens de artsen is de hartafwijking te wijten aan de ziekte van mijn moeder. Zij had SLE, een auto-immuunziekte en is helaas – inmiddels al veertien jaar geleden – overleden. Klaarblijkelijk kan de ziekte leiden tot aangeboren hartafwijkingen als deze tijdens de zwangerschap actief is.’

 

Omdat zij erg jong is doen de artsen in eerste instantie niets. Louise krijgt op vierjarige leeftijd een pacemaker. Een tijd van onzekerheid maakt plaats voor een nieuwe levensfase waarin voorzichtigheid een grote rol speelt.
‘De dag dat ik het ziekenhuis verliet, was ik ook jarig. Eenmaal thuis was het dubbel feest’, vertelt een lachende Louise.

 

Louise’s ouders zijn in het begin heel voorzichtig: ‘Op de basisschool probeerde ik zoveel mogelijk mee te doen. Bepaalde sporten tijdens de gymles sloeg ik over, net als de achtbanen in pretparken. Voor de rest voelde ik mij niet anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik was kind en daarna pas hartpatiënt. Wat er dan wel bijzonder was aan mij? Hooguit mijn werkstuk op de basisschool over de pacemaker.’

 

Louise heeft zich nooit beperkt gevoeld door haar pacemaker, ook niet in de pubertijd of in haar jaren als jongvolwassene: ‘Ik denk dat in mijn voordeel heeft gewerkt, dat ik ermee ben opgegroeid, want ik weet niet beter. Door de jaren heen ben ik er zo aan gewend, dat ik het niet eens meer doorheb. Ik kan me voorstellen dat als je op latere leeftijd een pacemaker krijgt, je niet weet wat je te wachten staat. Maar ik kan bijna alles. Ik werk, sport en ga gewoon op vakantie.’

 

‘En toen kreeg ik hoofdpijn’

In 2007 -Louise is inmiddels 21- is het tijd voor een nieuwe pacemaker, de derde inmiddels. Helaas loopt het anders dan gedacht: ‘Ik had aanhoudende hoofdpijn en dacht zelf aan migraine. Bij de huisarts bleek dat ik een herseninfarct had gehad, waarvan ik niets had gemerkt. Waarschijnlijk is een losgeschoten bloedstolsel in het hart de oorzaak van het herseninfarct. Een heel klein litteken, dat met moeite te zien is via de CT-scan, bevestigde het vermoeden van de artsen. De oorzaak hiervan is moeilijk te achterhalen.’

 

Na haar herseninfarct krijgt Louise uit voorzorg een ICD. Een ICD geeft een elektrische schok aan het hart in geval van levensbedreigende hartritmestoornissen. Bij Louise is de ICD nog niet afgegaan, maar de gebeurtenis hakte er aardig in: ‘Inmiddels was ik een stuk ouder en meer bewust van wat er met mijn lichaam gebeurde. Verder is er geen immens verschil, behalve dat de ICD groter is.’

 

Sinds juni is bekend dat Louise ook een pericarditis (ontstoken hartzakje) heeft.  ‘Vanaf de bank naar de keuken lopen werd een opgave. Qua pijn voelde ik een zwaar drukkend gevoel op mijn borst. Uiteindelijk ben ik drie keer naar de huisarts geweest. In eerste instantie dacht de huisarts aan een infarct. Later bleek dat ik bloedarmoede had en veel vochtopeenhopingen. Met de ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht.’

 

Het overtollige vocht is inmiddels verwijderd. Een pericarditis kan vijf verschillende oorzaken hebben, bij Louise wordt dit niet duidelijk: ‘Het is vervelend dat ze dit niet weten. Je hoort toch graag wat de oorzaak ergens van is en ik heb juist daarover geen uitsluitsel gekregen.’ Helaas bleef het daar niet bij. In de zomermaanden is Louise weer ziek doordat haar mitralisklep (hartklep) meer is gaan lekken. De lekkende hartklep van Louise is al jaren bekend bij de artsen, maar niet eerder was het zo erg als nu.

 

Nog één uitweg

De cardiologen zien een openhartoperatie als enige uitweg om Louise te helpen: ‘Ik zie hier tegenop. Dit is een grotere operatie en ik merk dat ik zenuwachtig ben. Mijn linkerhartkamer is vergroot en sluit niet goed, om dat te verhelpen plaatsen ze een ringetje om de hartklep.’ Waar ze zelfs nog meer tegenop kijkt, is de herstelperiode: ‘Tijdens de operatie zelf ben je onder narcose. Als je bijkomt, dan begint het pas echt. Zodra je jezelf redelijk kan verzorgen, mag je naar huis. Aan de pijn wil ik niet denken, dat laat ik over me heenkomen. Al met al ben ik zo’n drie maanden bezig met herstellen.’

 

De weg naar de operatie toe verloopt goed. De voorlichtingsdag heeft Louise al achter de rug: ‘Ik heb twee dames ontmoet, beide boven de vijftig. Dat is wel heftig. Daarna heb ik een individueel gesprek gehad met de chirurg.’ De vader van Louise gaat er goed mee om, al blijft het op momenten zwaar: ‘Van kleins af aan is aan mij uitgelegd wat ik heb en vanzelfsprekend is dat ook voor mijn vader moeilijk. Hij laat slecht zijn emoties zien, maar ik weet dat hij het zwaar heeft, want ik ben wel zijn kleine meisje.’

 

Daarnaast kan ze altijd goed terecht bij haar buren en vrienden om erover te praten: ‘Ik ben er aan gewend. Het is vervelend, maar wat moet ik anders? Als het niet wordt behandeld is het risico op hartfalen groter en dat is een risico dat ik liever niet neem.’ Tussen alle ellende door blijft Louise een rasoptimist. Het enige wat ze graag anders ziet is dat de voorlichting en behandeling niet specifiek alleen op oudere hartpatiënten zijn gericht. ‘Ik zie graag een onderzoek naar bijvoorbeeld de gevolgen van het dragen van een levenslange pacemaker. Jonge hartpatiënten verdragen dingen misschien gemakkelijker, maar ook wij verdienen evenveel aandacht en zorg als de oudere doelgroep.’

 

 

tekst en fotografie door Mersiha Ćuk

 

Eerste Harthulp in kleinere ziekenhuizen blijft belangrijk

Geschreven door

 

Roermond – De Eerste Harthulp in kleinere streekziekenhuizen blijft belangrijk. De zorg voor hartpatiënten moet goed geregeld zijn, want het gaat om grote aantallen patiënten. Hart- en vaatziekten zijn nog steeds doodsoorzaak nummer één.

 

Daarmee reageert de Nederlandse Vereniging van Cardiologen (NVVC) op een recent standpunt van Zorgverzekeraars Nederland (ZN). ZN wil de gespecialiseerde spoedeisende hulp, waaronder cardiologie, in een kleiner aantal ziekenhuizen concentreren. Dat zou de kwaliteit van de zorg verbeteren. De NVVC is het daar op zich mee eens, maar wil evengoed de Eerste Harthulp in kleinere ziekenhuizen handhaven.

 

‘Lokale eerste harthulpen spelen een cruciale rol in de opvang van patiënten met hartklachten’, zegt voorzitter prof. dr. Martin Schalij van de NVVC. Hij wijst erop dat de zorg voor mensen met een acuut hartinfarct geconcentreerd is in 29 interventieklinieken. Acute zorg voor patiënten met hartklachten gaat echter verder dan de zorg voor patiënten met een hartinfarct.

 

Van alle acute patiënten heeft circa 25% een dotterbehandeling nodig. Juist voor de grote groep patiënten die geen hartinfarct hebben, is het belangrijk om snel opgevangen te kunnen worden. De NVVC streeft dan ook naar een netwerk van klinieken met verschillende niveaus. De juiste zorg op de juiste plaats is waar het om gaat, vindt de NVVC.

 

‘ZN is in deze discussie vooral gericht op acute hartinfarcten’, aldus prof. Schalij. ‘Deze mensen gaan naar een dottercentrum. Dat is overal goed geregeld. Daarbij gaat het echter om slechts 20 procent van het aantal patiënten. Zo’n 80 procent heeft last van hartfalen, ritmestoornissen en dergelijke. Deze mensen zijn beter af bij een goede Eerste Harthulp. Bij een ritmestoornis gaat iedereen het liefst naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Dat is prima zo, en daarin zit een belangrijk meningsverschil tussen ons en ZN.’

 

‘Laten we zorg in netwerken organiseren, met als uitgangspunt: de juiste zorg op de juiste plaats. Daarvoor hebben wij het programma NVVC/Connect opgezet. In NVVC/Connect brengen we in kaart hoe de harthulp in de regio is georganiseerd en laten we ook concrete getallen zien. Bijvoorbeeld hoe lang het duurt voordat er in het ene ziekenhuis of in het andere gedotterd wordt. Daarnaast maken we protocollen per regio zodat iedereen precies weet wat hem of haar te doen staat en mensen zo snel mogelijk op de juiste plek terecht komen.’

 

‘Tijdens een gesprek met ZN bleek dat zij foute cijfers hanteren, gebaseerd op DBC-data van ziekenhuizen. Simpel uitgelegd: een reanimatie krijgt in een ziekenhuis de code hartinfarct. Het kan dan om iets anders gaan, en dat vertroebelt het beeld.’

 

‘Wij hebben in kaart gebracht in welk ziekenhuis je met een specifieke afwijking het beste terecht kunt. Ons doel is de patiënt de beste behandeling te geven, zodat je als patiënt weet dat je daar goed ligt.’

Alle beetjes helpen

Geschreven door

Onze donateurs ondersteunen Hartpatiënten Nederland graag. Maar zij doen dat waarschijnlijk het liefst op een slimme manier en zonder al te veel rompslomp. We zetten de mogelijkheden op een rij.

Veel mensen stoppen lukraak in elke collectebus een paar euro. Of ondertekenen zonder nadenken, acceptgiro’s voor een goed doel. Prima natuurlijk, want als het goed is doen die doelen veel goeds met uw geld. Maar het kan slimmer. Als u het structureler aanpakt, betaalt de fiscus flink mee aan uw donaties. Giften zijn namelijk, onder bepaalde voorwaarden, aftrekbaar voor de inkomstenbelasting.

U moet ze dan wel kunnen aantonen met een schriftelijk bewijs. Dat betekent dat u alle bedragen nauwgezet moet bijhouden. De vraag is of u die moeite neemt als een collectant van een goed doel aan de deur komt. Daarnaast is een gift alleen aftrekbaar als het een ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI) is. ANBI’s worden er op gecontroleerd dat zij zich voor tenminste 90% richten op het algemeen nut. Bovendien moeten ze voldoen aan strengere integriteitseisen. Ook Stichting Hartpatiënten Nederland is een ANBI. Dat heeft als bijkomend voordeel dat wij over uw schenking geen schenk- of erfbelasting zijn verschuldigd. Wij kunnen dus het volledige bedrag inzetten voor ons goede werk.

Aftrekpost

Het totaal aan donaties moet ook nog boven de drempel van 1 procent van het gezamenlijke inkomen van u en uw eventuele partner uitkomen, wilt u ze kunnen aftrekken. Stel, u verdient samen € 50.000,-. In totaal schenkt u € 1.000,- aan goede doelen. U kunt dan € 500,- opvoeren als aftrekpost, want de drempel (1 procent van € 50.000,-) is niet aftrekbaar.

Haalt u die drempel niet, overweeg dan de gift voor het komende jaar alvast dit jaar te doen. Zo heeft u maar één keer te maken met de drempel en kunt u dus meer aftrekken.

Wilt u in bovengenoemd voorbeeld € 400,- doneren, dan komt u niet aan de drempel van €  500,-. Doneert u in december alvast de € 400,- die u voor 2013 van plan was, dan is de totale gift in 2012 € 800,-. En mag u dus € 300,- opvoeren als aftrekpost. Bij 42 procent inkomstenbelasting krijgt u € 126,- terug van de fiscus.

U kunt veel rompslomp voorkomen door in de vorm van een lijfrente te schenken. Daarmee is de volledige gift aftrekbaar, zónder drempel. Dit kan alleen als u minstens vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert aan hetzelfde goede doel. Zo’n periodieke schenking moet wel vastliggen in een notariële akte. Omdat wij erg blij zijn met uw vaste gift, nemen wij de kosten daarvan graag voor onze rekening.

Nalatenschap

U kunt een goed doel ook opnemen in uw testament. Zeker als u geen partner en/of kinderen hebt, kan dat een goede optie zijn. Een goed doel ligt gevoelsmatig vaak dichterbij dan een achternicht of tante die al jaren uit beeld is. U kunt ook een (klein) deel van uw vermogen nalaten aan Hartpatiënten Nederland, bijvoorbeeld door een legaat op te nemen in uw testament. Alle beetjes helpen.

Wat veel mensen niet weten, is dat ze Stichting Hartpatiënten Nederland ook kunnen aanstellen als executeur. Een executeur is verantwoordelijk voor de afwikkeling van een nalatenschap. Hij of zij voert de laatste wil van de overledene uit. Natuurlijk kunt u daar een familielid of vriend voor aanwijzen, maar niet iedereen wil daar zijn naasten mee opzadelen. Want een simpel erebaantje is het zeker niet: het kost aardig wat tijd en bovendien vereist het de nodige fiscale en juridische kennis.

Om de executeurstaak nog beter uit te kunnen voeren heeft één van onze medewerkers, Marly van Overveld, dit jaar de ‘Leergang Executele’ afgerond: een gespecialiseerde executeurs-opleiding. Door de opgedane kennis kan Marly uw wensen nóg beter behartigen. Aarzelt u niet om te bellen als u vragen heeft op dit gebied.

Goed om te weten:

  • Iets te vieren en geen behoefte aan bloemen, wijn en stapels boekenbonnen?
    Vraag uw genodigden een bijdrage voor Hartpatiënten Nederland.
    Bel ons op 085 081 1000 en we helpen u graag bij het regelwerk.
  • Let op: veel mensen doneren geld aan de Hartstichting, terwijl ze in de veronderstelling zijn Hartpatiënten Nederland te ondersteunen. Deze naamsverwarring willen wij uiteraard graag voorkomen. Bij twijfel, bel ons gerust.

 

Tekst: Heidi Klijsen

‘Vraag dossier op als je niet serieus genomen wordt!’

Geschreven door

 

VENLO – Hartpatiënten die zich niet serieus genomen voelen door huisarts of cardioloog, mogen en kunnen hun dossier opvragen. ‘Als je geen kans krijgt om met arts of cardioloog over een breekpunt te praten, moet je de stukken opvragen.’

 

Dat zegt Marianneke Beurskens uit Venlo, 63 jaar, gehuwd, twee kinderen en een hond.

 

‘Vanaf 1986 heb ik hartklachten die tot vier jaar geleden niet serieus genomen werden. De cardiologen dachten dat het psychisch was, omdat wij een zorgenkind hebben. Ik kreeg daardoor niet de juiste behandeling die ik nodig had’, legt Marianneke uit.

 

‘In het Radboud in Nijmegen werd ik in 2008 uiteindelijk wel serieus genomen en heb ik op 16 juli een longvenen isolatie ondergaan (behandeling waarbij de longaders elektrisch worden geisoleerd van de hartboezems). Het resultaat is tot nog toe prima.

 

Professor Smeets en zijn behandeld ritmeteam doen recht aan hun streven naar patiënt-gericht en kwalitatief hoogstaand behandelen. De rol van de patient is in deze cruciaal! Mijn hart, na 26 jaar van zich te laten horen, is nu op vakantie. Ik fibrilleerde bijna twintig uur per dag en werd hiervan doodmoe. Na een mislukte lumbaalpunctie kwam ik elf jaar geleden in een rolstoel terecht en sinds 2008 ben ik hieruit gekomen door keihard te oefenen en te willen lopen.’

 

‘Bij de pakken neer gaan zitten is niet mijn aard. Ik begon aan een studie Klinische Psychologie aan de Open Universiteit. Hierna ga ik door met Neuropsychologie en Farmacologie. Verder heb ik inmiddels drie boeken geschreven. Het vierde boek is in de pen.’

 

Een stilzitter is Marianneke dus niet. Temeer omdat ze ook nog eens actief is als beeldend kunstenares en schildert ze op canvasdoeken. Vóór de lumbaalpunctie was ze musica en studeerde aan het Conservatorium in Maastricht, piano, orgel, koordirectie en solozang.

 

‘Ik heb een positieve instelling, ook tijdens het fibrilleren heb ik hier geen angst voor gehad. De longvenen isolatie kwam in het zicht en  hier leefde ik naar toe.’

 

In 1986 veroorzaakte een bloedpropje een hartinfarct. Van bètablokkers kreeg ze het benauwd, mede door haar COPD. Toen ze de cardioloog om andere medicatie vroeg vanwege die benauwdheid, wees hij dat af. ‘Hij beweerde dat het bij mij tussen de oren zat. Ik werd doodziek van alle medicatie. Ook de hartritmestoornissen werden niet serieus genomen, hij stuurde me steeds weg van de hartbewaking. Dit ging 22 jaar zo door. Ik diende vaker klachten in bij de medisch adviseur,  maar zonder  gewenst resultaat.

 

Totdat ik mijn hartdossier opvroeg en dat bestudeerde. Daarin las ik tot mijn stomme verbazing en groeiende woede dat deze cardioloog tweemaal geprobeerd heeft mij achter mijn rug naar PAAZ (psychiatrische afdeling) te laten overplaatsen. Daar was geen plaats.  Als ik hartklachten had, werd ik opgenomen onder voorwaarde om mij op de PAAZ te laten opnemen. Maar de psychiaters gingen hier niet op in, tot grote woede van de cardioloog.’

 

‘Daarop heb ik deze man voor het Medisch Tuchtcollege gedaagd. Mijn studie Klinische Psychologie gaf me een grote voorsprong. Ik wilde deze cardioloog weer eens op aarde doen belanden en dat is me gelukt. In een half uurtje was alles bekeken en viel zijn macht, die hij 22 jaar had uitgeoefend, als een kaartenhuisje in elkaar. Het Medisch Tuchtcollege gaf hem de opdracht mijn papieren/elektronisch hartdossier te vernietigen.’

 

Haar advies: word je slecht behandeld, vraag de stukken op en onderneem stappen!

door: Henri Haenen, fotografie aangeleverd door Mw. Beurskens

Vooral ouderen slachtoffer van oplopende spanningen in bedrijven

Geschreven door

 

Crisis raakt hart van de werknemer

 

ROERMOND/UTRECHT – De verzwakte maar heel langzaam weer wat opverende economie heeft positieve gevolgen voor het landelijk ziekteverzuim. Er blijkt over het geheel genomen sprake van een opvallende daling in het aantal ziekmeldingen. Dat is belangrijk voor het herstel van de economische motor van ons land.

 

Helaas is er één minpuntje. Een steeds grotere groep werknemers verzuimt vanwege… hart- en vaatproblemen!

Dat meldt het jongste kwartaaloverzicht van 365/ArboNed, de organisatie van bedrijfsartsen die ook de verzuim-meldingen onder alle werknemers in Nederland registreert en analyseert.

 

Aan de ene kant zijn er werknemers die minder snel thuis blijven dan ze wellicht eerder gewend waren te doen. Zij nemen nu wat minder risico’s met hun verzuim, enigszins uit angst om hun baan te verliezen. Althans, ze vrezen dat een hoog verzuim hen in een negatieve selectie zal kunnen doen belanden.

 

Anderzijds blijkt uit de evaluatie van ArboNed, die is gebaseerd op ruim één miljoen werknemers in Nederland, dat het aandraaien van de duimschroeven in het bedrijfsleven een hoge tol eist van de gezondheid van vooral de wat oudere werknemers.

 

Corné Roelen, bedrijfsarts en epidemioloog bij 365/ArboNed, ziet in de categorie werknemers boven 45 jaar in het bijzonder twee fysieke klachten eruit springen: ‘slijtage’ van het bewegingsapparaat en hart- en vaatziekten. Roelen zegt daarover: ‘Vooral in de categorie hart- en vaataandoeningen zien we een duidelijke toename van de verzuimduur, vooral onder de groep oudere arbeidskrachten van 55 jaar en ouder.’

 

De gemiddelde verzuimduur door aandoeningen van het hart en de bloedvaten steeg volgens de Arbo-registratie van 87 dagen in het jaar 2006 naar 101 dagen in 2012. Totaal is ruim een kwart (27 procent!) van alle verzuimdagen onder 55-plussers het gevolg van hart- en vaatproblemen. Hiermee staat deze oorzaak van langduriger ziekteverzuim op de tweede plaats achter klachten van het bewegingsapparaat, die verantwoordelijk zijn voor totaal 42 procent van de verzuimde dagen.

 

Arbeidsdeskundigen maken zich zorgen over vooral het forse percentage hartklachten onder werknemers. Zij wijten dit voor een deel aan de toenemende arbeidsstress, die volgens hen mede veroorzaakt wordt door de oplopende spanningen in het bedrijfsleven. Overbelasting zet immers het hart en ook andere organen onder druk.

 

Volgens Britse wetenschappers uit Nottingham neemt in perioden van economische recessie de werkstress onder leidinggevenden en werknemers toe met zelfs 40 procent. ‘De laagconjunctuur zweept mensen op om beter te presteren, de lat wordt voor iedereen hoger gelegd. Werknemers doen meer om datgene wat ze hebben minimaal te behouden.’ In hun vaktijdschrift beschrijven ze de oplopende stress, angst en depressie onder tienduizend maatschappelijke werkers in Ierland.

 

De toegenomen werkdruk en de daarmee gepaard gaande gezondheidsspanning vallen overal op.  De Vlaamse stressbegeleider en therapeut dr. Paul Koeck stelde eerder dit jaar op zijn website www.mijnkwartier.be dat zowel uit Nederland als België steeds meer vraag komt naar begeleiding in het omgaan met stress. ‘Die behoefte neemt zienderogen toe tijdens deze economische crisis. Zowel artsen als therapeuten bevestigen dat steeds meer mensen te lijden hebben onder de onzekerheid over hun toekomst. Onzekerheid heeft tot gevolg dat het hogere management in organisaties zelf onzekerder wordt en vaak overgaat tot paniekbeslissingen. Dit heeft een daling van de efficiëntie tot gevolg en daardoor ook een toename van de objectieve werkdruk. Deze toegenomen werkdruk leidt tot hogere werkstress, en vaak tot slechtere economische resultaten.’

 

Maar er is gelukkig positief nieuws te melden: Thuiswerken of telewerken op een andere dan de vaste werkplek in het bedrijf, blijkt het ziekteverzuim verder omlaag te brengen. Dat geldt in het bijzonder voor werknemers met een gezondheidsprobleem. Door hun zelfingerichte werkomstandigheden hebben zij minder ziektedagen en een hogere arbeidsproductie.

 

Dat blijkt uit het onderzoek ‘Belemmerd aan het werk’ van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) naar het ziekteverzuim onder mensen met een arbeidshandicap. Het ziekteverzuim is in Nederland gedaald van 7 procent in 1990 naar 4,2 procent in 2010. Maar bij werknemers die thuis- of telewerken, ligt het verzuim zelfs een half procent lager dan bij hun collega’s die dat niet doen. In dezelfde periode nam het aandeel thuis- en telewerkers onder alle werknemers toe van 12 tot 15 procent.

 

En dan nog dit!

Wie de vaste werkplek (thuis of bij het bedrijf) nog aangenamer wil maken? Dat kán. Met heel natuurlijke middelen. Nee, niet met geurkaarsen of vernevelingspuitbussen. Er is een plant die een zeer goede luchtzuiveraar blijkt te zijn en aldus een positieve invloed heeft op de luchtvochtigheid in het interieur. Onderzoekers hebben in opdracht van het Bloemenbureau vastgesteld dat deze plant, de Livistona, hoog scoort bij beeldschermwerkers. Stress, hoofdpijn en branderige ogen… het verdwijnt, als u dit gezonde gewas vanzelfsprekend maar genoeg water geeft.

 

[ Toegenomen werkdruk slecht voor gezondheid ]

 

[ Maar…Thuiswerken en telewerken blijkt oplossing bij verlagen van stress ]

Met een veilig  gevoel op reis

Geschreven door

Door de medische begeleiding van HartbrugReizen kunnen ook hartpatiënten zorgeloos op vakantie. Maar daarnaast zijn de reizen ook gewoon heerlijk ontspannen en – horen wij regelmatig – vooral ook zeer gezellig. Voor volgend jaar staan er weer tien mooie en interessante bestemmingen op de planning.

Jarenlang maakten Ilona en Frans Strik groepsreizen met vrienden, die net als zij veel van kunst houden. Dit jaar boekten ze voor het eerst een HartbrugReis, naar de kunststad Dresden. ‘Niet omdat er hartproblemen zijn, maar omdat bij mijn man een been is geamputeerd’, vertelt Ilona Strik op onze site www.hartbrugreizen.nl. ‘Daardoor lag het tempo bij andere groepsreizen te hoog en waren wij altijd de hekkensluiters.’ Zonde, want zo misten ze vaak de uitleg van de gids. De Hartbrugreis beviel dan ook prima. ‘Het was heerlijk relaxed en goed verzorgd. We hadden een goed hotel op loopafstand van alle bijzonderheden, een chauffeur en twee medische begeleiders, die constant klaarstonden om iedereen te helpen.’

Het echtpaar is zeker van plan vaker Hartbrugreizen te boeken. En ze zijn niet de enigen die er zo over denken. ‘Hadden we dit maar eerder geweten’, is een reactie die wij vaak terughoren van deelnemers aan HartbrugReizen. Van de bezorgdheid die met name hartpatiënten voorafgaand aan zo’n reis voelen, blijft tijdens de vakantie meestal weinig over. Zo vertelt een echtpaar na een achtdaagse reis naar Praag: ‘De aanwezigheid van Piet en Toos gaf ons zo’n veilig gevoel dat wij onze zorgen over onze gezondheid konden vergeten. Daardoor konden we volop genieten van een ontspannen vakantie.’

Barrière

Juist die medische begeleiding trekt veel hartpatiënten over de streep om toch op reis te gaan. Vaak gaat daar een heel proces aan vooraf. Na een hartaanval of jaren van hartklachten is de barrière vaak groot om de koffers te pakken en de ‘veilige’ thuishaven te verlaten. De angst om plotseling geconfronteerd te worden met hartklachten boezemt veel hartpatiënten – en hun familie – angst in.

Toch is het leven tijdens zo’n reis niet onveiliger dan thuis. Bij HartbrugReizen is altijd een goede medische begeleiding gegarandeerd, tijdens de reis en het verblijf. Geen touringcar vertrekt zonder twee gespecialiseerde medische begeleiders. Zij hebben altijd een uitgebreide medische uitrusting, inclusief defibrillator, bij zich, zodat ze indien nodig overal eerste hulp kunnen uitvoeren. Ook houden we er rekening mee dat er ziekenhuizen in de buurt gelegen zijn.

Geen moeite teveel

Niet alleen de medische begeleiding is van belang voor het slagen van een reis; een goede reisbegeleiding is minstens zo belangrijk. Ook daar zijn deelnemers aan HartbrugReizen gelukkig dik tevreden over, zo blijkt uit veel reacties die wij krijgen. ‘Het was allemaal voortreffelijk georganiseerd’, vertelt een deelnemer aan een reis naar Engeland op onze site.

‘Het hotel was zeer comfortabel, de uitstapjes de moeite waard en de sfeer in de bus heel ontspannen. Dat laatste was in de eerste plaats te danken aan de chauffeur en reisleider, Wim Godding, voor wie geen moeite teveel was om het zijn groep naar de zin te maken.’ Tot nu toe is de sfeer tijdens de Hartbrugreizen altijd prima geweest. Vaak wordt al vlak na het vertrek van de bus de basis gelegd voor gezellige contacten en soms zelfs mooie vriendschappen.

Nieuwe reizen

HartbrugReizen probeert elk jaar weer met een groot en divers reisaanbod te komen, met voor ieder wat wils.  Ook voor volgend jaar staan er weer interessante en mooie reizen op de planning. Een tipje van de sluier: het aanbod bevat onder meer de Mediterrane bestemmingen Frankrijk, Italië en Spanje. Wie liever wat minder warme oorden bezoekt, kan kiezen uit mooie reizen naar Duitsland, Oostenrijk, Polen, België en Duitsland.