Onze kwaliteitswaakhond voor de hartzorg positief ontvangen

Geschreven door

 

Wij ontvangen úw HartSignalen!

ROERMOND – Allemaal signalen, hartsignalen…! ‘Graag wil ik meer uitleg van mijn cardioloog over mijn situatie en mijn levensverwachting. Altijd heb ik het gevoel dat ik snel weg moet, omdat de dokter het te druk heeft’. Maar ook dít signaal: ‘Bij de bezoeken op de afdeling is er weinig privacy.
Kamergenoten kunnen meeluisteren.’

 

Ervaringen met verschillende cardiologen in verschillende ziekenhuizen in heel het land, zeer uiteenlopend zijn ze. Dat blijkt nu al uit de eerste portie inhoudelijke reacties die de afgelopen weken binnen kwam op ons nieuwe initiatief dat wij onlangs aan u presenteerden: HartSignaal, onze kwaliteitswaakhond voor de hartzorg in Nederland, een controlesysteem om het niveau van de zorg in de gaten te houden.

 

Of wat te denken van deze aardige reactie? ‘Mijn zoontje van zeven jaar is hartpatiënt. Zoals er met hem in het ziekenhuis omgegaan wordt is in één woord ‘geweldig’. Het mooiste compliment is, denk ik wel, dat mijn zoontje altíjd zin heeft om er naartoe te gaan. En… dat hij nu ook zelf cardioloog wil worden’.

 

De landelijke peiling naar het kwaliteitsniveau van de hartzorg in Nederlandse ziekenhuizen die onze patiëntenbelangenorganisatie Hartpatiënten Nederland in dit nieuwe jaar is begonnen, werpt inmiddels vruchten af. ‘We kunnen in elk geval constateren dat we veel positieve reacties op ons nieuwe initiatief hebben ontvangen’, zegt coördinator Marly van Overveld van HartSignaal. ‘Zowel per telefoon en per e-mail, als via de website en onze Facebook-pagina. Mensen geven aan dat ze blij zijn met dit initiatief. Maar ook, dat ze het fijn en geruststellend vinden dat wij als ‘waakhond’ optreden, althans de vinger aan de pols houden.’

 

Wat Marly opmerkelijk vindt is dat er heel veel positieve reacties en complimenten binnen komen. ‘En dat is natuurlijk óók de bedoeling van HartSignaal: beslist niet alleen om de negatieve aspecten van de zorg voor het hart te benoemen, maar juist ook om te zien waar mensen tevreden over zijn.’

 

Zo valt het Marly van Overveld vooral op dat veel deelnemers aan HartSignaal in het algemeen heel tevreden zijn over het verplegend personeel. ‘Ook bij het Meldpunt Hartpatiënten hoorden wij dit vaak. Mensen prijzen de onvermoeibare inzet van verpleegkundigen, niets is hen te veel. Dat wordt werkelijk enorm gewaardeerd.’

 

Zo meldde iemand via HartSignaal: ‘Verplegend personeel probeert je gerust te stellen en uitleg te geven over het medische gebeuren’. Soms echter spelen overmacht en tijdsdruk verpleegkundigen parten. En daar komen geheid reacties op, zoals: ‘De verpleging is drukker met het invullen van wachtboeken en formulieren dan dat men op tijd de juiste medicatie krijgt toegediend’. Of: ‘Het verplegende personeel heeft erg weinig tijd voor goede begeleiding en uitleg voor ontslag. De artsen nemen weinig tijd om de klachten aan te horen’.

 

HartSignaal is een systeem dat werkt via het internet, met ’digitale stoplichten op een dashboard’. Patiënten, hun naaste gezins- of familieleden, maar ook betrokken zorgverleners kunnen hun ervaringen en bevindingen volstrekt anoniem melden. Wij garanderen die privacy. Hun persoonlijke indrukken over allerlei zorgdetails – variërend van de ziekenhuisopname tot en met de behandeling na de operatie – vertalen zich in de ‘stoplichtkleuren’ groen, oranje of rood. Ernstige klachten krijgen hoge prioriteit (een noodsignaal op het dashboard) waardoor ingrijpen nodig kan zijn.

 

De stijgende belangstelling voor HartSignaal tekent zich nu al per week af in het aantal ingevulde vragenlijsten: tweederde van de inzenders is tevreden over de waakhondfunctie die Hartpatiënten Nederland hiermee vervult. Het gemeten rapportcijfer is ‘7,4’, heel positief!

 

Toch is het ook aardig een – geanonimiseerde – greep te doen uit zowel de negatieve als de positieve reacties die in de eerste weken van HartSignaal binnen kwamen. Voorbeeld van een positief signaal: ‘Mijn cardioloog heeft ruim de tijd genomen om mij de dingen heel duidelijk uit te leggen’. Of ook: ‘Mijn dokter is een goed luisterende en begripvolle cardioloog, die mij heel rustig uitleg heeft gegeven over mijn behandeling en wat ik zoal in de toekomst kan verwachten’. Of deze bijzondere reactie: ‘De hartchirurg had alle tijd en beantwoordde alle vragen die ik achteraf pas had. Verpleging liep in en uit voor controles, maar ook voor een luisterend oor als allerlei gevoelens me overvielen’.

Marly van Overveld: ‘Veel mensen geven in de vragenlijst aan dat er goed naar hen wordt geluisterd en dat alles goed en duidelijk wordt uitgelegd. Dit vinden wij een zeer positief element, dat in meerdere meldingen naar voren komt!’

 

Uiteraard zijn er ook kritische opmerkingen, zoals: ‘Het probleem is dat cardiologen het allemaal zó goed weten. Ze hóren wel wat je zegt, maar ze luísteren niet. Ze denken ‘de zoveelste waarvan ik een verhaal moet aanhoren, ik weet wel wat die mensen mankeert’.’

 

Of, voorlopig tot slot, deze: ‘Wat ik ook belangrijk vind is dat de humor niet ontbreekt in een team van cardiologen. Heb beslist niet het gevoel een nummer te zijn, ik word daar als mens benaderd en behandeld met de nodige humor’.

 

Ga naar www.hartsignaal.nl om uw ervaringen te delen.

 

‘Verpleging soms drukker met invullen van formulieren’

 

‘Er was een luisterend oor toen emoties me overvielen’

Lekker naar buiten!

Geschreven door

 

Wie regelmatig de natuur opzoekt, ervaart minder spanning en stress, zegt  ‘Groene stresscoach’ Adelheid van der Veen. En het is nog gezond ook.

Eigenlijk zou iedereen regelmatig in de natuur moeten wandelen, vindt coach Adelheid van der Veen. In haar praktijk ‘Stappen Nemen’ begeleidt ze vrouwen met stressklachten. Ze gaat met haar cliënten steevast naar buiten, de natuur in. Een natuurlijke omgeving biedt ontspanning, het trekt geen aandacht en daardoor kom je tot rust. Hierdoor nemen gevoelens van angst en stress af. Bij wilde dieren gebeurt dat automatisch: een antiloop heeft na een spannende achtervolging even een enorme stresspiek, maar als het avontuur voorbij is, is dat ook weer direct gezakt. Bij mensen is dat anders. Wij bouwen onze stresslevels vaak alleen maar op.’

 

Bewust wandelen

Hoe dat komt? ‘We denken teveel na en zijn niet meer in staat om op een natuurlijke manier te reageren. Hierdoor hebben we vaak moeite met ontspannen.’ Haar begeleiding beperkt zich niet tot zomaar een beetje struinen. Ze vraagt haar cliënten tijdens een wandelsessie vaak om hun problemen of klachten te visualiseren. ‘Door bewúst te wandelen en je tijdens het lopen op je probleem en het gevoel dat je daarbij hebt te concentreren, zul je zien dat je beleving ervan langzaam maar zeker verzacht.’

 

Ze baseert haar werkwijze onder meer op de inzichten van de Amerikaanse psycholoog Thom Hartmann. Volgens hem is een halfuurtje wandelen per dag al voldoende om je zorgen, letterlijk, je hoofd uit te krijgen, schrijft hij in zijn boek ‘Walking your blues away’.

 

‘Wandelen is een bilaterale beweging’, zegt Van der Veen. ‘Je beide hersenhelften worden in gelijke mate gestimuleerd, waardoor het denken en je emoties meer met elkaar in balans komen. Hierdoor kunnen je hersenen vastzittende patronen gemakkelijker oplossen.’

 

Beter relativeren

Stel, je hebt een hartinfarct gehad en kampt met de angst dat het weer gebeurt. Of na een hartoperatie functioneer je niet meer zoals je zou willen. ‘Door bewust aan je problemen te denken tijdens het wandelen, zul je zien dat je ze vanzelf als minder erg gaat ervaren.’

Het wandelen helpt je relativeren en alles beter op een rijtje te krijgen.

Maar ook als je niet goed ter been bent raadt Van der Veen aan de natuur op te zoeken. ‘Al is het maar een kwartiertje. Het trekt je even uit je dagelijks sleur’. Ook bewust  kijken naar een natuurlijke omgeving of even wroeten met je handen in de aarde geeft rust.

 

En tenslotte, wandelen is niet  zwaar belastend, het maakt je sterker en voorkomt juist spanningen. En daar heeft iedereen – zeker hartpatiënten – baat bij.

 

Meer informatie over Adelheid van der Veen:

www.stappennemen.nl, of bel: 035-5264082.

 

Zinloze poging cholesterolgehalte sterk te verlagen

Geschreven door

 

Het is zinloos om het LDL-cholesterol-gehalte in bloed sterk te verlagen. Hartpatiënten hebben veel baat bij cholesterolverlagende medicijnen, maar de zwakker werkende middelen simvastatine en pravastatine volstaan vrijwel altijd daarbij. Het, volgens de geldende richtlijnen, verder verlagen van het LDL met sterk werkende geneesmiddelen als Lipitor (atorvastatine) en Crestor (rosuvastatine) is ongewenst. Je leeft er geen dag langer door, ze hebben veel bijwerkingen en ze kosten bakken vol geld. Dat is kort samengevat het inzicht van een groeiend aantal deskundigen en specialisten op het gebied van statines, cholesterolverlagende middelen dus.

 

Het behoeft geen betoog dat de farmaceutische industrie geen filantropische instelling is. Zoals elk bedrijf is ook deze industrie gericht op het maken van zoveel mogelijk winst. Heel simpel: hoe meer en hoe duurder medicijnen aan de man (of vrouw) gebracht kunnen worden, hoe beter. En het lijkt er steeds vaker op, dat het doel van winstmaximalisatie veel, zo niet alle middelen heiligt. In dat kader misleidt de farmaceutische industrie artsen met gemanipuleerde informatie. De geraffineerde marketing brengt artsen ertoe om het LDL-gehalte sterk te verlagen en wereldwijd lagere streefnormen voor het LDL-cholesterol-
gehalte aan te houden. Want dat is simpel uitgedrukt: kassa!
Veel professoren die bindingen hebben met de industrie in de vorm van betaling van hun onderzoek en allerlei andere voordelen, spelen daarbij een belangrijke rol.

 

Fopspeen met akelige bijwerkingen?

De vraag die onze organisatie voor hartpatiënten bezig houdt is: helpt het ook?, heb je er iets aan?, of is het de zoveelste fopspeen bedoeld ter zelfverrijking van de farmaceutische industrie? We neigen ertoe dat laatste te geloven, kijkend naar recente publicaties van wetenschappers, specialisten en onderzoekers.

 

De streefwaarde voor LDL-cholesterol bedraagt 1,8 mmol/l in de Europese richtlijn en 2,5 mmol/l in de Nederlandse. Verwarrend. Want beide richtlijnen sporen niet met elkaar.

 

Nog verwarrender is dat cardiologen de Europese norm volgen en huisartsen de Nederlandse. Dat betekent dat patiënten tegenstrijdige adviezen kunnen krijgen. Wat nog veel erger is: de lage streefwaarden blijken in de praktijk niet haalbaar, schreven de cardiologen prof. Dr. Jaap Deckers en prof. Dr. Maarten Simoons al in maart 2014 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Driekwart van de patiënten zit boven de Europese streefwaarde, ondanks een intensieve behandeling.

Onhaalbaar

‘Omdat’, schrijven Simoons en Deckers, ‘de streefwaarden arbitrair en meestal niet haalbaar zijn, rijst de vraag of deze niet helemaal moeten worden los gelaten, ook vanwege de afnemende meeropbrengst van statines en de niet aangetoonde meerwaarde van andere cholesterolverlagende medicatie. De recentste Amerikaanse richtlijn over cholesterol – uit 2013 – heeft deze zienswijze inmiddels overgenomen, en adviseert patiënten met bekend vaatlijden en personen met een verhoogd risico op hart- en vaatlijden te behandelen met statines zonder hierbij streefwaarden in acht te nemen.’

 

En zij vervolgen: ‘De meeste geneesmiddelen hebben een S-vormige dosis-responsrelatie, wat inhoudt dat een verdere verhoging van de dosis boven een bepaald punt naar verhouding steeds minder effect heeft.’ Je kunt dus wel meer medicijnen in de patiënt pompen, maar het effect daarvan is matig of misschien wel nihil. Het kost alleen maar meer geld, en geeft veel bijwerkingen, blijkt uit drie wetenschappelijke studies.

 

Ontnuchterend

De conclusie van Simoons en Deckers is – op zijn zachtst gezegd – ontnuchterend: ‘Kennelijk lukt het niet om met statines in gebruikelijke doseringen de zeer lage LDL-cholesterolconcentratie te bereiken die in richtlijnen wordt aanbevolen. Daarom kan worden overwogen andere cholesterolverlagers toe te voegen. In de recente richtlijnen wordt dit echter niet geadviseerd. Er zijn immers geen studies waarin is aangetoond dat hiermee het risico op een hartinfarct of overlijden verder kan worden verlaagd.’

 

Verpletterende stilte

‘Nadat beide cardiologen dit gepubliceerd hadden, viel er een verpletterende stilte’, zegt huisarts Hans van der Linde, die al jaren zeer kritisch is over de manier waarop de industrie omgaat met cholesterolverlagers. ‘Farmaceuten en in hun kielzog heel wat specialisten en artsen hanteren het principe: Hoe lager, hoe beter. Dat statines de gezondheid en de levenskansen van hartpatiënten verbeteren , is bewezen. Het adagium ‘The lower, the better’ is echter geenszins bewezen. Die oneliner is er door farmamarketing ingepompt om de peperdure preparaten Lipitor en Crestor te slijten. Die moesten het goedkope simvastatine verdringen en dat kostte de BV Nederland inmiddels geheel onnodig 2 miljard euro extra. Geen enkel kamerlid vroeg ooit hoeveel gezondheid we in ruil voor die 2 miljard euro hebben terug gekregen. Het antwoord daarop luidt dat goede, grote onderzoeken op harde eindpunten bij Crestor geheel ontbreken en dat de grote IDEAL-studie van Pfizer met hun middel Lipitor geen enkele verschil met simvastatine liet zien.’

 

Appels en peren

Appels en peren vallen allebei onder de noemer fruit. Maar daarom kun je appels en peren nog niet een op een met elkaar vergelijken. Iets dergelijks gaat ook op, als je twee statines met elkaar vergelijkt, waarbij je eigen statine in een vier keer hogere dosering wordt vergeleken met die van de concurrent – om vervolgens daaraan volstrekt ten onrechte ‘wetenschappelijke conclusies’ op te hangen. Precies dat is wat Pfizer deed, aldus Van der Linde. Lees en huiver!

 

Pfizer liet namelijk een studie uitvoeren waarbij slechts 20 mg van het zwakker werkende simvastatine werd vergeleken met 80 mg van het sterker werkende Lipitor. ‘Een klassiek voorbeeld van hoe je een geneesmiddel gunstig op de markt zet door het in een wetenschappelijk onderzoek te vergelijken met een zwakker of zwakker gedoseerd, concurrerend middel’, zegt Van der Linde. ‘Dat pakte hier echter verkeerd uit voor Pfizer. De cholesterolwaarden waren bij de 4439 Lipitor-gebruikers uiteraard veel lager dan bij de 4449 simvastatine-gebruikers. Maar de totale sterfte en de cardiovasculaire sterfte in 4,8 jaar verschilde niet in beide groepen. Lipitor had wél veel meer bijwerkingen. Tien procent van de deelnemers moest stoppen vanwege bijwerkingen tegenover vier procent in de simvastatine-groep.’

 

‘Ondertussen zitten praktijkondersteuners van huisartsen en specialisten met grote ijver cholesterolwaarden in plaats van patiënten te behandelen en rekenen zorgverzekeraars hun zorgverleners af op deze targets.’

Hans van der Linden

Door: Henri Haenen

René de Bruin:  Leven als hartpatiënt met geheugenverlies

Geschreven door

 

De 57-jarige René de Bruin is op 29 juni 1997 te voet op weg naar het station om zijn reis met de trein te vervolgen naar het werk. In een voetgangerstunnel voelt hij zich plots onprettig. Eenmaal op het perron aangekomen vraagt een vrouw of hij zich wel goed voelt? Alles daarna is een zwarte vlek. Een hartinfarct met als blijvend gevolg NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) zorgt ervoor dat de zwarte vlek tot vandaag de dag voortduurt.

 

Rene de Bruin

 

René wordt op de bewuste dag in comateuze toestand naar het ziekenhuis vervoerd. Na ongeveer 36 uur komt hij bij. Het echte gevecht begint dan pas: ‘Tijdens mijn reanimatie is de zuurstoftoevoer van mijn hart naar mijn hersenen ruim vier minuten onderbroken geweest. Hierdoor heb ik NAH overgehouden. In mijn geval resulteerde dit in het wegvallen van mijn ultrakorte termijngeheugen. Dit alles vertel ik naar aanleiding van hetgeen wat mij is verteld.’

Als klap op de vuurpijl volgt twee maanden na zijn ontslag uit het ziekenhuis een hartstilstand. Wonder boven wonder houdt hij hieraan geen blijvende schade over: ‘Ik was ’s-ochtends op weg naar de bakker om brood te kopen. Uiteindelijk heb ik de hoek van de straat niet eens gehaald. Mijn vrouw heeft mij gereanimeerd en kreeg daarbij hulp van een toevallig voorbijkomende fietser.’

 

Moeilijke herstelperiode

Na het hartinfarct, de hartstilstand en de NAH volgt zowel fysiek, maar nog meer emotioneel, een erg moeilijke herstelperiode. Niet alleen voor René, maar ook voor zijn vrouw met wie hij destijds pas vier jaar getrouwd is, wordt het een bijzonder zware periode: ‘Ik kon me niets herinneren. Van wat ik nog wist, haalde ik alles door elkaar. Ons leven stond op zijn kop en ik moest in mijn doen en laten worden ondersteund. Die ondersteuning kwam voornamelijk op haar terecht.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn vrouw had plots een ‘andere’ man. Niet zozeer qua persoonlijkheid, maar wel qua zelfstandigheid en mogelijkheden. In het begin van het herstelproces moest zij aanwezig zijn bij elk consult met de neuroloog om vragen te beantwoorden, want ik kon me niets herinneren. Mijn ultrakorte termijn geheugen was vrijwel nihil. Inmiddels levert dit alles geen tot weinig problemen meer op.’

René besluit: ‘Hopelijk komt men in de medische wereld tot het besef dat deze gebeurtenissen ook een enorme invloed hebben op een partner/overige gezinsleden. Zij worden hierin vaak vergeten en dat is niet terecht, want ook zij hebben iemand nodig die hen hier doorheen begeleidt en ondersteunt.’

 

Twee levens

Voor René voelt het vanwege alle gebeurtenissen alsof hij twee levens heeft. Een leven voor en na zijn infarct: ‘Ik ben een periode van ongeveer drie jaar volledig kwijt, terwijl ik in plaats daarvan herinneringen terug heb gekregen welke allang in de vergetelheid waren geraakt.  Zo heb ik plots hele heldere beelden uit mijn kindertijd terug waarvan ik mij het bestaan voor mijn NAH niet herinnerde.’

 

Het leven na zijn infarct kenmerkt zich verder door vele onzekerheden: ‘Stel je bent je autosleutels kwijt en je bent ervan overtuigd dat je de sleutel op een bepaalde plek hebt neergelegd. Als dat niet het geval blijkt te zijn, is dat een heel frustrerend gevoel. Dat gevoel heb ik in mijn leven na mijn infarct 24/7. Gelukkig komt er met de dag meer plaats voor acceptatie en daarmee rust.’

 

Persoonlijke angsten

Ook al is René veel angsten door de jaren heen kwijtgeraakt, sommige blijven bestaan. Voor hem staan zijn grootste angsten in het teken van een mogelijk nieuw infarct en het eventueel alleen achterblijven van zijn vrouw. Maar ook het mogelijk verlies van zijn zelfstandigheid en vrijheid waar hij hard voor heeft gewerkt om het terug te krijgen, gaan hem niet in de koude kleren zitten.

 

Bang voor de dood is hij door alle gebeurtenissen niet; zij hebben er juist aan bijgedragen dat René zijn mening over dit onderwerp heeft bijgesteld. Waar hij eerder dacht dat de dood een definitief einde betekent, ziet hij het nu als een overgang naar een ander soort leven: ‘Ik heb geen herinneringen aan mijn bijna dood- ervaring gedurende mijn infarct. Aan de ene kant vind ik dat jammer, maar aan de andere kant ben ik daar blij om. Angst voor iets kan een enorme rem op het leven zijn. Ik ga vol gas en ben heel tevreden als ik ’s-ochtends mijn ogen weer mag openen voor een nieuwe dag in dit leven!’

 

Inmiddels heeft het hartpatiënt zijn niet meer dagelijks invloed op het leven van René, maar hij is zich er wel altijd van bewust: ‘Ik werk hard om zowel fysiek als mentaal in conditie te blijven. Zo sport ik wekelijks een avond met andere (ex)-hartpatiënten, maar doe voor mijzelf ook veel aan lichaamsbeweging waaronder Yoga. Daarnaast heb ik jaarlijks controles in het ziekenhuis en bij de huisarts.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Volgens René is het onmogelijk te leren leven met wat hij heeft meegemaakt en waarvan de consequenties nog dagelijks merk- en voelbaar zijn: ‘Hiermee kun je niet leven als je daar continue mee bezig blijft, want dan word je knettergek! Op een gegeven moment moet je het achter je laten en de gevallen draden weer proberen zoveel mogelijk op te pakken.’

 

Als voorbeeld noemt hij zijn werk: ‘Binnen mijn werk ben ik van functie veranderd, omdat ik mijn oude functie te stressvol vond. Sinds mijn hartinfarct kan ik bijzonder slecht tegen stress. Van deze keuze heb ik tot op de dag van vandaag geen spijt.’ Maar ook zijn relatie: ‘Binnen je relatie probeer je ook weer rust te vinden en houvast. Er zit niets anders op dan je leven opnieuw in te richten naar de veranderde omstandigheden. Ook al is dat niet altijd even makkelijk; je moet verder!’

 

Een eeuwenoud middel…

Geschreven door

 

bijna 120 jaar nadat voor het eerst haar werking werd beschreven, in 1897, is ‘het aspirientje’ nog steeds in het nieuws. En bepaald niet alleen als ontstekingsremmende pijnstiller bij hoofdpijn, kiespijn en koorts, zoals ‘acetylsalicylzuur’ het bekendst is. Want, de werkzame stof in het aspirientje houdt ook hartonderzoekers al jarenlang bezig. En niet te vergeten talloze critici…

 

Zelfs jonge wetenschappers, zoals klinisch epidemioloog Tobias Bonten van het Leids Universitair Medisch Centrum zijn er dagelijks mee bezig. Na een studie van enige jaren kwam Bonten tot de conclusie: ‘Wie dagelijks aspirine slikt om hart- en vaatziekten te voorkomen, kan dat het best ’s avonds doen.’ Volgens Tobias is de werkzaamheid ervan dan effectiever, zonder dat er meer bijwerkingen optreden. De meeste hartinfarcten vinden ’s morgens plaats.

 

Bonten ontving eind 2014 de doctorstitel op een onderzoek naar de genoemde gezondheidseffecten van acetylsalicylzuur voor het hart. Dit ‘oude’ medicijn heeft een lange lijst met aandoeningen en omstandigheden waarin het werkzaam zou zijn. Niet alleen bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis, artrose en pijn bij menstruatie, maar ook vormen van kanker waarbij de vorming van tumoren zou worden tegengegaan. Bovendien zou de bloedverdunnende werking levensreddend kunnen zijn in geval van een hart- of een herseninfarct.

 

Niettemin klinkt soms gegniffel om het ‘Haarlemmerolie-effect’ van het aspirientje. Menig criticus wijst bovendien op de maagproblemen die het middel kan geven.

 

De werkzame stof, acetylsalicylzuur, werd volgens sommigen ontdekt door de Duitse chemicus Felix Hoffmann (1868-1946). Anderen schrijven de vinding toe aan Arthur Eichengrün (1867-1949), een scheikundige. Eichengrün claimde in het jaar van zijn overlijden de werkelijke ontdekker van deze stof te zijn. Hoffmann zou in zijn vrije uren hebben gezocht naar een pijnstiller voor zijn vader. Deze onderhield zijn uit 12 personen bestaande gezin met het bouwen van piano’s, totdat reuma hem het werken onmogelijk maakte. In augustus 1897 zou Felix, die na zijn apothekersopleiding chemie ging studeren, in zijn laboratoriumdagboek hebben vastgelegd hoe hij acetylsalicylzuur zou hebben bewerkt tot een bruikbaar medicijn.

 

Beide onderzoekers waren enige tijd in dienst van het Duitse geneesmiddelenbedrijf Bayer. Hoffmann vanaf zijn 26e jaar,  Eichengrün toen hij 29 was. Dat wil zeggen:
Eichengrün deed daar al onderzoek naar pijnstillers toen Hoffmann zijn assistent werd.

Uit literatuuronderzoek door de Universiteit van Glasgow, uit 1999, blijkt dat Arthur Eichengrün de échte ontdekker van acetylsalicylzuur is. Alleen zou, naar verluid, zijn joodse achtergrond hem parten hebben gespeeld. Hij zou ‘door de nazi’s uit de annalen zijn geschrapt’. Het verhaal over de reumatische vader van Felix Hoffmann zou, zo wordt beweerd, een verzinsel zijn. Zoú-zou… Het Bayer-concern heeft altijd vastgehouden aan Hoffmann’s status als ontdekker/uitvinder van acetylsalicylzuur en alle andere versies naar het rijk der fabelen verwezen.

 

Naar verluid zou Hoffmann de aspirine eerst uitgebreid bij dieren hebben getest, om vervolgens de nieuwe verbinding als pijnstiller toe te dienen aan een patiëntengroep in een Duits ziekenhuis. De stof bleek niet alleen sneller werkzaam maar ook koortswerend.

 

Overigens wordt de strijd om ‘de echte ontdekker’ teniet gedaan door het historische feit dat de werking van acetylsalicylzuur al in de vierde eeuw vóór Christus bekend was. De Griekse arts Hippocrates liet ‘salyx’ uit wilgenschors halen. Eeuwen later werd dezelfde stof aangetroffen in een moerasplantje.

 

Wereldwijd wordt de stof, die rond 1900 eerst als poeder maar al snel als tablet werd geproduceerd, massaal gebruikt. De jaaromzet bedraagt zo’n 100 miljard (!) tabletten. Ze worden dus niet alleen gebruikt om pijn tegen te gaan, maar ook om hart- en vaatziekten op afstand te houden. ‘Mijn oma gebruikt ook elke dag aspirine en is dat op aanraden van mij nu ’s avonds gaan doen’, besluit promovendus Tobias Bonten in zijn wetenschappelijke aanbeveling.

 

Aspirine werd al door Hippocrates gebruikt

‘Je hoeft geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten’

Geschreven door

 

Anneliese van Hattum is geen hartpatiënt. Maar ook zij voelt zich helemaal thuis bij HartbrugReizen. ‘Het is een veilig gevoel dat er medische begeleiding mee is, ook als je nog gezond bent.’ Ook vindt ze het prettig dat je je prima in je eentje aan kunt sluiten.

 

 

Anneliese van Hattum heeft altijd veel gereisd in haar leven. De halve wereld ging ze over. Vroeger met vrienden en/of haar man. Na zijn overlijden maakte ze vaak groepsreizen, meestal met een goede vriendin. ‘Reizen verrijkt je, vind ik. Ik ben erg geïnteresseerd in andere culturen. Daar lees ik ook over en wat ik lees, dat wil ik ook graag in het echt zien.’

Ze heeft een brede interesse. Zo maakte ze de afgelopen jaren reizen naar onder meer Bali, Canada, Zimbabwe, Cuba, de Verenigde Staten en India. ‘Iedere reis heeft wel iets bijzonders. De mensen op Cuba, die zo vrolijk zijn ondanks hun armoede. De ruige natuur in de Rocky Mountains, de kleuren, bijzondere ceremonies en rituelen in Bali. Wat ook veel indruk op me heeft gemaakt is de treinreis door Zimbabwe, vijf jaar geleden. We hadden thuis schoolspullen ingezameld en die brachten we zelf naar een school. Daar werden we verwelkomd door een lied, zo mooi. Iedereen was zichtbaar ontroerd.’ Toch hoef je echt niet altijd naar de andere kant van de wereld voor bijzondere cultuur, benadrukt ze. ‘Ook in Europa tref je genoeg bijzondere bezienswaardigheden.’

 

Onafhankelijkheid

Anneliese is geen hartpatiënt, maar kwam bij toeval in aanraking met Hartpatiënten Nederland. ‘Ik las hun magazine in een wachtkamer en het leek me een eerlijke organisatie, die zich echt hard maakt voor haar achterban. Daarom besloot ik donateur te worden.’ Pas later kwam ze er achter dat Hartpatiënten Nederland ook reizen organiseert. ‘In hun reismagazine zag ik een reis naar Polen die me aansprak. Daar was ik nog nooit geweest en het programma zag er veelbelovend uit. Ik besloot het eens te proberen.’

 

Dus boekte ze, in haar eentje. ‘Het is fijn dat je je bij HartbrugReizen prima alleen aan kunt sluiten. Ik wilde graag een keer alleen op reis, zonder vrienden. Dat gevoel van onafhankelijkheid, dat je eens helemaal zelf iets onderneemt, dát wilde ik ervaren.’ Die ervaring heeft ze zeker gekregen, want tijdens de reis was er genoeg ruimte om er ook zelf op uit te trekken. ‘Ik heb in mijn eentje de hele dag door de mooie stad Krakau gelopen, met een plattegrond in mijn hand. Heerlijk vond ik dat.’

 

Wel vond ze het geruststellend dat ze een geplastificeerd kaartje mee kreeg, met telefoonnummers van de begeleiders en het hotel. ‘Dat vond ik een ontzettend goed idee. Stel er overkomt je iets, dan hoeven mensen die je willen helpen niet te zoeken naar wie ze kunnen bellen, alles staat op het kaartje dat om je hals hangt.’ Bij thuiskomst maakte ze meteen zelf ook zo’n kaartje, met belangrijke contactpersonen. ‘Dat draag ik bij me als ik ergens naartoe ga waar het voor mijn gevoel minder veilig is.’

 

Geen buitenbeentje

De reis naar Polen beviel zo goed, dat ze inmiddels vier keer mee is geweest met HartbrugReizen. ‘De vrijheid die je tijdens de reizen hebt is heel fijn. Wil je gewoon even op een terrasje zitten in plaats van deelnemen aan een excursie, dan kun je dat gewoon doen. Daar doet niemand moeilijk over. Zo zijn mijn vriendin en ik, tijdens een reis naar Noord-Oost Duitsland, naar een mooi concert geweest in een kerk, los van het gezelschap. Daar hebben we enorm van genoten.’

 

Anneliese voelt zich, als niet-hartpatiënt, zeker geen buitenbeentje tijdens de HartbrugReizen. ‘Je hoeft echt geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten. Er gaan genoeg mensen mee die geen hartkwaal hebben, bijvoorbeeld de meeste partners van de hartpatiënten. Ook voor mij is het een geruststellend idee dat er begeleiding is. Ook bij de reis naar Bali, die ik drie jaar geleden met een andere organisatie maakte, waren twee dokters. Ik heb nu een redelijk goede gezondheid, het enige dat ik slik zijn voedingssupplementen. Maar je kunt van de ene op de andere dag iets krijgen, dat is nu eenmaal zo als je ouder wordt.’ Er wordt volgens Anneliese ook bijna niet over hartziekten gepraat tijdens de reizen. ‘Iedereen is gewoon lekker vrolijk en geïnteresseerd in elkaar.’

 

Niet uitstellen

Ook voor 2015 staan er weer mooie reizen op het programma van Anneliese van Hattum. Ze gaat met een groepsreis naar Ecuador, maar ze gaat ook zeker weer één of twee keer met HartbrugReizen op pad.

 

De combinatie van verre reizen en Hartbrugreizen bevalt haar prima. ‘Zo’n verre reis is vaak best vermoeiend. Je moet lang wachten op vliegvelden, leeft uit een koffer en hebt meestal een vol programma. Ook gebeuren er wel eens spannende dingen. Zo zijn wij bestolen tijdens onze reis naar Bolivia, brandde ons hotel op Kalimantan af en hebben we eens keihard moeten rennen over een vliegveld om onze aansluiting te halen. Tijdens de Hartbrugreizen is er voldoende afwisseling, maar tussendoor ook altijd de nodige rustpunten. Ik prijs me gelukkig dat ik het allebei kan doen.’

 

‘Ben je eenmaal een keer mee geweest met HartbrugReizen, dan ben je verkocht. Het is een warm badje. Er gaan ook altijd leuke mensen mee. Neem alleen al de vaste begeleiders Wim, Marly, Tiny en Hilde: een ijzeren manschap. De samenwerking tussen hen is top.’

 

Ze zoekt ook nog een mooie bestemming voor tijdens de zomer. ‘Ik wil zoveel mogelijk van het reizen profiteren, zo lang het nog kan. Op deze leeftijd moet je niets meer uitstellen. Niet denken: die reis komt volgend jaar wel. Want je weet nooit hoe dingen lopen.’

Uitbehandeld? Misschien zijn er nog mogelijkheden!

Geschreven door

 

Ziekenhuizen of specialisten komen vaak met de trieste mededeling geen mogelijkheden meer te zien voor verdere behandeling. Waar het gaat om een noodzakelijke hartoperatie is er misschien toch nog een kleine mogelijkheid, zegt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland, coördinator van het Meldpunt Hartpatiënten. ‘Neem daarvoor contact met ons op! Wellicht zien wij mogelijkheden voor een second opinion.’

 

Artsen vinden behandelingen soms te complex. Een hartoperatie zou soms te veel risico’s met zich meedragen. ‘Het kan gebeuren dat hartpatiënten worden afgewezen vanwege andere gezondheidsproblemen’, weet Marly van Overveld. ‘Daarbij kan gedacht worden aan ziektes van de longen of de nieren, te hoge bloeddruk, hepatitis C of HIV. Hartpatiënten Nederland wil inzicht krijgen in de omvang van deze problematiek en daarin patiënten een second opinion aanbieden’.

 

‘Artsen deinzen nogal eens terug voor ingrepen aan het hart als blijkt dat de patiënt ook andere gezondheidsproblemen heeft. Dat maakt zo’n operatie erg complex en extra risicovol. Ook cardiologen neigen er soms toe patiënten niet meer door te verwijzen naar een hartcentrum als zij het risico van zo’n operatie te groot vinden.’

 

Hartpatiënten Nederland zoekt in samenwerking met het in Nijmegen gelegen hartcentrum van het Radboud Universitair Medisch Centrum naar mogelijkheden voor operaties middels een zogenoemde multidisciplinaire aanpak. Daarbij kunnen naast het hart ook andere orgaanproblemen worden aangepakt. Hartpatiënten Nederland heeft

hierover afspraken gemaakt met het hartcentrum in Nijmegen. De afspraken werden gemaakt met toenmalig afdelingshoofd Prof. Dr. Henry van Swieten. ‘Van Swieten heeft ons verzekerd dat hij samen met het hartcentrum van het Radboud UMC zeer goed in staat is om een multidisciplinaire aanpak uit te voeren bij een patiënt die elders wellicht werd opgegeven en hem of haar de mogelijkheid te geven daar geopereerd te worden. Als zo’n operatie kansrijk en zinvol is natuurlijk’, aldus van Overveld.

 

Bij de beoordeling en risicoanalyse van een benodigde hartoperatie wordt in Nijmegen niet alleen het hart bekeken, maar ook eventuele andere gezondheidsproblemen. Het gaat dus om hartpatiënten die te horen hebben gekregen uitbehandeld te zijn en die noodgedwongen thuis ‘achter de geraniums’ zitten of hierdoor zelfs zorgbehoeftig zijn geworden.

 

Zij kunnen contact opnemen met Hartpatiënten Nederland via telefoonnummer 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of per mail via roermond@hartpatienten.nl

 

Kijk ook op www.hartpatienten.nl voor meer informatie.

 

Deze service van Hartpatiënten Nederland is bedoeld voor donateurs. Bent u nog geen donateur? Kijk elders in dit Hartbrug-Magazine hoe u snel mee kunt doen met de grootste organisatie van en voor hartpatiënten in Nederland!

 

Orgaandonatie, steeds meer voorstanders…   

Geschreven door

 

ROERMOND – Een meerderheid van 61 procent van de Nederlanders zou voorstander zijn van het invoeren van een systeem waarbij mensen automatisch als orgaandonor worden geregistreerd. Dat blijkt althans uit een recent onderzoek van het actualiteitenprogramma EenVandaag onder bijna 19.000 leden van zijn zogenoemde Opiniepanel.

 

Met deze uitkomst lijkt de niet aflatende discussie tussen voor- en tegenstanders van orgaandonatie nu eindelijk beslecht. Líjkt… want of dat werkelijk zo is moet uiteindelijk blijken in politieke stemmingen, die naar verluid mogelijk nog dit jaar plaatsvinden.

 

In de Tweede Kamer zijn al heel lang discussies gaande over het aanpassen van het huidige beleid wegens de lange wachtlijsten. In de huidige wetgeving is orgaandonatie alleen toegestaan na uitdrukkelijke toestemming van de donor.

Om het aantal orgaandonoren te laten toenemen heeft D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra in de eerste dagen van 2014 een aangepast-initiatiefwetsvoorstel ingediend om het Nederlandse donorsysteem te wijzigen in een ‘actief donorregistratiesysteem’.

Daarin wordt iedereen die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het donorregister, automatisch als donor geregistreerd, het zogeheten ‘opt-out systeem’. Het is overigens een wat verwarrende term voor het geen ‘bezwaar-systeem’, zoals dat ook in België sinds 1986 al goed werkt. Elke persoon mag daar aangeven om na de dood géén orgaandonor te willen zijn. Heeft iemand dit niet laten vastleggen, dan is deze persoon na overlijden automatisch orgaandonor.

 

Volgens het tv-programma EenVandaag zou een kwart van de Nederlanders die nu niet in het donorregister geregistreerd staan, dan wel donor willen worden. In het aangepaste voorstel van Dijkstra kunnen nabestaanden van overledenen voorkomen dat er een orgaandonatie plaatsvindt. Dezelfde aanpassing geldt voor voogden van wilsonbekwamen.

 

Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) hebben 3,5  miljoen Nederlanders een ‘ja’ laten vastleggen, ‘maar slechts een paar honderd per jaar worden daadwerkelijk orgaandonor’.

 

Zeker 25 jaar is het vrijwillig orgaandonorschap een zaak die langzaam bewegende lijnen trekt tussen de voor- en tegenstanders, maar de emoties telkens snel doet ontvlammen. Het is dan ook een buitengewoon ingewikkelde worsteling met het gevoel, waarin mensen heel uiteenlopend kunnen reageren. Voor de een is een donorhart, een nier van een onbekende of weefsels, levensreddend of levensverbeterend. Voor de ander is de gedachte dat er in zijn of haar lichaam wordt gesneden onverdraaglijk… ook al is er op dat moment geen bewustzijn meer.

 

Of zoals een 24-jarige vrouw het op een van de vele discussiepagina’s op het internet uitdrukte: ‘Ik wil alles afstaan, maar dan wel als ik niet meer leef…’ Of zoals een ander meldt: ‘Ik zou op zich best orgaandonor willen zijn. Maar ik zou niet mijn longen willen afstaan aan iemand die zijn hele leven heeft gerookt.’

Zie die voorwaarde in de praktijk maar eens te garanderen…De voorstanders van orgaandonatie brengen hun wens tot bijstelling van de wetgeving keer op keer onder de aandacht. Wat ingewikkeldheid en emotionele lading betreft is een vergelijking met de euthanasiewetgeving zeker op zijn plaats.

 

Toch hebben sommigen moeite met het dwingende karakter van het D66-wetsvoorstel. ‘Ik vind niet dat je mensen kunt verplichten donor te zijn,’ reageert een Twitteraar. Anderen willen juist minder vrijblijvendheid. ‘Het enorme tekort aan donororganen is een groot maatschappelijk probleem dat schreeuwt om een oplossing’, zei directeur Tom Oostrom van de Nierstichting eerder dit jaar. ‘Om het ernstige tekort te doorbreken, is het noodzakelijk dat de politiek zorgt voor een verandering van de wet waardoor donorregistratie minder vrijblijvend wordt.’

 

De discussie over orgaandonatie kent vele invalshoeken. Er zijn mensen die ándere ideeën hebben om het tekort aan organen op te lossen. Zoals: een financiële beloning voor mensen die zich als orgaandonor registreren. Volgens EenVandaag vinden veel mensen dit naar orgaanhandel rieken: slechts 11% vindt het een goed plan. Wel vinden veel ondervraagden (44%) dat geregistreerde donoren voorrang moeten krijgen als zij een orgaan nodig hebben.

Er is veel onwetendheid over donorregistratie. Vier op de tien ondervraagden die geen donorformulier hebben ingevuld, weten niet dat zij kunnen vastleggen dat ze geen organen willen afstaan. Ook weet de helft niet dat hun nabestaanden moeten beslissen als zij zelf hun keuze niet registreren.

 

Slechts vier op de tien ondervraagden (42%) vinden dat iedereen evenveel recht heeft op een donororgaan, meldt het onderzoek. Veel ondervraagden vinden dat mensen die harddrugs gebruiken (30%), veel drinken (26%) en roken (24%) er minder recht op hebben.

 

Leven met een hartpatiënt

Geschreven door

 

Tijdens een ziekbed staat (vanzelfsprekend) de patiënt in het middelpunt. Alles draait om het beter maken van de persoon in kwestie en/of de aandoening op zijn minst onder controle te krijgen. Gedurende dit proces vergeet men vaak diegene(n) die dag en nacht voor hun dierbare klaarstaan. Hartpatiënten Nederland in gesprek met Mieke Bakker-Sledsen, vrouw van een hartpatiënt; want ziek zijn doe je samen.

 

De 60-jarige Mieke leidt samen met haar man bijna een zorgeloos bestaan. Begin dit jaar komt daar verandering in: ‘Mijn man ging naar de huisarts omdat hij kortademig was. Vanuit daar is hij direct doorgestuurd naar een cardioloog.’ Sindsdien heeft hun zorgeloos bestaan plaats gemaakt voor veel zorgen, maar ook onbegrip.

 

Openhartoperatie

Mieke’s man ondergaat in februari een openhartoperatie. Zijn mitralisklep wordt gerepareerd en er volgt een omleidingsoperatie van de kransslagaders. Een ingreep die zowel de nodige lichamelijke als mentale sporen achterlaat bij haar partner: ‘Hij was compleet in schok, des te meer omdat hij tijdens zijn loopbaan van inmiddels 35 jaar nooit ziek is geweest.’

 

Ongeloof en onbegrip zijn de woorden waarmee het stel rondloopt. In alle hectiek is het aan Mieke om – voor zover mogelijk – haar man te kalmeren, maar dat is niet altijd even makkelijk: ‘Mijn man had het idee dat hij met een tikkende tijdbom rondliep. Zijn leven op dat moment kenmerkte zich voornamelijk uit stress en angst. Vooral de operatie zorgde voor bange gevoelens.’

Maar hierin is hij niet de enige: ‘Hij kon niet meer slapen, maar ik evenmin. Samen met hem was ook ik ongerust en bang, maar ondanks alles was het mijn taak om een steun voor hem te zijn. Je wilt zo graag helpen, maar tegelijkertijd sta je machteloos en kan je in wezen niets doen, behalve er proberen te zijn voor diegene.’

 

Circus

Het leven van Mieke en haar man is ‘ineens’ anders en volgens haar is dat hetgeen waardoor alles tijdens, maar ook na het proces moeilijk is: ‘Het feit dat je plots in een soort van circus terecht komt, is heel lastig. Je bent hier niet op voorbereid en hebt geen idee hoe hiermee om te gaan en wat te doen. Er gebeurt van alles waar je geen controle over hebt. Je wordt geleefd en bent onzeker over wat er nog komen gaat. Het enige wat zeker is op dat moment, is dat je het ziekenhuis vaak bezoekt.’

 

Als haar man eenmaal stabiel is, begint het besef en langzaamaan het daarbij horende verwerkingsproces: ‘Mijn man had nadien last van een trauma. Hiervoor kreeg hij therapie van een psycholoog van een GGZ-instelling. Hij was enorm angstig. Hij durfde niet naar de wond op z’n borst te kijken, laat staan deze aan te raken. Een dagelijkse handeling als douchen ervoer hij als beangstigend. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam was weg en daardoor was hij heel bang om bijvoorbeeld plotseling ergens van te schrikken.’

 

Inmiddels gaat het redelijk, maar het hele gebeuren heeft een enorme impact op Mieke gehad: ‘Het beïnvloedt (onbewust) je leven drastisch. Als eenmaal alles voorbij is, begint het pas echt. Je moet je draai weer zien te vinden en dat is moeilijk, zowel voor je partner als voor jezelf. Hij verandert en jij verandert met hem mee. Het gaat geleidelijk aan beter en alles komt nu gelukkig weer in wat rustiger vaarwater.’

 

Vrouw van

Als vrouw van een hartpatiënt was Mieke vaak de kluts kwijt: ‘Mijn man had last van mentale bijwerkingen, onder andere door de medicijnen die hij van zijn psycholoog kreeg. Hij kon heel uitbundig (emotioneel) reageren op bepaalde gebeurtenissen. Ik heb het toen weleens proberen aan te kaarten bij hem, maar volgens mij had hij het zelf niet eens in de gaten. Voor mij was het net of hij op zulke momenten iemand anders was en dat is heel zwaar. Hij was anders en ik daarmee ook. Het is een hele confrontatie om je partner zo te zien en mee te maken. Dat vind ik misschien wel het meest vreselijke, maar ook moeilijkste in dit hele gebeuren.’

 

Volgens Mieke is een begeleidend project dat vanuit het ziekenhuis wordt opgezet niet alleen voor de patiënt van belang, maar ook voor diegene die niet van zijn/haar zijde wijkt/wijken: ‘Continu ben je bezig met van alles rondom het ziekteproces; ziekenhuis, hartrevalidatie en vanzelfsprekend op de eerste plek de patiënt. De patiënt is zelf bezig met verwerken en kan daardoor (terecht) geen steun voor jou zijn. De aandacht blijft uit. Hierdoor voel jij je alleen en eenzaam.’

 

Zij vervolgt: ‘Juist daarom zou het fijn zijn geweest als ik, als partner zijnde, met iemand van gedachten had kunnen wisselen over wat je allemaal meemaakt en beleeft. Vooral als je met dit soort zaken nooit te maken hebt gehad. Van te voren krijg je allerlei folders met informatie over de technische gang van zaken met betrekking tot de operatie. Hierop kun je je voorbereiden, maar wat er daarna allemaal op je afkomt, is een heel ander verhaal.’

 

 

Mieke Bakker-Sledsen

Manuela van Meer-Otto: Hartpatiënt en zwanger

Geschreven door

Manuela van Meer-Otto:

Hartpatiënt en zwanger

 

 

Je bent jong, vrouw en intens gelukkig met je levenspartner. Samen met de liefde van je leven wil je niets  liever dan de liefde bekronen met een kind. Maar wat als je als vrouw hartpatiënt bent en een zwangerschap mogelijke complicaties met zich meebrengt? De 21-jarige Manuela van Meer-Otto, vertelt hierover.

 

Noem een ritmestoornis en Manuela heeft het. Op 17-jarige leeftijd wordt haar eerste ritmestoornis geconstateerd. Dat deze pas dan wordt opgemerkt is bijzonder, want Manuela heeft als kind al klachten. Aangezien haar vader sinds zijn 29ste te kampen heeft met hartritmestoornissen, wordt ook Manuela in de gaten gehouden, maar tot 2011 slagen de artsen er niet in om een ritmestoornis op te vangen. Het jaar 2011 is het begin van een tot op heden durend gevecht met haar hart en de daarbij horende ritmestoornissen.

Van ritmestoornis tot hartmassage

De eerste opgevangen ritmestoornis blijkt zeer intens, door foute medicatie en onjuist handelen van de aanwezige artsen verergert de situatie: ‘Ik ben opgenomen in het streekziekenhuis en daarnaast was het ook nog eens weekend. Uiteindelijk heb ik door foute medicatie een zeer zware bradycardie1 gekregen. De artsen hebben mij enkele minuten een hartmassage moeten geven, omdat mijn hartslag steeds wegviel.’

Na het weekend wisselt Manuela van ziekenhuis en cardioloog. Zij komt onder behandeling bij haar vaders cardioloog. Hij neemt haar situatie zeer serieus. Een lange weg van diverse medicijnen uitproberen en twee ablaties volgen, maar dit mag helaas niet baten: ‘Uiteindelijk kreeg ik in 2013 een ‘Reveal’2 geïmplanteerd. Na de eerste keer uitlezen bleek inderdaad dat ik nog steeds ritmestoornissen had.’

Door alles wat gaande is, verandert Manuela’s kijk op het leven drastisch: ‘Mijn leven is heel erg veranderd. Ik heb moeten leren om gas terug te nemen, want helaas zijn mijn ritmestoornissen overheersend en bepalen zij jammer genoeg hoe ik mij lichamelijk voel. Ik was altijd een control freak, maar dat werkt simpelweg niet meer voor mij. Ik leer nu dingen loslaten en probeer ook om het piekeren links te laten liggen.’

 

Kinderwens

Aangezien na het uitlezen van de Reveal blijkt dat Manuela nog steeds ritmestoornissen heeft, gaat zij weer in gesprek met haar cardioloog. Dit gesprek vindt plaats net voor haar huwelijk. Tijdens dit gesprek komt ook de kinderwens van Manuela’s man en haar ter sprake: ‘Samen met mijn cardioloog heb ik overlegd over hoe ik nou verder moet? Ik heb toen ook aangegeven dat mijn man en ik over kinderen in de toekomst denken en gevraagd hoe hij, de cardioloog, hierover denkt.’

Manuela’s cardioloog geeft aan dat hij het voor alle zekerheid nodig vindt dat zij nog een ablatie ondergaat. Wanneer tijdens de ablatie blijkt dat in principe haar hele achterwand geableerd moet worden, besluit hij hiervan af te zien: ‘De cardioloog kwam tijdens de ablatie erachter dat hij heel dicht in de buurt van mijn sinusknoop3  en bundel van His4 moest zijn. Aangezien hij bang is dat mogelijke complicaties nadelige effecten voor mij kunnen hebben in de toekomst, heeft hij besloten dit risico niet te nemen.’

 

Manuela krijgt te horen dat haar cardioloog haar momenteel niet beter kan maken. Daarnaast geeft de cardioloog aan dat ze nu aan haar kinderwens moet gaan werken, omdat haar ritmestoornissen met het jaar erger kunnen worden en haar hart op dit moment een zwangerschap nog aan kan: ‘Zijn woorden en al het gedoe rondom mijn hart hebben mijn ogen heel erg geopend.’

 

‘Wij krijgen een kindje’

Ook al wist Manuela al heel lang dat ze jong moeder wilde worden, toch is het hele proces door haar hartaandoening versneld: ‘Door mijn ritmestoornissen weet ik dat je moet genieten van het leven en niet alles moet uitstellen, want je weet niet of het ooit nog kan. En dat is precies zo met het krijgen van een kindje. Sommige mensen zeggen weleens dat ze een kindje nemen, maar zo werkt het volgens mij niet. Je krijgt (als je geluk hebt) een kindje. Ik kan er ook slecht tegen als mensen zeggen ‘als het maar gezond is’, net of het anders niet welkom is?’

 

De jonge moeder in spé laat zich niet uit het veld slaan, ook al zijn er risico’s aan haar zwangerschap verbonden: ‘Het grootste risico is dat ik een ritmestoornis krijg die niet meer weg gaat. Aangezien de baby in mijn buik zit, wordt het behandelen van een mogelijke ritmestoornis een stuk moeilijker. Maar daar gaan we niet vanuit, mocht dat gebeuren, dan weet ik dat mijn cardioloog direct naar een oplossing zoekt.’

 

Helaas nemen met 28 weken zwangerschap haar complicaties en ritmestoornissen toe, de kans bestaat dat Manuela ingeleid wordt als het echt niet meer gaat. Maar Manuela probeert het beste ervan te maken: ‘Dit is mijn kans op een kindje en ik neem het met beide handen aan! Het leven is niet altijd even makkelijk, maar vervelende dingen moet je loslaten, hoe moeilijk dat af en toe ook is, en simpelweg meer genieten van het leven!’