Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker onder Nederlandse vrouwen. Zo’n 1 op de 7 vrouwen krijgt ermee te maken. Hoewel er ruim 3000 vrouwen per jaar aan overlijden, leeft 80% na tien jaar nog dankzij de verbetering van de opsporingstechnieken en behandelmogelijkheden. Door die verbeterde overleving zijn echter ook nadelige effecten van borstkankerbehandeling op het hart zichtbaarder geworden:

“Chemotherapie valt de kankercellen aan, maar ook gezonde cellen kunnen beschadigd raken. Bij behandeling in het borstgebied kan er ook straling op het hart en kransslagaders komen, en sommige soorten chemotherapie kunnen schade aan het hart en bloedvaten veroorzaken. Soms wordt dit tijdens of kort na de behandeling zichtbaar, maar in andere gevallen pas na jaren”, aldus Yvonne Koop, assistent professor cardiovasculaire epidemiologie bij het UMC Utrecht. Ze deed promotieonderzoek naar hartschade bij borstkanker aan het Radboud UMC bij hoogleraar cardiologie Angela Maas.

Krijgt iedereen die borstkankerbehandeling ondergaat hartschade?

“De cardio-oncologie is een nieuw specialisme dat zich onder andere bezighoudt met hartziekten die kunnen ontstaan door oncologische behandeling. We weten dus nog niet alles, maar er zijn factoren die ons een beeld geven van het risico op hartschade: problemen met bloeddruk, hoog cholesterol en leefstijlfactoren zoals roken kunnen een indicatie zijn. Als vrouwen al hart- en vaatziekten hebben op het moment dat ze gediagnosticeerd worden met borstkanker vergroot dit de kans op hartschade. Ook wegen eerdere cardiotoxische behandelingen mee. Cardiotoxiteit ofwel hartschade treft ongeveer 10-15% van de borstkankerpatiënten, maar dit is sterk afhankelijk van de soort therapie, dosering en de combinatie van therapieën. Andere risicofactoren voor hart- en vaatziekten zijn medebepalend voor wie tot die groep hoort. Behandelingen met anthracycline-houdende chemotherapie zijn het meest berucht omdat ze een verminderde pompfunctie van het hart kunnen veroorzaken, wat kan leiden tot hartfalen als dit te laat wordt ontdekt. Door hartproblemen tijdig te herkennen, kan worden voorkomen dat de cardiologische behandeling pas in een te laat stadium wordt gestart. Daarom willen we vrouwen met een hoog risico op hartschade vooraf opsporen zodat ze preventief kunnen worden behandeld met hartmedicatie. Voorkomen is beter dan genezen.”

Hoe weet je dat hartschade door de borstkankerbehandeling komt?

“Het één op één stellen dat hartschade honderd procent zeker door de borstkanker-behandeling komt is moeilijk, maar het betreft vaak jonge vrouwen en over het algemeen hebben vrouwen pas na de overgangsleeftijd meer risico op hart- en vaatziekten. Wanneer je dan veertigjarige-vrouwen hebt met hartklachten die ook bestraald zijn, dan zou je kunnen zeggen dat er een link bestaat. Daarmee is niet gezegd dat bij iedere vrouw die een hartinfarct ontwikkelt bestraling de enige oorzaak is, omdat er meerdere risicofactoren zijn. Wel weten we dat het bij deze vrouwen vaker voorkomt en dat er een versneld proces van aderverkalking is.”

Als je al in een ziektetraject zit, hoe weet je dan of klachten door de borstkankerbehandeling komen?

“Dat is lastig, zeker als je het hebt over vermoeidheid of kortademigheid wat ook kan komen door de chemotherapie zelf of het traject waar vrouwen doorheen gaan. Hoewel het twee dingen zijn die met een verminderde pompfunctie te maken kunnen hebben, betekent het niet dat iedere vrouw met borstkanker die kortademig is ook hartschade heeft. Vaak zien we dat de schade die ze tijdens de chemo ontwikkelen subklinisch is: vrouwen merken fysiek nog niets maar gaan het op termijn wel merken als er niets aan gedaan wordt. Daarom is het binnen de cardio-oncologie zo belangrijk dat tijdens de behandeling goed wordt gekeken naar de pompfunctie. Als specialisten er vroeg bij zijn, is het goed te behandelen.”

Wat heb jij in jouw promotieonderzoek onderzocht?

“We hebben onder andere gekeken naar hoeveel cardiovasculaire zorg er aan borstkankerpatiënten werd geboden. Zes jaar geleden zagen we dat er bijna geen cardiovasculaire zorg werd geleverd aan borstkankerpatiënten. Dat is in de afgelopen jaren verbeterd. Sinds twee jaar is er een richtlijn om hartschade op te sporen en te behandelen tijdens en na de oncologische behandeling. Ook hoor ik steeds meer over speciale cardio-oncologie poli’s in ziekenhuizen, al is het nog geen standaard zorg die in alle ziekenhuizen wordt geleverd. Daarom hebben we ook gekeken waar dat aan ligt en hebben we borstkankerpatiënten geïnterviewd om te kijken wat de invloed van cardiotoxiteit op de kwaliteit van hun leven is.”

Wat waren interessante conclusies?

“Wat opviel was dat een deel van de professionals niet scherp had dat hartschade zo belangrijk was bij deze patiëntengroep. Ze dachten dat het om kleine risico’s bij kleine patiëntenaantallen ging. Dat geeft aan dat er nog veel winst te behalen is wat betreft communicatie en scholing om ervoor te zorgen dat deze kennis breder bekend wordt binnen de specialismen. Verder gaven veel patiënten aan dat zij van tevoren niet waren geïnformeerd over de kans op hartschade en pas op het moment dat zij klachten hadden, hoorden: ‘dat komt omdat u borstkanker heeft gehad en u daarvoor behandeld bent’. Vaak werd bij deze vrouwen niet goed erkend dat hun klachten aan hun hart gerelateerd kunnen zijn terwijl juist die erkenning enorme invloed heeft op de kwaliteit van leven. Ze zeiden: ‘ik kan niet accepteren wat ik heb als het door de zorg niet wordt erkend’. ”

Hoe zie jij de cardio-oncologische toekomst?

“De zorg voor vrouwen met borstkanker is volop in ontwikkeling. Sinds twee jaar is er dus een richtlijn en daarnaast wordt veel onderzoek gedaan om de hartgezondheid van borstkankerpatiënten te verbeteren. Inmiddels weten we bijvoorbeeld dat we nog niet altijd alle patiënten met een hoog risico herkennen. Zo zien we dat er nog steeds vrouwen zijn waarvan we denken dat ze weinig risico lopen die toch hartschade ontwikkelen en vice versa. Dat wordt dus verder onderzocht.”

Jij bent ook weer bezig met een nieuw onderzoek om de cardio-oncologische zorg te verbeteren. Vertel!

“Samen met mijn collega’s van het Karolinska Insitutet in Zweden onderzoek ik bij borstkankerpatiënten die chemotherapie krijgen, of het interne lichaamsritme een rol speelt bij het ontstaan van hartproblemen. Als we weten of het hart vatbaarder is voor chemotherapie op bepaalde tijdstippen, kunnen we daar bij de behandeling rekening mee houden en zo uiteindelijk hartschade voorkomen.”

Tekst: Joyce Demarteau

Yvonne Koop | © fotografie Theo Hofmans

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Lang werd gedacht dat de placenta soms voor problemen kan zorgen tijdens de zwangerschap. Maar na de bevalling zouden die problemen over zijn. En wel zodra de placenta weg was. Die opvatting blijkt inmiddels op drijfzand gebaseerd. Cardioloog in opleiding Chahinda Ghossein-Doha is daarom begonnen aan een groot onderzoek naar bijna tweeduizend placenta’s. Zij denkt dat de placenta een schat aan informatie oplevert aan mogelijke risico’s die verbonden zijn aan de zwangerschap, met betrekking tot latere hart- en vaatproblemen en een herseninfarct.

Chahinda Ghossein-Doha werkt daartoe samen met de universiteit van Bristol, en met de universiteiten van Maastricht, Rotterdam, Nijmegen, Amsterdam en Groningen. Aanvankelijk kreeg Chahinda de handen niet op elkaar voor zo’n onderzoek. In 2017 kreeg ze als commentaar dat niet te zien was hoe de placenta gerelateerd zou kunnen zijn aan hart- en vaatziekten. Ze kreeg toen dan ook geen geld voor een onderzoek naar zo’n mogelijk verband.

Grootschalig onderzoek

“Via crowdfunding heb ik toen wat geld bij elkaar gekregen om een onderzoek op bescheiden schaal te doen”, vertelt Chahinda. “Die pilot werd in 2018 en 2019 uitgevoerd. Ik kon toen een paar placenta’s aan nader onderzoek onderwerpen.” Het kleine onderzoek bleek toch wel in een bepaalde richting te wijzen. Voldoende althans voor de Hartstichting om alsnog een beurs beschikbaar te stellen voor een grootschalig onderzoek. “Daarmee ben ik dit jaar begonnen. We hebben de beschikking over 1300 placenta’s uit Bristol, en 570 uit Nederland. Het onderzoek moet in 2028 zijn afgerond.”

Vooralsnog gaat het natuurlijk om een werkhypothese. Wetenschappelijk onderzoek moet uitwijzen of deze hypothese klopt. “Ik denk dat we veel meer vrouwspecifieke risicofactoren mee moeten gaan wegen bij het onderzoek naar hart- en vaatziekten”, legt Chahinda uit. “De huidige voorspelmodellen schieten tekort. Ik koester goede hoop dat dit onderzoek het verschil kan gaan maken.”

Voorspelmodellen

Want wat is er aan de hand? “Een placenta bevat een berg aan informatie die we niet benutten. In die placenta kunnen afwijkingen ontstaan. Bijvoorbeeld die lijken op aderverkalking. Het onderzoek daarnaar kunnen we gebruiken als voorspelmethode. Aan de hand daarvan zouden we kunnen voorspellen hoe groot het risico is dat een vrouw loopt op toekomstige hart- en vaatproblemen, of een herseninfarct.”

“Dat is ook om een andere reden van belang. Nu is het zo dat tijdens de zwangerschap en een korte periode daarna de vrouw onder behandeling is bij gynaecologie. Als ze twintig jaar later hartproblemen krijgt, gaat ze naar de cardioloog. Maar in de tussentijd valt ze tussen de wal en het schip, terwijl er toch van alles aan de hand kan zijn.”

Wat is gezondheid?

“We weten wel wat ziekte is, maar de vraag is: wat vinden we gezond? De vrouwen waar ik het over heb zijn niet ziek, maar ook niet echt gezond. Ze leven in een soort twilight zone. Wat we bijvoorbeeld wel eens zien is dat het hart te dik is, of er sprake is van aderverkalking. Hoe definiëren en identificeren we deze subklinische ziektes? Waaraan relateren we die? Het gaat om allerlei afwijkingen die tussen de bestaande beelden van ziekte en gezond zijn vallen.”

Queen of Hearts

Via een eerder programma, het Queen of Hearts, heeft onder meer Chahinda aangetoond dat deze vrouwen gevolgd zouden moeten worden. “Via het Queen of Hearts programma hebben sinds 2015 zo’n 1700 vrouwen meegedaan. Het budget kon betaald worden uit onderzoekskosten. Maar nu zouden we het volgen van deze vrouwen in een klinische setting moeten doen.”

“Vrouwen lopen een verhoogd risico. Maar niet alle vrouwen ontwikkelen dit soort problemen. We hebben dus dringend voorspelmodellen nodig.”

Het vrouwenhart

Dat hart- en vaatziekten zich bij vrouwen anders kunnen gedragen dan bij mannen, wordt inmiddels algemeen geaccepteerd. Wat wel eens anders geweest is. “Er is wat dat betreft een groot verschil met vorige generaties”, aldus Chahinda. “Natuurlijk heeft elke cardioloog zijn of haar eigen specialisatie. De één bijvoorbeeld op het gebied van kleppen, in mijn geval is dat hartfalen en vasculaire zwangerschapscomplicaties. In de spreekkamer draait alles om vertrouwen. Herkenning is dan belangrijk.”

Chahinda Ghossein-Doha (1985) is cardioloog in opleiding bij het Maastrichts Universitair Medisch Centrum en Erasmus in Rotterdam. Vanaf 16 augustus gaat ze aan de slag als cardioloog bij het Erasmus Medisch Centrum.

Tekst: Henri Haenen
Foto: Chahinda Ghossein-Doha

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Hart- en vaatziekten zijn al jarenlang doodsoorzaak nummer één bij vrouwen: maar liefst één op de vijf vrouwen overlijdt aan de gevolgen hiervan en soms was dit te voorkomen geweest als hun klachten eerder serieus waren genomen. Het goede nieuws is dat er steeds meer bewustwording komt voor dit probleem. Dr. Leonard Hofstra is een van de cardiologen die zich inzet om het vrouwenhart de aandacht te geven die het verdient.

Er komt steeds meer aandacht voor het vrouwenhart. Begint dat al zijn vruchten af te werpen?

“Zeker! In mijn kliniek zien we tegenwoordig evenveel vrouwen als mannen en dat was voorheen echt wel anders. Er werd lang gedacht dat hart- en vaatziekten een typische mannenziekte was, maar inmiddels weten we dat zelfs iets meer vrouwen dan mannen een hartinfarct krijgen in Nederland. Mijn collega Angela Maas heeft dat probleem goed op de kaart gezet. Inmiddels zijn er meer cardiologen die zich specialiseren in het vrouwenhart, zoals Janneke Wittekoek, Yolande Appelman, Jeanine Roeters van Lennep en ikzelf. In onze Cardiologie Centra Nederland hebben we nu zelfs een speciaal spreekuur voor vrouwen en hart- en vaatziekten, dat ook steeds meer bezocht wordt. Als ik zie hoeveel verwijzingen we krijgen van huisartsen specifiek voor het vrouwenhart, is dat echt immens. Dat was tien jaar geleden heel anders.”

Wat zijn nu de belangrijkste verschillen tussen het mannen- en vrouwenhart?

“Vrouwen zijn ongeveer tien jaar later in het ontwikkelen van hart- en vaatziekten. Maar omdat proces bij hen sneller verloopt, halen ze de mannen daarna ook weer in. Daar zijn meerdere redenen voor. Wij mensen hebben allemaal ongeveer 100.000 kilometer bloedvaten in ons lichaam en elke dag is er wel wat schade aan die vaten. Daarom hebben we ook speciale stamcellen die deze bloedvaten als het ware kunnen repareren. Vergelijk het met het repareren van gaten in de weg, om de weg weer vlak te maken. Voor de menopauze, oftewel de laatste menstruatie, heeft een vrouw veel meer van die stamcellen dan de man. In de overgang neemt dat, door de verminderde aanmaak van oestrogeen, echter dramatisch af en dan valt dus ook die bescherming weg. Dat gaat hand in hand met het ontwikkelen van aderverkalking, en daardoor het dichtslibben van de (krans)slagaderen. Een vroege menopauze is dus ook een risicofactor voor het hart- en vaatziekten.

Een andere belangrijke factor is spasme. Als het hart van rust naar flinke inspanning gaat, gaat je hart sneller kloppen en moeten de kransslagaderen tot wel vier keer zoveel bloed transporteren. De kransslagader moet zichzelf dus goed kunnen verwijden en weer vernauwen en is steeds op zoek naar de optimale balans: hoe wijd moet ik zijn om het bloed goed door te kunnen laten? In het zoeken naar die balans komt het soms voor dat een deel van de kransslagader zich samentrekt, oftewel spastisch wordt. Door dat samentrekken kan er een tijdje geen bloed naar een deel van het hart en ontstaat angina pectoris, oftewel hartkramp. Zo’n spasme ontstaat meestal in rust: je zit bijvoorbeeld op de bank en opeens voel je een heftige druk op de borst, alsof er een olifantspoot op staat, met uitstraling naar de kaak en/of de arm. Dit verschijnsel komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Een derde verschil zit in de aanleg van ons vaatstelsel. Als we kijken naar mogelijke aderverkalking, zijn we geneigd vooral te letten op de grote kransslagader. Maar die is eigenlijk maar verantwoordelijk voor 10 procent van de bloedvoorziening naar het hart. Vergelijk het met ons wegennet: je hebt de grote snelwegen, zoals de A2 en A12, maar het grootste aantal kilometers van ons wegennet bestaat uit kleine weggetjes. Bij het hart is dat net zo: 90 procent van alle bloedvaten zijn kleine slagadertjes en microvaten, waar de grote kransslagaders omheen lopen. Inmiddels weten we dat bij vrouwen veel vaker dan bij mannen die kleine vaten het probleem zijn. Daar hebben we lange tijd niet naar gekeken, mede omdat je er ook niet zo veel aan kunt doen. Je kunt geen stent plaatsen in die kleine vaatjes en geen omleiding zetten.”

Zijn de symptomen van hartfalen ook anders bij vrouwen?

“Ja. De symptomen die in de tekstboeken van medische opleidingen staan, zoals druk op de borst met uitstraling naar de kaak en arm, zijn nog gebaseerd op de klachten van mannen. Die kwamen vroeger namelijk het vaakst. Bij vrouwen zijn die klachten vaak veel minder expliciet. Veel vrouwen krijgen bijvoorbeeld helemaal geen pijn op de borst. Bij hen zijn kortademigheid en vermoeidheid bijvoorbeeld vaker symptomen. Maar als een vrouw vroeger aan de huisarts vertelde dat ze de laatste tijd erg moe is en het gevoel heeft naar adem te snakken, zónder daarbij pijn op de borst te voelen, dacht de huisarts voorheen niet altijd meteen aan een probleem met het hart. En áls een vrouw bij de cardioloog komt, zien we ook dat de onderzoeken die we doen om hart- en vaatziekten vast te stellen, zoals een fietstest, veel minder duidelijk uitsluitsel geven dan bij mannen. Dat heeft ervoor gezorgd dat hart- en vaatziekten bij vrouwen vaak veel later worden ontdekt. Dat is gelukkig nu aan het veranderen. Nu we ons bewust zijn van de verschillen, weten huisartsen ook beter waar ze op moeten letten. Ik heb een keer een patiënte gehad die steeds heel erg vermoeid was. Men dacht eigenlijk aan het chronisch vermoeidheidssyndroom of een burn-out, maar uiteindelijk werd ze toch doorgestuurd naar de cardioloog. Er bleek sprake te zijn van ernstige dichtslibbing van de kransslagaderen. Binnen een maand had ze verschillende omleidingen en daarna werd ze weer een hele fitte vrouw. Pijn op de borst heeft ze nooit gehad…”

Maar je kunt moeilijk elke vrouw met vermoeidheid of kortademigheid doorsturen naar de cardioloog, toch?

“Nee en daarom is het belangrijk om te kijken naar risicofactoren: is de bloeddruk of het LDL-cholesterol verhoogd, heeft ze gerookt, komen hart- en vaatziekten in de familie voor, heeft ze een vroege menopauze gehad, zijn er migraineklachten? Als een aantal van deze factoren aanwezig zijn, ben je als arts extra alert en ga je verder onderzoek doen. Een belangrijke tool die ons enorm helpt is de CT-scan. Vroeger moest je iemand een hartkatheterisatie geven om in de kransslagaderen te kijken, nu kan je dat doen met een CT-scan van het hart. Dat is een heel goed instrument om ernstige problemen in de kransslagaderen er heel snel uit te vissen.”

Zouden alle vrouwen boven de 50 niet regelmatig hun bloeddruk en cholesterol moeten laten meten?

“Ik denk dat er in de eerstelijnszorg al veel aandacht is voor cardiovasculair risicomanagement: huisartsen hebben hier tegenwoordig duidelijke protocollen voor en risicopatiënten worden regelmatig gezien. Een deel van die verantwoordelijkheid ligt ook bij de mensen zelf. Een krachtig advies van mijn collega Janneke Wittekoek is ‘ken je getallen’. Ik denk dat het goed is om rond je vijftigste tenminste één keer een bloeddruk- en cholesterolmeting te laten doen. En als je andere risicofactoren hebt, misschien nog een stuk eerder. Daarmee kun je al veel winnen voor jezelf.”

Wat kunnen vrouwen nog meer doen om hart- en vaatziekten te voorkomen?

“Een berucht onderzoek is de Interheart Study, die negen risicofactoren voor het krijgen van een hartinfarct onderscheidt. Bij 90 procent van de mannen en zelfs 94 procent bij vrouwen ligt een ongezonde leefstijl aan de basis van het infarct. We weten ook dat hele jonge mensen vaak al een beginnend stadium van aderverkalking hebben en het 30 tot 40 jaar duurt voordat dit problematisch wordt. Dit betekent dat je een enorme window of opportunity hebt om te voorkomen dat je hart- en vaatziekten krijgt. Wat je zelf kunt doen, komt eigenlijk altijd op hetzelfde neer: zorg dat je heel gezond eet, voldoende beweegt, een goed BMI hebt, niet rookt, wegblijft bij stress, voldoende slaapt en weet wat je getallen zijn. Samen met neuroloog Erik Scherder geef ik theaterlezingen, waarin we het hier ook over hebben. Wat ons samenbrengt is dat er veel leefstijlfactoren zijn die zowel de kans op dementie als de kans op een hartinfarct vergroten. Een Schotse onderzoekster maakt MRI-scans van het hart en het brein en ontdekte dat mensen met dementie vaak ook hartfalen op basis van kleine bloedvaten hebben. Het advies voor zowel je hart als je brein is dus: houd je bloedvaten, met name de kleine, gezond. Door gemiddeld 10.0000 stappen per dag te zetten, versus 4000, halveer je bijvoorbeeld de kans op dementie en het vermindert ook de kans op hart- en vaatziekten aanzienlijk. Het helpt ook om de kans op diabetes te verkleinen, want ook die aantallen nemen in schrikbarend tempo toe. Gezond eten is dus misschien nog wel het allerbelangrijkste. Het Mediterraan dieet wordt het meest in verband gebracht met een gezond hart, maar ook het DASH dieet is een goede optie.”

En hoe zit het met alcohol? Dat veelbesproken glaasje rode wijn per dag, dat goed voor het hart zou zijn?

“Ja, dat hebben wij cardiologen natuurlijk zelf lange tijd aangemoedigd, maar daar zijn we ondertussen wel een beetje op teruggekomen. We weten inmiddels dat de inname van alcohol toch een hogere kans geeft op onder meer kanker. Bij vrouwen is er bijvoorbeeld een duidelijk verband tussen borstkanker en het drinken van alcohol. Maar alcohol heeft eigenlijk invloed op alle organen. Erik Scherder laat in zijn presentaties zien dat één eenheid per dag al wordt geassocieerd met een afname van het volume van de witte stof in je hersenen, die verantwoordelijk is voor de communicatie van je zenuwcellen. Het huidige advies van de gezondheidsraad is hooguit één eenheid per dag, maar het beste is nul. We doen daar vaak lacherig over. Zo van: ‘Maakt niet uit, we nemen gewoon nog een glaasje’. Alles moet maar gevierd worden met alcohol. Ik zie tegenwoordig steeds meer mensen die minder of helemaal niet meer drinken en ik denk dat dat een goede trend is in de samenleving.”

Zijn er binnen die leefstijlfactoren ook zaken die bij vrouwen een grotere rol spelen dan bij mannen?

“Roken in combinatie met de anticonceptiepil is een levensgevaarlijke cocktail. Roken zorgt er immers voor dat de bloedvaten kunnen beschadigen en de anticonceptiepil kan het risico op trombose verhogen. En als op zo’n beschadigde plek in het bloedvat een stolsel ontstaat, kun je een hartinfarct ontwikkelen.”

Hoe weet je als vrouw eigenlijk dat je een hartinfarct hebt? Kan dat ongemerkt gebeuren, zonder pijn op de borst?

“Een infarct is eigenlijk de overtreffende trap van de angina pectoris, het gevoel dat een olifant op je borst staat. Zeker in combinatie met uitstraling naar kaak of arm en eventueel misselijk of onwel worden, is dat altijd een alarmklacht. Dat zou eigenlijk iedereen moeten weten, maar daarin kunnen we nog wel veel winnen. Belangrijker nog is dat omstanders en behandelaars bij deze klachten ook niet altijd meteen denken aan het hart. Uit een Amerikaanse studie is gebleken dat vrouwelijke patiënten die met een hartaanval op de Eerste Hulp belanden, mogelijk een hoger risico lopen op sterfte als ze een mannelijke arts zien in plaats van een vrouwelijke arts. Dat is natuurlijk heel erg. Maar ik kan niet genoeg benadrukken dat dit momenteel aan het omslaan is. Het helpt ook dat er steeds meer vrouwelijke (huis)artsen zijn die mogelijk alerter zijn op de symptomen van vrouwen. De bewustwording is er dus zeker, maar ik denk dat het nog wel wat scherper kan.”

Zijn er ook man-vrouw-verschillen in het voorschrijven van medicijnen?

“Er zijn richtlijnen voor het voorschrijven van medicijnen, die zijn gebaseerd op trials. Veel trials zijn met alleen maar mannen gedaan en die resultaten worden automatisch doorgetrokken naar de vrouw. De laatste jaren zijn we er in de medische wereld achter gekomen dat de doseringen bij vrouwen een heel andere uitwerking kunnen hebben dan bij mannen en daar wordt steeds meer onderzoek naar gedaan. Of de dosis van medicijnen die we voorschrijven aan hartpatiënten anders moet zijn bij vrouwen, staat nog in geen enkele richtlijn. Maar we kijken natuurlijk wel naar lichaamsgewicht en naar het effect wat je wilt bereiken, dus we beginnen altijd voorzichtig. Dan kom je bij vrouwen met een lagere dosis vaak al heel goed uit. Daarnaast zien we dat een bepaalde vaat-verwijderaar specifiek heel goed werkt bij vrouwen. Deze schrijven we bijvoorbeeld vaak voor bij spasme en bij problemen in de kleine vaten. Gelukkig is er in de medische wereld ook steeds meer bewustwording dat onderzoeksresultaten bij mannen en vrouwen anders kunnen uitpakken en wordt dit tegenwoordig vaak anders aangepakt.”

Wat kan er verder nog verbeteren?

“Ik denk dat de beweging die door Angela Maas is ingezet heel goed wordt opgepakt. Dat neemt niet weg dat we een achterstand hebben die nog ingehaald moet worden. Aandacht voor de man-vrouw-verschillen is dus heel belangrijk. Dat hart- en vaatziekten bij vrouwen heel anders is dan de man, moeten we overigens ook weer niet te zwart-wit zien. Bij mannen zijn vaker de grote kransslagaders het probleem en bij vrouwen de kleine vaten, maar in mijn praktijk zie ik ook heel veel vrouwelijke patiënten met dichtgeslibde kransslagaders. En ook mannen kunnen spasme krijgen, of verkalking van de kleine vaten. Het belangrijkste is dat als een behandelaar onderzoek doet bij de vrouw en de kransslagaders zijn schoon, hij of zij niet te snel moet denken dat er dan dus niets aan de hand is. In onze centra worden cardiologen speciaal opgeleid op dit gebeid. Maar iedereen in het zorgtraject, van praktijkondersteuner tot cardioloog, moet bij basale klachten als kortademigheid en vermoeidheid denken: ‘Oei, dit zou ook weleens het hart kunnen zijn’. Zeker rond de menopauze. Dat blijft lastig, want overgangsklachten en symptomen van hart- en vaatziekten kunnen op elkaar lijken. Is het je eerste opvlieger, of een voorbode van hartfalen? Dat verschil is niet altijd duidelijk en je kunt niet alles vangen in protocollen en richtlijnen. Maar dat maakt het ook leuk om dokter te zijn, vind ik: je moet ook altijd zelf blijven nadenken en de risicofactoren afgaan. Komt iemand bij de huisarts met vermoeidheidsklachten, is het cholesterol ook wat hoog en komen hart- en vaatziekten in de familie voor, dan is dat een reden om iemand door te verwijzen naar de cardioloog.”

Worden er dan straks niet te veel mensen voor niets doorverwezen? De wachtlijsten zijn al zo lang…

“Als elk hartinfarct zou beginnen met typische angina pectoris symptomen, had ik een heel makkelijk beroep. De helft van de infarcten komt echter onaangekondigd, zonder dat iemand vooraf ernstige klachten had. Hetzelfde geldt voor een beroerte. Iedereen kent wel een verhaal van iemand die ‘zomaar ineens’ iets ernstigs bleek te hebben. Als jijzelf of een behandelaar dus denkt dat er mogelijk een probleem met het hart kan zijn, heb je dus eigenlijk weinig keuze en moet je verder onderzoek doen, want het hart is een onmisbaar orgaan en als je daar risico mee neemt, kan het zomaar over zijn. Van de mensen die op de eerste harthulp belanden met pijn op de borst, blijkt 30 tot 40 procent uiteindelijk geen cardiovasculair probleem te hebben. Dat betekent niet dat een doorverwijzing voor niets is. Aan het punt waarop iemand doorgestuurd wordt is vaak al een heel traject voorafgegaan van zorgen en angst bij de patiënt. Als iemand dan bij ons komt en je kunt die persoon geruststellen dat er niets aan de hand is met het hart, heeft dat ook veel waarde.”

Tekst: Marion van Es
Foto: Leonard Hofstra

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Je ongehoord voelen en onjuist of niet behandeld worden. Het overkomt veel vrouwen als hun fysieke klachten niet kunnen worden verklaard en afgedaan als burn-out, de overgang, fybromyalgie of chronisch vermoeidheid syndroom. Ook worden vrouwen soms doorverwezen naar een psychiater terwijl mentaal niets mis is met ze.  Waar wel iets aan schort, is de kennis over vrouwspecifieke ziektes of genderverschillen bij algemene ziektes.

“Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw. Toch geldt nog steeds het mannenlichaam als de norm, terwijl vrouwen anders ziek worden, aldus Mirjam Kaijer, oud-verpleegkundige, journalist en oprichtster van Voices for Women, de stichting die pleit voor medische zorg met aandacht voor man- vrouwverschillen.”

Pas na tien jaar dokteren kwam er eindelijk een verklaring en behandeling voor jouw gezondheidsklachten.

“Het enige haakje dat ik had, was een licht verhoogd calciumgehalte en een te laag vitamine D. Dit zou niet verantwoordelijk zijn voor mijn klachten maar was het uiteindelijk wel. Ik bleek een goedaardige tumor van de bijschildklier te hebben die bij één op de 250 vrouwen voorkomt. De arts die mij opereerde zei: ‘Het komt met name bij vrouwen voor maar waarom weten we niet, want het vrouwenlijf is onvoldoende onderzocht’. Ik dacht altijd dat bepaalde organen anders ziek worden, maar toen hij vertelde dat alles in het vrouwenlichaam anders ziek wordt, ben ik op onderzoek uitgegaan en van de ene in de andere verbazing gerold. Dit motiveerde mij om actie te ondernemen om te voorkomen dat vrouwen blijven vastlopen in de medische molen zonder de zorg te krijgen die ze nodig hebben.”

Je schreef het boek ‘Ik ben geen man!’, riep een meldpunt in het leven waar duizenden brieven binnenkomen van vrouwen die hun lijdensweg in de zorg delen, en gewapend met deze verhalen overhandigde je een nu ruim 60.000 keer getekende petitie aan de Tweede Kamer. Je pakt flink door.

“Er is nog zo’n wereld te winnen. Vandaar dat ik twee jaar geleden Voices for Women  heb opgericht. We zetten ons in om het kennishiaat op het gebied van vrouwengezondheid onder de aandacht te brengen. Vorig jaar organiseerden we het symposium ‘Eva is geen Adam’ om bewustwording te creëren voor genderspecifieke zorg. Dit jaar lanceren we de Dag van de Vrouwengezondheid. Op zaterdag 25 mei 2024 laten tijdens de allereerste editie van dit jaarlijks terugkerende evenement vrouwen samen met zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken in het Beatrixtheater in Utrecht hun stem horen.”

Wat voor verhalen komen binnen op jullie meldpunt?

“Heel uiteenlopend. Bijvoorbeeld vrouwen die worden weggestuurd bij de eerste hulp met de boodschap ‘u heeft hyperventilatie’ maar dan ’s avonds een hartinfarct krijgen. Vrouwen die voelen dat het niet goed zit, maar waar dan volgens de mannelijke norm naar wordt gekeken. De grootste les die we uit alle verhalen kunnen trekken, is dat we complementair naar iedere persoon moeten kijken. Zeker naar het vrouwenlichaam want je kan ook hartproblematiek hebben die onderliggend is aan iets anders. We horen van vrouwen dat ze zichzelf suf hebben ge-therapiet en antidepressiva hebben geslikt terwijl er een endocriene tumor of slecht functionerende schildklier aan ten grondslag lag. Met het oplossen van die problemen verdwenen soms ook de onverklaarde hartklachten.”

Dit zorgt ongetwijfeld voor de nodige emoties bij die vrouwen.

“Er is veel boosheid naar zorgprofessionals maar we moeten in ons achterhoofd houden dat ook artsen de dupe zijn van het medische kennishiaat. Als arts heb je een enorme verantwoordelijkheid maar niet altijd voldoende kennis, dus ga er maar aan staan. Daarom maken wij hand in hand met de wetenschap en zorgprofessionals een statement dat het systeem beter moet en dat er meer onderzoek moet komen naar het vrouwenlichaam. Genderspecifieke zorg voorkomt verkeerde diagnoses en behandelingen. Daar wordt iedereen beter van: de patiënten, de medici maar ook de maatschappij is erbij gebaat want het gebrek aan kennis over het vrouwenlichaam kost enorm veel geld.”

Wat vind jij het meest schrijnende gevolg van de kennisachterstand?

“De onjuiste diagnoses, verkeerde behandelingen, soms met de dood tot gevolg, zijn schokkend en er is ook veel onzichtbaar leed. Vrouwen die niet geloofd worden omdat niets aanwijsbaars uit de onderzoeken komt. Deze vrouwen zijn niet alleen ziek maar ook ongelooflijk eenzaam. Want doordat ze niet worden geloofd, worden ze ook niet gedragen: vrienden haken af, huwelijken lopen stuk en doordat ze niet kunnen werken, verliezen ze hun baan. Ze raken hun eigenwaarde kwijt.”

Hoe kunnen we dat tij keren?

“Kijk met compassie naar elkaar. Oordeel niet. Dus als je vriendin, zus of moeder onverklaarde klachten heeft, denk dan niet ‘ze stelt zich aan’ maar herhaal de mantra ‘ze weten te weinig’. Kijk op die manier ook naar je jezelf en je eigen klachten. Vaak wordt gezegd dat je er maar mee moet leren leven maar het hoort er niet bij. Signaleer wat er gebeurt in je lijf. Houd een dagboek bij, ook als je medicatie krijgt. Zo krijg je inzicht in wat van wat komt. Wees je bewust van de feiten. En kom op 25 mei naar de Dag van de Vrouwengezondheid, een evenement vol workshops, entertainment en deskundige sprekers die je informeren over hoe anders een vrouwenlichaam ziek wordt en waar je alert op moet zijn. Het helpt als je anders gaat denken over je eigen lijf en vrouw zijn.”

Hoe zie je de toekomst van de vrouwengezondheid?

Ik ben hoopvol als ik zie hoeveel we hebben bereikt in de afgelopen twee jaar: het is duidelijk wat het leed is, wie de vrouwen zijn en de politiek heeft de stem van alle vrouwen die zijn opgestaan gehoord. Demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra gaat miljoenen uittrekken voor vrouwenzorg, dat is fantastisch. Ook heeft ze ons expliciet genoemd. We staan nog maar aan het begin van de vooruitgang, dus ik kijk met vertrouwen naar de toekomst.”

Meer weten over de Dag van de Vrouwengezondheid of het evenement bijwonen? Ga dan naar www.voicesforwomen.nl/dagvandevrouwengezondheid en onderteken hier ook de petitie ten behoeve van meer onderzoek naar onverklaarde gezondheidsklachten bij vrouwen. En vergeet niet jouw verhaal te delen op het meldpunt.

Tekst: Joyce Demarteau

© Fotografie Duco de Vries

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Wie Henriëtte Meijer op het podium ziet staan zingen, zou niet zeggen dat ze al haar hele leven een hartaandoening heeft. Maar hoe fijn ze het ook vindt dat ze haar grootste hobby’s nog kan uitoefenen, zo lastig vindt ze het soms ook dat haar ziekte niet van haar af te lezen is.

Het was een memorabel moment tweeënhalf jaar geleden: het weerzien tussen Henriëtte Meijer en de kinderarts bij wie ze zo’n veertig jaar geleden in behandeling is geweest als kleine hartpatiënt. Henriëtte interviewde haar voor de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. “Ik had een heel leuke kinderarts met wie ik altijd goed kon praten”, vertelt Henriëtte. “Zij nam altijd mijn moeder apart om over mij te praten, en daarna mocht ik zelf altijd met haar kletsen. Dat was heel belangrijk voor me. Ik maakte altijd tekeningen voor haar die ze dan op haar spreekkamer bewaarde. Het was ontzettend leuk om haar na al die tijd weer te zien.”

Riskante operatie

Henriëtte weet niet beter dan dat het ziekenhuis onlosmakelijk is verbonden met haar leven. Toen ze tweeënhalf jaar oud was kregen zij en haar ouders te horen dat ze een gaatje had tussen de boezem en kamers van haar hart. Ze moest op zeer jonge leeftijd een riskante operatie ondergaan. “Daarna ging het gelukkig alweer vrij snel goed met me. Mijn moeder zei altijd: ‘Je sprong, danste en lachte gelijk weer’. Ik was niet te houden en had heel veel energie, wat voor mijn ouders natuurlijk een beetje spannend was. Rustig aan, dachten zij.”

Onprettige jeugd

Toch had haar hartaandoening grote impact op haar jeugd, vertelt Henriëtte. “Als kind werd ik vaak uit de klas geplukt omdat ik weer naar het ziekenhuis moest. En als er een hartfilmpje gemaakt moest worden, liep ik 24 of 48 uur lang met een gaashemdje en een kastje rond. Dat was niet leuk in die tijd en ik kon ook niet goed meekomen. Gymmen ging niet goed en leren ging ook al niet van een leien dakje. Daarbij was ik heel snel moe en snel vatbaar voor ziekte, zoals luchtweginfecties. Ik draag dit al mijn hele leven met me mee.”

Drie pacemakers en ICD

Op haar dertigste ging het opnieuw mis voor Henriëtte. “Ik was op een beurs, voelde me niet goed en klapte zo achterover. Toen de doktersdienst eenmaal bij mij thuis een afwijking zag op het hartfilmpje, moest ik direct naar het ziekenhuis.” Daar bleek dat Henriëtte een AV-blok had: er ging iets mis in de geleiding van het hart waardoor haar hartslag te traag was. “Sindsdien heb ik drie pacemakers gehad en inmiddels heb ik een ICD-CRT-D. Dat wil zeggen dat ik een derde draad heb in mijn ICD voor de pompfunctie, omdat deze maar 20% is. Later bleek ook dat ik bijkomende hartritmestoornissen heb gekregen op verschillende plekken.” En dat is niet mals, benadrukt ze. “Ondanks dat mijn ICD mijn waakhondje is, mijn reddende engel, is het afwachten of en zo ja wanneer hij ingrijpt. Dat is soms beangstigend.” Ook was het schrikken voor Henriëtte en haar man toen hun zoon op 18-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij dezelfde hartspierziekte heeft als zijn moeder. Hij moest direct geopereerd worden aan een zwaar lekkende hartklep. “Daar zit je dan als ouders, zes uur lang te wachten totdat zijn operatie klaar is.” Het gaat gelukkig nu naar omstandigheden goed met hem, maar net als Henriëtte gaat ook hij een leven lang als hartpatiënt tegemoet.

Goed voorbeeld

Wat dat betreft heeft Henriëttes zoon een goed voorbeeld aan zijn kranige moeder. Ondanks alle tegenslagen die zij in haar leven kende, met het overlijden van haar moeder in de zomer van 2023 als nieuw dieptepunt, houdt zij de rug recht. “Toen mijn cardioloog me aanraadde om niet te lang te wachten met reizen, omdat mijn gezondheid er nooit meer beter op zal worden, heb ik daar werk van gemaakt”, vertelt een strijdvaardige Henriëtte. “Ik ben in mijn eentje bij een groepsreis naar Berlijn aangesloten. Zoiets had ik nog nooit gedaan, maar mijn vader zei: ‘Ga nou maar’. Dat was hartstikke leuk! Ook ga ik met een vriendin, net als ik ABBA-fan, naar Stockholm om het ABBA-museum te bezoeken. Met mijn man ga ik naar Frankrijk en dan rijden we wat verder dan we normaal zouden doen. Verder hebben we ons voorgenomen vaak naar Oostenrijk te gaan, het land waar wij allebei graag komen.

Veel vrijwilligerswerk

Ondanks dat Henriëtte is afgekeurd, doet ze zo veel mogelijk vrijwilligerswerk. Ze zit onder andere in het bestuur van het lokale zwembad en is gastvrouw bij De Zonnebloem. Ook zingt ze graag: het koor waarin ze zingt is haar grootste hobby. “Ik ga gewoon door. Ik moet wel. Voor mezelf, maar ook voor mijn gezin en mijn vader en broer. Mijn motto is ‘pluk de dag’: ik wacht niet meer tot morgen en maak me echt niet meer druk. Je weet nooit hoe lang je op deze planeet rondloopt.”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Henriëtte Meijer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.