Google, wat denk jij dat ik heb?

Google is niet meer uit ons leven weg te denken. Dat is ook het geval als het om onze gezondheid gaat. Veel mensen raadplegen dan ook bij klachten niet meteen de huisarts, maar eerst hun telefoon, laptop of tablet. En in sommige gevallen proberen zij dan het probleem zelf op te lossen en verdwijnt het huisartsbezoek naar de achtergrond. Is dat slim? ‘Belangrijk is om de juiste sites te raadplegen.’

Google kan soms heel handig zijn en zelfs noodzakelijk als je iets mankeert. Dat illustreert het verhaal van Renate Kopò (26). Ze had last van terugkerende pijnaanvallen bij haar middenrif. ‘Paniekaanvallen’ dacht de huisarts, maar Kopò voelde geen paniek maar pijn. Vervolgens zei haar arts dat ze dan last had van haar maag en minder vet moest eten. Het hielp niets en Kopò werd verwezen voor een maagonderzoek. Daar was niks op te zien. De arts in het ziekenhuis stuurde haar terug naar de huisarts die vond dat ze maar moest wachten tot het ‘vanzelf overging’. Ondertussen werden de aanvallen steeds heftiger.  Kopò besloot zelf op onderzoek uit te gaan. Ze kwam via Google uit op galstenen. Maar dat vond de huisarts zeer onwaarschijnlijk.  Niet ‘zelf gaan dokteren’ vond hij. Kopò wachtte tot haar huisarts op vakantie was en ging naar diens vervanger. Die reageerde anders: ‘ik ga niet altijd mee in de diagnose van iemand die zelf gegoogled heeft, maar ik vind je aanname plausibel.’ In het ziekenhuis bleek dat ze 12 galstenen had. Haar galblaas is inmiddels verwijderd en Kopò heeft haar oude huisarts ingeruild door diens vervanger. Ze zegt: ‘Een arts heeft er natuurlijk voor geleerd, maar als die er niet uitkomt is het zeker goed om zelf op onderzoek uit te gaan en suggesties te doen.’

Hoewel Kopò eerst naar de huisarts ging voor ze besloot te gaan Googlen, doet 80% van de consumenten dat nog voor ze een arts bezoekt, blijkt uit een onderzoek van de consumentenbond in samenwerking met de faculteit huisartsengeneeskunde van het Leidsch Universitair Medisch Centrum (LUMC). De meesten (57%) willen er zo achter komen of zij zelf iets aan bepaalde klachten kunnen doen. Anderen willen meer weten over bepaalde behandelingen (44%) of over de werking van geneesmiddelen (34%). Dertig procent wil graag ervaringen lezen van anderen.

Ruim een kwart van de deelnemers aan het onderzoek van de Consumentenbond besluit het bezoek aan de huisarts vervolgens uit te stellen en het probleem zelf op te lossen met zelfzorgmiddelen of door het aanpassen van hun leefstijl. Maar een goede diagnose is dan natuurlijk het begin. En daar gaat het volgens hetzelfde onderzoek soms mis. Eén op de vijf deelnemers aan het onderzoek komt tot de verkeerde conclusie als ze op internet gaan struinen. Het raadplegen van betrouwbare sites (zie kader) maakt die kans kleiner. Anderen (1 op de 3) gaan wel naar de huisarts en de meesten vertellen deze over hun zoektocht op internet. Maar een deel doet dat niet, omdat ze de huisarts niet willen beïnvloeden of omdat ze bang zijn dat de huisarts het vervelend vindt. Dat gold voor de huisarts van Kopò, maar in de meeste gevallen is dat niet zo.

Sommige huisartsen juichen het zelfs toe. ‘Het praat makkelijker’ zegt bijvoorbeeld Niels Chavannes, hoogleraar huisartsengeneeskunde in een artikel van de consumentenbond over het onderzoek. Anderen vinden dat ‘twee meer weten dan één’. Slechts vijf procent van de huisartsen vindt het geen goed idee, voornamelijk omdat ze de informatie die ze op internet lezen nogal eens onbetrouwbaar vindt.

En artsen weten het ook niet altijd of hebben geen langdurige oplossing. Ook dan is zelf doorzetten en blijven Googlen een goed idee.

Petry Huisman (57) was 13 toen ze enorm veel bloed verloor bij haar ontlasting. ‘Het is een beetje een vies verhaal, maar het spoot er uit,’ zegt ze erover. Veel bezoeken aan ziekenhuizen volgden, ze moest medicijnen slikken, vaak rusten en kreeg een streng dieet. En groot deel van haar eerste jaren in de puberteit bracht ze liggend in het ziekenhuis door. Toen ze vijftien was ging het eindelijk beter en kon ze weer normaal eten. Maar toen ze op haar 28e haar oudste zoon kreeg waren haar darmen weer ontstoken. Ze is zelf gaan zoeken via Google en was kwam na lang zoeken en proberen drie jaar geleden uit bij Thalamo, een kliniek die alternatieve en reguliere geneeswijzen combineert. Ze eet nu geen gluten, melk en soja meer omdat haar darmen daar niet goed op reageerden en het gaat nu heel erg goed met haar. ‘Ik voel me nu erg gezond en energiek.’ Haar advies is om altijd ook vooral zelf te blijven denken en zoeken.

Dus Googlen? Zeker doen, maar op de juiste sites en in aanvulling op het advies van de artsen.

Betrouwbare sites:

  • hartpatienten.nl: 100% onafhankelijk en objectief
  • thuisarts.nl: informatie gebaseerd op wetenschappelijke richtlijnen
  • oogartsen.nl: gezamenlijke website van een aantal ziekenhuizen
  • mlds.nl: over buikklachten, van de Maag Lever Darm Stichting
  • nvdv.nl: patiëntenfolders van de wetenschappelijke vereniging van huidartsen
  • kwf.nl: informatie over symptomen en behandeling van kanker
  • allesoverhetgebit.nl: informatie van de beroepsvereniging van tandartsen
  • apotheek.nI: informatie van de apothekersvereniging over ziekten en medicijnen
  • rivm.nl: informatie over infectie ziekten en bevolkingsonderzoeken
  • kiesbeter.nl: overheidssite met keuze-informatie en informatie over aandoeningen

(bron: Consumentenbond)

Betrouwbare apps:

  • Hartbrug
  • Thuisarts.nl
  • Appotheek
  • Moet ik naar de dokter?
  • Tekenbeet
  • Rode Kruis (EHBO)

Goedkope uitjes in Nederland

Elke dag die je buitenshuis doorbrengt, is duur. Dat is het idee. Toch hoeft uw portemonnee niet leeg te lopen. Er zijn genoeg goedkope leuke uitjes te bedenken. HartbrugReizen helpt u op weg.

Ontdek Nederland al wandelend

De benenwagen nemen is aantrekkelijk eenvoudig. Er zijn werkelijk honderden gratis wandelroutes te krijgen, online en bij lokale VVV’s.  Kortere en langere, voor de stad of het platteland. Fietst u liever? Door fietsknooppunten te verbinden, stelt u zelf fraaie tochten samen. Info: www.anwb.nl/wandelen/wandelroutes/zoeken en

www.anwb.nl/fietsen/fietsknooppuntroutes

Bezoek boerderijen en boomgaarden

Vele kaasboeren en fruittelers stellen hun bedrijven continu open voor het publiek. Ze verzinnen daarbij echt grappige activiteiten. Wat dacht u van Koe Alert, in de omgeving van Leiden? Na aanmelding krijgt u via de mail een seintje zodra in het voorjaar de koeien van stal gaan. U ziet ze dan letterlijk dansen in de wei.  Fruit of bloemen plukken bij telers is ook leuk. Natuurlijk betaalt u iets voor die producten, maar da’s een prikkie voor een leuk uitstapje. Houd verder bedrijvendagen zoals ‘Kom in de kas’ of de Campina Open Boerderijdagen in de gaten. Ook stichtingen voor dierenopvang  zijn wel voor het publiek toegankelijk. Zoals De Paardenkamp in Soest, een thuis waar pony’s en paarden na hun twintigste levensjaar kunnen genieten van hun oude dag.

Info: www.landvanwijkenwouden.nl/koe-alert/; www.komindekas.nl; www.campina.nl (onder Evenementen); www.paardenkamp.nl

Ontdek de Nederlandse nationale parken

Kent u alle nationale parken van Nederland al? Twaalf zijn het er maar liefst en de entree is in de meeste gevallen gratis of niet duur. U kunt verrassende dingen doen in die parken. Zo is de haven van Zierikzee, onderdeel van het Nationaal Park Oosterschelde, dé plek om bruinvissen te spotten. Alle parken zijn uiteraard voorzien van een aardig bezoekerscentrum, met volop informatie én een doeagenda voor het gebied. Info: www.nationaalpark.nl

Test uw zeebenen in FutureLand op de Maasvlakte

‘God schiep de Aarde, maar de Nederlanders schiepen Nederland.’ Een stukje van dit gezegde ziet u bewaarheid in het Informatiecentrum FutureLand op de Maasvlakte. Nabij de grootste containerkranen van de wereld leert u dat de landuitbreiding nog altijd doorgaat. De nieuwste havens van Rotterdam zijn opgespoten stukken zee. Een rondvaart of rondrit door dit containerland is een optie, tegen een schappelijke prijs.

Info: www.maasvlakte2.com/nl/futureland

Ga monumentaal

Nederland kent talloze monumenten. Tien daarvan hebben het zelfs tot UNESCO Werelderfgoed geschopt. Afgezien van Willemstad op Curaçao, vormen die een interessant lijstje voor goedkope uitjes. Entreegelden hoeven vaak niet. Een groot deel van het erfgoed, van de Amsterdamse grachtengordel tot Schokland en Kinderdijk, kunnen lopend, fietsend of varend bewonderd worden. Dat  geldt trouwens ook voor vele niet-UNESCO monumenten. Denk aan de Pyramide van Austerlitz, het vestingstadje Bourtange en het boerderijdorp Orvelte. Op de jaarlijkse Open Monumentendagen of Molendagen komt u sowieso (bijna) overal gratis binnen.

Info: www.werelderfgoed.nl; www.openmonumentendagen.nl en www.molens.nl

Beleef lokale feesten en markten

Vooral in de zomer is het voor nop genieten van tal van bijzondere markten en evenementen. Bezoek eens een kaas- of veemarkt of de lokale feestdagen van Spakenburg, Urk of Scheveningen. Vanaf het einde van de winter zijn er de carnavalsoptochten en verder processies en schuttersfeesten rond heiligen in het katholieke zuiden. De Markthal in Rotterdam of de multiculti Oosterse markt in Beverwijk kunt u voor de herfst- of wintermaanden bewaren. Info: www.hollandsemarkten.nl

Volg de kunsten

Een beetje stad of regio kent tegenwoordig kunstdagen. Veelal zijn er dan routes uitgestippeld langs ateliers, galeries en beeldentuinen of tijdelijke kunstinstallaties. Ze zijn magnifiek om eens een heel andere kijk op de eigen omgeving te krijgen. Houd de lokale bladen bij voor de data.

Bezoek gratis musea

De Museumkaart is even een investering, maar als u een fervent museumbezoeker bent, haalt u er al snel gratis museumbezoek uit. Toch is ook zonder zo’n kaart gratis of voordelig museumbezoek mogelijk. Bijvoorbeeld tijdens de Museumweek. Of het hele jaar door in tal van kleine bijzondere musea. Van de Schelpengalerie in Giethoorn tot  het Streekmuseum Het dorp van Bartje.

Info: www.nationalemuseumweek.nl;

www.museumkwartier.nl/top-20-gratis-musea-in-nederland/

Vaar voor nop over het IJ

In Amsterdam kunt u natuurlijk in een dure rondvaartboot stappen, maar de veerpontjes over het IJ zijn gratis. Ze vertrekken continu aan de achterzijde van het Centraal Station en gaan verschillende kanten op. Aan de overzijde ziet u weer eens een ander stuk Amsterdam of u vaart terug en probeert er nog eentje. Of twee. Frisse neus gegarandeerd!

Info:  www.gvb.nl/veerpont-over-het-ij

Houd het ook onderweg goedkoop

Let ook op de uitgaven voor vervoer en consumpties. Heeft u (of een ander) een NS-kaart, maak dan gebruik van samenreiskorting of andere aanbiedingen. Of koop een voordelig treinkaartje bij de HEMA of het Kruidvat. Neem voor onderweg ‘ouderwets’ een thermoskan met koffie, een flesje water en boterhammen mee. Relatief goedkope eet- en drinkgelegenheden zijn vaak te vinden in kringloopwinkels, bibliotheken en op universiteiten. Of ga voor een prikje ontbijten bij de IKEA of de HEMA. Reist u per auto? Parkeer dan buiten de betaalzones. U loopt of pakt tram of bus naar uw eindbestemming.

Info: www.treinreiziger.nl/category/treinkaartjes/

Geld verdienen aan uw vertraging

Pakt u wel eens het vliegtuig, dan kan het ook u overkomen. Een vluchtvertraging, een geannuleerde vlucht, een gemiste aansluiting of een instapweigering. In veel gevallen kunt u naderhand financieel verhaal voor het oponthoud halen. Hoe? HartbrugReizen zet het op een rij.

Daar stond ik dan op het vliegveld van Rome. Een uur ervoor was ik met vertraging uit Caïro aangekomen en had ik me via twee terminals en de douane naar de gate voor Amsterdam gehaast. Maar de tijd was te krap geweest en ik miste mijn aansluitende vlucht. Erg vervelend! Gelukkig bezorgde Alitalia me keurig een hotelovernachting met ontbijt. De volgende ochtend kon ik alsnog door naar Nederland. Maar daarbij moest ik het niet laten, aldus vrienden. Voor deze vertraging kon ik een claim indienen. Een verzoek om een vergoeding voor het geleden tijdverlies op basis van de Europese Unie Verordening 261/2004. Daarin zijn sinds 2005 de rechten van de vliegtuigpassagier beschermd en de plichten van de vliegtuigmaatschappij vastgesteld. Ik besloot zo’n claim te proberen.

Oerwoud van claimbureaus

Eén ding was zeker: ik wilde de procedure zo eenvoudig mogelijk houden. Een rechtsbijstandsverzekering had ik niet, anders had mijn verzekeraar wellicht een vergoeding voor me kunnen opeisen bij de vliegtuigmaatschappij. Gelukkig bleek er een oerwoud aan bureaus die zich bezighouden met claims van passagiers. Ze kennen de wet van binnen en buiten en nemen de rompslomp over. Ik koos EUclaim, het oudste en veruit bekendste bureau. Het werkt ook samen met de Consumentenbond en reisorganisaties. Net zoals de andere claimbureaus haalt het zijn verdiensten helemaal uit de claim zelf. EUclaim rekent een succesfee van 29% en € 26,- administratiekosten inclusief btw per persoon. Als de claim mislukt, zijn er geen kosten. No cure no pay heet dat. Ik tekende ervoor. Na het aanleveren van mijn gegevens kon ik simpelweg achterover zitten. Ik hoefde geen claimbrieven te schrijven en over een rechtszaak, indien nodig, zouden de juristen van EUclaim zich buigen. Zonder enkel risico aan mijn kant.

Reken u rijk

Natuurlijk zijn er gedupeerde passagiers die de vliegtuigmaatschappij liever zelf benaderen. Dat kan een tijdrovende klus zijn, maar gaat de maatschappij positief op hun claim in, dan hebben ze bovengenoemde kosten bespaard. Krijgen ze nul op het rekest, dan kunnen ze alsnog zo’n claimbureau in de arm nemen.

Maar stel dat u na een vertraging net als ik voor het meest relaxte claimproces kiest. Hoe gaat die dan praktisch in zijn werk? Op de website van EUclaim checkt u allereerst de voorwaarden voor vergoeding. U moet sowieso meer dan drie uur vertraging hebben gehad. Is er verder sprake geweest van bijzondere omstandigheden, dan is een claim zinloos. Zo is een vliegtuigmaatschappij niet verantwoordelijk voor de problemen die ontstaan door slecht weer, terrorisme, een medische noodlanding of een staking van het vliegveldpersoneel. Staakt het eigen personeel van de maatschappij of is er een technisch mankement dan heeft u wél recht op een vergoeding. Let wel: de regels zijn alléén van toepassing op vluchten binnen de EU of op vluchten die door een vliegmaatschappij uit de EU worden uitgevoerd. Zo had ik geluk dat ik vanuit Caïro met Alitalia en niet met EgyptAir vloog. Hoe langer uw vlucht was, hoe hoger de mogelijke vergoeding. Die kunt u via de website van EUclaim ook berekenen.

Persoonlijk dossier

Verder volgt u een duidelijk stappenplan. U kiest de knop die op u van toepassing is: gemiste, vertraagde of geannuleerde vlucht of een instapweigering. Na het invullen van uw verhaal berekent de calculator (een database met vluchtgegevens) of u mogelijk recht heeft op een vergoeding. Vervolgens wordt u gevraagd verschillende documenten te scannen: uw identiteitsbewijs en uw e-ticket of instapkaart. Met het afronden van die stap dient u uw claimverzoek in. Het systeem maakt automatisch een persoonlijk online dossier aan. U ontvangt daarvoor persoonlijke inloggegevens. EUclaim beoordeelt vervolgens handmatig of uw claim inderdaad kans gaat maken. U krijgt bericht of dat het geval is. Bij een positief bericht vraagt het bureau om een volmacht. Hiermee geeft u EUclaim toestemming in uw naam te handelen richting de luchtvaartmaatschappij.

Soms teleurstelling

Eigenlijk is het dan simpelweg wachten op de uitslag. Bij EUclaim is die doorgaans gunstig. Zo ontving ik na aftrek van kosten toch mooi de helft van de totale vliegticketprijs terug. Mijn vlucht van Egypte naar Nederland was als het ware gratis geworden. Maar reken uzelf niet te snel rijk, om teleurstellingen te voorkomen. Zo vertelde ik mijn Caïro-verhaal aan een vriendin. Zij had precies hetzelfde meegemaakt als ik, dacht ze, en diende dus ook een claim in. Zonder succes. Waarom? Ze had weliswaar haar vlucht naar Amsterdam gemist, maar de vlucht uit Caïro was niet vertraagd geweest. Dat het uur overstaptijd vanwege grote drukte op het vliegveld onvoldoende bleek, lag niet aan Alitalia. Op papier is drie kwartier overstaptijd zelfs genoeg. Dat ze wel een hotelovernachting had gekregen, was aardig van de vliegtuigmaatschappij, maar geen ‘bekenning van schuld’. Lees dus goed de voorwaarden, maar onthoud vooral: niet geschoten is altijd mis. Hebt u meer dan een jaar geleden ook een vertraging gehad maar nog geen claim ingediend? U kunt dat binnen anderhalf jaar na het oponthoud alsnog doen!

 

 

Meer informatie: www.euclaim.nl

Evert de Boer heeft de zeldzame genetische hartspierziekte PLN

‘Op een dag zullen we deze ziekte stoppen’

Zes tot acht eeuwen geleden leefde er in Friesland een man met de ernstige hartspierziekte PLN. Sindsdien geven zijn afstammelingen het gen nog steeds door, velen van hen zonder dit te weten. Evert de Boer (61) uit Hoogeveen ontdekte in 2013 dat zijn familie erfelijk belast is.

 

 

‘Het begon in 2009 met een beetje pijn op mijn borst. In het ziekenhuis in Amerika, waar ik op dat moment woonde, werd vastgesteld dat ik hartklachten had en een pacemaker nodig had. Maar in overleg met mijn achterneef, toentertijd hoofd cardiologie in het Radboud ziekenhuis, besloot ik daar vooralsnog van af te zien. Ik zat op dat moment in een stressvolle periode, dat leek me een logischere oorzaak dan hartproblemen. Verder voelde ik me namelijk hartstikke goed.

Maar toen ik in 2012 terug naar Nederland verhuisde en me verder liet onderzoeken, bleek tot mijn grote schrik dat ik wel degelijk een pacemaker nodig had, en op termijn zelfs een ICD. Mijn achterneef wees me er vervolgens op dat er recent een nieuw gen was ontdekt dat van familie op familie werd doorgegeven, voornamelijk in de noordelijke provincies. Aangezien er in mijn familie meerdere mensen waren overleden aan hartproblemen, besloot ik me te laten testen. Toen bleek dat ik inderdaad drager was, was dat natuurlijk heel emotioneel. Die ontdekking had immers niet alleen grote gevolgen voor mij, maar voor mijn hele familie.

Fysieke inspanning

PLN staat voor phospholamban, een eiwit dat een belangrijke rol speelt in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. Een mutatie in het PLN-gen kan ervoor zorgen dat de hartspierfunctie wordt aangetast, met mogelijk zelfs plotselinge hartdood tot gevolg. Dat je het gen bij je draagt, wil niet zeggen dat je ook daadwerkelijk ziek wordt. Bij mij was het gen in eerste instantie inactief, en dat had het de rest van mijn leven zo kunnen blijven. Helaas had ik dat geluk niet…

Op het moment dat ik de diagnose kreeg, was er nog heel weinig bekend over PLN. Nog steeds weten we niet precies wat ervoor zorgt dat het gen actief wordt. Er zijn sterke aanwijzingen dat leefstijl een grote rol speelt, en dan met name fysieke inspanning. Ik heb altijd veel hardgelopen en gefietst, maar in de maanden voor het gen bij mij actief werd, ben ik over mijn grenzen gegaan. Ik had een ICD gekregen en dacht dat ik goed bezig was door aan mijn conditie te werken. Als ik had geweten dat dit een risico was, had ik me rustiger gehouden. Nog steeds houdt de vraag me zo nu en dan bezig: heb ik dit mezelf aangedaan?

Allemaal familie

Ik kom uit een grote familie en mijn stamboom loopt terug tot het jaar 1800, dus wie weet hoe ver het zich heeft vertakt. Maar aangezien alle mensen met PLN afstammen van dezelfde Fries, zijn we eigenlijk allemaal familie. Momenteel zijn er ongeveer duizend patiënten geïdentificeerd, maar geschat wordt dat er nog minstens acht á negenduizend mensen rondlopen die niet weten dat ze drager zijn, zowel in Nederland als in emigratiegebieden. In academische ziekenhuizen, met name in het UMCG, zijn door middel van stamboomonderzoek al veel families op de radar waarin het gen mogelijk voorkomt. Moeten deze mensen allemaal ingelicht worden? Dat is medisch-ethisch gezien een lastige kwestie, waar ik zelf ook mee worstel. Momenteel wordt het in ieder geval niet gedaan. Omdat PLN zo zeldzaam is, zijn helaas ook nog lang niet alle artsen op de hoogte van het bestaan van dit gen. Daarom raad ik hartpatiënten die zich afvragen of erfelijkheid een rol speelt, aan om zelf bij hun cardioloog te vragen of ze onderzocht kunnen worden. Het PLN-gen is goed te identificeren, met name in de drie universitaire ziekenhuizen die deze aandoening behandelen (UMCG, UMCU en AMC).

Onderzoek

Het is belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan. Hoe meer geld er beschikbaar komt, hoe eerder we te weten komen hoe deze ziekte te behandelen is. In Amerika zijn ze al veel verder op het gebied van gen mutaties dan hier, dus ik ben zo optimistisch om te denken dat we over 5 jaar een doorbraak kunnen verwachten. Genezing is helaas nog niet mogelijk, maar ik ben ervan overtuigd dat daar ooit verandering in komt. Ik ben dan ook dankbaar dat ik met mijn werk als secretaris voor de stichting PLN een bijdrage kan leveren om fondsen te werven en PLN onder de aandacht te brengen. Ooit zullen we deze ziekte stoppen!

Het gaat nu redelijk goed met me. Ik kan aanzienlijk minder dan vroeger, maar op mijn manier geniet ik volop van iedere dag. Ik beweeg veel, al heb ik het hardlopen ingeruild voor wandelen en mijn racefiets voor een elektrisch exemplaar. Ik heb geen idee wat me te wachten staat, en daar heb ik het soms best weleens moeilijk mee. Maar ik prijs mezelf gelukkig dat ik pijnvrij ben en nog zoveel kan. Het had ook heel anders kunnen aflopen.’

Voor meer informatie kunt u terecht bij Stichting PLN, www.hartspierziektepln.nl. Op 4 november wordt er in het AMC een infodag gehouden.

‘Dokter, wanneer mag ik ‘het’ weer doen?

Taboe: angst voor seks

Het is misschien niet het eerste wat u bespreekt in het kantoortje van de cardioloog. En ook artsen houden zich vaak angstvallig stil over het onderwerp seks. Het gevolg is dat hartpatiënten vaak met veel vragen blijven zitten over de invloed van hun gezondheid op het plezier tussen de lakens.

We kennen ze allemaal wel: de filmscènes waarin een man van middelbare leeftijd het leven laat na een iets te wilde vrijpartij. De oorzaak: een hartaanval. Niet zo raar dus dat patiënten vaak bang zijn dat hun rikketik inspanning tussen de lakens niet aankan. Geheel onterecht, blijkt uit verschillende onderzoeken. Naar schatting is nog niet eens 1 procent van de hartaanvallen het gevolg van seks, en die kans wordt alleen maar kleiner naarmate die persoon ‘het’ vaker doet.

Natuurlijk kan zware inspanning gevolgen hebben voor een zwak hart, maar wetenschappers hebben aangetoond dat jezelf druk maken in het verkeer, een heftige ruzie of het eten van een zware maaltijd risicovoller is. De inspanning van een gemiddelde vrijpartij is gering: vergelijkbaar met traplopen. Wie twee trappen kan beklimmen, kan gerust ook een ander beklimmen, is daarom de algemeen geldende norm.

Dit soort onderzoeken is echter voornamelijk gericht op mannelijke hartpatiënten, terwijl ook vrouwen die een hartaanval hebben overleefd zich zorgen maken over hoe het verder moet met hun seksleven. Dit blijkt uit een recent Amerikaans onderzoek. Van de ondervraagde vrouwen gaf slechts 35% aan daarin een advies van de cardioloog te hebben gehad, tegenover 47% van de mannen.

Topje van de ijsberg

Volgens seksuoloog Astrid Kremers, die zowel werkzaam is in haar eigen praktijk www.sexuoloog.nl als in het UMC Utrecht, is dit een bekend probleem. ‘Het is begrijpelijk dat de prioriteit in eerste instantie ligt bij ‘blijven leven’. Maar als die angst weg is, wordt ‘kwaliteit van leven’ belangrijk. Bij dat hoofdstuk zou ook seks aan bod moeten komen, maar dit gebeurt lang niet altijd. Patiënten kunnen zelf met hun vragen naar een seksuoloog gaan, maar de ervaring leert dat de meesten dit niet doen. Ik zie dus slechts het topje van de ijsberg.’

De hartpatiënten die Kremers wél in haar praktijk ziet, kampen vaak met zowel lichamelijke (vermoeidheid, pijn), psychische (onzekerheid, angst) als relationele (bezorgdheid) problemen. ‘Dit speelt bij zowel mannen als vrouwen, maar er zijn ook verschillen. Bij mannelijke hartpatiënten kunnen erectiestoornissen bijvoorbeeld een rol spelen, maar vrouwen ervaren weer andere ongemakken. Ze worden bijvoorbeeld minder makkelijk vochtig, doordat bijvoorbeeld de doorbloeding niet optimaal is. Maar vaak heeft het te maken met een gebrek aan opwinding omdat er bijvoorbeeld angst is. Dit kan zorgen voor pijn bij gemeenschap. En dat durven ze niet altijd aan te geven bij hun partner.’

Terwijl dit volgens de seksuoloog juist zo belangrijk is. ‘Soms zijn vrouwen bang dat hun partner meer wil dan waar zij zich met hun nog kwetsbare hart comfortabel bij voelen. Het gevolg is dat ze dan maar alles wat met seks te maken heeft helemaal gaan vermijden. Dat is niet de oplossing. Ik geef daarom het advies om samen in gesprek te gaan en het vooral langzaam op te bouwen. Na een hartaanval ga je ook niet meteen een marathon rennen, maar begin je eerst met een klein blokje om. Ook in bed kun je het langzaam opbouwen en kijken hoe je lichaam reageert. Veel mensen zien seks als synoniem voor geslachtsgemeenschap, maar je kunt op heel veel andere manieren vrijen.’

Oncomfortabel

Verder raadt ze aan om samen te onderzoeken wat wel en niet plezierig is. ‘Welk moment van de dag voel je je het minst vermoeid? Welke posities zijn comfortabel en welke niet? Helpt het om vooraf een pijnstiller in te nemen?’

Dat dergelijke adviezen veel patiënten niet bereiken, vindt Kremers zorgelijk. ‘Iedere arts weet dat ziekte – in welke vorm dan ook – invloed heeft op seksualiteit. Dat artsen het onderwerp niet altijd zelf aansnijden, kan verschillende oorzaken hebben: gebrek aan tijd of kennis, onmacht, oncomfortabel zijn met het onderwerp… Dan komt het erop aan of de patiënt zelf mondig genoeg is om dé vraag te stellen. Maar als je niet gewend bent over seks te praten, zul je dit ook niet snel doen in het ziekenhuis. Veel patiënten blijven dus met vragen zitten, waardoor het probleem veel groter wordt dan nodig is. Eén enkel gesprek met een arts of seksuoloog kan gelukkig al vaak het verschil maken. En dan kan seks voor beide partijen weer leuk worden.

Seksuoloog Astrid Kremers

Mobiele telefoons: wat is (niet) verzekerd?

Mobiele telefoons: wat is (niet) verzekerd?

De mobiele telefoon is niet meer weg te denken uit het alledaags straatbeeld. Schade, vermissing en diefstal eveneens. Maar in hoeverre is uw toestel verzekerd? HartbrugReizen over mobiele telefoons en verzekeringen.

Een ongeluk zit in een klein hoekje en voordat u er erg in heeft is uw mobiele telefoon beschadigd, vermist of gestolen. Gelukkig bent u verzekerd. Maar waarvoor bent u verzekerd en wat dekt welke verzekering? Een wisselwerking tussen een inboedel- en opstalverzekering (woonverzekering), buitenhuis(ongevallen)verzekering en kostbaarheden(buitenshuis)verzekering, maar ook een aansprakelijkheidsverzekering en een eventuele telefoonverzekering, zijn het antwoord op de vraag. Ziet u door de spreekwoordelijke bomen het bos niet meer? Wij hebben de belangrijkste, overlappende punten voor u op een rij gezet. Een gedetailleerd overzicht? Lees uw polisvoorwaarden na en check wat voor u geldt in de genoemde situaties.

Inboedel- en opstalverzekering / In en rondom het huis

Ligt uw mobiele telefoon binnenshuis of rondom uw woning en slaat het noodlot toe? De inboedel- en opstalverzekering dekt schade aan uw mobiele telefoon, maar niet altijd.

  • Brand-, inbraak- en diefstalschade vallen onder een inboedelverzekering, terwijl de meest voorkomende schades bij mobiele telefoons zoals stoot-, val- en waterschade over het algemeen buiten de boot vallen.
  • Gaat u voor ‘all or nothing’? Verzekeringen bieden een All Risk-dekking aan. Hiermee verzekert u schade die u zelf per ongeluk veroorzaakt aan uw woning en spullen, waaronder uw mobiele telefoon, in uw woning.
  • Door een inboedel- en opstalverzekering uit te breiden met een aanvullende dekking zoals een buitenshuis(ongevallen)- en kostbaarheden(buitenshuis)verzekering, is uw mobiele telefoon buitenshuis verzekerd.
  • Niet alle verzekeraars bieden de buitenshuis(ongevallen)- en kostbaarheden(buitenshuis)verzekering als een aanvullende dekking op de inboedel- en opstalverzekering aan, maar als een op zichzelf staande verzekering.
  • Zowel bij een inboedel- en opstalverzekering, als bij een buitenshuis(ongevallen)- en kostbaarheden(buitenshuis)verzekering, is schade aan uw mobiele telefoon tot een bepaald maximumbedrag gedekt. Benieuwd naar het bedrag? Check hiervoor de verzekeringsvoorwaarden.
  • Vindt u het maximumdekkingsbedrag te laag? Informeer naar een uitbreiding van het dekkingsbedrag, maar voorkom dubbel verzekeren.
  • Daarnaast is een buitenshuis(ongevallen)verzekering en kostbaarheden(buitenshuis)verzekering uitermate geschikt voor personen die veel buitenshuis onderweg zijn en waardevolle spullen meenemen zoals een mobiele telefoon en andere elektrische apparatuur. In vergelijking met een reisverzekering is uw waar in eigen land verzekerd.

Reisverzekering / Op vakantie

Ontspannen op vakantie totdat uw telefoon schade treft, vermist is of wordt gestolen?

  • Met een reisverzekering haalt u opgelucht adem, want uw mobiele telefoon is voor het grootste gedeelte gedekt.
  • Afhankelijk van uw verzekering, wordt valschade van uw mobiele telefoon op vakantie door uw reisverzekering gedekt.
  • Schade geleden? Meld de schade zo snel mogelijk bij uw verzekering.
  • Hoe geavanceerder de mobiele telefoon, des te duurder de reparatiekosten.
  • Indien de reparatiekosten duurder uitvallen dan de telefoonwaarde, dan wordt de mobiele telefoon total loss verklaard. Houdt u wel rekening met het vastgestelde, maximaal uit te keren bedrag door u verzekeraar.
  • Wist u dat mobiele telefoons een zogeheten eigen risico met zich meedragen? Het eigen risico staat los van uw premie en betaalt uzelf met betrekking tot de reparatiekosten of wordt in mindering gebracht bij een total loss verklaring.
  • Denkt u eraan om de opgemaakte offerte in verband met een reparatie of total loss verklaring te bewaren totdat uw case is afgesloten?
  • Heeft u geen schuld aan de ontstane schade, maar een ander? U kunt de desbetreffende persoon aansprakelijk stellen op diens aansprakelijkheidsverzekering. De dekking is hierbij wel van invloed.

Telefoonverzekering

U koopt een nieuwe mobiele telefoon en de verkoper biedt u een telefoonverzekering aan. Is hier sprake van dubbel verzekeren of heeft een telefoonverzekering zin?

  • Een telefoonverzekering dekt een technisch effect, maar alvorens u deze afsluit houdt u de wettelijke garantieregeling van de mobiele telefoon van minimaal twee jaar in uw achterhoofd?
  • Gebeurt er iets met het toestel binnen het tijdsbestek van de garantieregeling en is het buiten uw schuld om, dan heeft u recht op vervanging of reparatie van het toestel.
  • Sluit een telefoonverzekering niet direct af bij de aankoop van een nieuwe mobiele telefoon. Vraag om schriftelijke informatie en lees het thuis rustig na.
  • Kijk na welke dekking onder uw inboedel- en opstalverzekering valt en/of buitenhuis(ongevallen)verzekering.
  • Onthoud dat het merendeel aan schades gedekt is door een inboedel- en opstalverzekering, buitenhuis(ongevallen)- en kostbaarheden(buitenhuis)verzekering of reisverzekering.
  • Verzeker hetgeen wat u zelf niet kunt of wilt dragen.
  • Kiest u voor een telefoonverzekering? Vraag naar de mogelijkheden tot overzetten of beëindigen bij aankoop van een nieuw toestel.

Gouden tip

Het spreekt voor zich: bewaar uw aankoopbewijs, facturen en overige. Zonder desbetreffende papieren heeft u geen zaak en neemt een verzekeringsmaatschappij uw case niet in behandeling.

Anti schade- en diefstaltips

  • Wanneer het op schade aankomt, is de grootste boosdoener het beeldscherm. Voorzie uw touchscreen van een screenprotector. De allernieuwste screenprotectors zijn van gehard glas gemaakt en voorkomen krassen en beschermen tegen stoot- en valschade: zij vangen de klap op.
  • Vergeet daarbij een bescherminghoes niet voor rondom uw telefoon.
  • En wat dacht u van een waterdichte telefoonhoes?
  • Het zekere voor het onzekere? Schaf een goedkoop toestel aan en gebruik deze buitenshuis.
  • Mobiele telefoon gestolen? Op afstand kunt u het toestel traceren (indien de GPS-locatie aanstaat), de simkaart blokkeren en alles gegevens van uw toestel wissen. Vergeet geen aangifte bij de politie te doen!

 

Mijn mooiste reis ‘Het blauwste water dat ik ooit heb gezien’

In deze rubriek vertellen hartpatiënten over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van Nick de Zwijger (57). Hij heeft in zijn leven al veel mooie plekken op aarde gezien, maar werd vorig jaar verliefd op het Griekse eiland Zakynthos.

‘Ik heb al heel wat van de wereld gezien: Azië, Amerika, een groot deel van Europa. Maar zo’n mooie blauwe zee als die bij Zakynthos had ik echt nog nooit gezien. Het heldere, azuurblauwe water in contrast met het hagelwitte kiezelstrand was zo bijzonder dat ik het leek alsof ik in een film zat. En dat zo dicht bij huis!

We hadden het eiland bewust uitgekozen omdat het nog vrij onbekend is onder toeristen. Het is één van de groenste plekken van Griekenland, maar lang niet zo massaal als bijvoorbeeld Kreta of Rhodos. Ik ging samen met mijn dochter en haar vriend – mijn partner ging met haar eigen kinderen op vakantie. Het was vooral de bedoeling om uit te rusten, er is namelijk best veel gebeurd de afgelopen tijd.

Ik had al een tijdje last van pijn in mijn nek en schouders, vooral tijdens het autorijden en ’s nachts. Soms stond ik midden in de nacht een paar uur lang met mijn rug tegen de warme kachel tot het akelige gevoel wegtrok. De dokter zei dat het waarschijnlijk een nekhernia was, niemand dacht aan mijn hart. Dat mijn beide ouders, twee broers en zus hartpatiënt zijn, daar stond ik eigenlijk ook niet bij stil. Pas een kleine vier jaar geleden, toen ik met iets wat leek op een hyperventilatieaanval naar het ziekenhuis werd gestuurd, bleek dat ik al jaren rondliep met een verstopt hart. Ik kreeg vijf bypasses.

Hoewel mijn hart nu een derde minder pompkracht heeft, voel ik me sindsdien eigenlijk hartstikke goed. De pijn is weg, een enorme opluchting. Het enige nadeel is dat de doorbloeding van mijn kleine bloedvaatjes nog niet optimaal is. Lopen gaat daardoor heel slecht, meer dan een paar kilometer red ik op het moment niet.

Griekse keuken

Een actieve vakantie zat er dus niet in dit jaar. Dat was ook niet het plan, want ik lig graag op het strand en ben nooit iemand geweest die urenlange wandelingen hoeft te maken. Maar gezellig door een stadje slenteren gaat eigenlijk ook niet. Dat vond ik erg jammer. Als ik ’s morgens iets gedaan had, moest ik ’s middags vaak een klein tukkie doen. Ik kan het aardig verpakken: jongens, het is toch vakantie! Maar het lopen maakte me soms zo vermoeid dat ik ’s avonds om een uur of elf wel klaar was om naar bed te gaan. Gelukkig vonden mijn dochter en haar vriend het niet erg om af en toe hun eigen gang te gaan, waardoor ik me ook niet opgejaagd heb gevoeld.

Eigenlijk was de sfeer juist heel relaxed. We genoten van de Griekse keuken: de meest heerlijke vlees- en visgerechten, natuurlijk met een ouzootje erbij. Ook de bevolking was ontzettend aardig en vriendelijk. Maar het meest onder de indruk was ik van de natuurpracht van het eiland. Tijdens een boottocht zagen we de vele groene bossen, steile kliffen en grotten die het eiland telt, zoals de beroemde Blauwe Grotten. Er broeden zelfs schildpadden op de stranden!

Zakynthos bleek ook een rijke geschiedenis te hebben, vooral de delen over de Tweede Wereldoorlog zijn me bijgebleven. Alle joden op het eiland zijn door een bisschop gered, wat ‘Het wonder van Zakynthos’ wordt genoemd.

Een andere bijzondere ervaring was het bezoek aan een scheepswrak dat in 1980 is gestrand. Het vrachtschip smokkelde drank en sigaretten voor de Italiaanse maffia en verging omdat het geen brandstof meer had. Het ligt in een baai waar je alleen per boot kunt komen, daarom is het ook nooit weggehaald. Het is nu één grote verroeste massa, waar je zelfs op mag klimmen. Hoewel ik dat niet heb gedaan, vond ik het wel heel imposant om te zien.

Zwemmen

Maar vooral dat helderblauwe water vond ik fantastisch, ik kon ernaar blijven kijken. Tijdens de boottocht heb ik er ook heerlijk in gezwommen. Van het strand naar de zee lopen is te zwaar voor me, maar vanuit het bootje in het water glijden ging prima. Al was het best diep. Het ging wel even door mijn hoofd: wat als er nu iets gebeurt? Wat dat betreft ben ik wel iets banger geworden. Maar ik ben heel blij dat mijn gezondheid me niet heeft tegengehouden om leuke dingen te doen. Ik heb me echt geen moment verveeld. Normaal als ik op vakantie ga, heb ik na een tijdje ook wel weer zin om naar huis te gaan. Dit keer had ik dat helemaal niet. Thuis is iedereen aan het jagen en haasten, op Zakynthos gaat alles veel langzamer. Misschien is dat ook meer mijn tempo nu, ik ben natuurlijk niet zo snel meer. We waren nog niet thuis of ik was al plannen aan het bedenken om in het najaar weer terug te gaan. En als ik dan tegen die tijd ook nog moeiteloos naar een terrasje zou kunnen lopen, ben ik een blij mens!’.

Medicijnen vergeten of kwijt op reis wat dan?

U komt op vakantie zonder medicijnen te zitten. Vergeten of door verlies of diefstal van bagage kwijtgeraakt. Hopelijk overkomt u zoiets nooit, maar u kunt maar beter goed voorbereid zijn voor het geval dat. Veel ongemak en stress zijn te voorkomen. HartbrugReizen geeft graag tips.

 

Controleer uw bagage met een maatje

Zelfs inpakchaoten hoeven niet per se hun medicatie te vergeten. Schakel simpelweg een maatje in. Uw partner of kind bijvoorbeeld, of een goede vriend of vriendin. Spreek af dat ze vlak voor vertrek nog even meekijken of bellen om te checken dat die medicijndoosjes écht in uw tassen zitten. Ja, inderdaad, stop niet alles in één tas!

 

Verdeel uw medicatie over meerdere tassen

U kunt de medicatie beter over meerdere tassen verdelen. In de handtas of het dagrugzakje zit dan bijvoorbeeld medicatie voor drie dagen. Raakt u één tas of uw koffer kwijt, dan hebt u in ieder geval nog wat pillen voor de eerste dagen. Dat geeft soelaas.

 

Neem meer medicatie mee dan strikt noodzakelijk

Slim is ook om net iets meer medicijnen mee te nemen dan u strikt genomen nodig heeft voor de reisperiode. Tel er een week bij op zodat u bij een eventuele vertraging of oponthoud daarover in ieder geval niet hoeft in te zitten.

 

Controleer de houdbaarheidsdatum van uw medicijnen

Tijdens de vakantie wilt u er niet achterkomen dat uw medicijnen wellicht minder werkzaam zijn, omdat de houdbaarheidsdatum is verstreken. Dan zit u immers meteen met een tekort. Check de data op de verpakking dus vóór vertrek en vervang ze bijtijds, indien nodig.

 

Pak een overzicht van uw medicijnen in

Maar stel. Het gebeurt toch. U bent door verlies of diefstal een deel van uw medicijnen kwijt. U moet elders precies vertellen wat u slikt. Weinig mensen kunnen dat. Vraag uw apotheker daarom een actueel overzicht van uw medicatie uit te draaien. Vertel dat u het nodig hebt voor uw vakantie. Op de uitdraai staan niet alleen de namen van alle medicijnen die u gebruikt, maar ook eventuele overgevoeligheden of allergieën. Omdat merknamen per land kunnen verschillen staan ook de werkzame bestanddelen per medicijn genoteerd. Zo weet een apotheek, arts of specialist in het buitenland precies wat u moet hebben. Let wel dat de uitdraai in het Engels is. Hoewel apothekers hoogopgeleide lieden zijn, is hun Engels in sommige landen zwak. In zulke landen is een meertalig medicijnpaspoort nuttig. Deze kunt u opvragen bij ons, genaamd de Hartpas. Hij wordt handmatig ingevuld. Heeft u nog zo’n paspoort van een vorige reis liggen, laat de apotheker dan checken of alle gegevens nog actueel zijn.

 

Stop een extra voorschrift in de tas

Geeft een extra voorschrift voor uw medicijnen u een gerust gevoel? Vraag uw huisarts daar dan om en stop hem in de tas. In landen zoals Frankrijk en Spanje zijn veelal geen voorschriften voor de apotheek nodig, maar in andere landen wel. Het maakt het ophalen van medicijnen zeker makkelijker. Ook als u bijvoorbeeld op Schiphol er al achter komt dat u zonder medicijnen van huis bent gegaan. Dat is met bovenstaande tips bijna onmogelijk, maar toch. Op het vliegveld zit behalve een apotheek overigens ook een arts die medicatie kan voorschrijven. Daar kunt u altijd, 7 dagen per week, 24 uur per etmaal terecht. U vindt deze Airport Medical Services in Vertrekhal 2.

 

Controleer uw medicatie

Heeft u het voor elkaar en ontvangt u in het buitenland medicatie controleer dan altijd of u de juiste spullen heeft ontvangen. Merknamen kunnen verschillen, maar dat is geen punt. Als de bestanddelen ervan maar overeenkomen met uw vertrouwde medicatie. U leest een en ander op de verpakking of in de bijsluiter. Twijfelt u? Maak dan fotootjes van de medicatie, de doosjes en de tekstjes. Stuur ze naar een bekende in Nederland of uw apotheker en vraag het even uit te zoeken. Noteer dus voor vertrek hun mailadressen en telefoonnummers.

 

Schakel de alarmcentrale van uw verzekering in

Misschien bent u nog niet helemaal gerust. U ziet het al voor zich. U staat daar in den vreemde. U heeft uw medicatiepapieren bij de hand, maar in een land waarvan u de taal niet of onvoldoende kent, is het toch lastig zakendoen. Om van alles af te zijn, kunt u altijd de alarmcentrale van uw verzekeringsmaatschappij bellen. Die zorgt dan voor nazending van medicatie of een recept. Neem dus altijd uw verzekeringspapieren met het telefoonnummer van uw verzekeraar mee.

 

Deel uw gegevens – op papier of digitaal

Sommigen beelden zich het ultieme rampscenario in. Zo kan bij een brand alles teloorgaan. Óók uw telefoon en papieren met belangrijke gegevens. In zo’n zeldzaam geval is het handig dat u uw gegevens nog ergens anders hebt bewaard. In de vorm van papieren kopietjes, die bij een kind of bekende liggen of digitaal, als bijlagen in een mail die u aan uzelf of anderen hebt gestuurd. Op een computer kunt u dan de gegevens achterhalen.

 

Vraag uw reisbegeleider om hulp

Bent u mee met een georganiseerde reis, dan zal uw begeleider u bij calamiteiten de nodige zorg uit handen nemen. Bij HartbrugReizen zit u sowieso goed!

Het verhaal van Jochen

Van een hardwerkende man naar hartpatiënt. Het overkwam Jochen (39). Een klap voor hem en voor zijn omgeving. Want plotseling raakte hij vrienden, familieleden en kennissen kwijt. Hij vertelt over zijn strijd…

 

Jochen (39)

 

Vorig jaar zat Jochen nog middenin zijn carrière. Toen zijn huidige partner en hij een relatie aangingen, lachte het leven hem rijkelijk toe. Samen bouwden zij aan hun relatie. Maar lang konden zij niet genieten van de ‘wittebroodsweken’. Jochen moest geopereerd worden aan een aangeboren hartklepafwijking, ‘Mijn aortaklep lekte dusdanig dat een spoedoperatie volgde. Tijdens het implantatieproces van mijn hedendaagse mechanische aortaklep, speelde complicaties (AV-Blok) op en uiteindelijk was ik ook een pacemaker rijker. Mijn leven stond op de kop, waarom ik?’

Verdriet

Dat Jochens operatie naast een lichamelijke rollercoaster, het begin was van een emotionele veldslag, bleek toen steun vanuit zijn naasten (familieleden, vrienden en kennissen) uitbleef.  ‘Mijn ouders waren een grote steun, helaas heb ik hen beiden niet meer. In de dagen na de operatie, knapte er iets bij mij. In het ziekenhuis ontvingen anderen bezoek en ik lag daar maar. Ik zonderde mij af om mijn verdriet te verbergen, maar het ging niet meer. Dagenlang heb ik gehuild. Mijn wereld werd ineens heel klein.’ Hij vervolgt, ‘Eenmaal thuis zocht niemand mij op. Ik moest letterlijk om steun bedelen. Mijn weinige vrienden hadden eigen redenen voor hun afwezigheid. Uiteindelijk hebben mijn buren mij opgevangen en twee voormalige vrienden brachten af en toe schone was.’

Ondertussen ging hij lichamelijk met sprongen vooruit en dat gaf Jochen een positiviteitsboost: ‘Ik werkte keihard om zowel op het sociale vlak, als op werk gerelateerd gebied er weer bovenop te komen. Al gauw startte de herrevalidatie en de arbeidsintegratie. Toen het stilviel, kwam de psychische klap. Klaarblijkelijk had ik te veel te verwerken en ik viel in een zware depressie. Maar ik was vastbesloten om deze situatie weer te overwinnen. Zonder medicatie, maar op eigen kracht en met behulp van een psycholoog ging ik het gevecht met mijzelf aan. Ondertussen leerde ik leven met mijn nieuwe mentale en lichamelijke grenzen.’

Sindsdien gaat het zowel mentaal als lichamelijk beter met Jochen: ‘Inmiddels is mijn acceptatieproces met betrekking tot mijn situatie in volle gang, want mijn operatie heeft voor mij veel veranderd. Ik word vaak geconfronteerd met mijzelf. Een recent voorbeeld daarvan is dat ik noodgedwongen heb moeten stoppen met mijn huidige baan. In samenspraak met mijn cardioloog is geconcludeerd dat de baan ongeschikt was. Een loopbaanbegeleidingstraject is opgestart, maar ik voel de druk om mijzelf te bewijzen.’

Onbegrip

Ondanks alles, blijft het onbegrip van zijn naasten een heikel punt: ‘Ik ben hierdoor geëmotioneerd. “Het leven gaat door”, zeiden ze. Het leven gaat door, maar is voor mij ingrijpend veranderd. Voorheen ondernam ik activiteiten zonder erbij na te denken. Nu moet ik het vooraf afwegen en ben ik dagelijks bezig met mijn (hart)aandoeningen en medicatie. Ik ben niet meer de onafhankelijke, onbezorgde Jochen. Wanneer ik mijn grenzen aangaf, keken zij daarvan op, want van buiten is er niets aan mij te zien. Zij kunnen zich niet in mijn situatie verplaatsen en verdwijnen uit mijn leven.’

Om het onbegrip te verduidelijken, heeft hij het onderwerp met zijn naasten aangekaart om verdere, mogelijke miscommunicatie te voorkomen: ‘Het is belangrijk om het bespreekbaar te maken, ondanks de mogelijke reacties. Zij willen mij een hart onder de riem steken, maar iedereen doet dat op een eigen manier. Indien mij nu iets onduidelijk is, vraag ik direct door. Ik blijf niet malen, maar praat.’

Dat is ook de reden van zijn openheid: ‘Veel hartpatiënten veranderen na een gebeurtenis, maar het onderwerp blijft (vaak) onbespreekbaar. Voor sommigen is lotgenotencontact een uitkomst vanwege de herkenning. Logisch, want zij hebben hetzelfde of iets soortgelijks meegemaakt en verplaatsen zich makkelijker in jouw situatie. Wij leren van elkaars ervaringen en adviezen en kunnen zo tot nieuwe inzichten komen.’

Herpakken

Uiteindelijk draait het volgens Jochen om relativeren, want afgezien van alles, is er veel om dankbaar voor te zijn: ‘Ik ben dankbaar voor het feit dat ik er nog ben dankzij de uitstekende, hedendaagse zorg. Wanneer je het moeilijk hebt en op onbegrip stuit, kom je niet verder door thuis te gaan zitten piekeren. Praat met lotgenoten op het forum en doe dingen waarvan jij ontspant. Het dagelijks leven is misschien niet zoals voorheen, maar richt je leven opnieuw in zodat het passend is voor je nieuwe situatie. Accepteer jezelf en je nieuwe ik. Met de juiste hulp leer je aan jezelf werken en grenzen aan te geven, dat zorgt ervoor dat je erbovenop komt. De hedendaagse steun van mijn lieve partner en (echte!) vrienden zorgen er onder andere voor dat ik geniet van de kleine dingen en met goede moed weer aan de toekomst werk.’

 

Helma heeft haar leven te danken aan assistentiehond Banios

 

‘Ik wil niet opgesloten zitten tussen 4 muren’

 

Van de buitenkant zie je niets opvallends aan Helma Verhoeven (52) uit Cuijk. Toch is ze ernstig ziek: ze heeft epilepsie en twee aangeboren bindweefselaandoeningen: Ehlers-Danlos en Marfan. Het laatste syndroom gaat gepaard met afwijkingen aan de hart- en bloedvaten en hartritmestoornissen. Gelukkig heeft Helma veel steun aan haar assistentiehond Banios.

 

Helma Verhoeven

 

‘Toen ik op mijn 20e de diagnose kreeg, hadden de artsen niet voorspeld dat ik de vijftig zou halen. Ze zeiden dat ik beter kon gaan genieten nu het nog kon’, vertelt Helma. En dat genieten doet ze nog steeds met volle teugen. Zo is ze bijvoorbeeld gek op reizen, ook al maken haar beperkingen dat haar niet makkelijk. ‘Door mijn bindweefselaandoeningen gaan mijn gewrichten heel makkelijk uit de kom’, legt ze uit. Iedere ochtend moet mijn man me als een Legopakket weer in elkaar zetten. Verder dan 5 uur vliegen is niet mogelijk, áls ik het vliegtuig al haal. Want als ik op de dag van vertrek een grote epileptische aanval of hartcrisis krijg, kan de reis niet doorgaan.’

 

Een epileptische aanval kan grote gevolgen hebben voor Helma. ‘Omdat ik zo’n aanval niet van tevoren zie aankomen, kan ik vallen en daarbij ernstig gewond raken. Door het Marfansyndroom heb ik extreem dunne bloedvaten; één wondje wordt meteen een bloedbad. Mensen schrikken zich dus rot als ik op straat een aanval krijg. Daarbij kan ook mijn hart in een verkramping raken, wat aneurys-ma tot gevolg kan hebben. Al twee keer heb ik daardoor op het randje van de dood gebalanceerd, maar ik ben telkens weer opgekrabbeld.’

 

Vertrouwen

Dat ze sinds 10 jaar assistentiehond Banios heeft, maakt haar leven een stuk gemakkelijker. Voor de komst van de Pyreneese herdershond was Helma naar eigen zeggen een hoopje ellende. ‘Ik durfde de deur niet meer uit. Maar sinds hij er is, hoef ik niet meer opgesloten te zitten tussen vier muren. Banios ziet precies hoe het met mij gesteld is, daar kan ik feilloos op vertrouwen. Als ik ’s ochtends uit bed kom en merk dat hij me strak aanstaart, weet ik al hoe laat het is en ga ik op het tapijt liggen om de aanval af te wachten. Banios haalt mijn medicijnen op en rolt me op mijn zij, zodat ik niet in mijn tong stik. Vervolgens activeert hij de alarmknop, waardoor mijn man wordt gewaarschuwd.’

 

Omdat Banios na tien jaar zijn baasje moeiteloos kan ‘lezen’, kan hij ook een hartcrisis zien aankomen. ‘Voor ik het zelf doorheb, voelt hij mijn ongerustheid aan en slaat dan alarm. Maar hij zorgt er ook voor dat ik niet over mijn grenzen ga. Als hij merkt dat ik moe ben, voel ik heel zacht zijn pootje op mijn scheenbeen. Alsof hij wil zeggen: “Baasje, het is mooi geweest voor vandaag”.’

 

Dat Helma een assistentiehond heeft, vinden veel mensen raar. Ze heeft immers geen rolstoel of blindenstok. Daarnaast denken veel mensen bij een hulphond aan een labrador en niet aan een klein beestje als Banios. ‘Ik heb weleens meegemaakt dat ik bij een evenement uit de rij werd geplukt omdat ze niet wilden geloven dat mijn papieren echt waren, terwijl iemand met een blindengeleidehond gewoon door kon lopen. Ik word zó vaak geweigerd in winkels, restaurants of hotels. Dat frustreert me, want alles wat ik doe kost al genoeg energie.’

 

Missie

Ze heeft het daarom tot haar missie gemaakt om te zorgen dat de Tweede Kamer een VN-verdrag ondertekende dat bepaalt dat mensen met een assistentiehond niet meer geweigerd mogen worden in openbare gelegenheden. Sinds juli vorig jaar is die wet van kracht. Dat ze eigenhandig het logge politieke systeem in beweging heeft gekregen is Helma’s grote trots. En al blijft er nog genoeg over om voor te strijden, vindt ze het nu wel welletjes geweest. ‘Het is tijd voor rust. Ik wil me bezig gaan houden met mijn bucketlist.’

 

Zo wil ze heel graag nog naar Noorwegen en La Palma, waar de natuur zo prachtig is. Maar voorop staat dat ze tijd wil doorbrengen met haar gezin. Samen met haar man, 24-jarige dochter en hond Banios, vormt Helma een hecht team. ‘We leven in een bubbel, dat is heel prettig. De hectische maatschappij vol stress is voor ons niet aan de orde. Als ik met Banios door het bos loop en een mooie ree of vos spot, denk ik: iemand die achter zijn bureau zit, ziet dit niet. Ondanks mijn beperkingen, prijs ik mezelf gelukkig. Als het leven morgen ophoudt, kan ik zeggen dat ik heb genoten.’