Kimberley Wenas (31), leeft met de dag ook al heeft zij zoals ze zelf zegt ‘ietsjepietsje meer kans heeft dat ik morgen niet haal vanwege een aangeboren hartafwijking’. De Rotterdamse is geboren met de Tetralogie van Fallot*. Desondanks gaat zij haar dromen achterna en laat zich niet beperken. Doorgaan is cruciaal en dat wil zij anderen ook meegeven: “Niemand is morgen beloofd, maar wij hartpatiënten komen al van ver en zijn sterker dan we denken!”. Haar verhaal…

Kimberley brengt haar eerste anderhalf jaar in het ziekenhuis door waarna haar eerste openhartoperatie volgt. Later volgt een tweede. En de derde vorig jaar. Zij krijgt een donorhartklep. Tijdens een controleafspraak daarna, begint er plots iets te knagen: “Waar zijn alle andere jongvolwassenen? Ik keek om me heen en realiseerde mij plots dat het wel erg ‘grijs’ is.” Dat was het begin van haar zoektocht naar leeftijdsgenoten en hun verhalen, want de vraag ‘Hoe doen zij het?’, heeft haar nieuwsgierigheid aangewakkerd.

Zoeken naar leeftijdsgenoten

Kimberley is benieuwd hoe andere jongeren en jongvolwassen met een aangeboren hartafwijking in het leven staan. Al spreekt zij liever niet van ‘lotgenoten’, want dat vindt de bruisende Kimberley een zwaar woord. De jonge styliste van beroep die al met grote namen heeft gewerkt, wilt graag weten hoe haar leeftijdsgenoten in het leven staan, hoe het gaat en wat zij doen? ‘Gewoon’, de alledaagse dingen: “Tijdens mijn hartrevalidatie had ik zeeën van tijd. En toen begon mijn zoektocht naar anderen. Ik ging mijn plan pitchen om verhalen van anderen met een aangeboren hartafwijking te bundelen.”

Uiteindelijk komt Kimberley bij een patiëntenvereniging terecht die net zo enthousiast is al zij. Samen zetten zij een plan op en al gauw wordt de eerste verhalenbundel gepubliceerd: “Ik ben oldskool gaan Googelen, want ik wist niet waar ik mijn leeftijdsgenoten moest vinden. Maar tegelijkertijd wist ik wel dat ik bij mijn zoektocht hulp nodig had. Uiteindelijk heeft een patiëntenvereniging voor mensen met aangeboren hartafwijkingen mij geholpen en hebben wij de handen ineengeslagen. Na een online oproep, raakt alles in een stroomversnelling.”

Kimberley’s enthousiasme is aanstekelijk en al gauw maakt haar beste vriend ook deel uit van het project: “Mijn beste vriend is een geweldige fotograaf en hij wilde eveneens graag iets betekenen door portretten te schieten van de geïnterviewden. Zelf deed ik de interviews. Maar ook de styling. Vorig jaar is de eerste editie gelanceerd met vijftien verhalen van hopelijk een jaarlijkse, terugkerende verhalenbundel, want er zijn nog zoveel verhalen. Het zaadje is in ieder geval geplant!”

Herkenning in elkaar

Kimberley hoopt dat haar verhaal en de levensverhalen van haar leeftijdsgenoten, herkenning bieden. En daarmee support, want gehoord en begrepen worden zijn van onschatbare waarde: “Mijn geluk is dat ik een goed vangnet heb. Dát is echt een grote zegening. Mede daardoor kan ik mijn leven leiden zoals ik het doe, ongedacht mijn aangeboren hartafwijking.”

Zij vervolgt: “Maar er zijn zoveel jongeren en jongvolwassenen die dat niet hebben. Zij hebben een compleet andere achtergrond en als ik dan hoor hoe zij hun ervaringen een plekje geven – of juist niet, dan schrik ik daarvan en denk ik ‘Kom op!’. Emotionele begeleiding vanuit het ziekenhuis is belangrijk, maar helaas is dat vandaag de dag niet vanzelfsprekend. En als je dan vanuit huis uit of jouw persoonlijke kring, geen steuntje in de rug hebt met betrekking tot allerlei vlakken, dan raak je echt tussen schip en wal.”

Door andermans verhalen te bundelen en onder de ziekenhuizen in de wachtkamers te verspreiden, hoopt de levenslustige Kimberley iets te bewerkstelligen en haar steentje bij te dragen: “Ik ben spiritueel ingesteld en ga altijd van het positieve uit. Ik ben het type dat zegt ‘Ik mag blij zijn dat ik geholpen word en beter gemaakt, in plaats van ik heb dit en moet zus en zo ondergaan!’, want zo ervaar ik het oprecht. Kijken naar wat ik wel kan, is hoe ik mijn leven leef en andere probeer te inspireren. Maar ik begrijp ook dat die mindset niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Als ik hiermee maar één ander hartpatiënt or whoever heb geholpen, want deze verhalen zijn een inspiratiebron voor iedereen, dan ben ik al meer dan voldaan!”

Tetralogie van Fallot

De tetralogie van Fallot is een aangeboren hartafwijking waarbij er vier bouwfouten zijn: de lichaamsslagader (aorta) is te groot, de longslagader is te klein, de spierwand van de rechterkamer is verdikt en er zit een gaatje in het tussenschot van de hartkamers.

Foto: Kimberley Wenas

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Het aantal volgers van stichting VrouwenHart is de laatste tijd bijna geëxplodeerd. Inmiddels telt VrouwenHart zo’n 17.500 volgers. En het begon allemaal heel klein, dik vier jaar geleden.

Initiatiefneemster voor de stichting is Caroline Verhage. In 2016 merkte ze dat ze snel moe werd, maar weet dat aan haar drukke baan. Tijdens een reorganisatie bleef ze een tijdje thuis, om een “burn-out”, dachten anderen zoals haar huisarts, bedrijfsarts, maar ook zijzelf. Ze knapte echter ondanks alle rust niet op. Toen ze met een vriendin in een sportschool was, voelde ze zich niet lekker. Vreselijk vermoeid, pijn tussen de schouderbladen. Maar ja, dacht ze, doorbijten, gaat over. Haar vriendin reed haar voor de zekerheid toch naar de eerste hulp, waar een ECG werd gemaakt en bloed geprikt. Het bleek een hartinfarct te zijn.

SCAD

Na een week op de hartbewaking werd ze met een berg medicijnen naar huis gestuurd. Het bleef echter onduidelijk waar dat infarct door veroorzaakt was. “Dat bleek pas een jaar later tijdens een second opinion bij het LUMC in Leiden”, vertelt Caroline.  Het bleek om een SCAD te gaan, een Spontaneous Coronary Artery Dissection. Daarbij raken verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar, en dat kan een hartinfarct veroorzaken, zoals het geval was bij Caroline. Deze SCAD komt met name voor bij relatief jonge vrouwen.

“Indertijd werd gezegd: je bent uniek, dit is heel bijzonder en komt niet vaak voor”, herinnert Caroline zich. “Het liet me niet los. Ik besloot mijn ervaring te delen op een website. Die maakte ik zelf, niet moeilijk voor mij met mijn achtergrond. Ik dacht: wie weet is er behoefte aan. Ik vertaalde artikelen uit het Engels die over SCAD gingen, en andere verhalen over het anders ziek worden van een vrouwenhart die ik op internet vond. Zo is het gestart. Helemaal niet met het idee: ik begin een stichting.”

Weggestuurd

“Ik leerde al heel snel dat mijn situatie helemaal niet zo uniek was. Ik kreeg veel aanloop van mensen die lieten weten: dat heb ik ook! Zo is het gegroeid, naar nu 17.500 volgers. Veel mensen vertellen hun eigen verhaal, hoe ze weggestuurd worden door de huisarts, ach mevrouw, het zijn maagklachten. En dat er te lang overheen gaat voor er een goede diagnose komt, waardoor de hartproblemen erger worden, met onder meer hartfalen als gevolg. Iets dergelijks deed zich ook bij mij voor. Het ‘hart’ is jaren niet ter sprake gekomen. Toen ik een hartinfarct kreeg dacht ik: nou weet ik eindelijk wat ik heb. Nou kan ik verder zoeken. Wel was er al behoorlijke schade ontstaan. Om dat te repareren heb ik een openhartoperatie ondergaan.”

Herkenning

“Heel veel vrouwen herkennen zichzelf in de verhalen van andere vrouwen op ons lotgenotencontact. Problemen waarover vroeger geen informatie verkrijgbaar of vindbaar was. Wij proberen met onze stichting die problemen op de kaart te zetten.”

SCAD blijkt vaker voor te komen dan eerder leek. “Je ziet het vaak na de zwangerschap gebeuren, of tijdens de overgang”, vertelt Caroline. “Je ziet dat ook aan onze volgers, die zijn gemiddeld tussen de 40 en 65 jaar. In 2020 zijn we de stichting officieel begonnen. We hebben nu een team van vijftien vrijwilligers, krijgen geen subsidie en geen salaris. Zo blijven we onafhankelijk.”

Stichting

“De stichting beheert diverse lotgenotencontact groepen op Facebook en onderhoudt contacten met cardiologen, onderzoekers en zorgprofessionals. VrouwenHart telt Facebookgroepen voor vrouwen (soms ook mannen) met SCAD, coronaire vaatdysfunctie, met hartritmestoornissen, met hartfalen, over zwangerschap en het hart, en een algemene groep voor vrouwen bij wie nog geen definitieve diagnose is gesteld.”

“Een voorbeeld van samenwerking die nu loopt is bijvoorbeeld de zogenoemde SCAD-challenge samen met het UMCU in Utrecht. Zij doen onderzoek naar SCAD. Onze SCAD-groep van meer dan duizend leden met deze diagnose denkt mee met dat onderzoek, is ook voor dat onderzoek beschikbaar. Het UMCU deelt onderzoeksresultaten met de groep, en de groep wisselt gegevens en ideeën uit. Daarnaast delen we ook ervaringen, ideeën en onderzoeken met de academische ziekenhuizen in Leiden, Amsterdam, Maastricht en Rotterdam. De medische centra maken gebruik van onze expertise, en wij schrijven daarover artikelen naar aanleiding van hun onderzoek. Inmiddels is er ook vanuit de Hartstichting een groot project gestart, IMPRESS, waarin meer aandacht gevraagd wordt voor het anders ziek worden van het vrouwenhart.”

Contact

Vrouwen die zich in deze verhalen herkennen kunnen contact opnemen via www.vrouwenhart.nl. Met name het lotgenotencontact kan een bron van herkenning zijn, aldus Caroline. “Daarvan leren vrouwen heel veel, via lotgenoten. Kennis die ze vervolgens met hun arts kunnen delen.” Via de stichting is ook een folder over typische vrouwenklachten verkrijgbaar.

Begin september verschijnt een boek, getiteld ‘Ook vrouwen krijgen een hartinfarct’. Het boek kan nu al besteld worden via de betere boekhandel of via www.bol.com

Tekst: Henri Haenen
Foto: Caroline Verhage

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour ziet dat er veel te weinig aandacht is voor het vrouwenhart, en voor vrouwen en hartziekten in zijn algemeenheid. Nog te vaak worden  onduidelijke diagnoses gesteld, of vrouwen met een kluitje het riet in gestuurd. Met alle gevolgen van dien. Vrouwen worden vaak ondergediagnosticeerd voor hartziekten, omdat hun symptomen anders kunnen zijn en minder herkenbaar als hartgerelateerd.

Terwijl de basale anatomie van het hart bij mannen en vrouwen vergelijkbaar is, zijn er belangrijke verschillen die een aanzienlijke impact kunnen hebben op de gezondheid van het hart en de aanpak van hartziekten bij vrouwen. “Vrouwen verschillen van mannen waar het gaat om hartziektes”, zegt Ehsan. “Dat houdt automatisch in, dat ook de klachten anders zijn. Veel hulpverleners en artsen zoeken de oorzaak van klachten dan ook niet altijd bij hart- en vaatziekten, waar het om vrouwen gaat. En dat ondanks het feit dat de risicofactoren tussen mannen en vrouwen vergelijkbaar zijn. Denk maar aan bloeddruk, diabetes, leeftijd, obesitas, leefstijl en familieachtergrond.”

Risicofactoren

“Al deze zaken worden juist bij vrouwen niet snel gezien als oorzaak van een ziekte. Zo bleek in de Verenigde Staten de bloeddruk bij maar liefst 56 miljoen vrouwen te hoog. Die wordt er echter niet snel gediagnostiseerd.”

“Dan zijn er bij vrouwen ook natuurlijke risicofactoren. Om te beginnen de zwangerschap. Elke zwangerschap betekent een ingreep in de hormoonhuishouding. Veel vrouwen ontwikkelen diabetes tijdens de zwangerschap. Ook komt een te hoge bloeddruk veelvuldig voor. Deze zaken verhogen het risico op hart- en vaatziekten.”

“Iets dergelijks geldt voor de menopauze. Ook dat houdt een ingrijpende verandering in de hormoonhuishouding in. In Duitsland noemen ze deze periode “Die Wechseljahren”, wat goed uitdrukt wat er dan gaande is. Veel vrouwen kunnen er niet goed mee omgaan, wat kan leiden tot depressies en angststoornissen. Allemaal aandoeningen die niet goed voor het hart zijn.”

“Vrouwen zijn vaak ook gevoeliger voor ontstekingen of voor auto-immuunziekten. Wat ervoor zorgt dat deze vrouwen meer risico lopen op hart- en vaatziekten.”

Complicaties

“Wat ook veel mensen niet weten. Jonge vrouwen, en dan bedoel ik vrouwen tussen de 40 en 60 jaar, lopen ten opzichte van mannen een vier keer hoger risico op complicaties bij een hartoperatie, zoals een bypass. Alle reden dus voor meer onderzoek en kennis hoe dat komt. Alleen, van alle klinische studies rond hart- en vaatziekten is 60 procent gebaseerd op mannen, en slechts 40 procent op vrouwen. Veel vrouwen doen niet mee aan wetenschappelijk onderzoek. Dat kan komen omdat ze zwanger zijn en dan niet mogen meedoen aan een bepaald onderzoek. Dan mis je op een behoorlijke manier de wetenschappelijk boot waar het gaat om het vrouwenhart. Door zwangere vrouwen uit te sluiten van veel wetenschappelijk onderzoek, worden vrouwen benadeeld!”

Cardioloog

“Tel daarbij op dat vrouwen minder vaak naar de cardioloog gaan dan mannen. Vaak zie je dat ze denken dat het iets vrouwelijks is, wat ze niet koppelen aan het hart. Ik noem maar een voorbeeld. Als het hart snel gaat kloppen, denken vrouwen dat het aan hun hormonenhuishouding ligt. Ze komen dan niet op het idee om de gang naar de cardioloog te maken. Terwijl dat toch echt beter zou zijn.”

“Een ander heikel punt is dat cruciale diagnoses vaak te laat gesteld worden. Daardoor kan de vrouw in kwestie zieker zijn dan nodig was geweest. Dit komt nog vaak genoeg voor. Het zou in veel gevallen beter zijn geweest als vrouwen worden doorverwezen naar de cardioloog.”

“Maar gelukkig is er ook goed nieuws! Vrouwen zijn eerder dan mannen genegen hun leefstijl aan te pakken. Dat maakt een goede preventie mogelijk, en voorkomt veel leed rond het hart.”

Ehsan vertelde in ons magazine veelvuldig over de fases waar je als hartpatiënt door heen gaat. Lees hierover meer in zijn boek ‘Als het leven stilstaat’. Een gesigneerd exemplaar bestellen? Neem contact op met Hartpatiënten Nederland via info@hartpatienten.nl of bel 085 – 081 1000.

Angela Maas

Ehsan treedt met zijn pleidooi in de voetsporen van cardiologe Angela Maas, die al decennia een lans breekt voor meer onderzoek naar het vrouwenhart en betere diagnoses . Dat resulteerde in 2012 in een leerstoel voor Maas aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ze jarenlang een internationaal gevierd onderzoekster bleek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen. Zij zag vooral stress bij vrouwen als een grote risicofactor, en het letterlijk en figuurlijk gebroken hart. In dit magazine stelde ze enkele jaren geleden in een oproep aan vrouwen: laat je niet met een kluitje in het riet sturen!

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Sinds enkele jaren wordt er, met name in de media, expliciet aandacht gevraagd voor het ‘vrouwenhart’. Maar wat is dat, het vrouwenhart? Tijdens mijn opleiding tot basisarts, in de studieboeken en tijdens de colleges cardiologie, werden voor de meeste organen, waaronder het hart van de man of de vrouw die verschillen echt wel benoemd: mannen zijn bijvoorbeeld gemiddeld groter van postuur, en zo ook hun harten en de diameters van hun bloedvaten. Maar verder zijn mannen- en vrouwenharten anatomisch identiek.

In de praktijk zijn er echter wel verschillen in hart- en vaatziekten tussen mannen en vrouwen. Die hebben echter weinig tot niets te maken met verschillen in hun harten, maar alles met wat tegelijkertijd mannen van vrouwen onderscheidt: zoals hun gemiddelde lengte, gewicht, persoonlijkheid en hun hormoonhuishouding. Zo hebben de vrouwelijke hormonen bijvoorbeeld invloed op het cholesterol, waardoor het risico op hart- en vaatziekten voor vrouwen vóór de overgang aanzienlijk lager is dan voor mannen, maar nadien tenminste net zo hoog wordt. Vanuit dit oogpunt (het cardiovasculaire) wordt een vrouw na de menopauze in feite een soort man.

Verder is bekend dat diezelfde geslachtshormonen van invloed zijn op de ‘sterkte’ van de bloedvatwand, waardoor vrouwen rondom de menstruatie, rondom de bevalling en rondom de overgang, wanneer de bloedspiegels van die hormonen sterk fluctueren, een grotere kans hebben op zogenaamde niet-atherosclerotische hartinfarcten. Ofwel, hartinfarcten die niet veroorzaakt worden door aderverkalking, maar hartinfarcten die het gevolg zijn van bijvoorbeeld het spontaan loslaten van de ‘binnenband’ uit de ‘buitenband’ van een bloedvat. Dit heet in medische termen een ‘SCAD’, een spontane coronaire arterie dissectie. Een SCAD is daarmee een vrij typische ‘vrouwenhart-ziekte’ maar niet exclusief: ongeveer driekwart van de patiënten met een SCAD is vrouw. En dus 25% man.

Uit onderzoek blijkt verder dat rondom diezelfde hormoonfluctuatie-momenten bij vrouwen een verhoogde kans bestaat op zogenaamde spasmen van de kransslagvaten. Dit ziektebeeld werd vroeger wel Prinz Metal angina genoemd, maar tegenwoordig vaker simpelweg ‘coronairspasmen’. Ook dit ziektebeeld is echter niet exclusief voor vrouwen. Sterker, wetenschappelijk onderzoek toont aan dat coronairspasmen bij mannen (vrijwel) evenveel voorkomen als bij vrouwen, waarbij roken de meest voorkomende en drugs, zoals cocaïne en marihuana, de meest potente risicofactoren zijn.

In het kader van het vrouwenhart wordt ook vaak gesproken over problemen met de zogenaamde ‘kleine vaatjes.’ In cardiologisch jargon: microvasculaire dysfunctie of microvascular disease (MVD). Hierbij is de gedachte dat de ‘vernauwing’ van de bloedvaatjes niet in de grote ‘stam’ van een bloedvat zit, maar in de kleine zijtakjes. Patiënten met MVD hebben vaak typische klachten en reageren ook goed op behandeling met bloedvatverwijdende medicijnen, zoals nitraten en calciumblokkers. Bij dit probleem is er echter een berucht addertje onder het gras. Microvasculaire dysfunctie betekent dat er in feite een mismatch is in vraag en aanbod tussen de hoeveelheid bloed die door een klein bloedvaatje moet en kan. In sommige gevallen kunnen de klachten verklaard worden doordat die kleine bloedvaatjes daadwerkelijk vernauwd zijn, bijvoorbeeld door aderverkalking of het dikker worden van de bloedvatwand door een hoge bloeddruk. Maar misschien wel vaker is er sprake van een ‘patiënt-bloedvat mismatch’, waarbij niet de vaatjes te klein zijn, maar de patiënt te ‘groot’ en/of te passief. Je zou welicht denken dat bloedvaten zich qua diameter zullen aanpassen aan de hoeveelheid bloed die erdoorheen moet. Hoe groter en/of zwaarder je bent, des te groter/zwaarder de ‘arbeid’ die je hart moet leveren en dus des te ‘groter’ of ‘dikker’ je hart zou moeten zijn om die arbeid te leveren en dus ook des te groter/meer de kransslagvaten. En dat klopt, tot op zekere hoogte tenminste. Wetenschappers hebben aangetoond dat onder invloed van de doorstroomsnelheid (de flow) in een bloedvat die ontstaat tijdens lichamelijke inspanning (lees: sporten) zowel de diameter van als het aantal kransslagvaten toeneemt. Bij iemand die steeds zwaarder wordt zónder te sporten zal noch de diameter, noch het aantal kransslagvaten toenemen. Met als gevolg die patiënt-bloedvat mismatch. De MVD die in dit geval het gevolg is, is dus in principe niet het gevolg van ‘te kleine’ vaten, maar van een te ‘zware’ en/of een te passieve patiënt. Je zou het probleem kunnen vergelijken met een Fiat 500 motorblok in een vrachtwagen: dat die niet lekker rijdt is immers moeilijk te wijten aan het ‘te kleine’ motorblok. Voor mensen met overgewicht en/of voor mensen die onvoldoende bewegen geldt dan ook dat afvallen en/of sporten veel relevantere interventies voor hun klachten zijn dan medicijnen.

Tenslotte is er nog het zogenaamde ‘stress-hart’ of de Tako-Tsubo cardiomyopathie. Ook hierbij lijkt atherosclerose geen belangrijke rol te spelen en is 80-90% van de patiënten vrouw. Waarschijnlijk spelen de vrouwelijke hormonen, danwel bepaalde vrouwelijke gevoeligheden, hierin opnieuw een centrale rol.

Samengevat zijn er zeker bepaalde cardiovasculaire ziekten die vaker bij vrouwen dan bij mannen voorkomen, maar is er vooral heel veel overlap. De belangrijkste voorwaarde voor het komen tot een diagnose is niet het erkennen van een mannen- of vrouwenhart, maar het erkennen, herkennen en respecteren van elkaars manier van communiceren. In die communicatie ligt de uitdaging, voor zowel de ‘ongehoorde’ patiënt, als de ‘dove’ cardioloog.

Tekst: Remko Kuipers
Foto: Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Al langere tijd had Annemary Mol – Rop (53) onverklaarbare klachten. Toen ze begin vorig jaar vervolgens te horen kreeg dat haar man uitgezaaide prostaatkanker heeft, kwam pas de echte klap. “Ik kreeg verschrikkelijke hartkloppingen en kwam in een soort rouwstand terecht.”

Haar man had al diverse keren geconstateerd dat ze minder begon te kunnen. Annemary dacht dat het misschien haar longen waren, want ze had een lichte vorm van astma. Ze nam zich voor om meer te gaan fietsen en zwemmen, maar in plaats van vooruit, ging ze alleen maar achteruit. Het nieuws van haar man was vervolgens de druppel, vertelt ze. “Sindsdien ben ik hard achteruitgegaan. Ook sliep ik erg slecht. Van de huisarts kreeg ik slaappillen. Zwemmen ging op dat moment al niet meer. Ik was nog wel aan het werk, in een slijterij. De hele zomer ben ik doorgegaan. Ik had gewoon een slechte conditie, dacht ik, dus vond ik dat ik moest doorzetten. Maar toen ik op een gegeven moment bijna niet meer kon traplopen, voelde ik wel dat het niet goed was. Toch heb ik het, doordat mijn man ziek was, steeds uitgesteld. Ik had het gevoel dat ik niet óók nog ziek kon worden.”

Hart te groot

Afgelopen september kreeg ze een dubbele longontsteking. Met antibiotica en prednison verbeterde haar situatie vervolgens niet. “Het ging alleen maar slechter en ik was ontzettend benauwd. Ook ben ik vreselijk gaan hoesten, kokhalzen en braken. Ik droomde zelfs dat ik doodging. Toen ik vervolgens bij een vervanger van mijn huisarts kwam, kreeg ik te horen dat hij op de foto had gezien dat mijn hart te groot was. Dat betekende dat ik misschien hartfalen had. Maar als hij zag hoe ik erbij zat, zei hij, viel het naar zijn idee allemaal wel mee. Uiteindelijk zijn er in het ziekenhuis filmpjes gemaakt en kreeg ik te horen dat alles oké was. Later werd ik door een andere arts gebeld en bleek mijn filmpje helemaal niet goed te zijn. Als het nog erger werd met de benauwdheid, moest ik de huisartsenpost bellen. Toen ik ophing, dacht ik: als het nóg erger wordt, ben ik er straks niet meer.”

Verminderde pompfunctie

Ze belde dan ook naar het ziekenhuis, waarna ze drie dagen werd opgenomen. Ze bleek tien kilo vocht bij haar longen te hebben. Ook kreeg ze te horen dat ze hartfalen heeft. “Volgens de arts was het pure pech, had ik het zelf niet kunnen voorkomen. Ik moest worden gekatheteriseerd, iets dat ik heel eng vond. Na afloop heb ik gehuild van opluchting. Gelukkig had ik geen vernauwingen, dus hoefde ik niet te worden geopereerd. Daar was ik heel blij om. Ook is het vocht bij mijn longen weggehaald.” Met medicatie mocht Annemary uiteindelijk weer naar huis. Toch kwam de ernst van de situatie nog niet helemaal bij haar binnen. “Mijn pompfunctie was nog maar vijftien tot twintig procent. De hartfalenverpleegkundige zei later dat mijn hart echt heel slecht is geweest. Als ik daar nu over nadenk, vind ik dat heftig. Toch besefte ik dat toen nog niet. Ik werd er echt door overvallen.”

Een ICD

Met medicatie wilden de artsen kijken of haar pompfunctie zou verbeteren. Haar bloeddruk werd daardoor echter heel laag. Die ging, na wat puzzelen met de medicatie, helaas niet omhoog. “Mijn pompfunctie is wel iets verbeterd, naar dertig procent. De laatste maanden is dit gelijk gebleven. Traplopen kan ik inmiddels weer, maar verder nog steeds heel weinig. Ik ben door mijn situatie helaas ook mijn baan kwijtgeraakt. Dat maakt het natuurlijk niet makkelijker. Hartfalen heeft veel impact op je leven. Ik wil graag weer aan het werk. Misschien word ik, als ik me weer wat beter voel, wel vrijwilliger voor mensen met hartfalen. Al is het maar een praatje met ze maken. Dat heb ik zelf in het ziekenhuis enorm gemist. Doordat ik niet hard vooruitga, krijg ik nu misschien een ICD. Dat vind ik eerlijk gezegd een geruststellende gedachte. Een pompfunctie van dertig procent vergroot tenslotte de kans op een hartstilstand. Een ICD kan dat hopelijk voorkomen.”

 Waarom dit interview met Annemary?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Annemary. Het is niet altijd makkelijk om dit te accepteren. Door te delen hoe zij alles heeft beleefd, kan dit ook steun bieden aan andere hartpatiënten.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Annemary Mol – Rop

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Vanaf 16 september start de Heart Valve Disease Awareness Week. Ook Hartpatiënten Nederland steunt deze belangrijke campagne. Hartklepaandoeningen zijn vaak een onderschat probleem bij vrouwen. Symptomen zoals kortademigheid, vermoeidheid en duizeligheid worden helaas vaak over het hoofd gezien, omdat ze niet altijd direct in verband worden gebracht met het hart. Toch kunnen deze signalen duiden op een hartklep probleem.

Bij vrouwen wordt dit probleem vaak laat opgemerkt. Dit kan ernstige gevolgen hebben. Daarom is het belangrijk dat vrouwen alert zijn op diverse signalen en tijdig actie ondernemen.

Vroegtijdige opsporing en behandeling kunnen de levensverwachting en -kwaliteit aanzienlijk verbeteren. Een eenvoudige stethoscoopcontrole bij de huisarts kan al het verschil maken.

Met deze campagne willen we vrouwen aanmoedigen om te luisteren naar hun hart en alert te zijn op symptomen.

Doe mee en luister naar je hart! #LuisterNaarJeHart #ListenToYourHeart #ValveWeek24

Hoe onmogelijk het soms lijkt om op te staan na tegenslag, verlies of verdriet: de mens heeft het in zich. Daar hebben we onze veerkracht voor, beschrijft journalist Lisanne van Sadelhoff in haar boek ‘We zullen doorgaan’. Ze sprak met zowel (veerkracht)deskundigen als veerkrachtigen, oftewel de ‘gehavenden en gebutsten’, zoals zij ze noemt. Haar conclusie: iedereen is na een verlies in staat terug te veren.

De mooiste veerkrachtmetafoor kwam van een 14-jarig meisje dat Van Sadelhoff interviewde voor haar boek ‘We zullen doorgaan’. Ellende, zei het meisje, is als een tennisbal die je continu maar onder water probeert te drukken omdat je niet wilt lijden. Veerkracht is: die tennisbal niet meer onder water willen duwen. Hoe meer je duwt, hoe harder die tennisbal terugzwiept in je gezicht. Bij dit meisje, dat slachtoffer is geworden van de toeslagenaffaire en jarenlang in diepe armoede leefde met haar gezin, ging het beter toen ze die bal gewoon boven water hield. Of, in de woorden van psychiater en filosoof Damiaan Denys in gesprek met Van Sadelhoff: ‘Een mens moet leren lijden’. Wie de pijn er laat zijn, ontdekt vroeg of laat hoe veerkracht werkt.

Omvallen

Leren lijden is voor Van Sadelhoff ook leren functioneren met het verlies onder de arm, welke vorm dat verlies ook heeft. Verdragen dat je nooit meer een bergwandeling kunt maken na een hartinfarct, dat je nooit meer voor honderd procent zal functioneren zonder medicatie, of dat je door moet met het leven na het verlies van een naaste. Zelf verloor de journalist op 27-jarige leeftijd haar moeder aan kanker. Aan den lijve ondervond ze: pas als de grond onder je voeten wordt weggeslagen, ontstaat de noodzaak om je veerkracht aan te boren. “In de eerste periode na het overlijden van mijn moeder wist ik niet eens hoe ik mijn sokken moest aantrekken. Ik wilde niet dat ze dood was. Ze was maar 56, waarom moest zij dood? Toch ging ik toen nog door. Ik viel niet om toen ze ziek werd, ik viel niet om toen ze chemo kreeg, niet toen ze overleed en ook niet toen we haar begroeven. Pas weken later, toen ik niet meer de auto in durfde te stappen en helemaal in paniek raakte toen de radio het niet meer deed, kwam het laatste duwtje. Toen viel ik om.”

Mens en natuur

En toch, hoe hard die val ook is en hoe onmogelijk het kan lijken om nog door te gaan: veruit de meeste mensen krabbelen toch weer op. Het vallen en opstaan van de mens vertoont veel gelijkenissen met de natuur, liet Van Sadelhoff zich vertellen door een ecoloog: “Elk mens, elk oerwoud en elke oceaan heeft een kantelpunt. Omvallen gebeurt niet in één keer, dat gaat na vele kleine duwtjes. Een oerwoud is niet in één klap een steppe, een oceaan doet er jarenlang over om vervuild te raken. Maar het mooie is: na het kantelpunt zijn er altijd weer duwtjes te vinden in de goede richting. Dat is veerkracht. Een savanne kan langzaam weer een oerwoud nodig, met andere vegetatie misschien, maar het kan wel weer, en een persoon in rouw kan met heel veel geduld de weg omhoog weer vinden. Je moet er alleen achter komen wat voor jou die duwtjes zijn. Voor mij was het therapie, met vrienden praten, wandelen met mijn hond, minder werken, sport, heel veel sport, schrijven en bewegen.” Het mooie van veerkracht is tegelijkertijd ook het ellendige: je maakt er pas aanspraak op als je praktisch de bodem hebt bereikt. Het is de kern van het cliché: als je geen diepe dalen hebt gekend, heb je ook nooit omhoog hoeven klauteren.

Moed

“In gesprekken met mensen die ellende meemaakten, hoorde ik iedereen hetzelfde zeggen: de eerste weken, maanden en soms zelfs jaren zaten ze in de overlevingsmodus. Vervolgens kwam de val, en daarna het leren van die val, het opkrabbelen. Daarom denk ik: misschien is de shock, het ongeloof en de overleving wel onderdeel van de veerkracht. Je ageert tegen het feit dat je iets kwijt bent en dat mag ook. Vervolgens vind je vroeg of laat die juiste duwtjes weer terug.” Voor die stapjes in de goede richting is vaak enorm veel moed nodig, ziet Van Sadelhoff. “Ik heb gesproken met een vrouw die in het Herculesvliegtuig zat dat in 1996 neerstortte. Zij was professioneel saxofonist, maar heeft afscheid moeten nemen van haar carrière doordat ze door hersenbeschadiging niet meer kon spelen. Jaren later is ze bij een amateurgezelschap gegaan. Dat vraagt zoveel moed. Het heeft haar heel veel tranen gekost en ze heeft haar saxofoon wel vijftig keer de hoek in gegooid omdat ze met moeite Vader Jacob moest spelen met haar Conservatoriumachtergrond. Maar dankzij haar veerkracht speelt ze weer. Veerkracht is ook het vermogen om weer te kunnen redeneren: dit is klote, en nu? “Dat inzicht komt van een jongen die zijn been verloor door een ongeluk bij defensie. Hij zat in zijn rolstoel in de kroeg en moest plassen, maar voor de wc moest je op een trappetje omhoog. Hij heeft aan de bar een fles gevraagd en heeft voor de rest van de avond daarin geplast. Het was voor hem heel helpend om er een grap van te maken en niemand die er moeilijk over deed!”

Rouw na (gezondheids)verlies zal nooit makkelijk zijn, besluit Van Sadelhoff, hoe veerkrachtig je ook bent. “Veerkracht is niet alleen rechtop blijven staan, maar ook je rug kunnen krommen zonder opnieuw te vallen. De nieuwe werkelijkheid helemaal accepteren hoeft niet, net als dat ik het nooit zal accepteren dat mijn moeder zo jong is doodgegaan. Ik draag en verdraag het verlies. Het is lichter geworden. Mensen kunnen uitdeuken en terugveren, en hoewel dat bij de één langer duurt dan bij de ander, ben ik ervan overtuigd dat iedereen het kan.”

Tekst: Yara Hooglugt

Lisanne van Sadelhoff | © Fotografie Joris Casaer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine